Ikuinen vuoristorata ja moottoripyörä

Viime kirjoituksen jälkeen eli 1,5 vuoden olen potenut lonkkakipuja yli puolen vuoden pätkän. Tt-kuvaukseen meneminen ja tulosten odottaminen nostivat monenlaisia fiiliksiä historiasta. Kortisonipiikeillä se saatiin kuntoon ja tänä kesä pääsin liikkumaan kunnolla. Viime talvena kroppa oli todella kovilla ihan vaan lumitöiden kanssa vaikka kävin keskimäärin pari kertaa viikossa vesijumpassa tai -juoksemassa.Nyt olen syksyn kohottanut lihaskuntoa määrätietoisesti, jotta selviäisin paremmin talven lumitöistä. Edelleen aina jännittää, miten pahiskäsi reagoi erilaisiin raskaampiin töihin. 

Vuosi sitten kesällä toteutin haaveeni ja ajoin moottoripyöräkortin, suoraan A-kortin. Hankin myös ihan uuden adventurepyörän. Sain hienosti tukea hankintaan, sillä itse en ensikertalaisena olisi osannut tehdä niin sopivaa valintaa. Tiesin, että todennäköisesti haluaisin ajaa myös soralla ja ehkä metsässäkin, mutta jaksaisinko ikinä nostaa yksin pyörää ylös, kun oikeassa kädessä ei ole kunnolla voimia. Pääsin heti kaupasta suoraan roadtripille ja nautin todella. Ei kiukutellut käsi eikä kroppa muutenkaan. Olen ajanut muutaman retken muiden kanssa, mutta suurimmaksi osaksi yksin ja hakenut tuntumaa. Olen uskaltautunut ajamaan seisaaltaan metsäpoluilla. Nyt KTM390 on kerännyt jo melkein 8000km kahden vajaan kesän aikana. Huikean hauskaa puuhaa ja kovasti polttelisi lähteä ulkomaille ajelemaan hieman erilaisia reittejä. Kyllä, olen edelleen hieman malttamaton ja minulla nousee helposti matkakuume. Olen siitä myös iloinen. Oli aikoja, jolloin en uskaltanut kovinkaan unelmoida pelkopeikon vaaniessa jatkuvasti.

Ei se pelkopeikko ole kadonnut minnekään ja tällä viikolla se on hätyytellyt lähipiiriä. Sain myös tiedon yhden ystävän rs-diagnoosista. Molemmat ystäväni ovat ikäisiäni, joten myötäelän voimakkaasti ja hiipii myös ajatus, milloin on minun uusintakierroksen vuoro. En sitä aktiivisesti pelkää, mutta jotenkin ajattelen, että se on todennäköisesti ajan kysymys. Yritän silti olla rohkea ja viipottaa eteenpäin omia, arvaamattomia polkujani. Tänäkin vuonna on tullut paljon uutta, kun hyppäsin hieman uhkarohkeastikin uusiin kuvioihin vapaa-ajalla ja vastuuta tuli enemmän kuin olisin etukäteen odottaa.

Tällä blogilla on edelleen hämmentävän paljon lukijoita ja on käynyt ilmi, että osa ystävistänikin seuraa tätä edelleen. Olen valinnut kirjoittaa nimimerkin takana säädelläkseni omaa jaksamista. Näin voin mielestäni kirjoittaa avoimesti, mutta vain harvat tietävät henkilöllisyyteni (tai niin ainakin luulen). Ystävät ja tutut, olen aina valmis keskustelemaan näistä aiheista. Minua ei tarvitse säästellä. Lupaan kertoa, jos tulee liian raskas olo ja oma pää alkaa vaipua pinnan alle. Toivon, että kirjoitukseni antavat tietoa, perspektiiviä ja tukeakin, jos on päätynyt itse tai läheisen vuoksi pirulliselle rs-polulle. Se tuntuu olevan ikuinen vuoristorata. Yrittäkää pysytellä kyydissä. :) 

Rintasyövän perinnöllisyys

Osa rintasyövistä on tunnistettavaksi perinnölliseksi tutkimusten avulla. Meitäkin on siskoni kanssa tutkittu. Minun triplanegatiivisen syövän on epäilty olevan perinnöllinen isäni puolelta, jossa on yläpuolellani eturauhassyöpää ainakin kahdessa polvessa yläpuolellani. Tästä ei ole kuitenkaan näyttöä ainakaan tällä hetkellä käytössä olevien perinnöllisyystutkimusten valossa.

Lääketiede on pelastanut henkeni moneen kertaan. Isoimpina ovat olleet sydänleikkaukseni lapsena ja tämä rintasyöpä. Molemmissa olen saanut uutta hoitoa, joka on otettu käyttöön vain hieman ennen minun tarvetta. Tämä saa kiitolliseksi ja olen aina myöntyväinen, kun pyydetään erilaisiin tutkimuksiin lupaa.

Tällä kertaa sain kutsun osallistua Intervene-rintasyöpätutkimukseen. Siinä määritetään rintasyöpäriskiin liivyvä polygeeninen riskisumma ja tutkitaan yksittäisiä geenivirheitä. Mitä tämä vaatii minulta? Täytin kyselylomakkeen, kävin verikokeissa ja annoin suostumukseni biopankille.

Toivottavasti tuloksena on entistä parempi ymmärrys rintasyöpiin liittyen ja sen myötä tehokkaampi ennaltaehkäisyn mahdollisuus sekä sairastuneille hoito. 

Kohtaaminen uimahallissa

Uimahalli on monille ihan ns. normaaleillekin vaikea paikka, jos on hieman epävarmaolo oman kropan kanssa. Hoitojen jälkeen palailin ujona uimahalliin ja pidin uimapukua päällä. Silloin oli vielä käytössä uimapukuun ommeltava merkki, joka oikeutti pitämään uimapukua päällä myös suihkussa ja saunassa. Nykyisin on olemassa ranneke. Se tuntui minusta jotenkin hankalalta, joten päädyin jättämään uimapuvun pois. Eikä kukaan kysellyt mitään, ehkä joskus katsoi hieman pidempään. 

Vuosien varrella olen rohkaistunut ja pesen uimahallissa hiukset selkä seinään päin, kuten kotonakin. Pari viikkoa sitten olin vesijumppaillut terapia-altaassa itseni aika väsyksiin. Suihkussa huomasin, että yksi nainen istui uimapuku päällä ja katseli minua pitkään. Sitten hän tuli viereeni ja kysyi, että onko minulla rakennettu rinta. Kerroin, että on. Avasin siinä suihkussa seisoessani alasti kaikkien kuullen syöpäpolkuni otsikkotasolla eli useita leikkauksia jne. Hän vilautti uimapuvun alta leikkausaluettaan. Hän oli saanut hoidot viime vuonna ja pian on edessä korjausleikkauksen pohdinta. Päädyin esittelemään keskellä suihkutilaa kaikki arpeni leikkausten aikataulut jne. Harvoin on ollut niin alaston olo, monella tapaa. Kysyjän tuttavapiirissä oli hieman huonompia kokemuksia, pysyviä kipuja leikkauksista. Yritin olla lempeä ja kannustaa selvittämään asioita eri tahoilta, kuten rintasyöpäyhdistyksen kautta. Hän puhui murtaen suomea ja vaikutti siltä, ettei ollut oikein löytänyt tukea. Meillä oli mukava noin 5 minuutin juttutuokio ja hän vaikutti helpottuneelta. Kiittelin häntä rohkeudesta, että tuli juttelemaan. 

Jälkikäteen kohtaaminen tuntui voimaannuttavalta. Uskalsin olla saatavilla ja hän uskalsi kysyä. Alkoi myös nousta turhautumista siitä, etteivät potilaat vieläkään saa kunnolla tukea vaikealla polulla. Henkilö oli soittanut saamaansa (ilmeisesti rintasyöpäyhdistyksen) puhelinnumeroon, jossa oli vapaaehtoinen oli vastannut puhelimeen tarjoten tietoa ja tukea. Henkilö oli myös kertonut oman rintasyöpänsä uusiutuneen. Tämä oli selvästi nostanut erilaisia pelkoja pintaan. En edes uskaltanut kertoa tämän nähtyäni kertoa blogini nimeä. Toivon, että hän löytää jonkun paremmalla onnella sujuneen korjausleikkauskertomuksen ensin. Tämä oma, välillä tuskainenkin polkuni, on syy, miksi en ole lähtenyt vertaistukitoimintaan. En halua pelotella enkä halua piilotella pieleen menneitä leikkauksia. 

Miksiköhän kirjoitin tästäkin? Ehkä siksi, että rintasyöpä ja uimahalli ovat olleet minullekin vaikea yhdistelmä. Vesijumppa ja uinti ovat kuitenkin erinomaisia keinoja pitää kroppa toimivana leikkausten jälkeen. Haluan siis rohkaista kokeilemaan ja useilla paikkakunnilla rintasyövän läpikäyneet voivat saada erikoishintaisen vuosikortin. Ilman sitä kävisin todennäköisesti harvemmin, sillä uimahalli ei ole ykkösvalintani esimerkiksi kesällä, kun ulkoilu on mukavaa. Leikkausalueet alkavat kuitenkin helposti "kirraamaan" ja liikeradat hieman heikentyä, mikäli en sopivan usein käy jumppailemassa. 

Ai niin, 15.2. tuli 12 vuotta rintasyöpädiagnoosistani ja ensimmäistä kertaa en muistanut "merkkipäivääni"! Tajusin sen pari päivää myöhemmin. Ihana unohdus!