Arki ilman hoitoja

Viimeisestä sädehoidosta on kulunut nyt viikko ja olo alkaa vihdoin parantua. Iso sädetetty alue on alkanut parantumaan eikä kaulallekaan enää satu, jos tuuli puhaltaa siihen. Jokohan pääsisin ensi viikolla urheilemaan? Uskaltaisinkohan jo mainostaa, että kynnetkin ovat jo melko hyvässä kunnossa. Suonetkaan eivät ole enää kipeät, ainoastaan hieman herkät, jos kättä venyttää.

Viikottainen punktio sujui hyvin. Lääkäri muisti minut ja kehui viimeksi antamiani ohjeita. Sain samalla reissulla varattua lääkäriajan lokakuun lopulle. Silloin on tarkoitus päättää tulevasta leikkauksesta ja sen ajankohdasta.

Tällä viikolla yritin tehdä noin 4,5 tunnin työpäivän joka päivä. Ei hyvä idea, sillä kokouksia kertyi sekä aamu- että iltapäivälle ja päiville alkoi huomaamatta kertyä pituutta. Näin syksyllä myös moni projekti on lähdössä käyntiin ja tekisi mieli tarttua niihin täydellä teholla. Jos aiemmin ei meinannut riittää 7,5h/pv, mitenkähän saan 4,5h riittämään. Luulin onnistuvani pitämään päivien pituuden kurissa, joten olin sopinut tällä viikolla joka illalle menoa. Oli jalkapallokokouksia ja vertaistukea sekä nuoremman siskon synttäri-illallinen. Kaikki mukavia menoja, mutta iltaisin olin ihan puhki. Ensi viikosta lähtien työskentelen vain kolmena päivänä viikossa, joten sitten pitäisi jäädä aikaa myös kuntoilulle ja levolle.

Rintasyöpä on taas mediassa esillä seuraavan kuukauden ajan, mutta myös hyviä kirjoja on tarjolla. Muistin vihdoin lainata kirjastosta Merja Aarnipuron kirjoittaman kirjan Rintasyöpävuosi. Suosittelen! Suosittelen myös vertaistuki-iltoja kaikille sairastuneille. Sieltä saa tietoa, uusia ystäviä ja toivoa.

Kiitokset teille kaikille, jotka olette lukeneet tätä blogiani. Sivustolla on käyty jo yli 30 000 kertaa. Välillä unohdan tilittäväni näin julkisesti. Pitäisiköhän joskus lukea nuo kirjoitukset ja sensuroida hieman? Nyt kirjoitustahti alkaa harventua, sillä alan toivottavasti muuntautua takaisin potilaasta säntäileväksi työssäkäyväksi äidiksi.

Ja sitten vielä loppukevennykseksi melkein 4v kummipojan päivän kysymys: Täti, puuttuuko sinulta vieläkin toinen tissi? Ilmeisesti hän odottaa, että tissejä kasvaa kuin sieniä sateella. :)

Rintasyövän hinta

Yritin sairastumiseni alkutaipaleella saada selville tulevien kuukausien kuluja, mutta en löytänyt kattavaa listaa, joten tässäpä sellainen aiheesta kiinnostuneille.

- Lääkärikäynti ja tutkimukset kuuluivat työterveyshuollon piiriin, joten niistä en ole nähnyt laskua.
- Leikkausreissu 65e (yksi yö sairaalassa)
- Polikliniikkamaksut 10 kpl a' 27,50e, yhteensä 275e
- Todistusmaksut (B-todistus) 2kpl a' 24,33e, yhteensä 48,66e
- Sädehoidot 30 kpl a' 7,50e, 225e
- Lääkkeet 215e (sis. Klexanet leikkauksen jälkeen, vahvat särkylääkkeet Xeloda-sytostaatit ja antibiootit tulehduksiin) 240e
- Punktiot ja fysioterapiat noin 30 kpl a' 7,50e, yhteensä 225e
- Pysäköinti Meilahdessa ainakin 100e
- Rasvat, särkylääkkeet ja muut reseptivapaat tuotteet noin 100e
- Pipot ja huivit kaljua peittämään noin 100e
- Tulonmenetys joitakin tuhansia euroja. Olin 100% sairauslomalla 5,5kk ja osan ajasta sain täyttä palkaa ja osan ajasta Kelan sairauspäivärahaa, joka on yleensä 60-70% bruttotuloista.

Ja sitten vielä kiitokset sponsoreille eli julkiselle terveydenhuollolle ja työnantajalleni. Ilman julkista terveydenhuoltoa tämä hoitorumba olisi maksanut minulle tuhansia, todennäköisesti jopa kymmeniä tuhansia, euroja enemmän. Kaupan päälle olen saanut maksusitoumuksella proteesin liiveineen, tukihanskan ja -hihan sekä peruukin. Olen myös niistä kiitollinen, vaikka olen niiden käyttämisestä marmattanutkin. Työnantajani on maksanut osan sairauslomasta minulle täyttä palkaa sairastamisesta. Teen nyt syys-marraskuussa 60% työaikaa ja palkasta on sovittu erikseen. Eli sairauteni on maksanut varsin paljon myös työntantajalleni.

Kaikkea en ole omasta pussista maksanut, sillä 636 euron lääkärimaksujen katto tuli täyteen sädehoitojen alkumetreillä, koska olen ravannut keskivertopotilasta enemmän punktioissa. Matkakuluissa on 150 euron omavastuuosuus, jonka jälkeen Kela korvaa 0,20e/km matkakuluja, joten olen saanut korvauksia matkakuluista.

Rahaa säästyi kesällä lomailusta, sillä suunniteltu kolmen viikon reissu kutistui viiden päivän reissuksi. Virallinen kesälomakin jäi pitämättä, joten ensi kesänä on luvassa hieman pidempi loma. Rahaa on toki säästynyt myös hiustenhoitoon liittyvistä kuluista ja vaatehankinnoista, kun olen hiimaillut pääasiassa kotosalla.


Mitä tämä olisi voinut maksaa minulle?
Jo pelkästään Xeloda-sytostaatti kuuri olisi maksanut lähes 600e/2vk eli 6 kierrosta olisi maksanut noin 3 600 euroa ilman Kelan erityiskorvausluokkaa ja leikkaus noin 10 000 euroa yksityisessä sairaalassa. Tässä tapauksessa on siis pakko sanoa, että onneksi Suomessa on kattava ja hyvä julkinen terveydenhuolto. Monessa maassa potilaan taloudellinen tila ja vakuutukset sanelevat annettavan hoidon laadun.

Ohi on!

Otsikossa tulikin sanottua kaikki tarpeellinen. :) Olen siis käynyt läpi kaikki minulle määrätyt hoidot läpi eli 6 x sytostaattihoitoja (3 x Taxotere + Xeloda sekä 3 x CEX) sekä yhteensä 6 viikkoa eli 30 sädehoitokertaa. Iho on palanut ja irronnut kaulalta sekä liivien alareunan kohdalta (lähti teippien mukana). Tuntui oudolta lähteä Syöpikseltä. Oudolta sekä henkisesti että fyysisesti, sillä heräsin aamulla vatsakramppeihin ja vatsa oli niin sekaisin, että jännitti olla sädehoidossa... Suuntasin hoitojen jälkeen kiireellä kotiin vatsa kipeanä ja hieman heikkovointisena, joten päädyin työskentelemään etänä viimeisenä hoitopäivänä. Olo helpotti hiljalleen. En tiedä, oliko kyseessä vatsatauti vai joku jännittäminen yms, mutta en ole kyllä aiemmin vatsalla reagoinut enkä mielestäni jännittänyt tätä päivää.

Seuraava reissu Syöpikselle on luvassa vasta marraskuun lopussa TT-kuvaukseen, joka halutaan tehdä vasta, kun elimistö on toipunut ja rauhoittunut sädehoitojen jäljiltä. Joulukuun alkupuolella on luvassa myös ainakin labrat ja lääkärikäynti.

Enää neljä viikkoa lomaan. Matka varattiin hyvissä ajoin Tunisiaan, koska koko perheen toiveissa oli rento loma, jolla pojat saisivat uida niin paljon kuin haluavat ja jaksavat. Nyt sitten odotetaan mielenkiinnolla, mihin suuntaan levottomuudet kehittyvät. Olisikin ollut turhan tylsää päästä vain laskemaan päiviä lomaan. Aina pitää olla jotain säpinää. ;)

Epäreilu elämä

On inhottavaa, pelottavaa, ärsyttävää ja kivuliasta olla syöpäpotilas, mutta asiat voisivat olla huonomminkin. Tänään elämän julmuus iski kovalla voimalla päin kasvoja Syöpiksellä. Näin siellä noin 3-4-vuotiaan pienen tytön istumassa sairaalasängyllä odottamassa vuoroaan sädehoitoon. Tyttö näytti niin hauraalta pienessä vaaleanpunaisessa sairaala-asussa pää kaljuna. Onneksi hänellä oli seuranaan ihanan ystävällinen hoitaja, joka luki satua ja mukana oli myös pari pehmolelua tuomassa turvaa.

Tuo pieni ihana tyttö oli kyllä pysäyttävin potilas koko syöpäaikanani. En osaa edes kuvitella vanhempien tuskaa. Toivottavasti tyttö toipuu ja saa kasvaa isoksi ikätovereidensa tavoin. Tuli niin tavattoman avuton olo. Teki mieli lähteä siltä seisomalta Lastenklinikan puolelle pestautumaan edes vapaaehtoiseksi seuralaiseksi lapsille. Pakko tunnustaa, että elän nyt ns. ruuhkavuosia, joten nyt en ehtisi olla siellä tarpeeksi läsnä. Illalla tuli taas halattua poikia tavallistakin enemmän ja kerroin heille siitä pienestä tytöstä. Jos en muuta saa pojille opetettua, toivon, että he oppivat arvostamaan elämää ja terveyttä eikä vain tavaroita tai urheilusaavutuksia.

Olen seurannut jo pidemmän aikaa imusolmukesyöpään sairastuneesta 10-vuotiaasta Ville-pojasta kertovaa blogia. Olen kertonut pojille Villestä. Olemme yhdessä harmitelleet sitä, ettei Ville voi pelata futista ja puuhata kavereiden kanssa normaaliin tapaan. Villen taipaleesta voi lukea hänen äitinsä kirjoittamasta blogista hyviksetvoittaapahikset.blogspot.fi.

Yksi helppo tapa tukea pieniä syöpäpotilaita, on lahjoittaa rahaa pienten potilaiden hyväksi toimivia yhdistyksiä. Yksi niistä on Kympin Lapset, joka tukee  HYKSin Lasten ja nuorten sairaalassa hoidettavia lapsisyöpäpotilaita. Toiminnasta voi lukea lisää osoitteessa www.kympinlapset.fi.

Olen itse ollut pienenä sydänlapsi ja perheemme tukena on ollut Sydänlapset ja -aikuiset ry, joka järjestää vertaistapaamisia, jakaa tietoa ja järjestää leirejä yms sydänpotilaille ja heidän perheilleen. Jokainen euro on näille yhdistyksille tärkeä ja niiden toiminta on tuonut apua ja tukea lukemattomille perheille.

Tällä kertaa blogia kirjoittaa näköjään ystävällinen maailmanparantaja. Huomenna näppiksen ääressä on varmasti taas se kaikesta marmattava itsekeskeinen tyyppi.

Punktioallergia pahenee

Tänään pääsin kokemaan entistä dramaattisemman version punktiosta. Alkuun todettakoon, että sädetetty alue (n. 15x15cm) on hyvin kärventynyt, kutiseva ja arka. Osittain olen jo alkanut luomaan nahkaa. Olin saanut sovittua punktiopolin ulkopuolelle ajan, mistä olin kiitollinen. Opastin tuttua lääkäriä käyttämään hyväksi havaittua punktioreittiä, mutta hän päätyi tökkäämään paksun neulan sellaiseen kohtaan, joka on palanut, muutenkin arka ja jossa on tunto tallella. No, ei onnistunut. Nestettä ei tullut lainkaan. Ensimmäistä kertaa olin silmät kiinni kivun takia ja taas tuli kivusta huono olo. Toisella yrittämällä punktio onnistui normaalia reittiä. Punktoinnin yhteydessä lääkäri paineli leikkausaluetta, jonka ansiosti ensin tehdystä reiästä purskahti verta kaaressa ja sitä oli jopa 1,5 metrin päässä. Verta oli myös suoja peitteen alla ja housuillani. Varsin mielenkiintoinen näky... En antanut tällä kertaa teipata mitään reikien päälle, vaan pyysin pelkkää sideharsoa liivien sisälle.

Sain tietää lääkärikäynnin yhteydessä, että minut leikannut lääkäri jää tämän kuun lopussa eläkkeelle, joten pääsen jonkun muun käsittelyyn, jos päädyn leikkauspöydälle. Tämä on siksi hyvä uutinen, että muut lääkärit ovat olleet enemmän ymmärtäväisiä sille ajatukselle, että poistettaisiin samalla kertaa vasen rinta.

Mieheni sattui soittamaan juuri, kun vapauduin punktiosta. Hänellä oli kalenterissa sopiva kolo, joten päätti tulla seurakseni sädehoitoon ja viemään minut lounaalle. Taisin kuulosta aika väsyneeltä ja kipuiselta. Olin kuulema kalpea ja huonovointisen näköinen, kun näki minut Syöpiksellä.

Tämän viikon sädehoito on ns. boosteri eli sillä tähdätään nimenomaan niihin kahteen syöpäiseen imusolmukkeeseen, jotka olivat ainakin heinäkuussa vielä havaittavissa. Saan vain kaksi settiä sädetystä pienelle alueelle. Aiemmin sädetetty alue voi paheta vielä jonkin aikaa, sillä säteet vaikuttavat vielä 2 viikkoa hoidon jälkeen. Yritän kestää palaneen ihon ja sen alla olevat riehuvat kipupiikit.

Kuten mainoksessa sanotaan: Hyvä ruoka - parempi mieli... Lounaan jälkeen olo parani ja sain voimat takaisin, joten oli kiva palata töiden pariin vaikka olinkin aika väsynyt.

6 kk:n hoitoputki takana ja 1 vk edessä

Tasan 6 kk sitten eli 14.3. olin hoitoputken toisessa päässä eli leikkauksessa. Onneksi en silloin tiennyt, mitä kaikkea on edessä. Nyt on helppo sanoa, että onneksi lääkärit eivät kovin tarkasti kertoneetkaan. Silloin puoli vuotta sitten janosin tietoa ja kaivoin sitä netistä. En suosittele tiedon kaivamista netistä kaikille, mutta minulle se sopi ja sopii edelleen. Haluan lukea aina kaikki pahimmatkin tarinat etukäteen. Aina on helpottavaa tietää, että asiat voisivat olla huonomminkin.

Kuten epäinkin, pääsen (/joudun) vielä viisi kertaa sädehoitoon eli ensi viikolla seikkailen vielä Syöpiksellä päivittäin. Tänään hoitoni oli 20 min myöhässä, koska kukaan ei ollut palauttanut papereitani lääkärin huoneesta Linac 7:lle. Siispä hoitaja kävi noutamassa ne. Koneelta ei olisi löytynyt tarvittavia tietoja. Sädetetyllä alueella on alkanut esiintyä yhä enemmän juilimisia ja ihoa kuumottaa. Välillä hengittäessä kuuluu rohinaa vaikka minulla ei ole flunssaa. Täytyykin kysyä lääkäriltä, voiko hetkittäinen ahdistus ja rohina johtua sädetyksestä, jota olen saanut keuhkojen viereen eikä turhia turva-alueita ole jätetty väliin. Kynnet alkavat vihdoin parantua, mutta ne ovat rumat! Ilman kynsilakkaa minulla on sellainen vihertävänkukertava ranskalainen manikyyri ja kynnet ovat muhkuraiset. Onneksi on syksy ja voi taas käyttää tummia sävyjä kynsissä.

Olen saanut positiivistä palautetta, kun olen liikkunut välillä ilman päähinettä. Tänään Syöpiksellä yksi nainen pysäytti minut ja kehui hiuksiani. Ne kuulema sopivat minulle hyvin. Miehenikin jaksaa urhoollisesti kehua ulkonäköäni ja tuuheita hiuksiani (jotka ovat noin sentin mittaiset). Pitäisiköhän sille tilata aika silmälääkärille? ;)

Meidän tokaluokkalainen on pitänyt huolen siitä, että äidillä on ollut muutakin ajateltavaa kuin työ, sädehoidot ja futiskuskaukset. Tämän viikon tempauksiin on kuulunut vessanpöntössä uiva kännykkä (onneksi pojan oma), joka elpyi 8 tunnin kuivattelun jälkeen sekä soitto pojan kaverin puhelimesta äidille kesken työpalaverin. Puhelun aiheena oli kaksi ulos itsensä lukinnutta 8-vuotiasta... meidän touhon puhelinkin oli jäänyt sisälle. Onneksi kaverilla on minun numero puhelimessaan ja vara-avainkin oli saatavilla. Nuorempi on onneksi ollut hieman rauhallisempi ja aiheuttanut päänvaivaa vain unohtamalla ulkohousunsa kotiin. Tällä kertaa pelastajana oli serkku, jolta löytyi eskarista ylimääräiset housut ja ne jopa mahtuivat meidän eskarilaiselle, joka on aika pitkä ja serkkuaan pyllykkäämpi vaikka muuten onkin hoikka.

Vielä viikko tätä syöpäarkea. Mitähän tekisin kaikella sillä ajalla, joka vapautuu? Arkisin saan päivään noin puolitoista tuntia lisäaikaa. Ehkäpä nukun ja ulkoilen enemmän. Joskus voisin ehkä laittaa ruokaakin tai siivota. Kerrankin olisi aikaa mennä kampaajallekin ja manikyyriin, mutta nyt puuttuu hiukset ja hoidettavissa olevat kynnet.

Ei tietoa eikä kohta kynsiäkään

Kävin tänään lääkärissä ja luulin saavani tiedon siitä, että jatkuuko sädehoito vielä ensi viikolla. Vastassa oli erikoistuva (=nuori) lääkäri, joka luuli, että asia oli jo päätetty eikä hänellä ole sitä tietoa. (ja taas voisin marmattaa järjestelmistä ja niiden potilasturvallisuudesta, mutta en jaksa) Siis mitä ....??? No, vanhempi lääkäri, joka asiasta päättää, oli tänään poissa eikä varmistusta voinut tänään saada. Tämän nuoren lääkärin ehdotus oli, että saapuisin paikalle maanantaina ja silloin selviää, saanko hoitoa vai en. Kieltäydyin kunniasta, koska minulla on töissä maanantaina palavereita sekä aamu- että iltapäivälle, joten en halua huvikseen seikkailla 1,5-2 tunniksi Syöpikselle ellei ole pakko. Olen kai hankala potilas. ;) Ehdotin, että soittaavat huomenna. Päivän hyvä uutinen oli se, että minulla on kontrollikäynti jo joulukuussa eikä vasta maaliskuussa. Pyysin myös ylimääräistä tt-kuvausta ja lähete laitettiin jo eteenpäin. Näin ollen saan syys-lokakuussa tavata myös onkologini ja voin kysellä tarkemmin jatkosta.

Sain tänään kolmannen Kefexin-antibioottikuurin kynsiongelmiin. Tällä hetkellä 7 sormenkynttä kiukuttelee. Mätää ja nesteitä tunkee kynsien alta ja sormenpäät ovat kipeitä. Tällä viikolla olen ollut aika väsynyt. Uskon, että väsymystä aiheuttaa arki, hoidot, tulehdukset, lääkkeet ja syyssateet. Toivottavasti saan pian sormet kuntoon.

Kävin toki tänään punktiossakin. Se sujui vaihteeksi hyvin. Kun sädehoidon pukukopissa poistin sideharsolapun, lähti ihoa mukana ihan kivasti. Kotimatkalla kurvasin apteekin kautta ja sain rasvavinkkejä antibioottien lisäksi. Kotona on jo niin iso kasa rasvoja, että kerrankin vältyin uuden tuubin ostamiselta.

Tämän rintasyövän hoidot lähenevät loppua, mutta minulla on sellainen fiilis, että tulen palaamaan Syöpikselle uusintakierrokselle. Triplanegatiivinen rintasyöpä reagoi hyvin hoitoihin, mutta uusiutuu herkemmin kuin her2-positiivinen rintasyöpä. En ole paniikissa uusiutumisriskistä, mutta olen aika varma siitä, ettei projekti ole lopullisesti ohi. Aion kuitenkin nauttia elämästä ja olla iloinen jokaisesta syöpävapaasta päivästä.

Lääkärireissu ja tarkennusta kritiikkiin

Aloitetaanpas taas tutuksi tulleella tarinalla: Olipa taas kerran lääkäri, joka yritti tehdä punktion, mutta ei onnistunut. Siispä liiskailtiin potilaan käventynyttä ja arkaa leikkausaluetta, johon lisättiin sävyä puhdistamalla alue tujuilla tököteillä. Nestettä ei tullut tarpeeksi, joten otettiin käyttöön isompi neula ja saatiin tulokseksi 60 ml. Lopuksi neula osui tietenkin lihakseen ja potilas nieleskellä huonoa oloa seuraavat 2-3 tuntia. Potilas tuollaista äkillistä kipua. Se vie täysin voimat ja potilaan tekisi mieli hautautua kotiin peiton alle potemaan kamalaa oloa. Potilaan leikkausalue näyttää kuulema neulatyynyltä.

Pirullisen punktion jälkeen keskusteltiin lääkärin kanssa leikkauksesta, jossa poistettaisiin ainakin seroomaonkalo/-t. On olemassa mahdollisuus, että nesteen kertyminen rauhoittuu hoitojen loputtua ja ihon täytyy antaa toipua. Sain ohjeeksi palata lääkärin vastaanotolle noin kuukauden kuluttua sädehoitojen päättymisestä, jolloin arvioidaan leikkaustarve ja laitetaan minut leikkausjonoon. Yleensä toista rintaa ei poisteta alle vuoden kuluessa ensimmäisestä leikkauksesta. Lääkäri kannatti ajatustani siitä, että jos avataan leikattu puoli, kannattaa samalla operoida toinenkin puoli.

Sädehoito sujui rutiinilla ja töihinkin ehdin vielä loppupäiväksi. Illalla oli vielä nuoremman vanhempainilta ja kaupassakin oli käytävä. Oli taas ihan tarpeeksi ohjelmaa yhdelle päivälle.

Sain palautetta siitä, kun arvostelin julkista terveydenhuoltoa ja IT-järjestelmiä. En ymmärrä, miten ihmiset ovat niin yltiöpositiivisia näihin aiheisiin liittyen, vaikka Suomessa tapahtuu paljon hoitovirheitä ja järjestelmät eivät toimi tehokkaasti ristiin. Tuskin kovinkaan moni olisi ymmärtäväinen, jos pankin saldo näyttäsi välillä 5 000 euroa ja seuraavana päivänä 200 euroa pienen päivityksen tai bugin takia. Tietyn pankin asiakkaana ja näen kaikki tilit, lainat, sijoitukset ja vakuutukset samoilla tunnuksilla. Pankin nettipalveluun kytkeytyy, terveydenhuollon järjestelmien tavoin, useita eri järjestelmiä, esim. pörssin kaupankäyntijärjestelmät. Miksiköhän ei potilas voisi päästä katsomaan omia tietojaan, ilman päivitysoikeutta tietenkin. Joo, tiedän että voi pyytää kaiken paperilla, mutta mieluummin katsoisin tietoja sähköisesti, koska en ota vastaan tiliotteita enkä laskujakaan paperiversioina ellei ole pakko. Olen myös sitä mieltä, että aina on mahdollista parantaa ja kehittää toimintaa.

Olen saanut hyvää hoitoa ja nopeasti, mutta varsinkin siirtymävaiheet olisivat voineet sujua paremminkin. Tässä pari esimerkkiä: Lähete faksattiin eteenpäin ja siihen oli tehty käsin merkintöjä, jonka vuoksi lähete tippui kahden sairaalan väliin eikä kukaan olisi soittanut, ellen itse olisi soitellut perään. Leikkauksessa jäi pari syöpäistä imusolmuketta poistamatta ja hoitaja iski kotiuttamisen yhteydessä kouraan lapun, josta sain lukea, että syöpä saattaa olla levinnyt vatsaan. Sain turhaan seroomakatetrin kylkeeni, kun Naistenklinikalla ei tiedetty Syöpäsairaalan kantaa kyseisiin härveleihin. Eri hoitojen ja tutkimusten aikataulujen yhteensovittamisessa on haasteita. Olen kyllä vaihdattanut aikoja ja saanut Naistenklinikallakin osaston joustamaan punktioaikojen suhteen. Punktiokokemuksistani olenkin avautunut lähes joka tekstissäni, joten ei niistä sen enempää...

Vielä yksi marmatuksen aihe: Meilahden pysäköinti!!! Alueella on paljon remontteja käynnissä (hyvä asia :)), minkä vuoksi remonttimiesten autot ovat kansoittaneet parkkipaikat ja osa parkkipaikoista on jäänyt myös remonttialueiden alle. Tällä viikolla loputkin ilmeisesti palasivat lomilta, joten on vaikeaa löytää parkkipaikkaa edes parkkihallista. Osa parkkiruuduista on myös niin kapeita, ettei niihin mahdu perheauton kanssa. Pysäköintiongelmalla on tietenkin myös posiviivinen puoli, sillä parkkipirkoille riittää alueella varmasti töitä ja kaupungille kertyy mukavasti tuloja.

Hmmm... olenkohan avautunut taas tarpeeksi yhdelle päivälle?

Ensimmäinen työviikko on pian takana ja on ollut kiva tehdä taas päivisin jotain järkevää ja normaalia. Voimat ovat iltaisin aika vähissä, mutta pian arki helpottuu, kun sädehoidot loppuvat. Enää viikko tai pari, kai...

Ensimmäinen työpäivä

Aamulla sain todeta sytokilojen aiheuttavan päänvaivaa. Joku on kutistanut housujani. Ehkä olisi pitänyt testata hyvissä ajoin... Onneksi muutamat housut mahtuvat vielä päälle. Kaunistautuminenkaan ei mennyt kuin Strömsössä, koska ripsiväriä on hieman haasteellista laittaa, jos toisessa silmässä ei ole juurikaan ripsiä. Huulet ovatkin luonnostaan varsin vauhdikkaat, kun alahuulen sisäpuolella on pari todella kipeää aftaa ja ulkopuolella yskänrakko. Molemmista olen joskus satunnaisesti kärsinyt, mutta en ikinä yhtä aikaa ja näin kipeinä. Taas yksi merkki yleiskunnosta. Parista sormestakin vuotaa märkää kynnen alta. Taidan siis menettää vielä ainakin pari kynttä. Voisiko jostain perua sivuoiretilauksen? En halunnut kestotilausta, vaan sytostaattihoitojen aikana kärsityt sivuvaikutukset olivat ihan tarpeeksi, kiitos!

Lähdin kotoa jo klo 7.30, koska klo 8 piti olla punktiojonossa. En ihan ollut perillä klo 8, mutta ehdin kuitenkin jonon viimeiseksi. Ensimmäisellä yrittämällä ei saatu nestettä lainkaan, joten vaihdettiin pienempään neulaan ja sitä tökittiin sellaiseen kohtaan, jossa oli jo tuntoa eli sain taas kärvistellä ihan tarpeeksi. Nestettä ei kuitenkaan tullut kunnolla, joten leikattua puolta liiskailtiin nesteiden toivossa. Hoitajan toiveikas näkemys oli se, että nestettä ei enää kerry. Oman näkemykseni mukaan lääkäri ei vaan osunut oikeaan onkaloon. Leikkausalueen ihoa puhdistettiin tietenkin ahkeraan, joten se ärtyi ihan kunnolla eikä potilaskaan ollut kovin iloinen.

Seuraavaksi suuntasin odottelemaan vuoroani Syöpikselle Linac 7:n luo. Jollain hyvällä logiikalla ikäihmisille on varattu aamuajat ja työikäisille myöhemmät ajat. Minulla on sädetys aina klo 10 maissa, joten töihin ehdin vasta klo 11 mennessä. Olisin halunnut aina klo 8 ja 9 välillä olevan ajan, mutta niitä ei ollut saatavilla. Taas voisin marmattaa HUS:n IT-järjestelmistä. Jos potilaalle on annettu sädetysaika klo 13.00 ja se vaihdetaankin klo 10.30, ilmoittautumismasiinassa näkyykuitenkin se vanha aika. Varsin kätevää ja herättää luottamusta talon muita järjestelmiä kohtaan... tai sitten ei. Taidan ryhtyä kohta IT-konsultiksi. Ei ainakaan työt loppuisi heti kesken...

Töihin selviydyin vasta klo 10 jälkeen ja lounaaseen asti aika vierähti sähköposteja peratessa ja kuulumisia vaihtaessa. Olin lounaalla kahden vertaissiskon kanssa ja reilu tunti meni todella nopeasti hyvässä seurassa. Iltapäivällä pääsin jo vauhtiin töiden kanssa ja alkoi tuntua siltä kuin en olisi ollut lainkaan poissa. Vihdoin pääsin kiinni takaisin tuttuun arkeen. Jee!

Illalla pääsin nauttimaan miehen laittamasta ihanasta illallisesta, lasillisesta punaviiniä sekä herkullisista hollantilaisista juustoista. Nyt taidankin siirtyä sohvalle torkkumaan ja keräämään voimia huomiselle.

Mihin katosi 5kk?

Lääkäri olisi määrännyt helmikuussa sairauslomaa heti diagnoosista, mutta kieltäydyin siitä. Olisin vaan joutunut vaan odottelemaan leikkausta kotona. Jatkoin siis töissä leikkaukseen asti ja se valinta oli minulle sopiva ja ehkä tyypillinenkin. Jouduin jäämään sairauslomalle maaliskuun puolivälissä. Ensimmäinen kuukausi meni leikkauksesta toipuessa. Aloin olla jo aika hyvässä kunnossa, kun sytostaattihoidot alkoivat huhtikuun alkupuolella. Siitä alkoikin varsinainen olotilojen vuoristorata, jota ei kyllä tule ikävä. Vuoristorataa jatkui elokuun alkupuolelle, jonka jälkeen oli pieni hengähdystauko ennen sädehoitoja. Yritin pariin kertaan neuvotella lupaa palata töihin hoitojen aikana, mutta kielto Syöpiksen lääkäreiltä oli ehdoton ja näin jälkikäteen ajateltuna ehkä järkeväkin...

Mitä ihmettä olen tehnyt nämä 5kk? Ainakin olen nukkunut ja potenut oloani. Olen katsonut digiboksilta kasoittain hömppää ja välillä dokkareitakin hömöttäessäni sohvalla horroksessa. Arkeani ovat rytmittäneet visiitit Naistenklinikalle ja Syöpikselle sekä poikien kuskaaminen päiväkotiin, kouluun ja futistreeneihin. Apteekissakin on tullut käytyä aika monta kertaa. Olen myös lukenut jonkun verran ja perheenä olemme retkeilleet ja reissanneet aina, kun vointini on ollut edes melkein siedettävä. Ehdottoman työkiellon olen kiertänyt hoitamalla poikien futisseuran asioita välillä. On ollut ihan virkistävää puuhastella välillä jotain hyödyllistäkin. Blogiakin on tullut kirjoiteltua ja netissä surffailtua.

Mitä en ole tehnyt? En ole ollut kodinhengetär. Pyykkikone on käynnistynyt vasta sitten, kun ei ole enää puhtaita vaatteita jäljellä. Imuriakaan en ole liikutellut viittä kertaa enempää ja ikkunatkin pesi äiti. Kaupassa olen kyllä käynyt, mutta ruokaa en ole juurikaan laittanut. Onneksi mieheni on innokas kokkaaja. Vasta hiljattain olen innostunut laittamaan ruokaa ja hieman leipomaankin välillä. Suunnittelin ennen sairauslomaa tekeväni hienot valokuvakirjat parilta viime vuodelta. No, eipä ole tullut tehtyä sitäkään. En ole selviytynyt salillekaan kuntoa kohottamaan, koska syto-oireiden jälkeen sain flunssaoireet.

Mutta huomenna alkaa uusi vaihe, kun palaan töihin. Jään kaipaamaan ainoastaan rauhallisia arki-iltapäiviä, jolloin ehdimme poikien kanssa syödä rauhassa välipalaa ja juttelemaan ennen illan treenejä ja muita puuhia.