Hyvällä mielellä joululomalle

Olen malttanut olla turhia stressaamatta viimeiset pari viikkoa. Olimme mieheni kanssa henkisesti varautuneet uuteen hoitokierrokseen. Emme ole vielä edes aloittaneet kunnolla ensi kesäloman suunnittelua. Näkyvyys tulevaisuuteen on ollut melko heikko.

Tänään verho väistyi tulevaisuuden edestä. Kuvissa ei mitään syöpään viittaavaa! Ainahan pitää jotain ekstraa saada kaupan päälle, joten tällä kertaa sain lähetteen magneettikuvaan, jossa selvitetään vielä tarkemmin lonkkakivun aiheuttajaa sekä maksan TT-kuvaukseen maaliskuulle, koska siellä seikkailee verisuonitiheentymä (ilmeisesti hemangiooma). Vastaavaa on minulla esiintynyt aiemminkin, joten ei pitäisi olla mitään aihetta huoleen. Samalla sain lähetteen fysioterapiaan, koska leikatun puolen käsi on turvonnut yli vuoden tauon jälkeen. Kontrollit edelleen 6kk välein ja joka kerta TT. Taas kerran sain muistutuksen, että minulla on tavallista korkeampi uusiutumisriski.

Mutta näillä mennään joululomalle ja uuteen vuoteen. Olen siis terve, kunnes toisin todistetaan. :) Iloista joulua kaikille!

Syöpäselviytyjän joulukalenteri

Joulukalenterista taitaakin olla luvassa kaikenlaista vekkulia ja vänkää. Tässä pari maistiaista
1.luukku: entistä enemmän turvotusta kädestä, edelleen kipua lonkassa
2. luukku: soitto Syöpikselle ja passitus tt-kuvaukseen ja lääkärille etuajassa
3. luukku: vesijuoksua klo 6.15 turvotuksen kiusaksi
5. luukku: labrat. Toivottavasti luukun numero ei ennakoi hutitökkimisiä neulalla
9. luukku: punktio aamutuimaan. Taas jää aamurääkki väliin.
10. luukku: aikaistettu tt-kuvaus lonkkakivun vuoksi
17. luukku: varjoainetta ja puolilitraa hedelmämehua
18. luukku: lääkäri ja joulurauha tai taistelusuunnitelma
20. luukku: joululoma alkaa

Näillä mennään taas. Onneksi löysin joulumielen viikonloppuna ja ehdin tonttutouhuilla. Kolmen viikon päästä on odotettu joulu ja olemme nauttimassa Rukalla rinteistä ja jouluisista maisemista. Sitä ennen on luvassa taas syöpähupia koko rahan edestä.

Kroppa pettää

Viime viikkojen aikana olen toistuvasti turhautunut omalle kropalleni. Vaikka olen päässyt ihan mukavasti urheilemaan, jopa rääkkijumpissa, tunnen olevani huonommassa kunnossa kuin pitkään aikaan. Muutama viikko sitten olin isomman pojan joukkueen mukana viikonloppuleirillä ja odotin pääseväni siellä salille tai muuten sporttaamaan pitkän flunssan jälkeen. Vedin lenkkarit jalkaan ja otin pari juoksuaskelta, mutta oli pakko lopettaa heti, koska taas oli pottuvarvas tulehtunut ja tuntui, että siitä irtoaa kynsi. Siinä vaiheessa oli pakko lähteä ulos talsimaan yksin ja luukuttamaan musiikkia. Sillä hetkellä tuntui, etten enää ikinä voi tehdä kaikkea mitä haluaisin. Antibioottikuuri ja lepo auttoi onneksi siihen vaivaan.

Punktiokierre on vihdoin rauhoittumassa, mutta meinasin jättää kortisonihoidon kesken, kun kohdalle osui arka punkteeraaja, joka sohaisi taas kerran lihasta ja tökki muutenkin neulalla sellaiseen kohtaan, jossa oli jo tunto. Onneksi kolme kortisoniruiskutusta teki tehtävänsä ja nyt parin viikon aikana ei ole kertynyt juuri lainkaan nestettä. Toinen positiivinen uutinen on kuparikierukka, jonka sain viime viikolla. Jotta elämä ei olisi liian ruusuista, vuotoa ja jomotuksia on ollut vaikka muille jakaa.

Viimeiset pari viikkoa olen kärvistellyt satunnaisen ja oudon lonkkakivun kanssa. Nyt on taas aika miettiä, milloin otan puhelimen käteen ja soitan syöpiksen oirepolille. Tiedän liiankin monta kanssasisarta, joilla syövän leviäminen on selvinnyt, kun on etsitty syytä selkä- tai lonkkakivulle.

Jotta setti olisi täydellinen, on leikatun puolen käsi turvonnut ihan kunnolla. Kämmenselkä on kuin puhallettu ilmapallo ja koko käsivarsi on arka, osittain jopa kipeä. Olen joutunut kaivamaan tukihihan esiin. Hanskallekin olisi käyttöä, mutta en ole löytänyt sitä vielä. Yritän olla murehtimatta liikaa, mutta välillä tämä vetää mielen matalaksi ja kiukkuiseksi. En haluaisi antaa syövälle ja sen aiheuttamille hankaluuksille liian isoa roolia elämässäni ainakaan nyt, kun viimeisimmän tiedon mukaan olen terve. Toivottavasti saamaa kertovat myös tammikuun alun tt-kuvat. Tämä marraskuu on ollut aika ala-vireinen. Onneksi pian vaihtuu joulukuu. Etsin joulumieltä, jota ei meinaa löytyä tämän ketutuksen alta.

Rintsarin arkea: lääkärikeikkaa ja tissitilaus

Minusta on tullut hajamielinen potilas. Ensin en muistanut onko minulta otettu papaa viimeisen vuoden sisällä ja sen jälkeen en muistanut selvittää asiaa ajoissa. Selvitin kuitenkin. Toisessa päässä oli hieman epäuskoisen kuuloinen hoitaja, kun soitin ja kysyin että olettekohan sattumoisin ottaneet minulta papaa. Yleensä ne käynnit olen muistanut melko hyvin, mutta tässä viimeisen 1,5 vuoden aikana on ollut pari muutakin käyntiä, joten en muistanut mitä kaikkia tutkimuksia tehtiin. No, kysymällä selvisi. Ei oltu otettu papaa, joten taas tuli keikkaa, mutta niin tiukalla aikataululla etteivät tulokset tulleet ajoissa. Kierukan asentaminen siirtyi siis kuukaudella eteenpäin. Ensi viikolla voisin taas joku aamu tsempata itseni Kirralle, jotta pääsevät taas punktoimaan ja tuikkaamaan paluupostina kortisonia.

Tajusin tässä toissa viikolla, että ensi kuussa tulee täyteen vuosi toisesta leikkauksestani. Siispä on aika anoa uusia tissejä. Soitin tänään terveyskeskukseen ja kysyin, mitä kautta saan maksusitoumuksen apuvälineisiin. Auts! Väärä sanavalinta. Oikean unohdin jo eli jatkossakin taidan kysyä väärää asiaa. Jo toisella yrittämällä sain oikean henkilön puhelimen päähän ja pääsin esittämään asiani. Terveyskeskuksen järjestelmässä ei näkynyt merkkiäkään rintasyövästäni (taas meinaa tietojärjestelmäskeptikko nostaa päätään...), joten ensin annoin luvan kaivella tietojani Naikkarilta ja Syöpikseltä, jotta voivat todeta että oikeasti tarvitsen uudet tissit. Terveyskeskuksessa käsitellään maksusitoumusasioita kerran viikossa kokouksessa, joten ensi viikon asialistalla on minun tissitilaus. Maksusitoumuksen pitäisi tulla lähiaikoina kotiin ja sitten pääsen valitsemaan uutta rintavarustusta. Koko- ja mallivaihtoehtoja löytyy runsaasti. Pitäiskö repäistä vai mennä tutulla ja hyväksi havaitulla setillä?

Syyssade ja pinkki lokakuu

Arki rullaa edelleen hyvin ja välillä liiankin vauhdikkaasti. Lasten harrastusten lisäksi arkea aikatauluttaa syövän aiheuttamat oheistoiminnot, kuten punktiot ja ehkäisypuuhastelut. Kävin taas tällä viikolla punktiossa, jossa suunnilleen ikäiseni mieslääkäri kauhistui punktiokierrettäni ja lupasi selvittää, mitä asialle olisi tehtävissä. Joissakin tapauksissa on testattu hyvällä tuloksella antibiootin ruiskuttamista onkaloihin ja joissakin kudosliimalla on saatu hyviä tuloksia. Vitsailuni Erikeeper-tilauksesta ei siis ole mennyt pahasti metsään. Tänään sain lääkärin puhelimen päähän ja hän kertoi, ettei ylilääkäri ole halukas testaamaan näitä keinoja, joten kokeillaan vielä kolmannen kerran kortisonipistoksia. Alan taipua varsinaiseksi pessimistiksi, sillä edellisellä kerralla 3kk saldo oli 120ml ja nyt 7 viikossa oli kertynyt sama määrä. Nestettä tulee siis enemmän kuin aiemmin. Syyssadetta? Ei ole todellista! Fysioterapeutti varoitti joskus muinoin, että raskaampi liikunta voi lisätä nesteeneritystä. Nyt olen vihdoin saanut pyrstöni liikkeelle ja päässyt säännöllisen liikunnan makuun... kiitoksena siitä lisää punktioita.

Olen saanut vihdoin ehkäisyasiatkin eteenpäin ja ensi viikolla saan vihdoin kuparikierukan. Sen kunniaksi pääsin papakokeeseen ja edessä on vielä raskaustesti. Vaihtoehtoja ei hirveästi ollut, joten tällä mennään. Syöpädiagnoosin jälkeen olen käynyt joka ikinen kuukausi lääkärillä, myös kesälomalla. Jo se tekee pelkästään 18 käyntiä. Kun laskee siihen päälle syöpähoidot, punktiot, fysioterapiat yms, voi vaan ihmetellä miten en jo juokse karkuun valkotakkisia. Pakko myöntää, että rentouttavat hoitolat eivät houkuttele ja kampaajaakin välttelen tällä hetkellä vaikka hiuspehko onkin taas ihan kamala.

Rintasyöpää on mahdotonta unohtaa lokakuussa. Roosa nauha -kampanjaa tulee joka tuutista. Ihan kiva. Osa touhusta on sen verran pinkkiä, että rintasyöpä alkaa vaikuttaa jo liiankin kivalta kaverilta. Tosiasia on kuitenkin se, että taas jäi hiljattain yhden minun jälkeen sairastuneen äidin pienet lapset ilman äitiä, kun hyvät hoidot eivät purreetkaan. Kaiken pinkin touhotuksen keskellä tekisi mieli välillä huutaa, että ettekö tajua tämän karseutta. Jopas taas helpottaa, kun sain taas valittaa. Tähän jatkoksi taidan lisätä omaa hilpeystasoani lukemalla vertaisten blogeja.

Marmatuksesta huolimatta täällä kaikki hyvin. Sympaattista syksyä kaikille!

Pitkä hius ja noin sadas punktio

Eilen neuletakkiini oli ilmestynyt epäilyttävän pitkä vaalea hius. Pienen ihmettelyn jälkeen oli todettava, että se oli lähtöisin minun päästäni. Hiuksella oli mittaa jo 10,5 cm vaikka olen käynyt kampaajallakin pariin otteeseen. Hiukseni alkoivat kasvaa uudelleen aika tarkalleen vuosi sitten eli hiukseni ovat kasvaneet aika tasaisesti noin sentin kuukaudessa. Peilistä on taas viime aikoina tervehtinyt varsinainen tarhapöllö. Pitäisi jaksaa taas raivata aikaa kalenterista kampaajavisiitille. Prioriteettijärjestyksessä korkeammalle nousee kynsihuolto. Geelilakkauksesta on kulunut jo neljä viikkoa, joten oli pakko varata uusinta kierros ensi viikolle. Olen nauttinut ranskalaisesta manikyyristä, joka ei olisi vuosi sitten tullut kysymykseenkään. Silloin sormien kynsien alta tirskahteli märkää ja kynnet näyttivät aivan kamalilta. Kuka voisi kertoa jaloillenikin, että sytodraamailut voi jo unohtaa? Ehkä ensi kesänä varpaani eivät enää yritä tulehtua ja paisua ja sitten voisin harkita jo jalkahoitoakin... tai sitten uusia jalkoja, jos vanhat eivät ala käyttäytyä.

Taisinpa toukokuussa juhlia viimeistä punktiota. Olisikin ollut turhan helpooa, että viimeinen punktio olisi ollut vain 1v 2kk leikkauksen jälkeen... Tänään olin tavallista syvemmällä kaupungissa ja luulin osuneeni Kirralle punktioaikaan. No enpä ollutkaan. Punktioaikaa oli siirretty tuntia aikaisemmaksi edellisestä käynnistä. Olin komeasti myöhässä. Onnekseni paikalla oli tuttu sairaanhoitaja, joka ystävällisesti totesi mulle "Ai, sinä taas". Olen tainnut jäädä mieleen toistuvine visiitteineni. Hän sai puhuttua lääkärin ympäri, että sain pikapunktion. Sairaanhoitaja kertoi puhelimessa lääkärille, että kyseessä on helppo vakiotapaus, joka tietää jo sopivan pistokohdankin. Yritin pyytää itselleni neulaa, mutta siihen ei suostuttu. :) Tunto on taas tehnyt tuloaan yhä suuremmalle alueelle, joten lopulta olin ihan tyytyväinen, että lääkäri käytti pienempää (noin 5 cm pitkää) punktioneulaa. Saaliiksi saatiin 120 ml kirkasta nestettä. Negatiivista palautetta tuli liian pitkästä käyntivälistä. Teki mieli heittäytyä lattialle ja kirkua, että en halua enää yhtään punktiota. Ihan oikeasti! Monet samaan aikaan leikkauksessa olleet voivat jo pohtia uuden tissin rakentamista, mutta minä vaan olen vielä potilaana samalla osastolla, koska minua ei ole vielä voitu vapauttaa ensimmäisen leikkauksen jälkihoidosta. Nyt voidaan jännätä, ravaanko vielä yli 1,5 vuotta leikkauksen jälkeen punktiossa. Siihen merkkipaaluun on tasan kuukausi aikaa.

Parisuhde- ja muuta arkea

Olen kuullut viime aikoina useammalta vertaissiskolta, että hoitojen jälkeen oma jaksaminen on ollut kortilla ja parisuhde rakoilee. Tämä tuntuu olevan varsin yleinen tilanne eikä tässäkään asiassa taida olla oikotietä onneen vaan jokainen pariskunta käsittelee syövän tuoman turvattomuuden ja tuskan omalla tavallaan. Syöpätaival on myös aina jonkinlainen kriisi, joka voi nostaa asioita pintaan monella tavalla. Valitettavan monet ajautuvat erilleen ja päätyvät eroamaan.

Omalla kohdalla voin todeta asioiden olevan hyvin. Meille oli hyvin tärkeää päästä kesällä pitkälle lomalle pois kotoa ja arkiympyröistä. Ei ollut velvoitteita eikä pakollisia kotitöitä, joiden taakse helposti katoamme arkena. Olimme yhdessä ja aidosti läsnä. Oli aikaa touhuta ja puhua samalla, kun saimme yhdessä kokea uusia asioita ja nähdä uusia paikkoja. Meillä on mieheni kanssa ollut aina tapana myös suunnitella tulevaisuutta lomilla. Nyt sillekin oli aikaa ja energiaa. Uskalsimme (1,5 vuoden tauon jälkeen) haaveilla jo parin vuoden päähän. Ehkä uskallan jo todeta, että parisuhteemme kesti syöpärääkin. Olemme onnellisia ja muistamme kertoa sen toisillemme päivittäin. Olemme myös oppineet arvostamaan entistä enemmän toistemme ja omia vahvuuksiamme. Emme ole ennenkään turhasta taistelleet, mutta nyt ehkä vielä vähemmän. Ei ole tarvetta, koska näin on hyvä. Olemme onnistuneet löytämään sopivan kumppanin jo lukioikäisenä.

Naiseus kokee jokaisella rintasyöpäpotilaalla varmasti ainakin pienen kolauksen. Omalla kohdalla mieheni suhtautuminen asioihin on helpottanut omaa suhtautumistani omaan olemukseeni ja muutokseen. Hän on jaksanut kehua minua ja löytää aina jotain kaunista sanottavaa ulkonäöstäni. Välillä olen jo epäillyt, että onko hän jo ihan sokea... :)

Parin päivän ajan olen potenut hieman heikkoa oloa ja flunssamaista kolotusta. Olen luvannut kertoa kaikista kolotuksista miehelleni, joten kovasti toivomme minulle nuhakuumetta tai jotain vastaavaa tavistautia. Melkein kaikki muu kelpaa, kunhan ei ole samaa tulossa kuin 1,5 vuotta sitten. Ei kai tähän ikinä totu. Yöuniin tämä ei onneksi vaikuta... ainakaan vielä. Nyt olisi varvas kunnossa, joten toivon pääseväni vihdoin kunnon jumppaan. Olo on tällä hetkellä sen verran kipeä, ettei tee mieli lähteä hakemaan lisäjomotusta. 

Tänään oli ihana päivä. Saimme saattaa kuopuksen koulutielle ja sain hakea hänet kävellen kotiin. Kävimme jätskit kotimatkalla ja tallustelimme kaikessa rauhassa kotiin samalla kouluasioita ja luontoa ihmetellen. Tänään oli yksi niistä päivistä, jonka toivoin pääseväni näkemään sairastuessani. Tänäänkin olisin voinut kiirehtiä töihin, mutta valitsin toisin. Ei, syöpä ei ole muuttanut minua tässäkään asiassa. Tein samalla tavalla myös 2 vuotta sitten, kun esikoinen aloitti koulutaipaleen. Nautin, kun sain olla ottamassa isomman koululaisen vastaan ja kuulla heti tuoreeltaan myös hänen koulukuulumiset. 

Jos luulit, että sipsuttelen täällä kukkakedolla täysin lomatunnelmissa, olet väärässä. Arki on lähtenyt taas rullaamaan. Tällä viikolla pojilla on yhteensä 7 futistreenit ja 8 futispeliä. Tokí meillä molemmilla alkaa olla myös normaali tahti töissä. Ensi viikolla vielä alkaa isommalla uintitreenit ja tänään tuli ensimmäinen rinnakausikorttimainos. Jiihaa! Tästä on hyvä jatkaa. Mitäköhän harrastuksia keksisin itselleni?

Päivitys noin 10 min myöhemmin: Mitä ihmettä? Nyt alkoi nenäkin vuotaa! Flunssa?! Jeejee! Tunnustan, olen ihan sekopää, kun innostun flunssasta. 

Potilaspäivä: hormonipoli ja äksy varvas

Olen onnekas. Olen päässyt lomalle Syöpiksestä yli puoleksi vuodeksi. Syöpiksen sijaan olen saanut ilokseni muita lääkärikäyntejä aiheeseen liittyen. Kesäkuussa oli perinnöllisyysasioita ja tänään hormonihässäkkää. Koska olen triplanega eli en saa mitään hormonihoitoa, olen lääkärin kehotuksesta käyttänyt pillereitä tähän asti. Onkologi lähetti minut Naistenklinikan hormoniklinikalle käymään asiaa hieman perusteellisemmin läpi. Keskustelun aluksi piti selvittää lapsihaaveet. Ei ole. I'm done. Lääkäri suositteli unohtamaan kaikki hormoniperäiset valmisteet, koska niiden vaikutuksista triplanega rintasyöpiin ei ole tarpeeksi tietoa. Suurin osa rintasyövistä on hormonipositiivisia. "Pitkästä aikaa" sain  taas kuulla, että syöpäni oli erittäin ärhäkkä... joten vaihtoehdoiksi jää kuparikierukka tai streilisaatio. Tutkimuksissa selvisi, miksi pillereistä huolimatta vuotohanat ovat hiljalleen tyrehtyneet: olen horroksessa. Onneksi en siis ainakaan raskaana. Vauvat ovat kyllä ihania, mutta tällä kropalla en siihen enää ryhtyisi. Pillerit jäivät pois heti ja kuukauden päästä edessä on vielä labrat, joista selviää nykyinen hormonitasoni. Sen jälkeen on aika päättää, kumpaa reittiä tilkitään edes marginaalinen mahdollisuus tulla raskaaksi. Olen tyytyväinen käyntiin. Nyt ei tarvitse enää arvailla.

Lopuksi näytin lääkärille vielä pottuvarvastani, joka kiusannut minua jo ainakin kolme viikkoa. Helppo tapaus: kynsivallintulehdus. Lisäpiristeeksi sain 10 päivän Kefexinin. Haloo jalat! Sytot loppuivat jo yli vuosi sitten. Eikö olisi jo aika lopettaa sytoaiheiset temppuilut? Nahkat tippuu jalkapohjista ja varpaat keräävät kaikenlaisia tulehduksia. Onneksi on kesä ja voin kulkea varvastossuissa. Tänään päädyin metsästämään netistä samanlaiset kengät, joita käytin viime kesänä. Ne ovat hieman siistimmät ja umpinaiset, mutta varpaille on tilaa temppuilla niissä.

Ettei vaan tekeminen loppuisi kesken, pitäisi punktiossakin käydä. En ole vieläkään käynyt matkan jälkeen vaikka aihetta olisi. Ennen lomaa kesytetty hiuspehkokin on alkanut villiintyä. Koulut alkavat 1,5 viikon päästä. Sitä ennen olisi tarkoitus sisustaa poikien huoneet uusiksi, kun menin myymään niiden sängyt alta. Muutaman huonekalun ja sisustusjutun lisäksi pitäisi tehdä vielä hankintoja pojille koulua varten. Illoiksi ja viikonlopuiksi on tuutin täydeltä futista. Olen siis taas täysillä menossa mukana ja kalenteri on yhtä ruuhkainen kuin ennen syöpää. Kaikkine touhotuksineen arki on ihanaa.

Nesteitä ja uusia paitoja lomatuliaisina

Matka sujui ihanasti, mutta kyllä syövän jälkimainingit toivat välillä omat mausteensa reissuun. Vietimme kuukauden aikaa sekä Kanadassa että Usassa. Kanadassa kärvistelin halkeilevien ja kipeiden jalkapohjien kanssa ja pääsin käymään ensiavussakin selvittämässä puktiomahdollisuuksia. Nestettä tuntui oikein ryöpsähtäneen onkaloon pitkän lentomatkan jälkeisinä päivinä. Hintaa punktiolle olisi tullut 375 CADia eli noin 270 euroa ja kun vihdoin sieltä ensiavusta käsin sain yhteyden vakuutusyhtiöön, sain tiedon ettei matkavakuutus välttämättä kata kuluja. Siispä päätin testata onkalon kestävyyttä ja lähteä ensiavusta ilman helpotusta. Nesteentulo onneksi rauhoittui ja loppuloman sujui varsin leppoisasti.

Viime kesänä jätin huvipuistoissa väliin pää alaspäin menevät laitteet, joten tänä kesänä esikoisella oli  kova hinku päästä äidin kanssa riekkumaan laitteisiin. Onneksi Usassa huvipuiston kaupasta saa myös särkylääkkeitä, että pysyy pää kasassa lähes 40 asteessa 10 tunnin huvipuistopäivän verran.

Välillä jalkapohjat rauhoittuivat, mutta loppumatkasta niitä alkoi kiukuttaa. Toisessa pottuvarpaassakin taitaa olla taas joku tulehdus, kun jomottaa, turvottaa jne. Pakko varmaan kohta antaa periksi ja mennä punktioon. Samalla taidan pyytää hevoskuurin tulehduksiin tai vaihtoehtoisesti uudet jalat.

Ehkäisykeskustelu onkologin kanssa oli lyhyt ja ytimekäs. Sain lähetteen eteenpäin hormonipoliklinikalle, jonne menen ensi viikolla ellen saa vaihdettua aikaa. Lääkäriaika on taas tietenkin just kivasti keskellä päivää, joten yritän vielä siirtää sitä hieman ja pyytää aamuaikaa. Loman aikana olin saanut myös jo kutsun seuraavaan kontrolliin ensi tammikuulle.

Nesteitä ja jalkaongelmia lukuunottamatta sain viettää rentouttavan loman, joka piti myös paljon touhotusta. Nautimme ystävien seurasta, hyvästä ruoasta ja uusista maisemista. Seikkailimme huvipuistoissa, eläintarhoissa, baseball-ottelussa sekä rodeossa. Myös kodinvaihto sujui erinomaisesti molemmissa päissä. Olimme myös varsin ahkeria shoppailijoita. Pojille ostettiin useat kengät ja kasa vaatteita. Mieskin löysi yhtä sun toista kivaa... ja minä löysin paitoja!!! Siis T-paitoja ja töihin sopivia paitoja neuletakin tai jakun alle. Kerrankin oli vaikea valita eikä ollut pakko ottaa mustaa. Ostin ainakin 10 paitaa. Löysin myös 3 uutta hupparia viime vuonna kulahtaneiden tilalle. Nyt onkin iso ongelma: minne seuraavaksi lomalle? Viimeistään jouluksi olisi kiva keksiä joku reissu joko kotimaan rinteille tai kauemmaksi. Koukut on jo vesillä ensi kesäksi. Jäämme innolla odottamaan, millaisia kodinvaihtoehdotuksia saamme maailmalta. Nyt uskallan suunnitella jo vuoden päähän.

Perinnöllisyystutkimuksen tulokset ja kamalat kiharat

Toukokuun jännittämisten jälkeen menin rauhallisena siskoni kanssa kuulemaan perinnöllisyystutkimuksen tulokset. Tulos on 99% varma ja sen mukaan minulla ei ole BRCA1 eikä BRCA2 -geeniä. Sukurasitteen vuoksi on kuitenkin syytä epäillä perinnöllisyyttä, koska isäni puolella on eturauhassyöpää kolmessa polvessa. Kyseistä geeniä ei vaan ehkä ole vielä tunnistettu. Jos syöpiä alkaa esiintyä enemmän lähipiirissä, voimme pyytää uutta selvitystä ja ehkä silloin tiede on jo löytänyt uusia vastauksia. Sisarukseni saivat myös uusia menoja kalentereihinsa. Siskoille tuli vuosittainen mammografia ja ultra ja veljelle 40v alkaen seuranta. Isälle tuli kehotus osallistua Tampereen yliopiston eturauhassyöpätutkimukseen. Omatoimisia tutkimushommia tuli koko porukalle. En tiedä kumpi olisi ollut parempi: tunnistettu vai tuntematon pahis. Ensi viikolla on edessä ehkäisykeskutelu onkologin kanssa. Pakko kai siihenkin asiaan on keksiä pitkäkestoinen ratkaisu, ettei tule iltatähteä. Tällä kropalla raskaus, synnytys ja vauva-aika... ei kiitos!

Punktiossa olen viimeksi käynyt reilu kuukausi sitten eikä ainakaan vielä ole tarvetta käydä uudelleen. Jokohan vihdoin punktiokierre olisi ohi? En suosittele haaveilemaan kiharoista ellei ole aivan varma, että tulee toimeen niiden kanssa... Hiukseni ovat niin villit, että välttelen peilejä. Sytokiharat jatkavat riehumista päässäni. Nyt niillä on pituutta noin 10cm. Aamuisin saan ne aina välillä edes siedettävään järjestykseen, mutta joskus lounasajan jälkeen työpaikan vessan peilistä on näkynyt Uuno Turhapuron kiharapäinen sukulainen! Ole siinä sitten vakuuttava... Olen varannut huomiselle kampaajan, mutta eipä tälle lampaantakalistoa muistuttavalle karvakasalle juuri mitään tehtävissä ellen päädy viettämään taas kesää kaljuna... Olen kuullut, että monilla hiukset ovat suoristuneet noin kaksi vuotta hoitojen päättymisestä. Taidanpa laittaa laskurin puhelimeen.

Viikonloppuna on vielä viimeinen turnaus ennen lomaa sekä nuoremman pojat synttärijuhlat kummien, isovanhempien ja serkkujen kanssa. Ensi viikolla pojat ovat päiväleirillä Korkeasaaressa ja me vanhemmat töissä. Sitten alkaa kauan odotettu loma. Vuosi sitten sytosynkistelyissä tuntui epäreilulta, ettemme päässeet vajaata viikkoa pidemmäksi aikaa matkalle. Haaveilin kaukomatkoista. Hetkittäin olin varma, etten enää ikinä pääse perheeni kanssa nauttimaan pitkistä lomista kaukana kotoa. Nyt otetaan ilo irti: matkalla ollaan kokonainen kuukausi. Kotiin tullaan vasta pakon edessä eli viimeisenä lomapäivänä. Vakava matkakuume vaivaa koko perhettä ja laukkujen pakkaaminen on alkanut ennätyksellisen ajoissa.

Puhtaat paperit

Tänään se varmistui eli tt-kuvissa ei ollut mitään syöpään viittaavaa eikä ihollakaan metastointia. Tämän tiedon voimalla painetaan vielä kuukauden verran ennen ansaittua lomaa. Jee!
Syöpiksellä oli muutettu taas hieman kuvioita. Aulan ilmoittautumisaparaatti antoi ohjeeksi väärän kerroksen. Yksinkertainen asiakas ihmettelee (osa 456): mitä tekee ilmoittautumiskoneella, joka ohjaa ihmiset väärään kerrokseen???????? Lääkäri sanoi, etteivät iäkkäät ihmiset osaa lähteä etsimään oikeaa kerrosta. Enpä minäkään olisi, ellen olisi ihmetellyt aiemman lääkärin nimen puuttumista kyseisen kerroksen ovista. Kaikki tuo epäjärjestelmällisyys saa kylmät väreet liikkeelle. Entäs jos hoitojakin suunnitellaan yhtä "tehokkailla" järjestelmillä? Ettei vaan kukaan vetäise palkokasvia nenään, on pakko todeta, että olen saanut hyvää hoitoa. :) Muutosten myötä myös lääkäri oli vaihtunut. Entinen lääkärini seuraa edelleen tapaustani ja uusi lääkäri (ei mikään nuori tapaus) sanoi keskustelevansa tapauksestani vielä entisen lääkärin kanssa. Entinen lääkäri tekee edelleen päätökset esim. ensi syksyn osalta. Saan parin vajaan kuukauden päästä perinnöllisyyskokeiden tulokset. Sen jälkeen päätetään tulevasta. Jos kannan rintasyöpägeeniä, on edessä ainakin munasarjojen poisto. BRCA1 ja BRCA2 -rintasyöpägeenit lisäävät merkittävästi myös munasarjasyövän riskiä. Lääkäri kommentoi minua suoraan korkean uusiutumisriskin tapaukseksi. Hän yritti kai kannustaa positiivisuuteen sanomalla, ettei kuitenkaan ole varmaa, että se uusiutuisi. Selailin tänään syöpävihkoani ja ensimmäisen onkologikäynnin kohdalle olin kirjoittanut: Jos ei her2-postitiivinen, uusiutuu helpommin. Onneksi olen tehnyt hyvät muistiinpanot, etten ainakaan unohda näitä tärkeitä tietoja.

Jos joku vertaissisko kaipaa hilpeää puuhaa, voi itseään viihdyttää lifemath-sivuston laskurilla www.lifemath.net/cancer/breastcancer/therapy/. Ilman hoitoja, syöpä leikkaisi elinikäodotettani yli 30 vuodella ja hoidot pidentävät ikääni melkein 15 vuodella. Tuon laskurin mukaan voin hyvällä tuurilla elää melkein 70 vuotiaaksi. En välttämättä suosittele tuota laskuria välttämättä ihan kaikille vertaissiskoille.

Lähestyvä lääkäriaika aiheutti selvästi pientä mietteliäisyyttä koko perheessä. Pojista isompi suunnitteli jo, että voisimme muuttaa jonnekin kauas pois ainakin viideksi vuodeksi, ehkä pysyvästikin. Kouluvuosi harrastuksineen on tainnut käydä hänen voimilleen, ja hän on selvästi loman tarpeessa. Viime viikolla hän kyseli: Mihin syöpään kuolee eniten ihmisiä? Miten vakava sun syöpä oli, äiti? Eihän tokaluokkalaisen kuuluisi näitä asioita pohtia. Pötköttelimme sitten taas sohvalla pitkän tovin ja puhuimme syövästä, terveydestä ja hyvistä hetkistä nauttimisesta. Tänään mies oli sanonut aamulla pojille, että tänään on se lääkärikäynti. Pienempi juoksi halaamaan, kun illalla kerroin, että kaikki oli hyvin. Häntä oli mietityttänyt asia päivällä. Ei kai näistä olisi pakko puhua, emmekä puhukaan läheskään kaikista skenaarioista. Syöpä on jäänyt taka-alalle, mutta näköjään nousee pinnalle ainakin kontrollikäyntien aikaan. Silloin yritän oman henkisen vuoristoradan keskellä kuunnella poikia tavallista herkemmällä korvalla ja vastata jokaiseen kysymykseen. Ei syöpäasioita voi  ainakaan minun mielestäni lakaista täysin piiloonkaan. Tämän illan tunnelmaa meidän kodissa voi kuvata kliseisesti väsynyt, mutta onnellinen. :) Vihdoin on kesä!

Kohti toista kontrollia

Huhtikuu sujahti ohi melko huolettomissa merkeissä. Viime viikonloppuna olin pikavisiitillä Hollannissa. Oli ihana nauttia keväästä ystävien seurassa. Paluu arkeen onkin koittanut tällä viikolla. Punktiot eivät taidakaan olla ihan vielä historiaa. Pakko nöyrtyä ja mennä käymään Naikkarilla viimeistään ensi viikolla.. tai seuraavalla. Tällä viikolla sain postia, joka toi pientä pilvisyyttä vappuun. Sain kirjeen, jossa muistutettiin tulevasta TT-kuvauksesta ja kerrottiin sen ajankohdan siirtymisestä myöhemmäksi samana päivänä. Menenkin kuvaukseen työpäivän päätteksi. Onneksi. Eipähän tarvitse lähteä ravaamaan keskellä päivää ja mennä sen jälkeen töihin naama vihreänä. Kuvaus on luvassa jo parin viikon päästä ja sen jälkeen pitäisi vielä jaksaa odottaa tuloksia viikon verran.

Näkyvyys tulevaisuuteen on edelleen vaihteleva. Perusvireeni on positiivinen, mutta pienikin kolotus nostaa helposti pelkopeikon takaisin olkapäälle. Ehkä tähän pirun vuoristorataan joskus tottuu. Onneksi kontrolli on jo hyvissä ajoin ennen lomia. Sitten voidaankin aloittaa tarkempi lomamatkan suunnittelu. Nyt on vasta lennot eli tieto siitä, että kuukausi seikkaillaan Kanadassa ja Usassa. Koko perhe odottaa reissua innolla. Viime kesän minireissut olivat ihan kivoja, mutta kiva päästä nyt kunnolla reissaamaan. Nuoremmalla on enää vajaa kuukausi eskaria jäljellä ja sitten pojat jäävät lomalle ja meidän perheen päiväkotitaival päättyy. Kun sairastuin reilu vuosi sitten, pojat tuntuivat vielä kovin pieniltä. Tuntuu helpottavalta saada jo nuorempikin kouluun syksyllä ja isovelikin kolmannelle luokalle.

Viimeinen punktio?

Pakko raportoida heti... Ei olisi voinut viikko paremmin alkaa: Menin neljän viikon tauon jälkeen käymään punktiossa. Epäilin, että nestettä olisi ollut lähemmäs 100 ml, mutta sitä olikin vain 30 ml. Taidan siis vihdoin, yli vuoden ravaamisen jälkeen, päästä punktioista eroon!!!!!!!!!!!! :D :D :D

Nyt aion pitää radiohiljaisuutta hetken ja olla ainakin melkein normaali. Hiljaisuutta ei välttämättä kestä kauaa, sillä seuraava kontrolli tt-kuvauksineen on edessä jo ensi kuussa. Iloista viikkoa kaikille!

Vihdoin jotain ihan muuta

Reilu vuosi on kulunut leikkauksesta ja vihdoin voin sanoa saaneeni kunnolla etäisyyttä syöpätaipaleeseen. Alkusysäyksen irrottautumiseen olen saanut harventuineista punktiokäynneistä. Nyt voin vihdoin oikeasti aikatauluttaa vapaasti elämääni parin viikon pätkissä eikä ole pakko ravata siellä yhtenään. Vaikka nestettä olisi kertynyt hieman, voin odottaa vielä pari päivää tai jopa viikon ennen kuin suuntaan kohti Naikkaria. Uskallan jo suunnitella pidempää kesälomareissua vaikka lähes joka punktiossa minulle onkin ehdotettu uutta leikkausta, johon olen vastannut joka kerta tiukan ein. Jos nyt alkaa vihdoin helpottaa, miksi lähtisin herättämään nukkuvaa nestekarhua? Irtautumista potilas- ja toipilaselämästä on vauhdittanut uusi työ, jota en ollut edes uskaltanut toivoa ainakaan tälle keväälle. Olin ajatellut pohtia rauhassa tulevaa. Asioilla on tapana järjestyä, joten päätin tarttua kaksin käsin tilaisuuteen, jota minulle tarjottiin.

On ihanaa olla uusien haasteiden parissa. Olen ollut aivan poikki iltaisin, varsinkin kun meillä on ollut rakas ystäväni Usasta tyttärensä kanssa reilun viikon verran. Päivät imenyt uutta tietoa sienenä sisään ja vapaa-ajalla touhottanut vieraiden kanssa Korkeasaaressa/ rinteessä/ Flamingossa/ pulkkamäessä jne. Olen mestari kasaamaan kaiken aina samalle ajanjaksolle...

Vaikka viihdyin hyvin entisessäkin työpaikassa ja haasteita oli kiitettävästi, tuntui hyvältä vaihtaa maisemaa viime vuoden jälkeen. Ihan vailla syöpätarinaani en työpaikkaa vaihtanut, sillä päädyin kertomaan uudelle esimiehelle viime vuodestani ennen papereiden allekirjoittamista. Pari ylimääräistä lääkärikertaa kuitenkin tulee aina vuosittain vaikka mitään vakavampaa ei ilmaantuisikaan, joten halusin kertoa suoraan, mistä ne johtuvat.

Ehkä on tässä vaiheessa pakko tunnustaa, että vanha taistelukaverini on päättänyt ryhtyä taas piinaamaan minua. Kuluneen viikon aikana oikea käsi on alkanut turvota hieman aiempaa enemmän. Kämmenselässä on selvää turvotusta ja ehkä ranteessakin. Pakko kai on tämän hieman kovapäisenkin tapauksen tunnustaa, että käden rasittamista on varottava. Enpä siis taidakaan pestä koko huushollin ikkunoita tai terassia... ainakaan samalla kertaa.

Nestehukka ja niuho polvi

Ei, en ole näännyttänyt itseäni Pariisissa. Sain nauttia ihanasta lomasta. Rauhallista tallustelua kaupungissa ja Disneylandissa. Tänään menin Naikkarille kiltisti punktioon vaikka nestettä ei ollutkaan kertynyt kovinkaan paljoa. Epäilin 70ml, mutta totuus oli vielä parempi eli 60ml 12 vrk aikana. Leikkauksesta on kulunut nyt 11,5 kk ja vihdoin näyttää lupaavalta. En osaa sanoa, miksi nyt tai miksi ei. Ehkä kortisoni auttoi tällä kertaa tai ehkä toinen leikkaus auttoi sittenkin vaikkakin pienellä 3kk viiveellä. Ehkä joku rööri meni tukkoon ja ensi viikolla alkaa taas tulvia. Seuraavaan punktioon menen vasta sitten, kun on ihan pakko.

Jotta asiat eivät olisi liian hyvin, on leikatun puolen käsi alkanut keräämään hieman enemmän turvotusta. Täytyy yrittää ottaa rauhallisesti sen kanssa. Pyrin käymään vesijuoksemassa pari kertaa viikossa. Muu urheilu on edelleen pannassa, koska polvi äksyilee edelleen. Ihmeellinen polvi. En ymmärrä sitä. Minähän melkein lepäsin paikoillani viime viikolla. Ei kai 12 tunnin huvipuistopäivänä tule kävelleeksi kuin ihan sen lääkärin määräämän minimin? Eikä Riemukaaren huipullekaan ollut edes 300 porrasta. Ihme drama queen -polvi. Pöh sille.

ps. Mahdolliset rintasyöpätaipaleen alussa olijat: Ei kannata pelätä nesteenkertymistä ja pitkää punktiokierrettä. Olen saanut ilokseni poikkeuksellisen innokkaan nesteentuotannon. Yleensä nesteenkertyminen loppuu alle parissa kuukaudessa leikkauksen jälkeen.

Vuosipäivänä matkoilla

Ehkä uskallan jo tuulettaa... kortisonista taitaa sittenkin olla hyötyä. Ennen kortisonia kuuden vuorokauden aikana kertyi nestettä 150 ml ja nyt kahden kortisonin jälkeen oli kertynyt kahdeksan vuorokauden aikana 75 ml. Nyt ainakin saan pidentää käyntiväliä jo lähes kahteen viikkoon! Ihanaa! Vihdoin saan hieman vapaata Naikkarista.

Tasan vuosi sitten suuntasin lääkäriin etupäässä pitkittyneen flunssan ja voimattomuuden vuoksi. Ai niin, olihan minulla pattejakin... Yksi rinnassa ja pari sen sivulla. Lääkärireissu kuvauksineen ja koepaloineen oli ohi alle tunnissa ja tuomio selvä: rintasyöpä. Palasin töihin ja sitten palasin lääkärin puheille. Siitä se sitten lähti. Minun syöpävuoteni. Toivottavasti ensimmäinen ja viimeinen. Vuosipäivän kunniaksi nousen parin tunnin päästä perheeni kanssa lentokoneeseen ja suuntaan Pariisiin viikoksi. Pari päivää kaupungin nähtävyyksiä ihastellessa ja loppuviikko Disney-taian keskellä vievät ajatukset taatusti pois merkkipäivästä ja vuoden takaisesta tuskasta.

Punktioita ja perinnöllisyysselvityksiä

Yritin toivoa tinoja valaessa Naikkaritonta uutta vuotta. Jotain on mennyt pieleen, sillä ravaan edelleen kerran viikossa punktiossa. Testauksessa on tällä erää viikottainen teippaus ja kortisoniruiskutus nesteonkaloihin. En jaksa edes toivoa, että niistä olisi hyötyä. Toivon kuitenkin. Ainakin kolmen viimeisimmän käynnin yhteydessä lääkäri on pohtinut tulevaa leikkaustarvetta. Juu, ei kiitos. En jaksa lainkaan innostua siitä, että sama kohta avattaisiin kolmatta kertaa noin vuoden sisällä. Hetkittäin tunnen itseni melkein kroonikoksi (pahoittelut tökeröstä vertauksesta), koska saan tässä vaiheessa maksimissaan noin viikon tauon Meilahdesta. Olen triplanega, joten minun kuuluisi liikkua siellä enää noin puolen vuoden välein. Kalenterini on jo muutenkin täynnä työmenoja ja poikien harrastuskuvioita. Kun siihen lisätään joka viikottainen punktiokeikka, johon voi mennä mitä tahansa vartista 1,5 tuntiin, alkaa ärsytys- ja marmatuskynnys taas kummasti madaltua.

Viime viikolla sain vihdoin soittoajan perinnöllisyysklinikalle. Olin vahingossa jättänyt osan annetuista tehtävistä hoitamatta, joten pääsin tekemään rästitöitä. Samalla, kun selvitin isältäni tarkempia tietoja ukin syöpähistoriaan liittyen, sain tietää isoukin kuolleen eturauhassyöpään. Kolmessa polvessa ennen minua on siis eturauhassyöpää, joten ehkä tälle minun sairastumiselle onkin järkevä selitys. Ensimmäistä kertaa huolestuin poikien puolesta. Onneksi minulla on perinnöllisyyslääkärin vastaanotto jo maaliskuun alussa ja pääsen kyselemään tarkemmin asiasta. En ole varma, mitä toivon. Toivonko perinnöllisyyttä vai en.? Jos tautini oli/on perinnöllinen, se helpottaa tietyllä tapaa hyväksymään oman kohtalon, mutta se loisi kamalan syöpäpilven poikien päiden päälle.

Ei kannata huolestua tästä ehkä havaittavissa olevasta mollivoittoisuudesta. Olen vaan onnistunut sähläämään itseni lähes petipotilaaksi. Nautin eilen illalla ihanasta lasketteluretkestä kummipojan kanssa samalla, kun esikoinen oli kaverinsa kanssa treeneissä streetillä. En ole ikinä telonut itseäni rinteessä, kunnes... sähläsimme yhdessä sompahissiin mennessä, sukset meni solmuun ja kaaduimme komeasti. Kummipoika selvisi onneksi irronneella suksella. Minäkin melkein... tai siis polvi vääntyi niin pahasti, että se pettää edelleen alta. Olenko tulossa vanhaksi vai muuten vaan romuna hoitojen jäljiltä? Nyt olen pakkolevossa pari päivää eli teen töitä etänä. Ja eikä hatuta sitten juuri lainkaan. Lampsisin marttyyrityylillä, jos vaan voisin. Onneksi on vielä pari viikkoa aikaa saada polvi kuntoon ennen talvilomaa. Yritän olla kiltti potilas ja annan tyhmän polven kerätä voimiaan. Talvilomalla kostan sille talsimalla aamusta iltaan.

Uutta virtaa

En osannut etukäteen edes aavistaa, kuinka paljon saan voimia vuoden vaihtumisesta. Tuntuu, kuin olisin vihdoin saanut kunnolla välimatkaa rintasyöpään. Tuntuu hienolta voida sanoa, että minulla OLI viime vuonna rintasyöpä. Jee! Olen kuin vasikka kevätlaitumella. Tekisi mieli säntäillä joka suuntaan koko ajan... Olen siis varsin rasittava tapaus lähipiirin mielestä, koska en malta aina edes nukkua kunnolla.

Käyn edelleen vähintään kerran viikossa punktiossa ja fysioterapeutin luona teipattavana. Tällä viikolla sain häneltäkin puhtaat paperit eli liikeradat ovat täysin normaalit eikä turvotuksia näy, joten tästä lähtien on luvassa vain pikavisiittejä, joiden aikana teipataan tuo nestettä kerryttävä puoli. Toinen puoli onkin jo kunnossa. Nestettä ei enää kerry ja haavakin on niin hyvässä kunnossa, että eilen pääsin vihdoin uimahalliin.

Haavaongelman vuoksi olin jättänyt uimaproteesien valinnan tälle viikolle. Proteesien valitseminen oli helppoa. Valitsin niin pienet kuin tälle kropalle on vielä sopusuhtaista. Halusin mahdollisimman kevyet, sillä Tunisian-matkan säheltäminen painavan ja hankalan proteesin kanssa oli vielä tuoreessa muistissa. Proteesien valitsemisen jälkeen pääsin vihdoin uimapukuostoksille, koska uudet proteesit ovat liian pienet vanhaan uimapukuun. Valinnanvaraa oli tällä kertaa huomattavasti enemmän kuin edellisen uimaproteesin kanssa. Sain valita viidestä vaihtoehdosta, joista kolme oli täysin mummoja ja kaksi suht ok. Onneksi sopiva löytyi eikä se ollut edes kallein malli vaan hintaa oli kohtuulliset 90 euroa. Olisi kiva, jos proteesiuikkareissakin olisi naisellisia muotoja luovia tai korostavia leikkauksia. Kävin jo testaamassa eilen uimapukua. Se istui hyvin ja proteesit pysyivät hyvin paikoillaan. Olin sopinut ystävän kanssa aamutreffit uimahallille vesijuoksemaan. Tunnin verran höpöttelimme ja juoksimme kilpaa mummojen kanssa. Oli ihanaa päästä taas uima-altaaseen lähes kahden kuukauden tauon jälkeen.

Seuraavaksi puuhapuuskastani taitaa kärsiä esikoinen, joka joutuu lähtemään äitinsä kanssa hiihtoladulle isän ja nuoremman ollessa taas vaihteeksi futisturnauksessa. Iloista, aurinkoista ja rentouttavaa viikonloppua!