Rintasyövän syövereissä 2012 alkaen & edelleen elossa

Viimeisestä sädehoidosta on kulunut nyt viikko ja olo alkaa vihdoin parantua. Iso sädetetty alue on alkanut parantumaan eikä kaulallekaan enää satu, jos tuuli puhaltaa siihen. Jokohan pääsisin ensi viikolla urheilemaan? Uskaltaisinkohan jo mainostaa, että kynnetkin ovat jo melko hyvässä kunnossa. Suonetkaan eivät ole enää kipeät, ainoastaan hieman herkät, jos kättä venyttää. Viikottainen punktio sujui hyvin. Lääkäri muisti minut ja kehui viimeksi antamiani ohjeita. Sain samalla reissulla varattua lääkäriajan lokakuun lopulle. Silloin on tarkoitus päättää tulevasta leikkauksesta ja sen ajankohdasta. Tällä viikolla yritin tehdä noin 4,5 tunnin työpäivän joka päivä. Ei hyvä idea, sillä kokouksia kertyi sekä aamu- että iltapäivälle ja päiville alkoi huomaamatta kertyä pituutta. Näin syksyllä myös moni projekti on lähdössä käyntiin ja tekisi mieli tarttua niihin täydellä teholla. Jos aiemmin ei meinannut riittää 7,5h/pv, mitenkähän saan 4,5h riittämään. Luulin onnistuvani pitäm...

Yritin sairastumiseni alkutaipaleella saada selville tulevien kuukausien kuluja, mutta en löytänyt kattavaa listaa, joten tässäpä sellainen aiheesta kiinnostuneille. - Lääkärikäynti ja tutkimukset kuuluivat työterveyshuollon piiriin, joten niistä en ole nähnyt laskua. - Leikkausreissu 65e (yksi yö sairaalassa) - Polikliniikkamaksut 10 kpl a' 27,50e, yhteensä 275e - Todistusmaksut (B-todistus) 2kpl a' 24,33e, yhteensä 48,66e - Sädehoidot 30 kpl a' 7,50e, 225e - Lääkkeet 215e (sis. Klexanet leikkauksen jälkeen, vahvat särkylääkkeet Xeloda-sytostaatit ja antibiootit tulehduksiin) 240e - Punktiot ja fysioterapiat noin 30 kpl a' 7,50e, yhteensä 225e - Pysäköinti Meilahdessa ainakin 100e - Rasvat, särkylääkkeet ja muut reseptivapaat tuotteet noin 100e - Pipot ja huivit kaljua peittämään noin 100e - Tulonmenetys joitakin tuhansia euroja. Olin 100% sairauslomalla 5,5kk ja osan ajasta sain täyttä palkaa ja osan ajasta Kelan sairauspäivärahaa, joka on yleensä 60-70% b...

Otsikossa tulikin sanottua kaikki tarpeellinen. :) Olen siis käynyt läpi kaikki minulle määrätyt hoidot läpi eli 6 x sytostaattihoitoja (3 x Taxotere + Xeloda sekä 3 x CEX) sekä yhteensä 6 viikkoa eli 30 sädehoitokertaa. Iho on palanut ja irronnut kaulalta sekä liivien alareunan kohdalta (lähti teippien mukana). Tuntui oudolta lähteä Syöpikseltä. Oudolta sekä henkisesti että fyysisesti, sillä heräsin aamulla vatsakramppeihin ja vatsa oli niin sekaisin, että jännitti olla sädehoidossa... Suuntasin hoitojen jälkeen kiireellä kotiin vatsa kipeanä ja hieman heikkovointisena, joten päädyin työskentelemään etänä viimeisenä hoitopäivänä. Olo helpotti hiljalleen. En tiedä, oliko kyseessä vatsatauti vai joku jännittäminen yms, mutta en ole kyllä aiemmin vatsalla reagoinut enkä mielestäni jännittänyt tätä päivää. Seuraava reissu Syöpikselle on luvassa vasta marraskuun lopussa TT-kuvaukseen, joka halutaan tehdä vasta, kun elimistö on toipunut ja rauhoittunut sädehoitojen jäljiltä....

On inhottavaa, pelottavaa, ärsyttävää ja kivuliasta olla syöpäpotilas, mutta asiat voisivat olla huonomminkin. Tänään elämän julmuus iski kovalla voimalla päin kasvoja Syöpiksellä. Näin siellä noin 3-4-vuotiaan pienen tytön istumassa sairaalasängyllä odottamassa vuoroaan sädehoitoon. Tyttö näytti niin hauraalta pienessä vaaleanpunaisessa sairaala-asussa pää kaljuna. Onneksi hänellä oli seuranaan ihanan ystävällinen hoitaja, joka luki satua ja mukana oli myös pari pehmolelua tuomassa turvaa. Tuo pieni ihana tyttö oli kyllä pysäyttävin potilas koko syöpäaikanani. En osaa edes kuvitella vanhempien tuskaa. Toivottavasti tyttö toipuu ja saa kasvaa isoksi ikätovereidensa tavoin. Tuli niin tavattoman avuton olo. Teki mieli lähteä siltä seisomalta Lastenklinikan puolelle pestautumaan edes vapaaehtoiseksi seuralaiseksi lapsille. Pakko tunnustaa, että elän nyt ns. ruuhkavuosia, joten nyt en ehtisi olla siellä tarpeeksi läsnä. Illalla tuli taas halattua poikia tavallista...

Tänään pääsin kokemaan entistä dramaattisemman version punktiosta. Alkuun todettakoon, että sädetetty alue (n. 15x15cm) on hyvin kärventynyt, kutiseva ja arka. Osittain olen jo alkanut luomaan nahkaa. Olin saanut sovittua punktiopolin ulkopuolelle ajan, mistä olin kiitollinen. Opastin tuttua lääkäriä käyttämään hyväksi havaittua punktioreittiä, mutta hän päätyi tökkäämään paksun neulan sellaiseen kohtaan, joka on palanut, muutenkin arka ja jossa on tunto tallella. No, ei onnistunut. Nestettä ei tullut lainkaan. Ensimmäistä kertaa olin silmät kiinni kivun takia ja taas tuli kivusta huono olo. Toisella yrittämällä punktio onnistui normaalia reittiä. Punktoinnin yhteydessä lääkäri paineli leikkausaluetta, jonka ansiosti ensin tehdystä reiästä purskahti verta kaaressa ja sitä oli jopa 1,5 metrin päässä. Verta oli myös suoja peitteen alla ja housuillani. Varsin mielenkiintoinen näky... En antanut tällä kertaa teipata mitään reikien päälle, vaan pyysin pelkkää sidehar...

Tasan 6 kk sitten eli 14.3. olin hoitoputken toisessa päässä eli leikkauksessa. Onneksi en silloin tiennyt, mitä kaikkea on edessä. Nyt on helppo sanoa, että onneksi lääkärit eivät kovin tarkasti kertoneetkaan. Silloin puoli vuotta sitten janosin tietoa ja kaivoin sitä netistä. En suosittele tiedon kaivamista netistä kaikille, mutta minulle se sopi ja sopii edelleen. Haluan lukea aina kaikki pahimmatkin tarinat etukäteen. Aina on helpottavaa tietää, että asiat voisivat olla huonomminkin. Kuten epäinkin, pääsen (/joudun) vielä viisi kertaa sädehoitoon eli ensi viikolla seikkailen vielä Syöpiksellä päivittäin. Tänään hoitoni oli 20 min myöhässä, koska kukaan ei ollut palauttanut papereitani lääkärin huoneesta Linac 7:lle. Siispä hoitaja kävi noutamassa ne. Koneelta ei olisi löytynyt tarvittavia tietoja. Sädetetyllä alueella on alkanut esiintyä yhä enemmän juilimisia ja ihoa kuumottaa. Välillä hengittäessä kuuluu rohinaa vaikka minulla ei ole flunssaa. Täytyykin kysyä lääkäriltä, vo...

Kävin tänään lääkärissä ja luulin saavani tiedon siitä, että jatkuuko sädehoito vielä ensi viikolla. Vastassa oli erikoistuva (=nuori) lääkäri, joka luuli, että asia oli jo päätetty eikä hänellä ole sitä tietoa. (ja taas voisin marmattaa järjestelmistä ja niiden potilasturvallisuudesta, mutta en jaksa) Siis mitä ....??? No, vanhempi lääkäri, joka asiasta päättää, oli tänään poissa eikä varmistusta voinut tänään saada. Tämän nuoren lääkärin ehdotus oli, että saapuisin paikalle maanantaina ja silloin selviää, saanko hoitoa vai en. Kieltäydyin kunniasta, koska minulla on töissä maanantaina palavereita sekä aamu- että iltapäivälle, joten en halua huvikseen seikkailla 1,5-2 tunniksi Syöpikselle ellei ole pakko. Olen kai hankala potilas. ;) Ehdotin, että soittaavat huomenna. Päivän hyvä uutinen oli se, että minulla on kontrollikäynti jo joulukuussa eikä vasta maaliskuussa. Pyysin myös ylimääräistä tt-kuvausta ja lähete laitettiin jo eteenpäin. Näin ollen saan syys-lokakuussa tavata myös ...

Aloitetaanpas taas tutuksi tulleella tarinalla: Olipa taas kerran lääkäri, joka yritti tehdä punktion, mutta ei onnistunut. Siispä liiskailtiin potilaan käventynyttä ja arkaa leikkausaluetta, johon lisättiin sävyä puhdistamalla alue tujuilla tököteillä. Nestettä ei tullut tarpeeksi, joten otettiin käyttöön isompi neula ja saatiin tulokseksi 60 ml. Lopuksi neula osui tietenkin lihakseen ja potilas nieleskellä huonoa oloa seuraavat 2-3 tuntia. Potilas tuollaista äkillistä kipua. Se vie täysin voimat ja potilaan tekisi mieli hautautua kotiin peiton alle potemaan kamalaa oloa. Potilaan leikkausalue näyttää kuulema neulatyynyltä. Pirullisen punktion jälkeen keskusteltiin lääkärin kanssa leikkauksesta, jossa poistettaisiin ainakin seroomaonkalo/-t. On olemassa mahdollisuus, että nesteen kertyminen rauhoittuu hoitojen loputtua ja ihon täytyy antaa toipua. Sain ohjeeksi palata lääkärin vastaanotolle noin kuukauden kuluttua sädehoitojen päättymisestä, jolloin arvioidaan leikkaustarve...

Aamulla sain todeta sytokilojen aiheuttavan päänvaivaa. Joku on kutistanut housujani. Ehkä olisi pitänyt testata hyvissä ajoin... Onneksi muutamat housut mahtuvat vielä päälle. Kaunistautuminenkaan ei mennyt kuin Strömsössä, koska ripsiväriä on hieman haasteellista laittaa, jos toisessa silmässä ei ole juurikaan ripsiä. Huulet ovatkin luonnostaan varsin vauhdikkaat, kun alahuulen sisäpuolella on pari todella kipeää aftaa ja ulkopuolella yskänrakko. Molemmista olen joskus satunnaisesti kärsinyt, mutta en ikinä yhtä aikaa ja näin kipeinä. Taas yksi merkki yleiskunnosta. Parista sormestakin vuotaa märkää kynnen alta. Taidan siis menettää vielä ainakin pari kynttä. Voisiko jostain perua sivuoiretilauksen? En halunnut kestotilausta, vaan sytostaattihoitojen aikana kärsityt sivuvaikutukset olivat ihan tarpeeksi, kiitos! Lähdin kotoa jo klo 7.30, koska klo 8 piti olla punktiojonossa. En ihan ollut perillä klo 8, mutta ehdin kuitenkin jonon viimeiseksi. Ensimmäisellä yrittämällä ei saatu nes...

Lääkäri olisi määrännyt helmikuussa sairauslomaa heti diagnoosista, mutta kieltäydyin siitä. Olisin vaan joutunut vaan odottelemaan leikkausta kotona. Jatkoin siis töissä leikkaukseen asti ja se valinta oli minulle sopiva ja ehkä tyypillinenkin. Jouduin jäämään sairauslomalle maaliskuun puolivälissä. Ensimmäinen kuukausi meni leikkauksesta toipuessa. Aloin olla jo aika hyvässä kunnossa, kun sytostaattihoidot alkoivat huhtikuun alkupuolella. Siitä alkoikin varsinainen olotilojen vuoristorata, jota ei kyllä tule ikävä. Vuoristorataa jatkui elokuun alkupuolelle, jonka jälkeen oli pieni hengähdystauko ennen sädehoitoja. Yritin pariin kertaan neuvotella lupaa palata töihin hoitojen aikana, mutta kielto Syöpiksen lääkäreiltä oli ehdoton ja näin jälkikäteen ajateltuna ehkä järkeväkin... Mitä ihmettä olen tehnyt nämä 5kk? Ainakin olen nukkunut ja potenut oloani. Olen katsonut digiboksilta kasoittain hömppää ja välillä dokkareitakin hömöttäessäni sohvalla horroksessa. Arkeani ovat ry...