Katse eteenpäin

Lääkärireissu oli nopea. Kerrattiin syksyn ihmettelyt ja lääkäri kyseli vointia, fyysistä ja henkistä. Hän taisi olla hieman epäileväinen minun jaksamisen suhteen, kun on jatkuvaa epävarmuutta. Totesin ihan pokkana, että "mikäs pahan tappais". En välttämättä suostittele tuota kommenttia, jos vastapuolella on itseä reilusti nuorempi ja hillitympi persoona. :D

Seuraava kontrolli onkin vasta elokuussa, mutta silloinkin on taas edessä labrat, tt ja lääkäri vaikka hoitojen päättymisestä on silloin jo melkein 4 vuotta. Minua on kuvattu niiiin monta kertaa, että tästä eteenpäin pyritään välttämään turhaa säteilyä. Etten alkaisi liikaa leijumaan, lääkäri ystävällisesti muistutti, että minun syövällä on erittäin korkea uusiutumisriski. Ei siis mitään uutta taivaan alla. Pyh!

Nyt saan viettää perheeni kanssa jo neljättä joulua diagnoosin jälkeen. Uskomatonta, että olen edelleen ok. Enemmän kuin ok. Tuntuu, että olen melkein elämäni kunnossa ja kieltämättä tulee kasattua kaikenlaista projektia, muutosta ja puuhaa sen olotilan/kuvitelman mukaisesti. Onneksi kumppani  kestää tätä touhotusta. On kestänyt jo 20 vuotta. Olen ollut monella tapaa onnekas ja olen onnellinen. Joulun jälkeen edessä on perheloma pohjoisen rinteillä ja hiihtoloma vietetään rakkaiden ystävien luona rapakon takana. Ihana uskaltaa suunnitella, mutta silti elää hetkessä.

Koska en ole enää kovin aktiivinen bloggaaja, taidan jo nyt tehdä toiveen ensi vuodelle:
Tule hyvä vuosi, älä tule paha vuosi!

Ihanaa joulua ja onnellista uutta vuotta!

Mysteerimaksa ja sen ronkkiminen

Olipa kerran aamu, jolloin piti lähteä Meilahteen maksasta palaa onkimaan. Alkulämmittelynä oli luvassa kuitenkin käynti Tullinpuomin Huslabissa, sillä joku oli unohtanut tilata riittävän määrän verikokeita. Kaksi päivää aiemmin olikin vain otettu verta kahteen putkiloon ja nyt otettiin vielä kolmeen lisää käsivarren sisäsyrjästä kyynärtaipeen temppuilun vuoksi. Potilas harkitsi tässä vaiheessa palaamista lähtöruutuun eli kotiin lämpimän peiton alle. Onneksi ei ollut perjantai 13. päivä vaan 4. päivä.

Potilas saapui ulkomuistista (kesken työpäivän saadun puhelun perusteella) Kolmiosairaalaan, mutta joutui kysymään neuvonnasta tarkemmat koordinaatit, sillä lapussa luki vain päiväosasto eikä sairaalan nimeä lainkaan ja hohdokkaan kutsun lähettäjänä Syöpäsairaala. Kävi ilmi, että olisi voinut olla myös Syöpiksen päiväosasto. Täytyykin laittaa vinkkiä Husille kutsukirjeiden pienistä puutteista.

Oikea paikka löytyi, mutta lopulta potilas luuli olevansa perillä hieman myöhässä, mutta olikin perillä melkein tuntia liian aikaisin, sillä potilaalle oli vahingossa varattu kaksi toimenpideaikaa ja oikea oli tietenkin se tuntia myöhemmin oleva. Olipahan ainakin aikaa vaihtaa rauhassa sairaalavaatteisiin, ottaa tarvittavat selfiet ja huitaista naamaan antibioottiprofylaksia. Siskonsa suosituksesta potilas otti myös rauhoittavan, jotta malttaa pysyä paikoillaan vaadittavat neljä tuntia maksabiopsian jälkeen (ja sen jälkeen vielä kaksi tuntia seurannassa kevyesti liikkuen). Potilas kärrättiin sängyllä Kolmiosairaalasta ns. myyräkäytäviä pitkin Syöpäsairaalan puolelle. Hyvän lääkityksen ansiosta potilas nukahti vilkkaalla käytävällä jo 10 min odottelun aikana. Ensiksi ohjelmassa oli tavallinen maksan ultraaminen ja seuraavaksi laitettiin varjoainetta suoneen. Radiologi tutki tarkkaan maksan lähistöllä olevia mysteerialueita. Se epäilyttävin todettiin täysin varmaksi kystaksi ja siitä otettiin myös liikkuvaa kuvaa talteen, jossa näkyy varjoaineen liikkuminen alueella. Myös muut tiheentymät todettiin vaarattomiksi. Niinpä radiologi päätti, ettei maksasta tarvitse ottaa koepalaa ja potilas kärrättiin sängyllä esilääkityksestä hieman tokkuraisena myyräkäytäviä pitkin Kolmiosairaalaan. Huoneen ulkopuolella istunut sisko otti uutiset hämmentyneenä vastaan. Ensi-ihmetykseen potilaalle tarjoiltiin aamiainen. Odottelun jälkeen potilas sai vahvituksen, että voi lähteä kotiin ja jatkossa on edelleen tiukka seuranta. Olo potilaalla oli pöllämystynyt.

Seuraavaksi olisi edessä lääkärin tapaaminen ja pitäisi sopia jatkon seurannoista. Potilas ei ole onneksi stressaantuvaa tyyppiä, mutta taitaa aiheuttaa lähipiirilleen hetkittäin liikaakin jännitystä. Edelleen terve, kunnes toisin todistataan. Hauskaa joulunodotusta!

Rekonstruktiosuunnitelmia

Torstain lääkärikäynti kesken seminaarin oli varsinainen hyppy erilaiseen maailmaan. Sain myös kokea jotain uutta eli olla potilaana Töölön sairaalassa. Siellä en aiemmin ole ollutkaan.

Ensin käytiin tilanteeni pikakelauksella läpi ja lääkäri kyseli toiveitani. Sitten ihmeteltiin kroppaa ja sen tarjoamia mahdollisuuksia siirrellä tavaraa paikasta toiseen. Olin etukäteen ajatellut, että silikoni olisi jotenkin luontevin (?!?) vaihtoehto minulle, kun rakennetaan kaksi uloketta samalla kertaa. Se ei kuitenkaan onnistu ilman ihon siirtelyä. Lääkärin ensimmäinen ehdotus oli siirrellä palasia vatsasta ja reisistä rakennusaineiksi rintoihin. Totesin, ettei se vaihtoehto houkuttele, kun on seroomaongelmaa edelleen. Ymmärsi asian ja totesi sen pohdituttavan häntä itseäänkin.

Pohdimme asioita leppoisaan sävyyn. Päädyimme siihen, että paras vaihtoehto olisi edetä rasvansiirroilla. Niitä tulisi 3-4 kpl ja näin saisin reisistä ja takalistosta hieman ylimääräistä pois. Käynti oli jotenkin yllättävän helppo ja paperit lähtivät eteenpäin. En halunnut enää jäädä miettimään asiaa. Seuraavan kerran kuulenkin sitten jonohoitajasta. Ennen leikkausta on vielä edessä verikokeet, sydämen ultra (mun sydänhistorian takia) ja tapaaminen leikkaavan lääkärin ja anestesialääkärin kanssa.

Ennen leikkausta pitää myös saada varma vastaus maksan tilanteesta. Sitä rääkätään 4. päivä koko rahan edestä ja vastauksia on luvassa ennen joulua.

Lisäselvityksen lisäselvitys ja pala maksaa

Otsikko kertonee kaiken oleellisen eli ei tullut taaskaan puhtaita kuvia. Olin onneksi jo päättänyt etukäteen olla tänään etänä vaikka eilen piti jo tullut puhelu lääkäriltä.

Kuulin jo äänensävystä, etten saa vieläkään hyvän joulun toivotuksia. Uusin arvaus magneetin perusteella on, että maksan vieressä on kystiä tai jopa jotain sienityyppistä hässäkkää, mutta ei todennäköisesti syöpää. Pitää kuitenkin tutkia. *kuvittele tähän kasa kirosanoja ja kiukuttelua*

Saan mennä suunnitellusti rekonstruktion suunnitteluun myöhemmin tällä viikolla, mutta ennen lopullista päätöstä pitää vielä saada viimeisimmät kuulumiset rakkaalta maksaltani. Sopivasti pikkujoulujen jälkeisellä viikolla otetaan koepala ja se päivä meneekin sitten Syöpiksellä seurannassa.

Jatkan tuttuun tapaan purkamalla turhautumisen täällä blogissa. Tämä on kanavani saada asiat ulos. Kun ne on kirjoitettu, voin jatkaa arkeani niin, että nämä ketutukset pysyvät poissa. En halua antaa maksan epävarmalle tilanteelle tätä blogia isompaa osaa elämästäni.

Huomaan myös, että blogi on muuttanut taas muotoaan. Palaan tänne vain tietyissä kontrollikierrosten yhteydessä. Tiedän, että lukijoiden joukossa on myös juuri rintasyöpäpolulle joutuneita tai heidän läheisiään. Jokainen meistä taaplaa erilaisen polun ja minä kovapäisenä olen näköjään päässyt seikkailemaan tämän polun jokaisen kuopan ja kolon. Itseäni helpottaa tieto siitä, että suurimmalla osalla vertaissiskoja syöpä jää oikeasti enemmän taka-alalle ensimmäisen vuoden jälkeen. Niin itsekin toivoin. Ensin punktiot ja nyt maksahässäkkä ovat pitäneet minut liian lähellä sairaalamaailmaa. Minun piti päästä harvennettuun eli kerran vuodessa -kontrollitahtiin elokuussa. Piti alkaa uusi vaihe elämässä. Ei alkanut vaan epätietoisuus jatkuu. Varmasti myös ensi jaksossa. :)

Syyssateita, nesteitä ja kuvauksellinen maksa

Onneksi ketutukseen ei voi kuolla... Nesteet ovat taaaaaaaaaaas kerran tehneet comebackin. Ehkä rääkkitreeni on ne saanut liikkeelle. Itse enemmän epäilen kortisonipiikkien vaikutuksen lakkaamista. Näinhän on aiemminkin käynyt aiemminkin. Siis ihan oikeasti! 3,5 vuotta punktioita! 

Strömsössä on muutenkin pientä ruuhkaa... Viime viikolla oli tarkistuskierroksen tt ja tänään soitti lääkäri. Maksan lähellä on jotain, mutta mitä? Se selvinnee seuraavassa jaksossa. On siis luvassa taas uusi kuvaus. Tällä kertaa magneettikuvaus. Turhauttaa. Haluan niin jotain muuta kuin tätä piiiip ravaamista eri kuvauksissa. Haluan rauhan keskittyä elämään.

Sain kesällä nauttia ajasta perheen kanssa ja matkustimme Aasiassa. Taas yksi unelma on toteutettu. Tammikuussa ostamamme talo on edelleen ihana ja siellä on vietetty ihania hetkiä läheisten kanssa. Syksyllä olen raivannut tietoisesti tilaa perheen ja urheilun lisäksi myös ystäville. Lounaita, tapaamisia ja jopa lyhyitä reissuja. Uudenlainen vaihe, kun pojat ovat jo hieman isompia. Seuratoiminta ja poikien harrastukset ovat edelleen osa arkea. Perheenä nautimme yhteisestä ajasta ja suunnittelemme tulevia reissuja.

Mitä muuta haluan? Haluan, ettei minulla ole kalenterissa yhtään tt- tai syöpis-merkintää! Terve, kunnes toisin todistetaan alkaa tuntua jo vitsiltä. Haluan edes yhdet täysin puhtaat kuvat. Kukaan ei voi luvata, ettei minulla olisi missään yhtään syöpäsolua, mutta voisiko ne epäselvyydet edes joskus loistaa poissaolollaan kuvissa? Kysyy epätietoinen. :)

Elokuun kierros

Kesä kului nauttiessa, ilman punktioita ja urheillessa. Luit oikein! Sporttikärpänen puraisi oikein kunnolla ja siinä sivussa lähti yli 10 kiloa. Koulujen alettua alkoi myös minulla uusi arki, johon tuli uutena tuttavuutena kuntonyrkkeily. Olen vuosien varrella monesti miettinyt, että se voisi olla hauska laji. Noh, parin sattuman tuloksena päädyin kokeilutunnille ja hurahdin täysin! Uudehko sali, hyvä meininki ja mieletön rääkki. Suosittelen! Ensimmäisillä kerroilla leikattu puoli meinasi pettää alta, mutta nyt alkaa jo tatamilla tehtävät sivulankut yms sujua myös sillä puolella. Kropan muoto on siis hieman muuttunut kesän aikana ja toivottavasti muuttuu vielä lisää positiiviseen suuntaan talven aikana.

Elokuussa tt ja lääkäri meni tutulla kaavalla. Suoni löytyi ja kuvat saatiin. Lääkäri totesi, että kuvat on ok, mutta maksan lähellä on jotain epäselvää, joten taas kerran tutkitaan uudelleen lokakuussa. Samalla sain lähetteen rekonstruktiojonoon. Ensimmäinen käynti on marraskuun lopulla. Vieläkään en ole varma, haluanko uudet ja jos kyllä, minkälaiset eli miten rakennettu. Ehkä eniten houkuttelisi ajatus silareista, jotta toipuminen olisi tällä kenkkukropalla edes jotenkin ennustettavissa.

Yhden aikakauden loppu ja kesän alku

Tänään oli edessä tiukka paikka, kun pojilla oli viimeinen todistustenjako vanhassa koulussa. Tammikuun talokauppojen ja muuton vuoksi pojat vaihtavat nyt koulua. Tutustuminen uuteen kouluun sujui onneksi hyvin ja pojat ovat innoissaan, mutta silti teki tiukkaa hyvästellä opettajat ja laittaa ovi kiinni. Välimatkaa vanhaan kouluun on vain 3,5km ja tärkeimmät kaverit ovat futiksen parissa molemmilla, mutta silti...

Nyt jäi taakse ne kulmat, joissa syöpävuoden pyörin eli vanha koti, päiväkoti ja koulu. Työpaikkakin on tullut sen jälkeen vaihdettua. Suurimmat muutokset on nyt takana ja pojilla alkoi kesäloma. Molemmille oli järjestetty yllätyksenä huvipuistoreissu kaverin kanssa ja saivat aloittaa loman mukavissa merkeissä. Miehen suuntaamme Helsingin keskustaan syömään ja shoppaamaan. Kotimme muuttuu kesäksi varsinaiseksi poikien tukikohdaksi. Huomenna suuntaan kauppaan ja haen muulikuormallisen maitoa, leipää, voita, juustoa, leikkeleitä, hedelmiä, rahkaa ja jäätelöä. Lisäksi taidan tehdä noin ämpärillisen verran makaroonilaatikkoa. Eiköhän sekalainen seurakunta poikia pärjää niillä, kun palaavat viereiseltä urheilukeskukselta tankkaamaan ennen trampalle siirtymistä. Uudet naapurit voivat hieman ihmetellä, kun pihassa on kasa pyöriä ja meno sen mukaista. Siis ihanaa! Elämää!

Kesän aikana on luvassa poikien puuhia, pelejä ja turnauksia. Keväällä hankittu (aikuinen) koira nauttii, kun on menoa ja meininkiä. Ystäviä ja yhdessäoloa. Heinäkuussa on vuorossa taas yksi pitkään mielessä ollut matkakohde, kun suuntaamme Singaporeen kodinvaihtoon. Elokuussa onkin sitten paluu arkeen, sillä töiden lisäksi ohjelmassa on labrat, tt ja lääkäri. Se onkin toivottavasti viimeinen kontrolli tällä puolen vuoden syklillä. Lokakuussa tulee 3 vuotta hoitojen päättymisestä. Elämä kantaa ja katse on tulevaisuudessa. Aurinkokin paistaa! I love it!

Ihanaa ja aurinkoista kesää!

Lounastuntikirurgiaa ja patille kyytiä

Mitähän tekisi lounastunnilla? Ai niin, taidanpa suunnata hurvittelemaan Kirralle pattini kanssa. Jee! Vaihtelua, kun saa hypätä ratikkaan keskellä päivää ja katsella Helsingin keskustaa sieltä käsin. Toukokuun alussa pääsin siis näyttämään pattia minut toisella kerralla leikanneelle lääkärille. Hetken ihmettelyiden jälkeen makasinkin tutkimuspöydällä ja alkoi ronkkiminen. Noin puolen sentin halkasijalla varustettu hernepatti sai häädön ja se lähti patologin ihmeteltäväksi.

Tuloksia olisi ollut tarjolla jo viikon kuluttua, mutta halusin mieluummin saada uutiset samalta lääkäriltä, joten sanoin, että ehtii ne soitella sitten parin viikon päästä. Lääkäri oli hieman ihmeissään: "Etkö halua tuloksia mahdollisimman pian?" Joo, en... Kerroin, kuinka joka kontrollikäynnillä on tullut joku lisäselvitys eikä se miksikään siitä viikossa muutu. Siis niinkuin evvk. Ihan oikeasti. Tosi kypsää touhua tältä touholta, mutta aina en vaan jaksa ottaa syöpäkipinää. Ihmettelyn jälkeen sain taas tarjouksen pohtia rekonstruktiota, mutta totesin ystävälliseen sävyyn ettei 3 vuoden punktiorumba varsinaisesti houkuttele palaamaan leikkaussaliin. Ehkä joskus. Nyt on hyvä näin.

Puhelin soi kesken työpäivän. Lääkäri soittaa. Sukellus avokonttorista läheiseen neukkariin. Heti alkuun sain tiedon, että patti oli vaaraton. Hyvät kesät tuli toivoteltua puolin ja toisin. Laitoin viestiä miehelle. Reilun viikon päästä muistin kertoa myös siskolleni, kun kysyi tuloksia. Ups! Ei ollut tarkoitus pitää jännityksessä. Syöpäjutut jäävät (toivottavasti) nyt kesälomalle.

Kuvauksellinen patti

Pattini taitaa haluta valokuvamalliksi. Ei riittänyt TT-julkisuus vaan patti halusi vielä enemmän. Se halusi henkilökohtaista huomiota. Sitähän Syöpiksellä saa, jos on tarpeeksi epäilyttävä yksilö. Minä olisin mielelläni jättänyt kuvauskeikan väliin, mutta niinpä vaan piti suunnata arvon pattia kuvauttamaan aamutuimaan. Olin ajoissa paikalla ja sain kunnian olla aamun ensimmäinen. Ultraava lääkäri oli otti minut ja patin vastaan vartin etuajassa ja totesi heti patin vaarattomaksi. On vain kuulema arpikudosta. Hah! Siitäs sait patti!

Tämän jatkokertomuksen seuraava osa on luvassa kevään mittaan. Sain jo puhelun genetiikan yksiköstä, sillä he aikovat verrata minun ja serkkuni tietoja. Voi olla, että myös otetaan uusia näytteitä. En ole varma, mitä toivon? Ollako perinnöllinen vai ei? Sattumaa vai ei? Ehkä vastaus selviää jonain päivänä.

Patti ja 3v-kontrolli

Pari viikkoa sitten kävin pitkästä aikaa punktiossa ja vastassa oli minulle uusi lääkäri Kirralla. Tavanomaisten alkuihmettelyiden jälkeen totesin lääkärille, että veikkaukseni nestemäärästä on 100 ml. Jostain kumman syystä hän ei alkanut väitellä kanssani vaan päätti luottaa lähes kolmen vuoden kokemukseeni. Hyvä niin, sillä olin oikeassa! Hih! Sain myös taas kortisonia onkaloihin. Toivottavasti ei tarvitse käydä siellä ennen kesälomia.

Punktion jälkeinen tasaisuus vahvisti sen, minkä olin tuntenut jo nesteen aikana eli nuppineulanpään kokoisen patin arvessa kiinni. En jaksanut silloin panikoitua, koska TT ja lääkäri olivat tulossa jo kahden viikon sisällä. Labrat ja TT-kuvaus sujuivat upeasti eli neula löysi suonen heti ensimmäisellä yrityksellä. Tässä taas näitä minun omituisia ilon aiheita...

Tänään aamulla oli lääkäri. Viikonlopun korkea kuume ja viikkojen remppa uudessa kodissa yhdistettynä pikkupattiin ja univelkaan sekoittivat pääni ja lamaannuttivat aamuni. Onneksi olin toipilaana kotona ja saatoin keskittyä hömppäkirjaan. En saanut edes soitettua hammaslääkäriin ja siirrettyä pojan aikaa. Ajoin kaupunkiin ja kyyneleet pyrkivät ulos. Ensimmäistä kertaa olin todella huolissani tuloksista ja mahdollisten huonojen uutisten aiheuttamasta muutostulvasta. Lääkäri oli vartin myöhässä ja olimme mieheni kanssa hieman hermoina. Molemmat muka lukivat uutisia puhelimistaan. Meidän kasvoilta taisi paistaa huoli, sillä emme edes ehtineet istua, kun hän kertoi että kuvat olivat ok. Sen jälkeen kyseltiin vointia, ihmeteltiin pattia ja tutkittiin iho sekä leikkausalueet huolella. Pikkupatti sai lähetteen utraan ja jos vaikuttaa epäilyttävältä, otetaan myös neulanäyte. Taas saamme siis odotella pari viikkoa.

Lääkärin kanssa keskusteltiin myös menneistä ja tulevaisuudesta. Hän totesi, että alkuasetelmani oli hyvin huolestuttava ja siksi on ollut aiheellista olla poikkeuksellisen tarkassa seurannassa. Vielä jatketaan syksyyn samalla kaavalla eli seuraava labrat, TT ja lääkäri -setti on luvassa elokuussa. Sen jälkeen vastaava setti on enää kerran vuodessa. Silloin olen virallisesti poistunut korkea riski -alueelta. Lähete rekonstruktioon olisi ollut tarjolla, mutta kieltäydyin. En todellakaan halua (ainakaan vielä) leikkauspöydälle eikä naisellisuuteni ole tisseistä kiinni. Toinen lähete lähti perinnöllisyysklinikalle serkkuni samisrintasyövän takia. Kaksi noin 35v triplanegaa samalla eturauhassyöpäperimällä voi kuulema antaa syyn tarkemmalle selvitykselle.

Kotona remontti alkaa olla valmis ja nyt illalla söimme hyvin ja pötköttelimme koko poppoo sängyn päällä. Väsyneet, mutta onnelliset kuvasi hyvin tunnelmaa. Kyllä nämä kontrollit aina hivuttautuvat ajatuksiimme lääkäriajan lähestyessä. Reilu viikko sitten tuli 3 vuotta diagnoosista ja I'm still here. Nautin elämästäni. Enkä edelleenkään ole lainkaan viisastunut. Syön pääsääntöisesti hyvin, mutta sokerihiiri olen edelleen. Liikuntaa olen koko ajan lisäämässä arkeeni... mutta toteutus ontuu edelleen pahasti ja kyllä, onnistun edelleen täyttämään kalenterini välillä ruuhkaksi asti. 

Tänään iltapäivällä paistoi aurinko ja kotona oli kimppu värikkäitä tulppaaneita. Ihana kevät!

PS. Lähipiirille ja muille kanssaeläville pahoittelut, etten vieläkään läpäissyt kerralla läpi kontrollista -haastetta. Toivottavasti jonain päivänä sekin ihme tapahtuu, ettei tule jatkotutkimuksia jonkun epäilyttävän takia. ;)

Taas uusi vuosi

Uusi vuosi on alkanut onnellisten tähtien alla. Muistatko ne meidän olohuoneen keltaiset seinät, joista syksyllä kiukuttelin täällä blogissa? Ne jäävät historiaan kolmen viikon kuluttua. Kaipa joku ne maalaakin, mutta ei kukaan meidän perheestä. Olemme myyneet kolmen vuoden jalkailun jälkeen kotimme ja ostaneet omakotitalon, jossa on sopivasti tilaa kasvattaa pojat maailmalle. On enemmän tilaa kaikille, mutta myös kovaa vauhtia kasvaville pojille, joiden ominaistuoksut ja äänet voimistuvat käsikädessä pituuskasvun kanssa.

Usko tulevaan on juuri tällä hetkellä vahva. Niin vahva, että uutta asuntolainaakin on ihan riittävästi. Laskelmia tehdessä otin kyllä senkin skenaarion huomioon, että taloutemme kestäisi syövän uusintakierroksen. Toivottavasti sitä ei ole luvassa. Noh, kohtahan se taas tiedetään. Helmikuun puolen välin jälkeen, kun mittava remontti uudessa kodissamme alkaa olla ohi, on vuorossa taas labrat, tt ja lääkäri. Until then, onnellista uutta vuotta!