Rintasyövän perinnöllisyys

Osa rintasyövistä on tunnistettavaksi perinnölliseksi tutkimusten avulla. Meitäkin on siskoni kanssa tutkittu. Minun triplanegatiivisen syövän on epäilty olevan perinnöllinen isäni puolelta, jossa on yläpuolellani eturauhassyöpää ainakin kahdessa polvessa yläpuolellani. Tästä ei ole kuitenkaan näyttöä ainakaan tällä hetkellä käytössä olevien perinnöllisyystutkimusten valossa.

Lääketiede on pelastanut henkeni moneen kertaan. Isoimpina ovat olleet sydänleikkaukseni lapsena ja tämä rintasyöpä. Molemmissa olen saanut uutta hoitoa, joka on otettu käyttöön vain hieman ennen minun tarvetta. Tämä saa kiitolliseksi ja olen aina myöntyväinen, kun pyydetään erilaisiin tutkimuksiin lupaa.

Tällä kertaa sain kutsun osallistua Intervene-rintasyöpätutkimukseen. Siinä määritetään rintasyöpäriskiin liivyvä polygeeninen riskisumma ja tutkitaan yksittäisiä geenivirheitä. Mitä tämä vaatii minulta? Täytin kyselylomakkeen, kävin verikokeissa ja annoin suostumukseni biopankille.

Toivottavasti tuloksena on entistä parempi ymmärrys rintasyöpiin liittyen ja sen myötä tehokkaampi ennaltaehkäisyn mahdollisuus sekä sairastuneille hoito. 

Kohtaaminen uimahallissa

Uimahalli on monille ihan ns. normaaleillekin vaikea paikka, jos on hieman epävarmaolo oman kropan kanssa. Hoitojen jälkeen palailin ujona uimahalliin ja pidin uimapukua päällä. Silloin oli vielä käytössä uimapukuun ommeltava merkki, joka oikeutti pitämään uimapukua päällä myös suihkussa ja saunassa. Nykyisin on olemassa ranneke. Se tuntui minusta jotenkin hankalalta, joten päädyin jättämään uimapuvun pois. Eikä kukaan kysellyt mitään, ehkä joskus katsoi hieman pidempään. 

Vuosien varrella olen rohkaistunut ja pesen uimahallissa hiukset selkä seinään päin, kuten kotonakin. Pari viikkoa sitten olin vesijumppaillut terapia-altaassa itseni aika väsyksiin. Suihkussa huomasin, että yksi nainen istui uimapuku päällä ja katseli minua pitkään. Sitten hän tuli viereeni ja kysyi, että onko minulla rakennettu rinta. Kerroin, että on. Avasin siinä suihkussa seisoessani alasti kaikkien kuullen syöpäpolkuni otsikkotasolla eli useita leikkauksia jne. Hän vilautti uimapuvun alta leikkausaluettaan. Hän oli saanut hoidot viime vuonna ja pian on edessä korjausleikkauksen pohdinta. Päädyin esittelemään keskellä suihkutilaa kaikki arpeni leikkausten aikataulut jne. Harvoin on ollut niin alaston olo, monella tapaa. Kysyjän tuttavapiirissä oli hieman huonompia kokemuksia, pysyviä kipuja leikkauksista. Yritin olla lempeä ja kannustaa selvittämään asioita eri tahoilta, kuten rintasyöpäyhdistyksen kautta. Hän puhui murtaen suomea ja vaikutti siltä, ettei ollut oikein löytänyt tukea. Meillä oli mukava noin 5 minuutin juttutuokio ja hän vaikutti helpottuneelta. Kiittelin häntä rohkeudesta, että tuli juttelemaan. 

Jälkikäteen kohtaaminen tuntui voimaannuttavalta. Uskalsin olla saatavilla ja hän uskalsi kysyä. Alkoi myös nousta turhautumista siitä, etteivät potilaat vieläkään saa kunnolla tukea vaikealla polulla. Henkilö oli soittanut saamaansa (ilmeisesti rintasyöpäyhdistyksen) puhelinnumeroon, jossa oli vapaaehtoinen oli vastannut puhelimeen tarjoten tietoa ja tukea. Henkilö oli myös kertonut oman rintasyöpänsä uusiutuneen. Tämä oli selvästi nostanut erilaisia pelkoja pintaan. En edes uskaltanut kertoa tämän nähtyäni kertoa blogini nimeä. Toivon, että hän löytää jonkun paremmalla onnella sujuneen korjausleikkauskertomuksen ensin. Tämä oma, välillä tuskainenkin polkuni, on syy, miksi en ole lähtenyt vertaistukitoimintaan. En halua pelotella enkä halua piilotella pieleen menneitä leikkauksia. 

Miksiköhän kirjoitin tästäkin? Ehkä siksi, että rintasyöpä ja uimahalli ovat olleet minullekin vaikea yhdistelmä. Vesijumppa ja uinti ovat kuitenkin erinomaisia keinoja pitää kroppa toimivana leikkausten jälkeen. Haluan siis rohkaista kokeilemaan ja useilla paikkakunnilla rintasyövän läpikäyneet voivat saada erikoishintaisen vuosikortin. Ilman sitä kävisin todennäköisesti harvemmin, sillä uimahalli ei ole ykkösvalintani esimerkiksi kesällä, kun ulkoilu on mukavaa. Leikkausalueet alkavat kuitenkin helposti "kirraamaan" ja liikeradat hieman heikentyä, mikäli en sopivan usein käy jumppailemassa. 

Ai niin, 15.2. tuli 12 vuotta rintasyöpädiagnoosistani ja ensimmäistä kertaa en muistanut "merkkipäivääni"! Tajusin sen pari päivää myöhemmin. Ihana unohdus!

Tatuaatio, kropan häröilyitä ja tukihiha teki paluun

Onpas tullut pitkä tauko kirjoittamisessa. Tatuaatio meni hyvin ja vaikutti yllättävän positiivisesti kokonaisuuteen. Olen iloinen, että menin. Kaikkien mutkien jälkeen olen varsin tyytyväinen lopputulokseen vaikka pahispuolen arpi vetääkin taas hieman kurttuun. 

Kesälomalla innostuin Ranskassa kuntoilemaan tavallista kovempaa ja kyyneleet valuivat poskille, kun Andorrassa vaelsin 2700 metriin. Vuotta aiemmin olin kokenut kamalat kivut Jorvissa. Joka henkäisy sattui. Vasta oikeastaan tuolla huipulla tajusin, miten olin saanut vahvistettua kuntoani vuoden aikana. Se säikähdys Jorvissa myös kirkasti taas omia toiveitani elämäni suhteen. Luonnollisesti tästä on seurannut monenlaisia pohdintoja ja päätöksiä. En edelleenkään halua elää sitku-elämää.

Sitten niihin kropan häröilyihin... Kesäkuussa olin toimistolla Teams-palaverissa, kun alkoi silmissä sumenemaan ja tasapaino heittää. Tuli todella outo ja epätodellinen olo. Lähdin taksilla työterveyteen siskoni komentamana. Laitoin siis hänelle viestiä, että tarvitsekaan kyytiä, kun menen kotiin lepäämään... Jep! En edelleenkään mene lääkäriin vapaaehtoisesti... No, pääsin heti sisään ja tutkittavaksi. Otettiin sydänfilmiä ja verikokeita. Lopputulos: Liian alhainen verenpaine. Muuten kaikki ok. Otin pari päivää rauhallisemmin ja olo normalisoitui. Tämäkin tapahtuma nosti kesäloman kiipeilyn merkityksellisyyttä.

Minulla oli keväällä viime vuotisen leikkauksen jälkitarkastus, jonka yhteydessä mainitsin oikean käden pienestä turvotuksesta. Sain lähetteen, jonka seurauksena minulla on vuosien tauon jälkeen tukihiha. Se on jo vähentänyt turvotusta ja uskallan enemmän myös rasittaa kättä. Tärkeämpi edistysaskel on ollut, että innostuin menemään lymfaterapiaan. Kyseessä on sama paikka, jossa kävin sovittamassa tukihihaa ja muutaman kidutuskerran jälkeen kasa strangeja on saatu auki ja samalla hoidettu sellaisella imulaitteella sitä pahispuolen arpea. Nyt sekin on joustavampi. Käyn vähintään viikottain hydrobicissa, jotta kroppa saa monipuolista huoltoa ja rääkkiä samalla kertaa. Tavoitteeni on pitää kivut ja jumit loitolla.

Kaikki kunnossa? No, eipä tietenkään. Marraskuussa hormonitoimintani alkoi häröillä ja omituista tiputtelua jatkui yli 2 viikkoa ennen kuin menin gynelle. Taas tutkimuksia ja verikokeita. Löytyi yksi reippaankokoinen, vaaraton ja jo tyhjentymässä oleva kysta sekä vahvistus sille, että munasarjani ovat edelleen voimissaan. Mainitsen tämän erikseen siksi, että olin yllättynyt. Ikää on jo 47 vuotta ja rankat syöpähoidot koettu. Olin ajatellut, että munasarjat olisivat jo menneet talviunille. 

Jossain vaiheessa vuotta sain myös Potilasvahinkokeskukselta ilmoituksen, ettei ole tapahtunut mitään vahinkoja. Ilmeisesti on ok, että rintasyöpäpotilaan korjausleikkaus epäonnistuu 4 kertaa putkeen ja viimeisestä leikkauksesta saa bonuksena ilmarinnan ja helvetilliset kivut. En lähde taistelemaan, mutta nyt on ainakin merkintä tästä polusta. Veronmaksajana tämä toki myös ärsyttää, että julkisessa terveydenhuollossa tyritään näin eikä kukaan ota vastuuta tai pidä edes potilaaseen mitään yhteyttä asian selvittämiseksi.

Viimeisimmästä toimenpiteestä on yli vuosi aikaa ja enkä ole enää seurantojen piirissä. Tuntuu, että vihdoin syöpään liittyvä polku on vihdoin jäänyt historiaan. Toivon niin. Silti tämän vuoden kropan häröilyt ovat nostaneet joka kerta "entä jos"-kysymyksen aina lääkäriin mennessä ja tuloksia odottaessa. Sen jälkeen minulle on tyypillistä pysähtyä pohtimaan, tekisinkö jotain toisin. Poikien kasvaessa ja miettiessä omia polkujaan, olen myös enemmän miettinyt omia tulevaisuuden toiveita. On ihanaa uskaltaa unelmoida ja luottaa siihen, että asioilla on tapana järjestyä. 

Onnea ja iloa uudelle vuodelle!