Rintasyövän syövereissä 2012 alkaen & edelleen elossa

Olen malttanut olla turhia stressaamatta viimeiset pari viikkoa. Olimme mieheni kanssa henkisesti varautuneet uuteen hoitokierrokseen. Emme ole vielä edes aloittaneet kunnolla ensi kesäloman suunnittelua. Näkyvyys tulevaisuuteen on ollut melko heikko. Tänään verho väistyi tulevaisuuden edestä. Kuvissa ei mitään syöpään viittaavaa! Ainahan pitää jotain ekstraa saada kaupan päälle, joten tällä kertaa sain lähetteen magneettikuvaan, jossa selvitetään vielä tarkemmin lonkkakivun aiheuttajaa sekä maksan TT-kuvaukseen maaliskuulle, koska siellä seikkailee verisuonitiheentymä (ilmeisesti hemangiooma). Vastaavaa on minulla esiintynyt aiemminkin, joten ei pitäisi olla mitään aihetta huoleen. Samalla sain lähetteen fysioterapiaan, koska leikatun puolen käsi on turvonnut yli vuoden tauon jälkeen. Kontrollit edelleen 6kk välein ja joka kerta TT. Taas kerran sain muistutuksen, että minulla on tavallista korkeampi uusiutumisriski. Mutta näillä mennään joululomalle ja uuteen vuoteen. Olen sii...

Joulukalenterista taitaakin olla luvassa kaikenlaista vekkulia ja vänkää. Tässä pari maistiaista 1.luukku: entistä enemmän turvotusta kädestä, edelleen kipua lonkassa 2. luukku: soitto Syöpikselle ja passitus tt-kuvaukseen ja lääkärille etuajassa 3. luukku: vesijuoksua klo 6.15 turvotuksen kiusaksi 5. luukku: labrat. Toivottavasti luukun numero ei ennakoi hutitökkimisiä neulalla 9. luukku: punktio aamutuimaan. Taas jää aamurääkki väliin. 10. luukku: aikaistettu tt-kuvaus lonkkakivun vuoksi 17. luukku: varjoainetta ja puolilitraa hedelmämehua 18. luukku: lääkäri ja joulurauha tai taistelusuunnitelma 20. luukku: joululoma alkaa Näillä mennään taas. Onneksi löysin joulumielen viikonloppuna ja ehdin tonttutouhuilla. Kolmen viikon päästä on odotettu joulu ja olemme nauttimassa Rukalla rinteistä ja jouluisista maisemista. Sitä ennen on luvassa taas syöpähupia koko rahan edestä.

Viime viikkojen aikana olen toistuvasti turhautunut omalle kropalleni. Vaikka olen päässyt ihan mukavasti urheilemaan, jopa rääkkijumpissa, tunnen olevani huonommassa kunnossa kuin pitkään aikaan. Muutama viikko sitten olin isomman pojan joukkueen mukana viikonloppuleirillä ja odotin pääseväni siellä salille tai muuten sporttaamaan pitkän flunssan jälkeen. Vedin lenkkarit jalkaan ja otin pari juoksuaskelta, mutta oli pakko lopettaa heti, koska taas oli pottuvarvas tulehtunut ja tuntui, että siitä irtoaa kynsi. Siinä vaiheessa oli pakko lähteä ulos talsimaan yksin ja luukuttamaan musiikkia. Sillä hetkellä tuntui, etten enää ikinä voi tehdä kaikkea mitä haluaisin. Antibioottikuuri ja lepo auttoi onneksi siihen vaivaan. Punktiokierre on vihdoin rauhoittumassa, mutta meinasin jättää kortisonihoidon kesken, kun kohdalle osui arka punkteeraaja, joka sohaisi taas kerran lihasta ja tökki muutenkin neulalla sellaiseen kohtaan, jossa oli jo tunto. Onneksi kolme kortisoniruiskutusta teki tehtäv...

Minusta on tullut hajamielinen potilas. Ensin en muistanut onko minulta otettu papaa viimeisen vuoden sisällä ja sen jälkeen en muistanut selvittää asiaa ajoissa. Selvitin kuitenkin. Toisessa päässä oli hieman epäuskoisen kuuloinen hoitaja, kun soitin ja kysyin että olettekohan sattumoisin ottaneet minulta papaa. Yleensä ne käynnit olen muistanut melko hyvin, mutta tässä viimeisen 1,5 vuoden aikana on ollut pari muutakin käyntiä, joten en muistanut mitä kaikkia tutkimuksia tehtiin. No, kysymällä selvisi. Ei oltu otettu papaa, joten taas tuli keikkaa, mutta niin tiukalla aikataululla etteivät tulokset tulleet ajoissa. Kierukan asentaminen siirtyi siis kuukaudella eteenpäin. Ensi viikolla voisin taas joku aamu tsempata itseni Kirralle, jotta pääsevät taas punktoimaan ja tuikkaamaan paluupostina kortisonia. Tajusin tässä toissa viikolla, että ensi kuussa tulee täyteen vuosi toisesta leikkauksestani. Siispä on aika anoa uusia tissejä. Soitin tänään terveyskeskukseen ja kysyin, mitä kautt...

Arki rullaa edelleen hyvin ja välillä liiankin vauhdikkaasti. Lasten harrastusten lisäksi arkea aikatauluttaa syövän aiheuttamat oheistoiminnot, kuten punktiot ja ehkäisypuuhastelut. Kävin taas tällä viikolla punktiossa, jossa suunnilleen ikäiseni mieslääkäri kauhistui punktiokierrettäni ja lupasi selvittää, mitä asialle olisi tehtävissä. Joissakin tapauksissa on testattu hyvällä tuloksella antibiootin ruiskuttamista onkaloihin ja joissakin kudosliimalla on saatu hyviä tuloksia. Vitsailuni Erikeeper-tilauksesta ei siis ole mennyt pahasti metsään. Tänään sain lääkärin puhelimen päähän ja hän kertoi, ettei ylilääkäri ole halukas testaamaan näitä keinoja, joten kokeillaan vielä kolmannen kerran kortisonipistoksia. Alan taipua varsinaiseksi pessimistiksi, sillä edellisellä kerralla 3kk saldo oli 120ml ja nyt 7 viikossa oli kertynyt sama määrä. Nestettä tulee siis enemmän kuin aiemmin. Syyssadetta? Ei ole todellista! Fysioterapeutti varoitti joskus muinoin, että raskaampi liikunta voi lisät...

Eilen neuletakkiini oli ilmestynyt epäilyttävän pitkä vaalea hius. Pienen ihmettelyn jälkeen oli todettava, että se oli lähtöisin minun päästäni. Hiuksella oli mittaa jo 10,5 cm vaikka olen käynyt kampaajallakin pariin otteeseen. Hiukseni alkoivat kasvaa uudelleen aika tarkalleen vuosi sitten eli hiukseni ovat kasvaneet aika tasaisesti noin sentin kuukaudessa. Peilistä on taas viime aikoina tervehtinyt varsinainen tarhapöllö. Pitäisi jaksaa taas raivata aikaa kalenterista kampaajavisiitille. Prioriteettijärjestyksessä korkeammalle nousee kynsihuolto. Geelilakkauksesta on kulunut jo neljä viikkoa, joten oli pakko varata uusinta kierros ensi viikolle. Olen nauttinut ranskalaisesta manikyyristä, joka ei olisi vuosi sitten tullut kysymykseenkään. Silloin sormien kynsien alta tirskahteli märkää ja kynnet näyttivät aivan kamalilta. Kuka voisi kertoa jaloillenikin, että sytodraamailut voi jo unohtaa? Ehkä ensi kesänä varpaani eivät enää yritä tulehtua ja paisua ja sitten voisin harkita jo jal...

Olen kuullut viime aikoina useammalta vertaissiskolta, että hoitojen jälkeen oma jaksaminen on ollut kortilla ja parisuhde rakoilee. Tämä tuntuu olevan varsin yleinen tilanne eikä tässäkään asiassa taida olla oikotietä onneen vaan jokainen pariskunta käsittelee syövän tuoman turvattomuuden ja tuskan omalla tavallaan. Syöpätaival on myös aina jonkinlainen kriisi, joka voi nostaa asioita pintaan monella tavalla. Valitettavan monet ajautuvat erilleen ja päätyvät eroamaan. Omalla kohdalla voin todeta asioiden olevan hyvin. Meille oli hyvin tärkeää päästä kesällä pitkälle lomalle pois kotoa ja arkiympyröistä. Ei ollut velvoitteita eikä pakollisia kotitöitä, joiden taakse helposti katoamme arkena. Olimme yhdessä ja aidosti läsnä. Oli aikaa touhuta ja puhua samalla, kun saimme yhdessä kokea uusia asioita ja nähdä uusia paikkoja. Meillä on mieheni kanssa ollut aina tapana myös suunnitella tulevaisuutta lomilla. Nyt sillekin oli aikaa ja energiaa. Uskalsimme (1,5 vuoden tauon jälkeen) haave...

Olen onnekas. Olen päässyt lomalle Syöpiksestä yli puoleksi vuodeksi. Syöpiksen sijaan olen saanut ilokseni muita lääkärikäyntejä aiheeseen liittyen. Kesäkuussa oli perinnöllisyysasioita ja tänään hormonihässäkkää. Koska olen triplanega eli en saa mitään hormonihoitoa, olen lääkärin kehotuksesta käyttänyt pillereitä tähän asti. Onkologi lähetti minut Naistenklinikan hormoniklinikalle käymään asiaa hieman perusteellisemmin läpi. Keskustelun aluksi piti selvittää lapsihaaveet. Ei ole. I'm done. Lääkäri suositteli unohtamaan kaikki hormoniperäiset valmisteet, koska niiden vaikutuksista triplanega rintasyöpiin ei ole tarpeeksi tietoa. Suurin osa rintasyövistä on hormonipositiivisia. "Pitkästä aikaa" sain  taas kuulla, että syöpäni oli erittäin ärhäkkä... joten vaihtoehdoiksi jää kuparikierukka tai streilisaatio. Tutkimuksissa selvisi, miksi pillereistä huolimatta vuotohanat ovat hiljalleen tyrehtyneet: olen horroksessa. Onneksi en siis ainakaan raskaana. Vauvat ovat kyllä iha...

Matka sujui ihanasti, mutta kyllä syövän jälkimainingit toivat välillä omat mausteensa reissuun. Vietimme kuukauden aikaa sekä Kanadassa että Usassa. Kanadassa kärvistelin halkeilevien ja kipeiden jalkapohjien kanssa ja pääsin käymään ensiavussakin selvittämässä puktiomahdollisuuksia. Nestettä tuntui oikein ryöpsähtäneen onkaloon pitkän lentomatkan jälkeisinä päivinä. Hintaa punktiolle olisi tullut 375 CADia eli noin 270 euroa ja kun vihdoin sieltä ensiavusta käsin sain yhteyden vakuutusyhtiöön, sain tiedon ettei matkavakuutus välttämättä kata kuluja. Siispä päätin testata onkalon kestävyyttä ja lähteä ensiavusta ilman helpotusta. Nesteentulo onneksi rauhoittui ja loppuloman sujui varsin leppoisasti. Viime kesänä jätin huvipuistoissa väliin pää alaspäin menevät laitteet, joten tänä kesänä esikoisella oli  kova hinku päästä äidin kanssa riekkumaan laitteisiin. Onneksi Usassa huvipuiston kaupasta saa myös särkylääkkeitä, että pysyy pää kasassa lähes 40 asteessa 10 tunnin huvipuisto...

Toukokuun jännittämisten jälkeen menin rauhallisena siskoni kanssa kuulemaan perinnöllisyystutkimuksen tulokset. Tulos on 99% varma ja sen mukaan minulla ei ole BRCA1 eikä BRCA2 -geeniä. Sukurasitteen vuoksi on kuitenkin syytä epäillä perinnöllisyyttä, koska isäni puolella on eturauhassyöpää kolmessa polvessa. Kyseistä geeniä ei vaan ehkä ole vielä tunnistettu. Jos syöpiä alkaa esiintyä enemmän lähipiirissä, voimme pyytää uutta selvitystä ja ehkä silloin tiede on jo löytänyt uusia vastauksia. Sisarukseni saivat myös uusia menoja kalentereihinsa. Siskoille tuli vuosittainen mammografia ja ultra ja veljelle 40v alkaen seuranta. Isälle tuli kehotus osallistua Tampereen yliopiston eturauhassyöpätutkimukseen. Omatoimisia tutkimushommia tuli koko porukalle. En tiedä kumpi olisi ollut parempi: tunnistettu vai tuntematon pahis. Ensi viikolla on edessä ehkäisykeskutelu onkologin kanssa. Pakko kai siihenkin asiaan on keksiä pitkäkestoinen ratkaisu, ettei tule iltatähteä. Tällä kropalla raskaus, ...

Tänään se varmistui eli tt-kuvissa ei ollut mitään syöpään viittaavaa eikä ihollakaan metastointia. Tämän tiedon voimalla painetaan vielä kuukauden verran ennen ansaittua lomaa. Jee! Syöpiksellä oli muutettu taas hieman kuvioita. Aulan ilmoittautumisaparaatti antoi ohjeeksi väärän kerroksen. Yksinkertainen asiakas ihmettelee (osa 456): mitä tekee ilmoittautumiskoneella, joka ohjaa ihmiset väärään kerrokseen???????? Lääkäri sanoi, etteivät iäkkäät ihmiset osaa lähteä etsimään oikeaa kerrosta. Enpä minäkään olisi, ellen olisi ihmetellyt aiemman lääkärin nimen puuttumista kyseisen kerroksen ovista. Kaikki tuo epäjärjestelmällisyys saa kylmät väreet liikkeelle. Entäs jos hoitojakin suunnitellaan yhtä "tehokkailla" järjestelmillä? Ettei vaan kukaan vetäise palkokasvia nenään, on pakko todeta, että olen saanut hyvää hoitoa. :) Muutosten myötä myös lääkäri oli vaihtunut. Entinen lääkärini seuraa edelleen tapaustani ja uusi lääkäri (ei mikään nuori tapaus) sanoi keskustelevansa tapa...

Huhtikuu sujahti ohi melko huolettomissa merkeissä. Viime viikonloppuna olin pikavisiitillä Hollannissa. Oli ihana nauttia keväästä ystävien seurassa. Paluu arkeen onkin koittanut tällä viikolla. Punktiot eivät taidakaan olla ihan vielä historiaa. Pakko nöyrtyä ja mennä käymään Naikkarilla viimeistään ensi viikolla.. tai seuraavalla. Tällä viikolla sain postia, joka toi pientä pilvisyyttä vappuun. Sain kirjeen, jossa muistutettiin tulevasta TT-kuvauksesta ja kerrottiin sen ajankohdan siirtymisestä myöhemmäksi samana päivänä. Menenkin kuvaukseen työpäivän päätteksi. Onneksi. Eipähän tarvitse lähteä ravaamaan keskellä päivää ja mennä sen jälkeen töihin naama vihreänä. Kuvaus on luvassa jo parin viikon päästä ja sen jälkeen pitäisi vielä jaksaa odottaa tuloksia viikon verran. Näkyvyys tulevaisuuteen on edelleen vaihteleva. Perusvireeni on positiivinen, mutta pienikin kolotus nostaa helposti pelkopeikon takaisin olkapäälle. Ehkä tähän pirun vuoristorataan joskus tottuu. Onneksi ...

Pakko raportoida heti... Ei olisi voinut viikko paremmin alkaa: Menin neljän viikon tauon jälkeen käymään punktiossa. Epäilin, että nestettä olisi ollut lähemmäs 100 ml, mutta sitä olikin vain 30 ml. Taidan siis vihdoin, yli vuoden ravaamisen jälkeen, päästä punktioista eroon!!!!!!!!!!!! :D :D :D Nyt aion pitää radiohiljaisuutta hetken ja olla ainakin melkein normaali. Hiljaisuutta ei välttämättä kestä kauaa, sillä seuraava kontrolli tt-kuvauksineen on edessä jo ensi kuussa. Iloista viikkoa kaikille!

Reilu vuosi on kulunut leikkauksesta ja vihdoin voin sanoa saaneeni kunnolla etäisyyttä syöpätaipaleeseen. Alkusysäyksen irrottautumiseen olen saanut harventuineista punktiokäynneistä. Nyt voin vihdoin oikeasti aikatauluttaa vapaasti elämääni parin viikon pätkissä eikä ole pakko ravata siellä yhtenään. Vaikka nestettä olisi kertynyt hieman, voin odottaa vielä pari päivää tai jopa viikon ennen kuin suuntaan kohti Naikkaria. Uskallan jo suunnitella pidempää kesälomareissua vaikka lähes joka punktiossa minulle onkin ehdotettu uutta leikkausta, johon olen vastannut joka kerta tiukan ein. Jos nyt alkaa vihdoin helpottaa, miksi lähtisin herättämään nukkuvaa nestekarhua? Irtautumista potilas- ja toipilaselämästä on vauhdittanut uusi työ, jota en ollut edes uskaltanut toivoa ainakaan tälle keväälle. Olin ajatellut pohtia rauhassa tulevaa. Asioilla on tapana järjestyä, joten päätin tarttua kaksin käsin tilaisuuteen, jota minulle tarjottiin. On ihanaa olla uusien haasteiden parissa. O...

Ei, en ole näännyttänyt itseäni Pariisissa. Sain nauttia ihanasta lomasta. Rauhallista tallustelua kaupungissa ja Disneylandissa. Tänään menin Naikkarille kiltisti punktioon vaikka nestettä ei ollutkaan kertynyt kovinkaan paljoa. Epäilin 70ml, mutta totuus oli vielä parempi eli 60ml 12 vrk aikana. Leikkauksesta on kulunut nyt 11,5 kk ja vihdoin näyttää lupaavalta. En osaa sanoa, miksi nyt tai miksi ei. Ehkä kortisoni auttoi tällä kertaa tai ehkä toinen leikkaus auttoi sittenkin vaikkakin pienellä 3kk viiveellä. Ehkä joku rööri meni tukkoon ja ensi viikolla alkaa taas tulvia. Seuraavaan punktioon menen vasta sitten, kun on ihan pakko. Jotta asiat eivät olisi liian hyvin, on leikatun puolen käsi alkanut keräämään hieman enemmän turvotusta. Täytyy yrittää ottaa rauhallisesti sen kanssa. Pyrin käymään vesijuoksemassa pari kertaa viikossa. Muu urheilu on edelleen pannassa, koska polvi äksyilee edelleen. Ihmeellinen polvi. En ymmärrä sitä. Minähän melkein lepäsin paikoillani viime viikolla...

Ehkä uskallan jo tuulettaa... kortisonista taitaa sittenkin olla hyötyä. Ennen kortisonia kuuden vuorokauden aikana kertyi nestettä 150 ml ja nyt kahden kortisonin jälkeen oli kertynyt kahdeksan vuorokauden aikana 75 ml. Nyt ainakin saan pidentää käyntiväliä jo lähes kahteen viikkoon! Ihanaa! Vihdoin saan hieman vapaata Naikkarista. Tasan vuosi sitten suuntasin lääkäriin etupäässä pitkittyneen flunssan ja voimattomuuden vuoksi. Ai niin, olihan minulla pattejakin... Yksi rinnassa ja pari sen sivulla. Lääkärireissu kuvauksineen ja koepaloineen oli ohi alle tunnissa ja tuomio selvä: rintasyöpä. Palasin töihin ja sitten palasin lääkärin puheille. Siitä se sitten lähti. Minun syöpävuoteni. Toivottavasti ensimmäinen ja viimeinen. Vuosipäivän kunniaksi nousen parin tunnin päästä perheeni kanssa lentokoneeseen ja suuntaan Pariisiin viikoksi. Pari päivää kaupungin nähtävyyksiä ihastellessa ja loppuviikko Disney-taian keskellä vievät ajatukset taatusti pois merkkipäivästä ja vuod...

Yritin toivoa tinoja valaessa Naikkaritonta uutta vuotta. Jotain on mennyt pieleen, sillä ravaan edelleen kerran viikossa punktiossa. Testauksessa on tällä erää viikottainen teippaus ja kortisoniruiskutus nesteonkaloihin. En jaksa edes toivoa, että niistä olisi hyötyä. Toivon kuitenkin. Ainakin kolmen viimeisimmän käynnin yhteydessä lääkäri on pohtinut tulevaa leikkaustarvetta. Juu, ei kiitos. En jaksa lainkaan innostua siitä, että sama kohta avattaisiin kolmatta kertaa noin vuoden sisällä. Hetkittäin tunnen itseni melkein kroonikoksi (pahoittelut tökeröstä vertauksesta), koska saan tässä vaiheessa maksimissaan noin viikon tauon Meilahdesta. Olen triplanega, joten minun kuuluisi liikkua siellä enää noin puolen vuoden välein. Kalenterini on jo muutenkin täynnä työmenoja ja poikien harrastuskuvioita. Kun siihen lisätään joka viikottainen punktiokeikka, johon voi mennä mitä tahansa vartista 1,5 tuntiin, alkaa ärsytys- ja marmatuskynnys taas kummasti madaltua. Viime viikolla sain vih...

En osannut etukäteen edes aavistaa, kuinka paljon saan voimia vuoden vaihtumisesta. Tuntuu, kuin olisin vihdoin saanut kunnolla välimatkaa rintasyöpään. Tuntuu hienolta voida sanoa, että minulla OLI viime vuonna rintasyöpä. Jee! Olen kuin vasikka kevätlaitumella. Tekisi mieli säntäillä joka suuntaan koko ajan... Olen siis varsin rasittava tapaus lähipiirin mielestä, koska en malta aina edes nukkua kunnolla. Käyn edelleen vähintään kerran viikossa punktiossa ja fysioterapeutin luona teipattavana. Tällä viikolla sain häneltäkin puhtaat paperit eli liikeradat ovat täysin normaalit eikä turvotuksia näy, joten tästä lähtien on luvassa vain pikavisiittejä, joiden aikana teipataan tuo nestettä kerryttävä puoli. Toinen puoli onkin jo kunnossa. Nestettä ei enää kerry ja haavakin on niin hyvässä kunnossa, että eilen pääsin vihdoin uimahalliin. Haavaongelman vuoksi olin jättänyt uimaproteesien valinnan tälle viikolle. Proteesien valitseminen oli helppoa. Valitsin niin pienet kuin tälle kr...