Rintasyövän syövereissä 2012 alkaen & edelleen elossa

Lauantaina kiskaisin dreenin pois ja elämä helpottui huomattavasti, kun ei tarvitse raahata sitä mukana ja piilotella sitä. Lauantaina tungin sen tissiliiveihin, ettei näy uimahallilla, kun olin t-paidassa katsomassa pojan uintikisoja. Onneksi se pumpulitissi on kutistunut käytössä, niin voin alkaa täyttämään sitä puolta tärkeillä tavaroilla. Avainnippu on ehkä hieman epämukava salamatkustaja... :) Viime viikolla kuntoilin jo kevyesti kotona cross trainerilla ja jumppasin hieman painojen kanssa. Yritän kuntoilla kevyesti aina voinnin mukaan ja ulkoilla mahdollisimman paljon. Liika istuminen ja makoilu ei ainakaan paranna selkäkipua. Tänään sain vihdoin pinkkiä tissiteippiä! Pitäisiköhän hakea samaa sävyä oleva vappuperuukki... Samalla reissulla oli toinen erä sytostaatteja ja selvisin tällä kertaa reissusta parissa tunnissa. Ihmeiden aika ei ole ohi. :) Tällä kertaa sain nautiskella jääpaloja ja lopuksi oli tarjolla eväitä. Neljän hengen p...

Olipas kiva käydä lääkärissä tänään! Omalääkäri on lomalla, joten kävin toisen lääkärin vastaanotolla. Verikokeiden tulokset olivat hyviä ja seuraava sytostaattitiputus on edessä suunnitelmien mukaisesti ensi maanantaina ja niiden rinnalla jatketaan Xelodaa. Selkäsärkyjen syykin selvisi: hyvikset taistelee pahiksia vastaan ja se aiheuttaa kolotusta ja usein myös voimakastakin selkäsärkyä. Sain Panacod-reseptin, joten toivottavasti alkaa pian helpottamaan. Tämä oli ensimmäinen lääkärikäynti sen jälkeen, kun hoitosuunnitelmaani muutettiin lennossa, koska en olekaan tarpeeksi HER2-positiivinen. Olen triplanegatiivinen ja tämä lääkäri selitti sen olevan hyvä asia, koska triplanegatiivinen rintasyöpä reagoi erityisen hyvin sytostaatteihin. Puolen tunnin käynnistä ainakin puolet keskityttiin henkiseen puoleen ja erityisesti poikien vointiin. On hienoa, että lääkärit paneutuvat myös henkiseen jaksamiseen. Lääkärireissun jälkeen olen luottavaisin mielin valmis ...

Tänään tuli ensimmäinen turha reissu Meilahteen. Joko olin saanut väärää tietoa tai merkannut kalenteriin väärin, mutta kuitenkin menimme mieheni kanssa vääränä päivänä ja väärään aikaan. Uusi yritys huomenna. :) Palasimme kaupan kautta kotiin ja minä nukuin taas vaihteeksi parin tunnin päiväunet. Mistä tätä unta riittää? Herätessä oli taas ihan kamala päänsärky, joka ei meinaa rauhoittua millään. Dreeni käy hermoille ja on koko ajan tiellä, ihan kuin kuljettaisin bliw-purkkia vyötäröllä. Dreenin putki nirhii inhottavasti leikkausalueen sisustaa. Tekisi mieli irrottaa koko dreeni heti, mutta aion sinnitellä sen kanssa lauantaihin saakka ja kieltäytyä seuraavan kerran kunniasta. Tänään sain selkäkipujen seuraksi oudon kipukohtauksen lonkkaan, jonka seurauksena meinasi koko jalka pettää alta. Mitähän seuraavaksi...? Hiuksia lähtee kasoittain ja hiuskuontalo on ohentunut jo selvästi. Annukan kirja tempasi eilen illalla minut mukaansa ja luin sen lähes kokonaan yh...

Eilen pidin lupauksen ja nukuin melkein kahden tunnin päiväunet. Keräsin kiltisti voimia tämän päivän koitoksiin, mutta seuraavalla kerralla en yritä ehtiä hoitaa kaikkia asioita saman päivän aikana. Aamulla menin toiveikkaana punktioon klo 8. No, ei tullut punktiota vaan leikkauksen tehnyt lääkäri otti minut jonojen ohi ja ehdotti Serakatia (?) eli sellaista minidreeniä. Sen myötä ei tarvitsisi ravata punktioissa. En ajatellut asiaa tarkemmin, kun menin sanomaan, että joo, kokeillaan vaan. Ennen dreenin asentamista piti kuitenkin mennä TT-kuvaukseen. Olin siis saapunut ihan turhaan paikalle klo 8, kun klo 9 olisi riittänyt, jos olisin tiennyt jääväni ilman punktiota. Kuvaus meni melkein rutiinilla. Kiva, että hoitoalalle koulutetaan uutta väkeä... mutta ei ollut kiva olla röntgenhoitajaopiskelijan koekanina. Voitte jo varmaan arvata, ettei neula löytänyt perille ensimmäisellä yrittämällä. Onneksi sain kokeneemman pistäjän tilalle ja sain tipan ranteeseen. Mieluummin olisin ...

Sain aloittaa tämän viikon iloisesti jonottamalla labrassa kilpaa mummojen ja haisevien ukkeleiden (yök!) kanssa. Labrakäyntejä on luvassa ainakin kolmen viikon välein, jotta saadaan aina tuoreet tiedot lääkärikäynnille. Tällä kertaa ei tarvittu kuin kaksi putkiloa verta ja vältyin ekg:ltä. Viime viikon loppu meni normaalia rataa, lepoa, poikien harrastuksia ja normaalia arkea. Sytostaattien sivuvaikutukset esiityvät vaihtelevasti. Vakiona on vatsaoireet, makuaistin vääristymät ja päänsärky. Lisänä kaikenlaiset kolotukset, jomotukset ja kipupiikit. Öklötystä esiintyy myös, mutta ainakaan toistaiseksi en ole päätynyt oksentamaan.Välillä vatsakrampit vetävät ihan voimattomaksi. Viikonloppuna olin seuraamassa molempina päivinä muutaman tunnin poikien jalkapalloturnausta. Seisoin paikoillani ja nautin kauniista säästä. Seurauksena oli molempina iltoina kunnon jomotukset ja pientä lämpöä. Vihdoin saapunut kevät innostaa suunnittelemaan kaikenlaista pientä kivaa, mutta omaa vointia o...

Eilen olin taas fysioterapeutin käsittelyssä. Viime kerran tuskainen käynti oli tuottanut tulosta eikä pahoja stringejä ollut enää. Käden liikerata on palautunut onneksi jo ennalleen ja saan käyttää kättä ihan normaalisti ilman rajoituksia. Tällä kertaa pohdittiin nesteen kertymistä ja fysioterapeutti teippasi leikatun puolen koko rinta-alueen hienolla turkoosilla teipillä. Rinta-alueen teippausta on testattu Naistenklinikalla viime syksystä asti ja siitä on saatu hyviä kokemuksia nesteen kertymisen hillitsemisessä. Nestettä kertyy ainakin tällä hetkellä vielä niin paljon, että jouduin perumaan ensi viikolle sovitun proteesin sovituksen. Joudun siis elämään edelleen pumpulitissin ja vanhojen liivien kanssa. Plaah. Tänään olen saanut lisätä sivuvaikutuslistalle kuvotuksen ja päänsäryn. Välillä voimakastakin päänsärkyä on ollut maanantaista lähtien, mutta vasta tänään tajusin, että se voi johtua lääkkeistä. Nukuin hyvät päiväunet, joiden jälkeen olotilakin oli taas siedet...

Aamulla olin kuin ennen: ajelin ruuhka-aikaan hyväntuulisena kohti kaupunkia. Aurinko paistoi ja radiosta tuli hyvää musiikkia. Ennen olisin mennyt tyytyväisenä töihin jatkamaan tuttujen projektien parissa, mutta nyt suuntana oli taas kerran Naistenklinikka ja ohjelmassa oli punktio. Tuli ensimmäistä kertaa ikävä töihin eikä oloa helpota se, että tänään olisi loppunut leikkauksesta johtuva sairausloma. Tähän asti olen elänyt aika tiukasti syöpäprojektin ja perhe-elämän tahdissa eikä muille ajatuksille ole jäänyt juurikaan tilaa. Eilen tuli 2 kk diagnoosista ja olen ollut nyt kuukauden verran sairauslomalla eli leikkauksesta lähtien. Töihin palaaminen ei lääkärini mielestä ole suositeltavaa ennen hoitojen loppumista. Tässä asiassa on selkeästi mielipide-eroja, mutta taustalla on tärkeä ajatus antaa tilaa myös henkiselle toipumiselle. Olen lukenut, että yli puolet rintasyöpäpotilaista masentuu ja masennus iskee usein siinä vaiheessa, kun koittaa paluu arkeen. Aamulla ajattelin jo t...

Sytostaattien alkaminen toi tullessaan uuden arjen, joka on täynnä tylsiä rutiineita. Ohjelmassa on rasvausta (paljon!), leikatun puolen jumppaa, säännöllistä ruokailua, pillereiden popsimista ja normaaliakin elämää aina, kun potilastouhuiltani ehdin. Sytostaateista (ja osittain kai myös kortisonista) on seurannut tähän mennessä vinoutunut makuaisti, epämääräistä kolotusta, vilua, väsymystä ja pariin otteeseen hieman lämpöä. Ihokin on kuivunut, limakalvoja kiukututtaa ja fyysisesti on voimaton olo. Vatsassa on outo "klöntti", joka tuntuu vaikuttavan myös hengittämiseen välillä. Itsestä tuntuu, että kaikki ottamani lääkkeet ovat jumittaneet yhteen kohtaan... mikä ei olisi ihme, sillä pahimpana aamuna jouduin ottamaan aamupalan lisukkeena 12 lääkettä (Xeloda 5kpl + kortisoni 5kpl + särkylääkkeet 2 kpl). :P Aloitin Somacin syömisen, jotta välttyisin pahemmilta vatsavaivoilta. Omaa oloa tulee seurattua aika tarkasti, sillä muutokset tulee kirjata tarkasti Xelodan vuoksi erill...

Eilen aloitin kortisonikuurin ja tänään sain ensimmäisen kerran Taxotere-sytostaattia suoraan suoneen Syöpiksellä. Varsinainen tiputus kesti tunnin verran ja eniten oireita aiheutti leikatun puolen käsi, josta mitattiin verenpaine. Varsinkin ensimmäisellä kerralla se sattui ihan kunnolla, koska aamun kiireessä olin jättänyt jumppaliikkeet vähemmälle ja käsi oli aika jäykkä ja kireä. Varsinaisia oireita tuli mielestäni yllättävän vähän. Hieman oli kihelmöintiä, kuivumista suussa ja naaman punoitusta ja turvotusta. Taxoteren sivuvaikutukset voivat voimistua loppuviikosta, kun torstaina loppuu kortisonikuuri. Luvassa on todennäköisesti ainakin kuumeista oloa ja lihas- ja luusärkyä. Illalla aloitin myös Xeloda-kuurin. Otan kyseistä sytostaattia aamuin illoin 5 tablettia 14 vuorokauden ajan. Sain syöpähoitajalta puolen tunnin luennon Xelodan mahdollisista sivuvaikutuksista ja joudun pitämään niistä tarkkaa päiväkirjaa. Joudun myös rasvaamaan erityisesti käsiä ja jalkoja superhyvin, jotta ...

Palasimme eilen illalla lomalta Hollannista, jossa rentouduimme ystävien luona. Nyt on syöty hyvin ja ulkoiltu ahkerasti mm. Ajaxin stadionilla ja Rotterdamin uskomattomassa Blijdorp-eläintarhassa. Loma teki oikein hyvää koko perheelle ja piti ajatukset mukavasti poissa syövästä suurimman osan ajasta. Olen erittäin iloinen siitä, että meillä oli etukäteen kaksi matkaa varattuna tälle keväälle ja aikataulut menivät luonnostaan niin, että pystyimme lomailemaan suunnitelmien mukaisesti. Matkat ovat antaneet meille paljon voimia ja uusia muistoja, jotka varmasti helpottavat tulevina kuukausina. Jos vaan voimat antavat periksi, yritän kyllä taikoa jonkun miniloman johonkin väliin kesällä.  :) HER2-positiivisuudesta vielä tarkennus... Sen pitää olla kolmen plussan vahvuinen, jotta aloitetaan Herceptin-hoidot. Minulla tulos oli kahden plussan verran positiivinen, joten sen vuoksi minulle kannattaa käyttää muita hoitoja. Leikkauksesta olen toipunut nyt hyvin muuten, mutta kädessä tuntuu ...

Keskiviikon sydämen gammakuvauksen ohjeissa luki, että operaatioon tulisi varata aikaa 45 minuuttia. Onneksi olin pessimisti ja maksoin kerralla koko päiväksi auton pysäköinnin. Alkuvalmistelujen jälkeen piti odottaa noin vartti, mutta minun kohdalla aika venyi jostain syystä yli 45 minuuttiin. Kuvaus ei ollut ihan helpoimmasta päästä, sillä sydämestä ei saatu kunnon kuvaa. Hankaluudet johtuivat ilmeisesti leikatun sydämeni rakenteesta. Ensimmäinen otos kesti vartin ja sen jälkeen piti ottaa vielä toinen versio, jotta on varmasti tarpeeksi hyvälaatuista kuvaa. Toinen otos kestikin puoli tuntia eli sain maata viileässä huoneessa yhteensä tunnin verran. Vinkkinä muille: kannattaa pukea kuvaukseen pitkähihainen paita, jossa ei ole mitään metallia. Minulla sattui olemaan neuletakissa vetoketju, joten se piti jättää pois. Kuvauksen jälkeen kiirehdin kaupungille tapaamaan ihania työkavereitani ja vaihtamaan kuulumisia. Teki kyllä hyvää päästä pois sairaalamaailmasta vaikka syövästä toki ...

Vatsassa oleva metaasisuspekti on tänään tehdyn TT-kuvauksen perusteella ilmeisesti nesterakkula (ei ainakaan ole kasvanut kolmen viikon aikana) ja sitä seurataan jatkossa TT-kuvauksissa. Leikkauksessa oli jäänyt yksi pahisimusolmuke poistamatta ja se on kasvanut 1,0 sentistä 1,3 senttiin kolmessa viikossa. Kyseistä pahista ei kannata leikata, ettei hoitojen alkamista jouduta siirtämään, vaan sitä häädetään sytostaateilla ja tavallista tiukemmalla sädetyksellä. Luustokuvassa kaikki oli ok. HER2-positiivisuudesta ei ollut tullut vielä tietoa, joten tiistaina alkavien hoitojen sisältö on vielä auki. Luvassa on kuitenkin hoitoja koko rahan edessä. Kyllä tämä syöpäprojekti on yksi helvetillinen tunteiden vuoristorata! Eilen lääkäri oli aloittamassa kaikkea pikana eikä ollut kovinkaan positiivisen oloinen ja tänään oli selvästi rennompi ja tuumasi vaan, että eipä tässä ole löytynyt mitään uutta eiliseen verrattuna ja ettäkuvat oli ok ja hoidot alkaa suunnitellusti....

Olen ollut reippaalla ja positiivisellä mielellä muuten, mutta sairaalavisiitit saavat aina tunteet pintaan. Eniten huolestuttaa läheisten jaksaminen. Aina viimeistään silloin, kun tulee puhetta lääkärin kanssa pojista, hiipii ajatus pahimmasta vaihtoehdosta ja heidän tulevaisuudesta. Aamulla olin jo punktion jälkeen hieman väsynyt, kun neula nirhaisi pariin otteeseen lihasta ja operaatio oli ensimmäistä kertaa kivulias. Argh! Tänään alkoi vihdoin uusi vaihe syöpäprojektin kanssa, kun suuntasimme miehen kanssa syöpäklinikalle. Heti aulassa näimme suunnilleen ikäiseni naisen, jolla oli rintasyöpä ja hän oli hyvin heikossa kunnossa, joten hoitojen rankkuus konkretisoitui meille molemmille viimeistään nyt. Vastaanotolla oli vastassa kokenut lääkäri, joka vihdoin kertoi tarkemmin tulevasta. Syöpäni on hyvin ärhäkkä leviämään, joten hoidot pyritään aloittamaan mahdollisimman pian. Se pirulainen voi levitä jo parissa tai kolmessa viikossa eteenpäin, ja poistetuista sy...