Rintasyövän syövereissä 2012 alkaen & edelleen elossa

Nyt olen vihdoin kahden proteesin onnellinen omistaja! Menin aamulla hieman skeptisenä Klinikka 22:lle. Olin jo etukäteen kaivanut netistä Amoena-liivimerkin kokovaihtoehtoja ja todennut, että voi tulla varsin haasteellista, koska olen isorintainen. Mieheni veikkaus oli, että tarvitaan mittatilaustissi, mutta ihan niin hankalaksi tilanne ei sentään mennyt. ;) Käynti kesti reilun vartin, jonka aikana totesimme hoitajan kanssa, ettei heiltä löydy minulle sopivaa proteesia eikä liivejä vaan sain erikoisluvan siirtyä samalla maksusitoumuksella Amoenan myymälään. Proteesitarjonta koostuu eri malleista ja kokoja löytyy 1-15. Proteesin kanssa voi elää ihan normaalisti, ainoastaan uintia varten on erillinen uimatissi. Olen aikanani saanut ensimmäiset liivit ollessani todella hoikka teini ja jo silloin kuppikoko oli D, joten ihan pientä proteesia ei oltu metsästämässä... Useamman sovituskierroksen jälkeen löytyi sopiva malli ja koko sekä liivit. Maksusitoumus kattaa vain yhden lii...

Olen kai hieman (tai enemmänkin) vinksahtanut, kun vartalon TT-kuvaus on minusta oikeastaan ihan kiva ja rentouttava tutkimus. Tänäänkin olisi tehnyt mieli pyytää kuvauksen jälkeen lämpöpeitto päälle ja valot pois. Olisin voinut jäädä siihen päiväunille. Varjoaineen ruiskuttaminen tuo lämpimän ja rennon tunteen ja koneen humina saattelisi mukavasti uneen. Tässä vaiheessa on ehkä pakko tunnustaa, että olen joskus nukahtanut solariumiin. Minulla on siis varsin hyvät unenlahjat... Tulokset saan tietään ensi viikolla lääkärin vastaanotolla. En kuitenkaan odota mitään tarkkaa lausuntoa hoitojen tepsimisestä, sillä tähän asti olen saanut ainoastaan epäselviä ja ympäripyöreitä kommentteja TT-kuvauksista. Jatketaan siis tässäkin asiassa tuttua pessimisti ei pety -linjaa. Minulla on keskiviikkona edessä jo lähes 2,5 kuukautta odottamani proteesin sovitus. Huomasin illalla, että rintaan on sittenkin kertynyt nestettä, mutta en yksinkertaisesti jaksanut lähteä Naikkarille aamulla kahdeksaksi, k...

Eilen tuli sopiva sauma kertoa yhdelle päiväkodin tädille syövästä ja hän ihmetteli, että olenko oikeasti näin ok. Sanoin henkisesti olevani, mutta fyysisesti vointi vaihtelee paljon ja särkylääkkeet auttavat pitkälle. Ei kuulema ole aavistanut mitään, vaikka on nähnyt minua lähes päivittäin päiväkodin pihalla. Oli ihan kiva kuulla näyttävänsä suht normaalilta, vaikka peilikuva aamuisin kertoo jotain ihan muuta. Tänään on ollut ehkä hankalin aamu tähän mennessä. Sattuu, vääntää, jomottaa ja on huono olo. Edes lämmin aamusuihku ei helpottanut oloa. Voimat on ihan kateissa. Oli pakko myöntää pojillekin aamulla, että äiti on nyt heikkopeikko. Jos joku kysyy minulta vointia, sanon yleensä että vointi on ollut vaihtelevaa ja olen voinut suht ok. En jaksa käydä koko oirekirjoa läpi ja aika kultaa parin tunninkin takaiset muistot, jos särkylääkkeet helpottavat oloa. Yritän olla hautautumatta huonoon oloon ja haluan ihmisiä tavatessa puhua muustakin kuin omista vaivoistani, vaikka...

Tänään ei mennyt ihan putkeen... Aamulla oli pakko viedä auto pikahuoltoon, koska moottorivalo paloi ja auto käyttäytyi hieman laiskasti. Onneksi sain auton heti työpöydälle ja sain sen iltapäivällä takaisin ja vika oli saatu korjattua. Eilen yritin reippailla pojan kanssa treeneihin pyörällä huiman kahden kilometrin matkan, mutta etulokasuojaa kannattava mutteri tippui matkalle. Fiksasin sitä puukepeillä, että päästiin treeneihin ja takaisin. Tänään kaiveltiin työkalupakista sopivia varaosia ja onneksi löydettiinkin. Illalla olin lähdössä viemään taas vanhempaa poikaa futispeliin, kun astuin kotona portaissa huonosti. Kävelin vielä varovasti enkä edes sählännyt (kuten yleensä...). Tuloksena iso kuhmu päähän, kunnon ruhjeet nilkkaan, yksi taipumaton ja kipeä varvas sekä kipeä polvi ja selkä. Lähdimme toki peliin, mutta sieltä tultiinkin lähipiirin painostuksen ansiosta päivystyksen kautta takaisin. Varvas kuvattiin, mutta onneksi selvisin säikähdyksellä. Tuli käsky levätä ja syöd...

Tänään kävin SoleusProteuksella hankkimassa maksusitoumuksella kompressiohanskan ja -hihan. Sopivat tuotteet löytyivät nopeasti ja suoraan hyllystä. Kesää vasten valitsin väriksi aina niin hurmaavan nuden, mutta saan uudet jo loppusyksystä, joten ehkä kestän näitä siihen asti ja siirryn mustaan vasta sitten. Hetkellisesti harkitsin mustan hanskan ostamista, mutta 150 euron hinta sai mielen muuttumaan. Hihan hinnaksi olisi tullut noin 100 euroa, jos olisi pitänyt maksaa omasta pussista. Tänään olen taas erityisen kiitollinen veronmaksaja. Hiha ja hanska tekevät syöpäni taas asteen verran julkisemmaksi, joten asiasta on keskusteltu taas myös poikien kanssa. Ensi viikolla on edessä molempien poikien kevätjuhlat, joten voi olla, että tieto leviää taas hieman. Hakaniemestä jatkoin kortisonin energisoimana lounaalle Stockalle moikkaamaan ystävää. Samalla sain makutuomarin kesäpaitaostoksille. Yritin ostaa kesäpaitaa jo viikonloppuna, mutta tehtävä on varsin haasteellinen ja kiukuttavak...

Parin puuhakkaamman tai pirteämmän päivän jälkeen iskee aina armoton väsymys. Viime viikolla yritin kovasti nukkua päiväunia useampana päivänä, mutta havahduin aina, kun olin vaipumassa uneen. Oli turhauttavaa maata monta tuntia keskellä päivää, mutta olin todella väsynyt ja uni olisi helpottanut oloa varmasti. Torstaina nukkuminen sujui parhaiten. Selkäsäryt piinasivat taas urakalla, joten lääketokkura oli taattu Panacodien ansiosta. Säryt ja lääkkeet yhdessä pitävät yllä öklöttävää oloa, mutta nukkuminen helpottaa oloa ainakin vähäksi aikaa. Nukuin ja nuokuin torstaina yhteensä neljä tuntia päivällä, mutta herätessä olin edelleen ihan väsynyt. Minulla oli suunnitelmissa mennä kaupunkiin moikkaamaan työkavereita, mutta tässä tokkurassa oli pakko jäädä kotiin. Viikonloppuna ulkoiltiin päivisn ja illat meni väsyneenä hömöttäessä. Ruoat maistuivat taas lähes normaalilta ja kivutkin pysyivät siedettävällä tasolla. Olin hetken melkein normaali, mutta sepäs ei ollut...

Takana on taas ihana viikonloppu ja äitienpäivä. Ihanan sään kunniaksi kävimme ensimmäistä kertaa tänä keväänä Lintsillä. Varauduin retkeen ottamalla sopivan cocktailin ja jaksoin/pystyin nauttimaan laitteista lähes normaalisti. Normaalin neljän tunnin sijaan tyydyimme parin tunnin visiittiin, mutta tuli ainakin ulkoiltua ja käveltyäkin hieman. Buffi oli hyvä päähinevalinta, sillä se pysyi mukana myös hieman vauhdikkaammissa laitteissakin. Eilen alkoi sysostaattivapaa viikko. Vointi menee edelleen vuoristorataa. Välillä melkein unohdan olevani syöpäpotilas... näin käy todennäköisimmin aurinkoisella säällä ulkoillessa, kun olen muistanut ottaa hyvin särkylääkettä. Yleensä palaan todellisuuteen viimeistään illalla, kun jomotukset kavereineen kaivautuvat koloistaan. Vatsakrampit ovat edelleen pahin kiduttaja ja selkäkivut tulevat hyvänä kakkosena. Uusimpana tulokkaana on ilkeä turvotus oikeassa kädessä. Tänään kävin 1,5 viikon tauon jälkeen punktiossa ja tuloksena oli vaivais...

Tänään on ollut ihan ok olo eikä ole ollut kovin pahoja kramppeja tai kipuja. Jee! Kävin jopa lyhyellä päiväkävelyllä siskoni kanssa. Erityiskiitos sinnikkäälle ulkoiluttajalle. :) Arki pyörii omalla painollaan ja eikä tälle viikolle ole vielä sovittuna yhtään käyntiä Naikkarille tai Syöpikselle. Ensi viikolla onkin taas punktiota, fysiota ja labroja luvassa ja sitten seuraavalla viikolla taas viimeinen Taxotere-kierros. Ja sitten oireosastoon, jota luen aina mielenkiinnolla vertaissiskojen blogeista. Ns. normaalit voivat hypätä tämän kappaleen yli. :) Viime aikoina kiusanneet vatsakrampit ovat katkoneet ja välillä verottaneetkin yöunia. Onneksi päivisin voin levätä. Muut kivut ja kolotukset ovat tasaisempia eivätkä samalla tavalla häiritse nukkumista. Leikatun eli oikean puolen kämmenselkä on alkanut keräämään turvotusta, joten edessä on käynti fysioterapeutilla ja todennäköisesti tukihihan hankinta. Riskinä on siis lymfaödeema, joten turvotus pyritään saamaan pian kur...

Olipas tuskainen yö! Heräsin keskellä yötä ihan järkyttäviin vatsakramppeihin, jotka sain onneksi taltutettua särkylääkkeillä ja lämpöpeitolla. Kroppa alkaa selvästi väsyä jo nyt lääkemäärään ja taival on vasta alussa. Vajaa kolmannes sytostaattitaipaleesta on vasta takana. Käveleminen alkaa vaikeutua, koska jalkapohjiin sattuu. Onneksi en ole sentään saanut Xelodan aiheuttamia iho-oireita jalkapohjiin. Myös vasen kämmenselkä eli tiputuskohta on mustelmilla ja kipeä eikä terve rintakaan ole säästynyt kivuilta. Mitähän seuraavaksi?? Tänään pitäisi taas käydä ruokakaupassa ja yrittää keksiä jotain, mikä ei maistuisi ihan p*skalta. Odotan kovasti, että mansikat ja vadelmat ilmestyvät myyntiin ruokakauppamme edustalle. Toivottavasti ne maistuvat hyvältä. Yöllä oli aikaa myös miettiä sairastumista seuraavaa hiljaisuutta. En oikein ymmärrä suomalaisille tyypillistä tapaa vetäytyä ja olla hiljaa tällaisessa tilanteessa. Pelkäävätkö ihmiset, että syöpä tarttuu vai että puhuminen voi tuoda tu...

Vappu meni mukavasti ja tutut oireet alkoivat taas ilmestyä yksi toisensa jälkeen. Tällä kertaa kortisoni on onnistunut hieman häiriköimään jopa yöuniani, mutta onneksi ei joka yö. Keskiviikkona olin ensimmäistä kertaa lounaalla kodin ulkopuolella ilman lääkärikytköksiä ja oli kyllä ihana nähdä ystävää näiden vakioympyröiden ulkopuolella. Samalla reissulla peruukkini teki ensimmäisen esiintymisensä, eikä toista esiintymistä ole sen jälkeen tullut. Minulla on enää pari hassua hiusta päässä, mutta siltä peruukki tuntui nousevan ylös ja puristi hieman samalla. Nyt hiippailen sellainen leveä hiuspanta päässä, kunnes keksin jonkun paremman vaihtoehdon. Pienen lounasretken päätteeksi hain pojat kotiin ja nukuin kahden tunnin päiväunet. Eilen olin todella väsynyt ja tokkurainen koko päivän, mutta päätin ottaa riskin ja lähteä nuorten rintasyöpäläisten kahvittelutreffeille. Onneksi lähdin liikkeelle! Aika kului siivillä mukavassa seurassa ja oli kiva saada vaihtaa hoitoputki- ja muita koke...