lauantai 30. kesäkuuta 2012

Sulkasato osa 2

Nyt on kulunut lähes kolme viikkoa ensimmäisestä CEX-hoidosta ja hiuksia lähtee urakalla. Ensimmäisen sytostaatin eli Taxoteren tavoin myös CEX aiheuttaa hiustenlähtöä. Pienellä nyhtäisyllä irtoaa kymmeniä hiuksia. Taidan antaa pian periksi ja siirtyä kesäkaljuun. Hiustenlähdössä on myös positiivisia puolia... Voin lähteä nopeasti ulos, kun ei tarvitse laittaa hiuksia, suihkussa voin käydä todella pikaisesti vaikka pesen hiukset ja shampookulut ovat lähes olemattomat.

Viihdyn yleensä olkapäille ylettyvissä hiuksissa, joten seuraavan vuoden saan testailla ihan uusia hiustyylejä. Minulle on alkanut kasvaa jo lyhyttä untuvaa. Vielä on liian aikaista sanoa uusien hiuksien väristä mitään, mutta ainakaan se ei ole ihan musta tai punainen. Toivottavasti saan oikein paksut ja tuuheat hiukset.

Suurin osa kulmakarvoista on edelleen pysynyt paikoillaan ja rispetkin ovat vielä tallella.

perjantai 29. kesäkuuta 2012

Ja taas labraan

Sain syöpikseltä viestiä, että joudun käymään vielä maanantaina labrassa ennen syöpikselle menemistä. Valkosolut ovat siis edelleen alhaalla. Tiputus on varattu maanantaina heti aamuksi, joten täytyy vielä selvittää sopiva labra, josta saadaan tulokset tarpeeksi nopeasti selville.

***

Soittelin tässä välissä Syöpikselle ja sain ohjeen mennä heidän labraan maanantaina klo 7.15 jonottamaan. Sinne siis maanantaina. Saisinkohan jostain tilattua uudet suonet vasempaan käteen maanantaiksi?

Neuloja ja mansikoita

En kai joskus erehtynyt sanomaan, että verikokeet ovat sujuneet hyvin??? No ei sujuneet tälläkään kertaa... Aamulla labrassa ensimmäinen hoitaja tökki kahteen eri kohtaan huonolla menestyksellä. Verta tuli kyllä, mutta vasta sen jälkeen, kun neula oli poistettu. Piti siis pyytää toinen hoitaja paikalle. Hän turvautui sellaiseen vanhaan eli isoon neulaan ja sai tarvittavat pari purtiloa verta irti. Onpas taas komea kyynärtaive, kun on kolme mustelmaa. Nyt toivon, ettei kukaan soita syöpikseltä. Soittohan nimittäin tarkoittaisi sitä, että valkosolut ovat edelleen liian alhaalla ja maanantain sytostaattitiputusta pitäisi siirtää. Siirto laittaisi myös koko heinä-elokuun aikataulut uusiksi, joten nyt peukut pystyyn. Voikohan suonia lahjoa käyttäytymään hyvin maanantaina?

Tällä viikolla olen sortunut ehkä liikaankin touhottamiseen, mutta haluan nauttia kesästä ja puuhata poikien kanssa. Tämä viikko on yksi kolmesta lääkkeettömästä viikostani seuraavan 6 viikon aikana. Selkä on taas todella kipeä (kuten aina 3. viikolla), mutta silti oli pakko käydä poikien kanssa poimimassa 10 kg mansikoita. :) Varustauduin retkeen nauttimalla sopivan määrän buranaa, mutta silti meinasi jalat lähteä alta. Syöpä vaikuttaa myös mansikoiden poimimiseen, sillä en saa saada haavoja enkä ötököiden puremia oikeaan käteeni. Niinpä harjoittelin mansikoiden poimimista vasemmalla kädellä. Onneksi pojat poimivat ahkerasti, joten aikaa kului vain noin tunti. Nyt saan vihdoin syödä kasoittain tuoreita mansikoita. Jee!

keskiviikko 27. kesäkuuta 2012

Reissu- ja lääkärikuulumisia

Juhannusreissu on onnellisesti takana. Retkeilimme autolla parin päivän reissun Kuopioon ja Nurmekseen eikä yövierailut houkuttele ihan heti. On ihan eri asia reissata oman perheen kanssa näin puolikuntoisena kuin yöpyä muiden luona ja kyläillä. Vaikka kuinka oli kyseessä lähisukulaiset, on haasteellista vetäytyä lepäämään ja ottaa rennosti toisten nurkissa. Onneksi Nurmeksessa yövyttiin hotellissa ja sain aikataulutettua päiväunetkin sopivasti. Kävimme myös kylpylässä ja olin onnellinen, kun sain poikkeusluvan käyttää huivia. En siis joutunut käyttämään uimalakkia tai esiintymään uunoturhapuromaisen haituvakasan kanssa. Nämä uimareissut eivät suju vielä ihan rutiinilla. Olen tähän asti päätynyt käyttämään uimapukua suihkussa ja saunassa. En häpeile tissittömyyttä, mutta olen ajatellut ympärillä olevia ihmisiä, lähinnä lapsia ja itseni ikäluokkaa olevia. Uimapuvun poistan vasta juuri ennen suihkusta poistumista pukuhuoneen puolelle. Uimapuvussa minulla on se merkki, jonka turvin saan käyttää uimapukua myös suihkussa ja saunassa. Paikallisessa uimahallissa olen oikeutettu Kela-korttini ansiosta oikeutettu eläkeläishintaan. Hurraa! Noin pari kiloa (villi veikkaus) painavan uimapuvun pukeminen on varsin hilpeä projekti. Lisäksi on pakko viihtyä myös peilin edessä, jotta saan aseteltua tissin ja uimatissin edes suunnilleen parivaljakoksi. Takaisin juhannusreissuun... olimme reissussa vain 2,5 vrk ja nukuin joka päivä päiväunet, mutta väsyin niin että nukuin kotona ensimmäisenä yönä 10 tuntia ja maanantainakin vielä kunnon päiväunet.

Maanantaina oli taas luvassa paluu syöpäarkeen eli mars labraan. Suoni löytyi ensimmäisellä yrittämällä... tosin neulan ollessa sisällä sitä piti väännellä urakalla, jotta sopiva reitti löytyi. Tällä erää tavoitteena oli normaali setti eli pari putkiloa verta. Molempiin saatiin juuri minimimäärä eli noin 1 cm verran verta eikä yhtään enempää. Neulaa poistaessa kuului naps ja sen jälkeen verta suihkusi urakalla myös vaatteille ja hoitajan päälle. Sitten vietettiinkin tovi kyynärtaivetta painellessa.

Eilen oli taas lääkäritapaaminen, jossa käytiin läpi ensimmäisen CEX-hoidon tuntemukset. Tällä kertaa mukana oli miehen lisäksi myös pojat, jotka pelasivat odotustilassa tyytyväisinä Nintendoillaan sillä välin, kun olimme mieheni kanssa lääkärin puheilla. Labroista sain tietää vain, että valkosolut ovat matalalla ja hemoglobiini on alle 100. Väsymys ja flunssaoireet ovat kuulema tyypillisiä sytostaattien aiheuttamia oireita. Sain uudet reseptit Granisetronia varten, koska siitä tuli hyvät kokemukset ensimmäisen CEX-kierroksen aikana. Kysyin samalla toisen rinnan poistamisesta. Minusta (ja myös miehestäni) se olisi hyvä idea, jos se pienentää syöpäriskiä tulevaisuudessa. Lääkäri ehdotti lähetettä perinnöllisyysklinikalle, jossa puhutaan asiaa tarkemmin. Jos päädytään tekemään perinnöllisyyskokeet ja syöpätyyppini on perinnöllinen, voi toisenkin rinnan poistaminen olla ihan järkevä idea. Nyt siis odottelen noin puoli vuotta kutsua perinnöllisyysklinikalle. Mahdollisen rekonstruktion vuoro on aikaisintaan parin vuoden päästä. Lääkäri myös kirjoitti B-todistuksen osa-aikaista sairauslomaa varten. Hänen mielestään rintasyövän jälkeen pitää malttaa palata töihin rauhallisesti. Fysiikan lisäksi myös muisti ja keskittymiskyky voivat reistailla. Seuraavan kerran tapaamme syöpälääkärini maaliskuussa eli vuosikontrollin yhteydessä! Iik! Seuraava lääkäritapaaminen on sädehoidoista vastaavan lääkärin kanssa. Häneltä saan myös kuulla sitten elokuussa pahisten statuksen ja tarkemmat tiedot sädehoidosta. Luvassa on 3-8 viikkoa sädehoitoja. Olipas hieman outo käynti. Jotenkin olin ajatellut, että tapaisimme tämän lääkärin vielä syksyllä. Noh, voinhan aina pyytää aikaa, jos siltä tuntuu.

Lääkärin jälkeen kävimme lounaalla ja miesväki vei minut töihin moikkaamaan työkavereita. Monet olivat jo lomalla ja muut hiljalleen jäämässä lomalle. Viivyin toimistolla pari tuntia ja oli mukavaa jutella ja vaihtaa kuulumisia työkavereiden kanssa. Eihän tässä enää ole montaa viikkoa siihen, kun palaan töihin. Kotimatka taittui poikkeuksellisesti bussilla. Bussi oli melko täynnä, mutta sain istua yksin 2/3 matkasta. Sitten sainkin tupakalle, oluelle ja öljylle tms haiskahtavan miehen vieruskaveriksi. Loppumatka menikin huonovointisena. Yritin sulkea hajuaistin ja ajatella positiivisesti, mutta silti oksennus oli hyvin lähellä. Nyt siis taksien lisäksi myös julkinen liikenne on pannassa hajujen vuoksi. Onneksi voin liikkua omalla autolla varsinkin syöpiskeikat.

Tänään oli vuorossa reissu siskon ja yhteensä neljän (3-8v) pojan kanssa Tallinnaan. Olimme varanneet risteilyn, joka oli maissa vain neljä tuntia ja se oli juuri sopiva aika tällä kunnolla ja kokoonpanolla. Rakas 3v kummipoika koki kovia, kun uhma-ahma nakerteli nilkkoja pitkin matkaa ja maitokin lenteli seinille. Onneksi hyvä ruoka toi paremman mielen. Tallustelimme rauhallisesti vanhassa kaupungissa ja kävimme syömässä. Toki pojat shoppailivat myös. Isommat pojat viihtyivät hyvin ja nauttivat serkkureissusta. Pakko tunnustaa, että hieman rivakampi käveleminen saa minut puuskuttamaan. Henkeä ahdistaa, joten on pakko rauhoittaa tahtia. Olimme varanneet hytin molempiin suuntiin. Kotimatkalla aloin olla taas väsynyt ja viluinen, joten olin ikionnellinen hytistä ja lämpimästä suihkusta. Suihku helpotti oloa kummasti ja lepäilin lämpimän peiton alla. Kaksi peräkkäistä puuhakasta päivää ovat taas vieneet voimat, joten huomenna on luvassa lepoa ja päiväunia. Perjantaina onkin taas edessä labrat ja maanantaina CEX-keikka syöpiksellä.

torstai 21. kesäkuuta 2012

Paluuta arkeen suunnittelemassa

Vaikka sytoja on vielä kaksi kierrosta jäljellä ja sädehoidot vielä kokonaan käymättä eikä lopputuloskaan ole vielä selvillä, olen alkanut suunnitella paluuta arkeen eli töihin. Olen alkanut selvittämään henkilöstöosaston avustuksella tulevan syksyn mahdollisuuksia. Työterveyslääkäri suositteli ehdottomasti (eli kai siis määräsi) aloittamaan osa-aikaisen sairausloman avulla paluun töihin. Käytännössä tekisin maksimissaan 60% työaikaa ja palkka koostuu työnantajan päättämästä korvauksesta sekä Kelan tuesta. Asiaan on hyvä paneutua jo nyt, sillä elokuun puolessa välissä menen keskustelemaan paluusta ja siihen mennessä pitäisi tietää vaihtoehdot. Kelassa on myös tapahtunut sairauspäivärahoihin liittyviä muutoksia 1.6. alkaen, joten sieltäkin on hieman hankala saada selkeitä vastauksia tällä hetkellä. Olen jo tehnyt yhden täysin turhan lääkärireissun ja tunnin Kela-reissun muutosten takia. Kun tästä välistä vähentää muiden osapuolien noin neljän viikon lomat, selvitystyöllä alkaakin olla jo kiire. Ensimmäinen työkuukausihan menee vielä osittain sädehoitojen tahdittamana eli näillä näkymin sädehoidot alkaisivat elokuun lopulla ja jatkuisivat koko syyskuun. Senkin vuoksi on hyvä aloittaa rauhallisesti.

Tänään olo on varsin optimistinen. Projektin loppusuora häämöttää. Pahiksia on edelleen kaksin kappalein sisällä eikä niiden tuupertumisesta ole vielä mitään takeita eikä vatsan mörrimöykkykään ole paljastanut 100% varmasti henkilöllisyyttään, mutta aion suunnata katseeni tulevaan. Alkuperäisten suunnitelmien mukaan minun piti olla heinäkuu lomalla, mutta nyt olen siis sairauslomalla. Aion kuitenkin yrittää sovittaa lomahattua päähän ja nauttia kesästä. Ensi viikolla teemme siskon kanssa urhean pieneläin kokeen viemällä kahdestaan neljä 3-8 vuotiasta poikaa Tallinnaan muutamaksi tunniksi ja heinäkuulla on yksi viiden päivän pätkä, johon ei ole (ainakaan vielä) buukattu mitään syöpäaiheisia menoja, joten yritän mahduttaa siihen väliin pientä kaupunkilomaa lyhyen lentomatkan päässä. Nyt on vielä hyvä olla optimisti, koska ainakin aiemmista sytostaateista pahimmat selkäkivut iskivät aina toisen viikon lopussa ja kolmannella viikolla. Nyt olen siis mielestäni melkein elämäni kunnossa... ja tämä olotilahan on siis pysyvä eikä taas heilahda toiseen äärilaitaan seuraavasta myrkytyksestä... Hih! Otinkohan aamulla napit jostain väärästä purkista? ;)

Iloista juhannusta kaikille!

ps. Mustaa huumoria kaipaaville, tässä hyvä kuvaus kevään ja kesän aikana kokemistani muutoksista:
     Muuntumisleikki nimeltä rintasyöpä by Kitsune

sunnuntai 17. kesäkuuta 2012

Arkea ja juhlaa

Loppuviikon aikana oireet ovat tasoittuneet hieman. Väsymys on ollut ihan käsittämätöntä. Keskiviikkona otin kiltisti Primperanit ja kaverit, mutta jostain syystä olin jättänyt ottamatta tärkeimmät eli Xelodat. Menin siis keittiöön ottamaan lääkkeet, koska puhelin muistutti normaaliin tapaan Xelodasta ja jätin ne ottamatta. Kyllä raivostutti torstaina. Nyt koko perhe ystävällisesti muistuttaa aina, kun puhelin muistuttaa ja mies on pari kertaa tarkistanut dosetin sen jälkeen, kun olen ottanut lääkkeet. Granisetronin poisjättämisestä ei ole tullut pahoja oireita. Vatsa kramppailee normaaliin tahtiin ja välillä öklöttää ihan urakalla, mutta suurimmaksi osaksi olo on siedettävä.

Perjantaina meillä kokoontui 12 noin 6-vuotiasta poikaa juhlimaan kuopuksen synttäreitä. Onneksi oli hyvä sää, joten herkuttelun jälkeen lauma siirtyi ulos vesisotasille ja sählyä pelaamaan. Eilen vuorossa oli kakkukutsut kummien ja isovanhempien kanssa. Molemmat juhlat menivät kevyellä panostuksella ja vankalla rutiinilla, mutta päiväunet jäivät kahtena päivänä väliin, joten viime yönä nukuin yli 10 tuntia ja aamulla heräsin ihan tokkuraisena. Tänään on vuorossa lepoa ja tavoitteena on hankkiutua edes hetkeksi eroon päänsärystä.

keskiviikko 13. kesäkuuta 2012

Päänsärkyä ja väsymystä

Eilinen sujui suht ok. Jaksoin puuhailla sopivasti ja säryt pysyivät siedettävinä: oli hieman hönö olo ja päätä särki. Oksettava olokin pysyi kurissa. Nukuin eilen päiväunet ja viime yönä hyvät yöunet, joten luulin herääväni pirteänä uuteen aamuun. Jopas olin väärässä!

Aamusta alkaen oli karsea päänsärky, joka ei ole rauhoittunut buranalla, parasetamolilla eikä rentouttavalla suihkulla. Panacodia en uskaltanut ottaa, koska olen jo muutenkin ihan sekaisin kuin käkikello. Päivän ensimmäiset päiväunet nukuin jo heti klo 9 jälkeen ja toiset iltapäivällä. En ole kertaakaan hoitojen aikana ollut näin väsynyt ja poikki. Koko ajan heikottaa/pökerryttää ja on huono olo. Tänään otin viimeiset Granisetronit, joten huomisesta alkaen olen Primperanin armoilla. Toivottavasti se pitää pahoinvoinnin loitolla.

tiistai 12. kesäkuuta 2012

Ensimmäinen CEX takana

En kai vaan intoillut viime viikolla, että suoneni ovat olleet yhteistyökykyisiä? No, eilen onneksi saatiin neula oikeaan osoitteeseen jo toisella yrittämällä. Vaikeuksia on varmasti jatkossakin luvassa, sillä suonet ovat alkaneet piiloutua aika tehokkaasti ja jos vastaaviin piiloutujiin tottunut Syöpiksen hoitaja ei löytä niitä, niin mitenkähän mahdaa käydä paikallisen terveyskeskuksen labrassa? Tuskin maltan odottaa... Ennen seuraaviakin hoitoja joudun taas käymään kahdesti labrassa eli juuri ennen lääkärikäyntiä ja hoitoja edeltävänä arkipäivänä, koska CEX:in seurauksena valkosolut ovat alimmillaan vasta päivien 10-14 aikana (Taxoteressä 7-14) ja siksi halutaan vielä varmistaa niiden palautuminen juuri ennen hoitoja.

Tiputus itsessään sujui hyvin ilman allergisia reaktioita. Tiputusvauhti oli kova: noin 1,5 tunnissa tiputettiin yli litran verran eri nesteitä eli ihan keittosuolaliuosta ja sitten kahta eri sytostaattia eli syklofosfamidia ja epirubisiilia. Näistä jälkimmäinen oli väriltään punaista ja värjäsi myös pissan punaiseksi. Muumi-limsa taitaa olla meillä nyt hetken pannassa. :)

Tiputuksen jälkeen olo oli väsyneempi ja enemmän "hönö" kuin Taxotere-hoitojen jälkeen, joten olin iloinen, että sisko oli mukana ja kuskina. Illalla ja yöllä koko kroppa tuntui ihan spagetilta ja piti ottaa seinistä tukea vessareissuilla. Sain kunnon estolääkityksen pahoinvoinnin varalla ja ainakin toistaiseksi se on toiminut suht hyvin. Oksennus on kurkannut kurkusta vasta 3 kertaa, mutta on suostunut pysymään ainakin vielä toistaiseksi sisällä. Makuaisti ei ole ainakaan vielä vinoutunut yhtä voimakkaasti kuin Taxotere-tiputusten jälkeen. Tästä alkoi taas kunnon lääkeshow. Pitää muistaa ottaa Xelodat, vatsansuojalääkkeet, pahoinvoinninestolääkkeet ja särkylääkkeet. Osa pitää ottaa kerran päivässä, osa kahdesti, osa kolmesti ja osa tarpeen mukaan jne. Onneksi puhelimessa on muistutustoiminto. Lisäksi pitää muistaa edelleen juoda 2-3 litraa per päivä ja tuttuun tapaan rasvailla ahkerasti. Kättäkin pitäisi huoltaa venyttelemällä ja jumppaamalla. Eipähän käy aika pitkäksi.

Yöunet ovat sujuneet vaihteeksi paremmin. Olen nukkunut  parit 7-8 tunnin yöunet ja päiväunet päälle. Tänään heräsin jo klo 5, mutta onneksi olin illalla unessa jo puoli kymmenen maissa. Pian olisikin vuorossa aamiainen ja lääkejälkkäri. Sen jälkeen taidan suunnata ulos poikien kanssa, jotta pysyn hereillä päiväuniaikaan asti. Taidamme käväistä kirjastossa, jotta pojilla olisi tarpeeksi lukemista äidin päiväunien ajaksi.


Ps. Olin kovasti toivonut edes pientä matkaa ulkomaille kesälle, mutta se alkaa olla mahdottomuus, koska labroja, lääkärikäyntejä, sytoja ja fysioterapiakäyntejä on ripoteltu iloisesti hieman joka viikolle. Maksimissaan ehdimme enää Tallinnaan tai Tukholmaan. Niinpä keskitin tarmoni syysloman metsästykseen. Nyt on reissu varattu. Sytojen jälkeen aion suunnata taas salille täynnä intoa ja tuhota sytokilot. Siihen asti tyydyn kotona kuntoiluun ja uimiseen. Jos pahoinvointi pysyy kurissa, aion suunnata poikien kanssa tällä viikolla ensimmäistä kertaa uimahalliin leikkauksen jälkeen.

perjantai 8. kesäkuuta 2012

Pöpöt poissa, mutta sytostaattien sivuoireet eivät

Jee! Sain tänään tiedon, että eilisissä labroissa tulehdusarvo oli enää 14 eli viime viikonlopun pöpöt ovat lähteneet kesälaitumille enkä saa antibioottikuuria. Samalla sain tietää, että hemoglobiini on tullut alas. Se on normaalisti ollut noin 140, mutta nyt enää 104. Nyt pitäisi alkaa herkuttelemaan pinaatilla ja maksalla, jotka eivät kuulu suurimpiin herkkuihini. Labroista pakko todeta, että tähän asti joka kerta verikoe on saatu otettua ensimmäisellä yrittämällä vaikka osa suonista onkin jo kovettunut sytostaattien seurauksena. Kyynärtaipeen taikasuoni on vetäytynyt jotenkin syvemmälle, joten nyt on otettu verta kyynärtaipeen sivussa olevasta suonesta, jonka ronkkiminen on hieman kivuliaampaa. Torstain käynti oli yllätti positiivisesti, sillä jouduin odottamaan vain noin puoli tuntia. Aika kului nopeasti vanhoja lehtiä lukemalla sekä teinimäisesti pelaamalla Tetristä ja Angy Birdsiä.

Viikonlopun suunnitelmissa on ladata akkuja ja pestä poikien jalkapalloleirin aiheuttama pyykkivuori. Univelkaakin on kertynyt, kun iltaisin en saa unta ja aamulla silmät aukeavat turhan aikaisin. Päiväunitaidotkin ovat hieman ruostuneet ja univaje lisää öklötystä eikä selkäkivut ja pahat päänsäryt ainakaan helpota oloa. Varsin pirullinen ympyrä tämäkin on, kun kivut ja huono olo lisäävät univajetta ja univaje lisää kipuja ja huonoa oloa. Lisäksi ärsyttää ihon kukkiminen. Naama on pientä näppylää täynnä ja niitä tuntuu tulevan koko ajan lisää. Jos vielä ripset lähtevät, alkaa tämän kesän upea look olla jo valmis. Jostain syystä olen alkanut vältellä peilikuvaani ja viihtyä aurinkolasit päässä tavallista enemmän. ;)

Maanantaina alkaakin sitten CEX-sytostaatit. Odotan niitä pienoisella kauhulla, koska en tähänkään asti ole päässyt kovinkaan vähäisillä sivuoireilla ja CEXistä niitä tulee todennäköisesti enemmän. En ole uskaltanut sopimaan mitään ylimääräisiä menoja ensi viikolle. Aion levätä ja seurata tilannetta rauhassa.

maanantai 4. kesäkuuta 2012

Lääkärikäynti ja elämän mittasuhteita

Elämä proteesin kanssa ei ole mitään herkkua. Se hiostaa! Jos et usko, täytä litran minigrip-pussi vedellä ja tunge se rintaliiveihin. :) Proteesi on sopiva ja näyttää ihan ok:lta, mutta olen joutunut käyttämään myös pumpulitissiä, koska proteesin kanssa ei saa mennää nukkumaan. En jaksa vaihtaa liivejä usein päivän aikana enkä halua ottaa sitä riskiä, että onnistun tuhoamaan sen päiväunien aikana. Uimalakki on edelleen ostamatta, joten en ole päässyt vielä testaamaan uimatissiä.

Viime perjantaille osui monta menoa ja päiväunet jäivät väliin, joten voimat olivat aika vähissä, mutta en malttanut jättää väliin lauantaina järjestettyä hyväntekeväisyysottelua joka järjestettiin Janne Hanhinevan muistoksi. Janne menehtyi helmikuussa traagisesti sydänkohtaukseen vain 32-vuotiaana. Kyseessä oli kahden lapsen isä ja innokas jalkapallomies. En voi edes kuvitella, kuinka iso suru perheessä on tällä hetkellä. On kuitenkin upeata, että amerikkalaistyylinen hyväntekeväisyystoiminta on rantautunut Suomeen. Sadat ihmiset kokoontuivat lauantaina hyvän asian puolesta ja samalla kerättiin varoja Suomen Sydänliitolle ja Jannen perheelle. Lahjoituksia voi tehdä edelleen Pro Kerava ry:n tilille 804307-10079601.

Väsymys ja touhottaminen kostautui lauantai-iltana kuumeena. Jouduin jo soittamaan Hyvinkäälle ja kysymään toimintaohjeita, sillä kuume oli korkeimmillaan 38,6 astetta, kun sallittu raja sytostaattien aikana on 38 astetta. Sain kuitenkin luvan seurata tilannetta kotona ja sunnuntain aikana kuume katosi. Olotila palautui lähes ennalleen viimeistään siinä vaiheessa, kun sain rakkaan ystävän ulkomailta kylään.

Tänään oli aamulla ohjelmassa labrat. Pojilla alkoi aamulla futisleiri ja halusin olla viemässä heitä sinne, joten lähdin kotoa pian klo 7 jälkeen. Labra aukeaa klo 7.30 ja olin siellä noin klo 7.20 ja pääsin noin 40. asiakkaana pisteltäväksi. Osa mummoista oli tullut huvikseen aamulla, kun ei ollut muuta tekemistä. Grrr! Hieman meinasin kommentoida, mutta päätin niellä marmatukset tällä erää. Odotteluaika venyi tuntiin. Onneksi olin pakannut mukaan pienen aamiaisen ja Xeloda-napit, joten sain tämän jakson viimeiset sytostaatit otettua aikataulun mukaisesti ja ehdin lopulta viemään pojat leirille.

Iltapäivällä pääsin taas fysioterapeutin käsittelyyn. Käden turvotus on laskenut, joten ohjeena oli käyttää kompressiohanskaa ja -hihaa kiltisti, sillä hyvällä tuurilla voin päästä eroon niistä hoitojen jälkeen, jos turvotus saadaan kuriin. Nyt pitää kuitenkin kiltisti jumpata kättä, sillä CEX-hoidot jäykistävät jäseniä ja voivat lisätä turvotusta.

Fysion jälkeen olikin ohjelmassa lääkärikäynti ja saimme kuulla viime viikon TT-kuvauksen tulokset. Leikkauksessa unohtunut imusolmuke oli pienentynyt hieman eli oli nyt noin 10 mm ja sen kaverillakin oli kokoa vain 6 mm. Tämä toinen kaveri olikin uusi tuttavuus, mutta se ilmeisesti oli siellä jo viimeksi, mutta sijaisena ollut lääkäri ei vain ollut selventänyt asiaa meille eikä se papereistakaan ihan helposti selviä. Positiivista on kuitenkin, etteivät pahikset ole kasvaneet eikä syöpä ole levinnyt muualle. Veriarvot olivat CRP:tä eli tulehdusarvoa lukuunottamatta ok. Tulehdusarvo oli yli 40, mutta koska keuhkot oli ok eikä ole mitään muitakaan selkeitä tulehduksen merkkejä, lääkäri päätyi epäilemään virtsatietulehdusta. Pääsin siis pissaamaan purkkiin ja saan huomenna tulokset. Lisäksi joudun käymään uudelleen labrassa torstaina. Seuraava kuvaus on luvassa heinäkuun lopussa, jolloin pyritään lopullisesti vahvistamaan sen epäillyn nesterakkulan kuulumiset.

Keskustelin lääkärin kanssa myös ehkäisystä. Vaikka syöpäni ei ole hormonipositiivinen, hänen suositus oli, etten käyttäisi jatkossa pillereitä enkä hormonikierukkaa, koska ne saattavat kohottaa ainakin minun kohdalla syöpäriskiä. Rintasyövän uusiutumisriski on joka tapauksessa kohdallani korkea, joten nyt on parasta pelata varman päälle. Lääkäri suositteli strerilisaatiota ja suositteli pohtimaan asiaa. Lapsilukumme on jo täynnä, joten sen puolesta se olisi ihan ok, mutta en ole varma haluanko yhtään ylimääräistä operaatiota tämän projektin jälkeen.

Olimme haaveilleet lomareissusta kesäkuun lopussa, mutta sille viikolle osuu seuraava lääkärikäynti ja labrat, joten pääsemme reissaamaan ulkomaille vähintään viikoksi vasta syksyllä. Buu! Poikien loman aikana yritämme käydä parissa huvipuistossa ja seikkailla lähistöllä vointini mukaan. Nyt sain ensimmäistä kertaa tietoa sädehoidoista. Suunnittelukäynti on elokuun alussa ja hyvällä tuurilla sädehoidot päästään aloittamaan jo elokuun loppupuolella, mikäli CEX-sytostaattihoidot päästään antamaan suunnitellun aikataulun mukaisesti. Olo lääkärireissun jälkeen oli varovaisen toiveikas, mutta vieläkään mikään ei ole varmaa.

Kotimatkalla kuulin, että ystävän äiti oli hävinnyt taistelun rintasyöpää vastaan. Se oli taas kipeä muistutus tämän taudin raadollisuudesta. Tuo Jannen kuolema pysäytti myös. En tuntenut häntä, mutta terveen ja urheilevan miehen äkillinen kuolema tuntuu epäreilulta. Näiden huonojen uutisten jälkeen oma syöpä tuntuu taas pieneltä vaivalta. Ainakin olen hengissä ja voin nauttia kesästä perheeni kanssa.