Rintasyövän syövereissä 2012 alkaen & edelleen elossa

Tänään viimeistään tuli ohitettua puoliväli sädehoidoissa. Mikäli en tarvitse sitä kuudetta viikkoa, puoliväli ohitettiin jo keskiviikkona. Nyt on ihokin alkanut oireilla. Sädetettyä aluetta kuumottaa hieman ja iho puhertaa. Nahkaakin on hieman lähtenyt. Tällä viikolla on tullut uusi haaste vastaan: päällä on kuuma. Näköjään ne hiukset alkaa jo lämmittää, kun melkein koko ajan on hiki päässä. Aina, kun pääsen autoon tai kotiin, pipo/huivi lentää heti päästä. Eilen kävin viimeistä kertaa fysioterapiassa Naistenklinikalla. Turvotus on jo melkein kokonaan taltutettu. Ainoastaan kämmenselässä on turvotusta, joten saan olla ilman hanskaa ja hihaa. Mikäli turvotusta alkaa ilmetä, täytyy ottaa yhteyttä työterveyslääkäriin tai terveyskeskukseen. Ihanaa, että vihdoin pääsen eroon yhdestä ramppaamisesta. Punktiossa olikin sitten hieman huonompia uutisia. Kesäkuusta lähtien nestettä on kertynyt noin 10ml/vrk, mutta nyt oli kertynyt 60ml/3vrk eli tuplasti enemmän kuin aiemmin ja vielä hieman e...

Olen iloinnut siitä, että pojat ovat olleet terveitä koko syöpäprojektini ajan. Isompi aiheutti pientä draamaa loukkaantumisilla kevättalvella, mutta muuten on mennyt hyvin. Tänään hain pienemmän eskarista jo puolen päivän aikaan ja otsa oli varsin lämmin. Nuha ja yskä saivat siis seuraksi kuumeen ja siitä alkoikin pähkäily. Olen vielä kotona, mutta en voi (enkä halua) ottaa potilasta Syöpikselle tartuttamaan jo muutenkin kipeitä potilaita. Onneksi mies on töissä Syöpis-reittini varrella, joten voin hätätapauksessa viedä potilaan hänelle kokousseuraksi sädehoidon ajaksi. Toinen vaihtoehto on jättää potilas autoon parkkikselle pelaamaan Nintendoa äidin sädetyksen ajaksi. Nyt alkaa ankara dopingohjelma: luvassa on kasoittain vitamiineja molemmille pojille ja siinä sivussa myös meille vanhemmille. Tänään kävin jo ostamassa kasan tuoreita marjoja ja keitin välipalaksi marjapuuroa. Olen kysellyt pojilta heidän fiiliksiään rintasyövästäni. Isompi tuumasi, ettei häntä enää huoleta ja ke...

Aamu alkoi taas iloisesti punktiolla. Perjantaina nuorehko erikoistuva lääkäri ei saanut nestettä ulos, mutta tänään kokeneempi lääkäri survoi neulan jonkun seinämän läpi niin, että rutisi. Sitten tulikin nestettä ihan urakalla. Nyt osaan ohjeistaa muita lääkäreitä paremmin. Punktion jälkeen houkuttelin siskon pitämään tauon töistään ja käväisemään kahvilla kanssani. Sädetys sujui rutiinilla ja melkein aikataulussaan. Sitten olinkin jo valmis lähtemään ystävän kanssa lounaalle. Lähdin aamulla kotoa klo 7.45 ja kotiuduin klo 13.15 eli kyllä tämä syöpäläisen arki käy ihan työstä. Ensi viikolla aloitankin sitten oikeat työt. Mielenkiintoista nähdä, miten saan aikataulut rullaamaan. Onneksi tämän viikon loppuun mennessä olen saanut jo yli puolet sädehoidoista.

Toinen sädehoitoviikko sujui jo rutiinilla, kunnes tänään kone meni epäkuntoon puoli tuntia ennen minun aikaa. Onneksi HUS:lla on teknikot paikalla, joten heidät hälytettiin paikalle kun fyysikot eivät saaneet konetta toimimaan. Lopulta aikani oli vain noin 45 minuuttia myöhässä. Eikä tällä kertaa haissut edes palaneelle, kuten toissa päivänä. Haju ei onneksi ollut peräisin Linac 7:stä vaan remontin hajut seikkailivat sädehoito-osastolle ilmanvaihtokanavien kautta. Tuntui hieman hassulta olla sädetettävänä ja haistella palaneen käryä. ;) Eilen olin nuorten (alle 45 vuotiaiden) rintasyöpäpotilaiden tapaamisessa ja teki kyllä taas hyvää päästä keskustelemaan saman taudin kanssa painineiden tai painivien kanssa. Kevään tapaamisessa olin ihan noviisi ja nyt alan olla jo melkein konkari. Vaikka välillä aika on kulunut tooooodella hitaasti, nyt tuntuu siltä, että puoli vuotta on mennyt sittenkin aika nopeasti. Väsymys piinaa edelleen ja flunssa yrittää puskea päälle. Yritän taistella...

Olen välillä valittanut saamastani palvelusta erityisesti punktiohässäkkään liittyen. Eilen menin hieman myöhässä punktioon, mutta aika järjestyi heti ja sain varattua ajan kahdelle torstaille, jolloin minulla on sädehoito vasta iltapäivällä. On mukavampaa pystyä hoitamaan molemmat keikat samalla kertaa ja parin tunnin reissu on minusta huomattavasti parempi vaihtoehto kuin ensimmäinen käynti aamulla klo 8 ja toinen esim. klo 14. Välimatkaa kodin ja sairaalan välillä on noin 25 km, joten ramppaaminen ei hirveästi houkuttele. Onneksi syyskuun alussa punktioajat siirtyvät talviaikaan. Silloin torstain ja perjantain punktiopoli on vasta klo 9, joten on helpompaa yhdistää se sädehoitoihin, jotka minulla on yleensä klo 10 maissa. Eilisen punktion jälkeen minulla oli melkein tunti aikaa vielä sädehoitoaikaan, joten olin ottanut kirjan mukaan ja marssin Syöpiksen puolelle odottamaan Linac 7:n odotustilaan. Ehdin lukea noin 10 minuuttia, kun minut kutsuttiin jo sisälle eli tällä kertaa hoito...

Oho! En tajunnut ollenkaan, että tällä viikolla oli merkkipäivä: ke 15.8. tuli täyteen puoli vuotta syöpädiagnoosista. Aika mennyt välillä nopeasti ja välillä todella hitaasti. Välillä on ollut fyysisesti ja henkisestikin todella rankkaa, mutta onneksi niitä parempiakin päiviä on mahtunut paljon joukkoon. Puolen vuoden aikana olen syönyt reilusti yli 1 000 lääkkeitä, ravannut kymmeniä kertoja Meilahdessa ja ollut myös pistettävänä (verikokeessa, punktiossa tai tiputuksessa) kymmeniä kertoja. Syöpä on vienyt rinnan lisäksi hiukset, kulmakarvat, ripset ja isovarpaiden kynnet. Edessä on vielä viikkojen mittainen sädehoitoputki ja leikkaus tai todennäköisemmin leikkauksia tulevina vuosina. Olen kuitenkin onnellinen siitä, että minulla on ollut läheiset ihmiset tukena ja olen päässyt mielestäni suhteellisen helpolla syöpäni kanssa vaikka välillä on ollut aika kuoppainen tie. Olen hengissä ja tällä hetkellä tulevaisuus näyttää lupaavalta. Yritän kovasti uskoa siihen, että voitan syövän enkä ...

Olen käynyt nyt viikon verran eli viisi kertaa sädehoidossa ja väsymys jatkuu. En tiedä, johtuuko se hoidosta vai uudenlaisesta aikataulusta. Tänään oli ensimmäinen päivä, kun hoito oli ajallaan. Muina päivinä se on ollut vähintään puoli tuntia myöhässä. On tuskastuttavaa metsästää kiireessä parkkipaikkaa ja kipittää Linac 7:n odotustilaan hikihatussa päästäkseen toteamaan, ettei ollutkaan kiire. Ensi viikolla minulla on enemmän aamuaikoja, joten aikataulujenkin pitäisi pitää paremmin paikkaansa. Linac 7 on huollossa maanantaina iltapäivän ja koko tiistain, joten pääsen testaamaan Linac 2:sta. Saan siis vaihtelua elämääni. Tällä viikolla on ollut monenlaista mukavaa. Olen nähnyt nykyisiä ja entisiä työkavereita, käynyt poikien kanssa uimassa uimahallissa ja pistäytynyt töissä sopimassa paluuseeni liittyvistä asioista. Paikalla oli esimies, HR:n edustaja ja työterveyslääkäri. Sovimme, että aloitan 60% työajan niin, että olen joka päivä töissä 4,5 tuntia. Syyskuun jälkeen on sitten hel...

Eilisen sädehoidon jälkeen olin siinä uskossa, että kun kone on huollossa, minulla on vapaata. Hoitajan mukaan lähes kaikilla on silloin aina kaksi päivää vapaata ja vain poikkeustapauksille järjestetään aika joltain muulta koneelta. No, tänään selvisi, että olen taas kerran joku himskutin VIP-tapaus, joka pääsee kaikkialle jonojen ohi Syöpiksellä. Niinpä "pääsen" sädetykseen myös huoltopäivinä lääkärin määräyksellä. Sädehoidon aikana olisi ollut tiimireissu, johon olisin tarvinnut 2 vapaata sädehoidosta. Lääkärin vastaus oli ollut, että voin mennä, mutta hän ei suosittele. Ehkäpä on syytä totella ja jättää reissu väliin tällä kertaa. Dreenin irrotin ennen sädetystä ja tästä lähtien ravaan punktiossa pari kertaa viikossa. Sädehoidot eivät ole alkaneet kovinkaan hyvin aikataulujen suhteen: tänään aikataulu oli 40 min jäljessä. Onneksi sain suurimman osan ajoista aamupäivälle, joten toivottavasti ajat pitävät suht hyvin. Tunnustan! Olen laiminlyönyt jalkakylpyjä ja rasvausta ...

Viime viikolla sain kärvistellä tuttujen Xeloda-oireiden kanssa, mutta onneksi ne ovat alkaneet hiljalleen kadota. Väsymys on edelleen armoton. Alaripset ovat nyt noin 2 mm mittaisia eli normaaleista ripsistä ei tietoakaan. Yläluomen ripsien joukossa on muutama normaali mittainen ja loput 2 mm mittaisia, jos niinkään pitkiä. Eilen olin ystävän kanssa juhlistamassa 20-vuotista ystävyyttä Madonnan keikalla. Oli mukava reissu, mutta tänään on väsyttänyt entistä enemmän. Siskoni oli tehnyt loistavan löydön: ripsien ja kulmakarvojen kasvua nopeuttava taika-aine. Laitan sitä joka ilta ripsien juureen kajaalin tavoin sekä sohin siihen kohtaan, missä pitäisi olla kulmakarvoja. Tuloksia pitäisi tulla kuuden viikon kuluessa. Ensimmäisen yön jälkeen tuloksena oli turvonneet silmät punaisilla kajaaleilla, mutta onneksi herkät luomeni ovat sopeutuneet ja olen voinut jatkaa taika-aineen käyttämistä. Tänään sain minidreenin eli seroomakatetrin ja lääkäri mainitsi sivulauseessa mahdollisen toisen ...

Aamu alkoi mukavasti punktiolla, koska sädehoidon aikana ei saa olla nestekertymiä. Tuloksena oli 140 ml kahden viikon ajalta eli nestettä kertyy edelleen tasaista tahtia ja tietenkin neula osui johonkin, josta aiheutui kova kipu. Kysyin lääkäriltä, kuinka yleistä näin pitkä nesteen kertyminen on ja vastaus oli, että aika harvinaista ja syytä eroille ei ole tiedossa. Minulla nesteen kertymistä selittää hieman poistettujen imusolmukkeiden suuri määrä. Tämäkin lääkäri oli aiemman lääkärin kanssa samaa mieltä siitä, että leikkaushaava tulee avata ja leikkausalueelle muodostunut nesteontelo on poistettava. Plaah. Ensi maanantaina joudun siis suuntaamaan Naistenklinikalle Seroomakatetrin eli minidreenin (joka on kuin letkussa roikkuva Bliw-pullo) asennukseen ja joudun käyttämään sitä aina pari viikkoa kerrallaan sädehoidon ajan. Eli en pääse uimaan eikä jumppakaan houkuttele, kun kropasta roikkuu letku, jonka päässä on muovipullo. Punktion jälkeen ol...

Huomenna aamulla otan viimeiset Xelodat ja äsken pääsin jo poistamaan iltamuistutuksen. Mutta milloin pääsen eroon Xelodan sivuvaikutuksista? Eilen ja tänään on ollut huono olo, kolottaa kaikkialle, pää kipeä, suonet ja koko vasen käsivarsi kipeänä, suolisto ulostuloreitteineen ruvella eikä yöunetkaan ole maittaneet normaaliin tahtiin, joten väsymys piinaa ja hermot menee. Toivoin jo, että nyt alkaisi olla hyvä olo, mutta ei. Elimistö taitaa olla niin väsynyt menneiden kuukausien rääkistä, että tämä viimeinen CEX-kierros on ollut melkein yhtä paha kuin aiemmat Taxotere-kierrokset. Kun CEXin oireisiin lisää vielä irtoilevat varpaankynnet sekä katoavat ripset ja kulmakarvat, alkaa olo olla melko hehkeä. Tulevalla viikolla on varmasti luvassa taas ainakin tuttu selkäkipu ja alta pettävät jalat. Varsin vitsikästä. Pohjalta on hyvä ponnistaa, joten eihän tästä voi olla suunta kuin ylöspäin. Eihän?

Päälaella alkaa tuntua jo untuvan tilalla vahvempia hiuksia ja vaalean nöyhtän joukkoon on tullut selvästi tummempia ja paksumpia hiuksia. Just eilen ihastelin Syöpiksellä erästä minua nuorempaa naista joka käveli sänki päässä pää pystyssä. Pian minäkin saan heittää huivit ja pipot nurkkaan ja nauttia uusista hiuksista! Jee!  Vapaa-ajalla saatan intoutua seikkailemaan ilman huivia heti, kun alkaa olla uutta hiusta joka puolella päätä. Emme päässeet tekemään tänä kesänä kodinvaihtoa Barcelonaan, mutta saimme perheen kuitenkin meille kylään. Ilta sujui mukavasti ja tuntui kuin olisi ollut minilomalla, kun vertailtiin lasten kouluasioita ja muita arkeen liittyviä aiheita. Pojatkin olivat ihan poikki, kun kolme tyttöä intoutui leikkimään miekoilla ja muilla taisteluvarusteilla. Saatiin taas mukavasti kansainvälistä meininkiä ja ihanaa vaihtelua arkeen. :) Palellus iski taas pitkästä ilosta, mutta onneksi ei sentään itku. Pitkät unet tulevat taas tarpeeseen. Varp...

Tänään olin sädehoidon suunnittelukäynnillä Syöpiksellä. Aluksi lääkäri kävi läpi leikkauksen tulokset ja syyt sädehoidolle. Tarkoituksena on siis hävittää sädehoidolla vielä sellaisetkin syövän rippeet, joita silmä ei erota ja minun tapauksessani myös tuhota lopullisesti ne kaksi jäljellä olevaa pahalaatuista imusolmuketta, jotka ovat rintalihaksen alla. Nuo pahikset ovat pienentyneet reippaasti ja nyt niitä on jo vaikea erottaa kuvista. Jee! En ole siis kärvistellyt turhaan sytostaateissa. Oli ihana kuulla vihdoin selkeästi hyviä uutisia ilman mutta-jatkoja. Sädehoidot alkavat minulla 13.8. ja silloin alkaa viiden viikon rupeama, jolloin käyn joka arkipäivä noin puolen tunnin reissun Syöpiksen Linac 7 -sädetyskoneella. Ennen viimeisiä kertoja tehdään vielä uusinta kuvaus ja jos pahiksista on silloin vielä edes pieni haamu jäljellä, saan vielä kaupan päälle yhden viikon tehotykitystä juuri niiden kohdalle. Hänkin kommentoi ärhäkkää syöpääni kommentoimalla, että minun tapauksessa hal...