Tasan 6 kk sitten eli 14.3. olin hoitoputken toisessa päässä eli leikkauksessa. Onneksi en silloin tiennyt, mitä kaikkea on edessä. Nyt on helppo sanoa, että onneksi lääkärit eivät kovin tarkasti kertoneetkaan. Silloin puoli vuotta sitten janosin tietoa ja kaivoin sitä netistä. En suosittele tiedon kaivamista netistä kaikille, mutta minulle se sopi ja sopii edelleen. Haluan lukea aina kaikki pahimmatkin tarinat etukäteen. Aina on helpottavaa tietää, että asiat voisivat olla huonomminkin.
Kuten epäinkin, pääsen (/joudun) vielä viisi kertaa sädehoitoon eli ensi viikolla seikkailen vielä Syöpiksellä päivittäin. Tänään hoitoni oli 20 min myöhässä, koska kukaan ei ollut palauttanut papereitani lääkärin huoneesta Linac 7:lle. Siispä hoitaja kävi noutamassa ne. Koneelta ei olisi löytynyt tarvittavia tietoja. Sädetetyllä alueella on alkanut esiintyä yhä enemmän juilimisia ja ihoa kuumottaa. Välillä hengittäessä kuuluu rohinaa vaikka minulla ei ole flunssaa. Täytyykin kysyä lääkäriltä, voiko hetkittäinen ahdistus ja rohina johtua sädetyksestä, jota olen saanut keuhkojen viereen eikä turhia turva-alueita ole jätetty väliin. Kynnet alkavat vihdoin parantua, mutta ne ovat rumat! Ilman kynsilakkaa minulla on sellainen vihertävänkukertava ranskalainen manikyyri ja kynnet ovat muhkuraiset. Onneksi on syksy ja voi taas käyttää tummia sävyjä kynsissä.
Olen saanut positiivistä palautetta, kun olen liikkunut välillä ilman päähinettä. Tänään Syöpiksellä yksi nainen pysäytti minut ja kehui hiuksiani. Ne kuulema sopivat minulle hyvin. Miehenikin jaksaa urhoollisesti kehua ulkonäköäni ja tuuheita hiuksiani (jotka ovat noin sentin mittaiset). Pitäisiköhän sille tilata aika silmälääkärille? ;)
Meidän tokaluokkalainen on pitänyt huolen siitä, että äidillä on ollut muutakin ajateltavaa kuin työ, sädehoidot ja futiskuskaukset. Tämän viikon tempauksiin on kuulunut vessanpöntössä uiva kännykkä (onneksi pojan oma), joka elpyi 8 tunnin kuivattelun jälkeen sekä soitto pojan kaverin puhelimesta äidille kesken työpalaverin. Puhelun aiheena oli kaksi ulos itsensä lukinnutta 8-vuotiasta... meidän touhon puhelinkin oli jäänyt sisälle. Onneksi kaverilla on minun numero puhelimessaan ja vara-avainkin oli saatavilla. Nuorempi on onneksi ollut hieman rauhallisempi ja aiheuttanut päänvaivaa vain unohtamalla ulkohousunsa kotiin. Tällä kertaa pelastajana oli serkku, jolta löytyi eskarista ylimääräiset housut ja ne jopa mahtuivat meidän eskarilaiselle, joka on aika pitkä ja serkkuaan pyllykkäämpi vaikka muuten onkin hoikka.
Vielä viikko tätä syöpäarkea. Mitähän tekisin kaikella sillä ajalla, joka vapautuu? Arkisin saan päivään noin puolitoista tuntia lisäaikaa. Ehkäpä nukun ja ulkoilen enemmän. Joskus voisin ehkä laittaa ruokaakin tai siivota. Kerrankin olisi aikaa mennä kampaajallekin ja manikyyriin, mutta nyt puuttuu hiukset ja hoidettavissa olevat kynnet.
Netistä minäkin suurimman osan tiedosta olen kaivanut ja väitän, että ilman sitä olisin edelleen ihan pihalla. Varsinaisia keskustelupalstoja olen vältellyt, mutta tietosivut ja erityisesti blogit ovat antaneet todella paljon tietoa. N.s. asiasivuistakin osaan täytynee suhtautua varauksella, sillä taustayhteisön/kirjoittajan kytkennät kaupallisiin tuotteisiin/tutkimuksiin saattavat antaa käsillä olevasta aiheesta vähintäänkin yksipuolisen kuvan.
VastaaPoistaEi ehkä niinkään rintasyövän osalta, vaan kun jouduin hakemaan tietoa tähän yllättäen mukaan tuleeseen atrofiseen gastriittiin, tulivat mukaan myös nämä kaupalliset kytkennät.
Sinulla siis hoitopolku todellakin loppusuoralla - onneksi olkoon!
Hei Elina!
VastaaPoistaOlen lukenut upeaa blogiasi kuukauden verran -suuri kiitos Sinulle. Täytyy sanoa, että olet sekä malliesimerkki elämisestä ja asenteesta että loistava kirjoittaja! Jos kirjoittaisit kirjan, se myisi varmasti.
Omassa tuoreessa diagnoosissani ja varsinkin äsken leikkauksesta palattuani olen saanut sinun kirjoituksistasi lohtua, janoamaani tietoa ja etenkin infoa kokemuksista ja tuntemuksista. Minulla (vielä tässä asiassa nuori (-:, 44v.) taudin piti olla kovin pieni, viaton, nopea ja hyväennusteinen, mutta leikkauspöydällä löytyikin etäpesäke kainalosta ja heräsin ihan erilaiseen arkeen syto-odotuksineen. Minullakin on kaksi nuoruuden kynnyksellä olevaa lasta, yksi jo iso sekä ihana aviomies.Ja vaativa työ.
Sinulla on aivan uskomaton ote elämään. Olen usein nauranut ääneen huvattomille kuvauksillesi -loistava huumori varmaan auttaa näkemään myös omaa tilannetta vähän kauempaa ja suhteessa kaikkeen muuhun. Kunnioitan asennettasi ja tavoittelen samaa. Toivon sinulle ja perheellesi sylikaupalla elämäniloa ja voimia sekä tahdonlujuutta synkkiin hetkiin. Muista, että sinua ajatellaan täälläkin - alkutaipaleella.
Hei taas!
VastaaPoistaHienoa, että jatko on nyt selvillä, ja sädeprojektisi on loppusuoralla. Syöpähoitomerkitöjä tyhjempi kalenteri on oikein mukava asia, aikansa kutakin. Tilalle tulee kyllä muita mukavampia juttuja ihan itsestään. Kannattaa pitää sormet ja varpaat ristissä infektioiden varalta, syksyn flunssa-aalto yhdistettynä heikentyneeseen vastustuskykyyn on aika huono yhdistelmä, kokemusta on...
Tiedonjano on itsellmäni myös ihan sammumaton, ja olen nyhtänyt sitä välillä tyhjästäkin, soveltanut lukemaani ja kokemaani ja tehnyt omien sairastumis- ja sairastamiskokemusteni pohjalta omaa oloa helpottavia tai hankaloittavia tulkintoja tulevasta: pohdintavaihe on tässäkin tutkimusprosessissa se haastavin, aineistonkeruu sen sijaan menee muiden määrittelemän suunnitelman ja aikataulun mukaan, sen kun vaan seuraa johtajaa, menee minne käsketään silloin kun käsketään ja tekee mitä käsketään. Johtopäätöksiä pääsee tekemään vasta vuosien päästä, toivottavasti kaikin puolin positiivisista tuloksista. Jatkotutkimuksiakaan ei voi valitettavasti sulkea pois kuvioista koskaan, niitä voi tulla eteen ilman sen kummenpia suunnitelmia ja apurahahakemuksia...
Tutkijaluonne vaikuttaa varmaan taustalla, vaikka en varsinaisesti tutkija olekaan (tuplamaisteri kuitenkin, eli pari gradua on tullut ponnistettua maailmaan).
Oikea ja oikea-aikainen tieto antaa toivoa, tutkittu juttu sekin. :-)
Hei,
VastaaPoistaarseinka ja tokakertalainen: kiitokset kommenteista. On rikkaus päästä vaihtamaan ajatuksia samassa tilanteessa olevien kanssa. Kiitos, että olette kulkeneet matkaa kanssani. :)
Aurasilvestra: Kiitos palautteesta. Päätin alkaa pitämään blogia silloin melkein heti diagnoosin jälkeen, jotta saisin välitettyä kunkin vaiheen fiilikset muille samoihin tilanteisiin joutuville. Olen itsekin välillä nauranut koko tälle touhulle. Musta huumori auttaa kummasti. Kirjaa tuskin tulee, mutta kiitos kannustuksesta. :) Tsemppiä hoitoihin!