Kohti tulevaisuutta

Joululoma sujui ihanasti ja oli aivan mahtavaa viettää viikko yhdessä miehen ja poikien kanssa Rukalla. Olen iloinen siitä, että koko perheemme viihtyy tuntitolkulla rinteessä 20 asteen pakkasesta huolimatta. Viikon parasta antia olivat tuolihisseissä käydyt keskustelut, yhdessä loikoileminen ja takkatulen ääressä hömöttäminen kirja kädessä. Keskustelimme loman aikana useaan otteeseen tänä vuonna tapahtuneista asioista ja sairastumiseni näyttäisi olevan vain yksi asia muiden joukossa poikien mielessä eikä mikään iso mörkö.

Olen päättänyt uskoa parempaan ensi vuoteen vaikka pelkopeikko välillä vilkutteleekin olkapäältä. Aion nauttia elämästä ja jatkaa unelmien toteuttamista. Tiedän, että tilanteeni on ahdistanut, koskettanut ja surettanutkin monia vuoden varrella. Suurkiitokset kaikesta saamastani tuesta ja tsemppauksesta. Nyt näen taas tulevaisuuden kirkkaana. Tästä on hyvä jatkaa. Onnellista uutta vuotta!

Dreenin kanssa rinteessä

Perjantaina kävin suunnitelman mukaisesti Naistenklinikalla. Sain dreenin ja tavallista Mepilexiä tulehtunutta haavaa varten. Se alkaa olla jo paremmassa kunnossa ja viereisen haavan uudelleen tikattu aluekin on siisti ja pysynyt kiinni. Hoitaja kysyi, että onko minulla alan koulutusta, kun osaan poistaa itse dreenini ja teippailla yms ohjeen mukaan. Kerroin, että ei ole, mutta kummasti tässä on tämän vuoden aikana oppinut.

Myöhemmin iltapäivällä lähdimme ajelemaan kohti pohjoista. Yövyimme matkalla ja lauantaina saavuimme Rukalle. Olemme löytäneet joulufiiliksen Joululintu-näytelmän ja Kauneimpien joululaulujen avulla sekä nauttimalla kiireettömästä puuhastelusta yhdessä. Tänään pääsin vihdoin ensimmäistä kertaa rinteeseen maaliskuun leikkauksen jälkeen ja laskettelu sujui lähes tuttuun tapaan vaikka kyljestä roikkui dreeni paidan alla ja uudet tikit kiristivät hieman varsinkin tuolihissin suojakaarta nostaessani. Sää oli hieman kirpeä mittarin näyttäessä -18 astetta, mutta asenteella mentiin, myös musta rinne koko perheen voimin. Loma on vasta alussa, mutta olo on jo nyt rentoutunut. Taidanpa ottaa nyt mukillisen glögiä ja siirtyä takan ääreen lukemaan.

Rentouttavaa ja ihanaa joulua!

Haava kiinni

Olipas ihana lumipyry aamulla! Sain viettää ihan itsekseni autossa melkein puolitoista tuntia enkä tietenkään ehtinyt ajoissa Naistenklinikalle. Voi, miten ihana alku viikolle! Soitin matkalta osastolle ja minulle luvattiin hoitoa. Kokenut lääkäri totesi pienen repeämisen siistiksi ja päätti tikata aukon umpeen. Noin viiden minuutin kuluttua saapumisestaan osastolle potilas makasi jo tutkimuspöydällä ommeltavana. Ompeleiden päälle tuli vielä teippiä, sidostarpeita ja haavalappuja. Vartin päästä olin jo matkalla (lääkärin luvalla) töihin. Lääkärin mukaan repeämä oli sen verran pieni, ettei sitä tarvitse erityisemmin varoa. Menen seuraavan kerran käymään Naistenklinikalla perjantaina, jolloin tehdään punktio ja päätetään laitetaanko minidreeni ensi viikon punktio-ongelmaa helpottamaan. Ehdotin itse sen hirvityshärvelin virittämistä, sillä se ratkaisisi punktio-ongelman ja osaan poistaa sen itse. Sain myös luvan mennä rinteeseen lomalla! Jee!

Ensimmäinen työpäivä alkoi tuon tikkauskeikan vuoksi hieman aiottua myöhemmin, mutta kuitenkin ihan mukavasti. Hyvästä särkylääkityksestä huolimatta tikattua puolta särki ja muutenkin olin aika tokkurassa, kun viime yönä heräsin pariin otteeseen vaihtamaan rätit haavan päälle eikä sopivaa asentoa ollut ihan vaivatonta löytää. Taisin hieman jännittää aamun käyntiä. Pahimmillaan lääkäri olisi voinut komentaa vuodelepoon ja käskeä perumaan matkan. Mutta siis töissä oli ihana nähdä työkavereita ja palata tuttuihin kuvioihin. Jostain syystä nyt väsyttää.

Otan nyt pari päivää hieman rauhallisemmin ja aamulla aion lähteä liikkeelle ennen virolaisia rakennusmiehiä, etten juutu koko aamuksi ruuhkaan.

Haava auki

Olipas huonoa huumoria torstaina kirjoittaa, että en mene perjantaina Naikkarille vaikka haava repeäisi. No, ei revennyt perjantaina, mutta repesi tänään. Istuin aamupäivällä sohvalla ja punktiorahkoja kutitti, joten rapsutin niitä ja käsi kastui. Vessassa alkoikin kudosnesteen ja veren melko vauhdikas ulosmarssi. Haava jatkoi tihuttelua pitkin päivää, mutta huomattaavasti rauhallisemmalla tahdilla. Iltapäivälle suunniteltu jouluinen hetki vanhempieni sekä sisarusteni ja heidän perheiden/kumppaneiden kanssa oli pakko perua, kun emäntä oli hieman raatona. Iltapäivä vierähti sohvalla hömöttäessä. Paikallisen terveyskeskuksen päivystys oli niin tukossa, että sain ajan vasta alkuiltaan. Odotustilassa vierähti vielä 1,5 tuntia, mutta sainpahan viettää laatuaikaa miehen kanssa ja pojat olivat tyytyväisiä, kun saivat pelata tavallista pidempään pleikkaa kotosalla. Lääkäri totesi vaan, että jatka samaan malliin haavan hoitamista ja käy huomenna näyttämässä Naistenklinikalla.

Nyt siis toinen haava on tulehtunut ja toinen noin 1,5 cm verran auki. Jotta olisimme hyvin valmistautuneita jouluun, myös pienemmällä pojalla todettiin korvatulehdus eilen. Mies on siis perheestämme ainoa, jolla ei ole antibioottikuuria päällä. Mitäköhän seuraavaksi? Hyvä puoli tässä on (kai) se, että en ehdi/jaksa enää huolehtia jouluun liittyvistä. Osa kummilasten lahjoistakin on vielä toimittamatta. Ulkomaille ei ole lähtenyt vielä yhtään pakettia. Taitaa lähteä maailmalle tänä vuonna paketit viime tipassa, mutta tätä haava- ym hässäkkää ei voi syyttää, sillä ne jäävät aina vähän viime tippaan. Huomenna palaan töihin, jos saan Naikkarilta luvan jatkaa matkaa eteenpäin. Ihana päästä taas normaaliin arkeen. Kokeilu jää lyhyeksi, sillä olen joulun välipäivät vapaalla ja lähdemme jouluksi Rukalle oman perheenkesken. Tulevalla viikolla täytyykin selvittää Rukan punktio- ja haavanhoitovaihtoehdot. Minustahan on hyvää vauhtia tulossa trendikäs terveysturisti. Vuoden aikana on tullut selvitettyä usean matkakohteen lääkäritarjontaa. Ensi vuonna aion kyllä olla epätrendikäs ja lopettaa kaikenlaiset oireilut ja lääkäripalveluiden bongailun. Aion olla tylsä matkailija, joka keskittyy lomailuun.

Hopeakylki ja korvamörkö

Mikähän tämän syöpäprojektin aikana olisi sujunut kuin Strömsössä? Ainoana tulee tällä hetkellä mieleen ensimmäisen leikkauksen haavan parantuminen. Odotin tietenkin yhtä nopeaa toipumista myös tällä kertaa, mutta tulehdus oli iskemässä päälle tiistaina ja eilen se päätti riehaantua sen verran, että painellessa haavasta tuli ihan kiitettävästi verta ja muuta kivaa. Soitin Naistenklinikalle ja sain ohjeeksi lähteä illalla päivystykseen, jos nousee kuumetta. Onneksi ei noussut, joten sain viettää koti-illan. Aamulla lähdinkin sitten retkeilemään kolmatta kertaa tällä viikolla Naistenklinikalle. Haava puhdistettiin ja kyseisen puolen seroomakertymät tyhjennettiin. Haavan päälle laitettiin Mepilex Ag -vaahtosidos, joten nyt minulla on hopeaa kyljessä! Ohjeena on levätä ja suihkutella haava-alue vähintään kerran päivässä. Syöpiksellä oli tänään parikin tuttua nuorta syöpäsiskoa CEF-hoidoissa, joten kävin moikkaamassa heitä.

Kotimatkalla sain puhelun pojan opettajalta. Esikoinen itki korva- ja päänsärkyä, joten eipä tarvinnutkaan mennä kotiin päiväunille, vaan lähdettiin pojan kanssa apteekkiin, lääkäriin ja apteekkiin. Ensimmäinen apteekkireissu oli pikavisiitti, jonka aikana ostin kasan särkylääkkeitä, jotta saatiin kivut hallintaan ja poika hiljenemään. Lääkärireissun jälkeen päästiin sitten ostamaan ostamaan nenäsuihkeet ja antibiootit helpottamaan korva- ja poskiontelontulehdusta. Toivottavasti varsinkin kovaa kipua aiheuttava korvamörkö saadaan häädettyä pikaisesti.

Taas meni koko päivä sairauksien parissa. Nyt täytyykin käynnistää superpikakorttitehdas, jotta saan joulukortit vielä tänään postiin. Harmi, että tuo minun kirjoittajatonttu on nyt kipeä ja nukkuu. Huomenna taidamme nukkua yhdessä päiväunet. Naistenklinikalle suuntaan seuraavan kerran vasta lauantaina punktioon. Huomenna en mene sinne vaikka haava räjähtäisi tai sieltä kävelisi avaruusolentoja. Piste.

Syöpiä nolla, mutta...

Viikko alkoi hieman jännittävissä tunnelmissa, sillä heti aamupäivällä maanantaina minulla oli ensimmäinen kontrollikäynti Syöpäklinikalla. Oma onkologini on vanhempi herrasmies, joka on varsin suorasanainen. Heti alkuun hän totesi, että syöpää ei näy tällä hetkellä, mutta seuraavat 2-3 vuotta ratkaisevat tulevan suunnan. Minä normaalisti lääkäreitä välttelevä tapaus sain siis ohjeeksi tarttua puhelimeen ja soittaa oirepolille heti, mikäli ilmenee jotain tavallisesta poikkeavaa. Erityisesti luustokipuihin tulee suhtautua vakavasti, jos sellaisia ilmenee. Syöpätyyppini (triplanegatiivinen, duktaalinen ja Ki-68 89%) vuoksi joudun/pääsen tavallista tarkempaan seurantaan, joka tarkoittaa puolen vuoden välein toistuvia tt-kuvauksia, verikokeita ja lääkärikäyntejä. Normaalimpi kaava olisi vuoden välein toistuvat ultrat, verikokeet ja lääkärikäynnit. Lääkäri epäili syöpäni olevan perinnöllinen syöpätyypin ja ikäni vuoksi. Asiaan saadaan toivottavasti selvyys ensi kevään aikana. Olin elätellyt toiveita hieman positiivisemmasta käynnistä, joten huoli tulevaisuudesta iski kovalla voimalla kesken lääkärikäynnin. Olen onnellinen, että olen tällä hetkellä terve. Aion nauttia elämästä!

Tänään tein täyden päivän potilaana. Aamulla lähdin kohti Naistenklinikan punktiopolia jo ennen puolta kahdeksaa. Pienoisen liikennekaaoksen ansiosta meinasin myöhästyä. Lääkäri oli jo suunnittelemassa lähtöä, kun saavuin paikalle, mutta ehdin kuitenkin vielä päästä tyhjennykseen. Nestettä kertyy edelleen (100 ja 80ml) ja punktiotaidoissa on eroja. Tällä kertaa oli ihan ok keikka vaikka toiselle puolelle jäikin hieman nestettä. Seuraava kohde oli Klinikka22, jonka kanssa HUSilla on sopimus rintaproteesien toimituksesta. Minulle oli varattu aikaa 45 minuuttia, mutta se ei ihan riittänyt, kun hoitajan kanssa testattiin eri malleja ja kokoja. Esim. B-kokoa on monta erilaista versiota, joissa on erilainen profiili, koostumus tai tausta. Pitkän pähkäilyn jälkeen löytyi sopiva proteesi, jolle piti hakea kaveri vielä Amoenan liikkeestä. Amoenassa innostuin uusien proteesieni tuomista mahdollisuuksista. Nyt minullekin on tarjolla erilaisia liivimalleja aiempien Heluna-versioiden tilalle. Voin ostaa värikkäitä liivejä ja uimapuvuissakin on tarjolla kivoja malleja, kun etumukseen ei tarvitse jemmata hervottoman kokoista proteesia. Uimaproteesit menen valitsemaan erikseen tammikuun alkupuolella. Kuulostaa ehkä hassulta, mutta rinnattomana minulla on naisellisempi olo kuin yksirintaisena.

Kaupungilla kadut olivat jäässä ja onnistuin tietenkin liukastumaan vaikka varoin juuri kyseistä kohtaa´erityisesti. Onneksi kaatumiseni oli suht hallittu eikä paperikassista lennellyt tissejä ympäri keskustaa keskellä vilkkaaseen lounasaikaan. Nautin pikaisen ja virkistävän lounaan vertaissiskon seurassa. Aika riensi vauhdilla ja pian olikin jo kiire palata Naistenklinikalle leikkauksen jälkitarkastukseen. Leikkausarvet ovat parantuneet hyvin tai siis muuten hyvin, mutta vasemman puolen haava on kyljen puolelta tulehtunut ja erittävä. Sain pitkästä aikaa Kefexin kuurin ja käskyn antaa haavalle vesi- ja ilmakylpyjä. Ehkä on tässä vaiheessa pakko myöntää, että kylki on kipeä ja hieman ilkeännäköinen. Olin toivonut pääseväni takaisin töihin jo tämän viikon puolella, mutta nyt täytyy saada tuo haava rauhoittumaan ja hiimailla kotona löysissä vaatteissa, jotta se saa rauhassa parantua. Pöh! Maaliskuussa leikattu oikea puoli tuottaa tällä hetkellä noin 1,5 kertaa enemmän nestettä kuin marraskuussa poistettu puoli. Joudun käymään punktiossa ainakin jouluun asti pari kertaa viikossa. Toivottavasti joululomalla saisin edes hieman pidemmän loman myös punktioista. Tilannetta seurataan nyt parin kuukauden verran ja sitten pohditaan tarvittaessa jatkotoimenpiteitä. Alan kuulema jo pian rikkoa ennätyksiä sinnikkyydelläni. Tämä ei nyt aivan ole sellainen laji, jossa suosittelen tavoittelemaan ennätyksiä.

Potilaspäivän loppuhuipentumaksi olin varannut fysioterapian. Ihana fysioterapeutti totesi heti alkuun, että leikkausalueeni ovat liian erilaiset ja asia pitää selvittää. Tovin tutkittuaan hän totesi, että oikealla puolella on lymfaturvotusta, jota ei olisi havaittu ellei toistakin rintaa olisi poistettu. Uinti ja urheilu yleensäkin helpottaa lymfaturvotusta, mutta saattaa pahentaa nesteen kertymistä. Minulla olisi kova hinku urheilemaan ja kohottamaan kuntoa, mutta nyt täytyy malttaa odottaa hieman. Sain ohjeeksi pitää päiväkirjaa tekemisistäni, jotta saadaan selville vaikuttaako jokin asia nesteen kertymiseen. Sain upeat pinkit teippaukset oikealle puolelle.

Nämä kaksi päivää ovat olleet yhtä sekalaisten uutisten tulitusta. Yksi askel eteenpäin ja toinen taaksepäin. Joka asiassa on ollut joku mutka matkassa. Olen onnellinen, mutta aika väsynyt sekä henkisesti että fyysisesti. Ehkä on aiheellista parannella haavaa ja kerätä voimia vielä parin päivän ajan.

Kiltti potilas... vaihteeksi

Kilttinä potilaana olen muistanut jumpata käsiä, juoda paljon vettä ja vichyä sekä rasvata etenkin varpaita, jotka meinavat luoda taas nahkansa Xelodan jälkivaikutuksesta. Olen myös malttanut levätä, lukea ja nukkua pitkiä yöunia. Tänään pääsin retkeilemään vaihteeksi Naistenklinikalla. Aamulla pääkaupunkiseudulla tuntui olevan jotain outoa ilmassa, sillä liikenne oli ruuhkautunutta joka puolella. Niinpä saavuin pahasti myöhässä punktiopolille, mutta sain kuin sainkin vielä punktion ja vielä heti, koska osuin juuri sopivasti paikalle ennen vastaanoton alkamista. Nestemäärät ovat hieman laskussa (120ml ja 80ml) ja toimenpide sujui tällä kertaa nopeasti ja kivuttomasti. Sain ohjeeksi käydä puntiossa edelleen kaksi kertaa viikossa. Toivon kovasti, että nesteenkertyminen rauhoittuu jouluun mennessä, jotta saan joululomalla pysytellä rinteessä paikallisen päivystysjonon sijaan. Retken seuraava vierailukohde oli laboratorio. Sopiva suoni löytyi ensimmäisellä yrittämällä ja verta otettiin kolmen putkilon verran ensi viikon lääkärikäyntiä varten.

Kolmantena kohteena olikin ultra, koska marraskuun alkupuolella otetussa tt-kuvassa oli näkynyt jotain epäselvää maksan kohdalla. En jännittänyt ultraa etukäteen enkä ollut edes muistanut muistuttaa asiasta miestäni. En siis odottanut käynniltä ihmeitä, joten en pudonnut korkealta. Noin 20 minuutin tutkimuksen tuloksena sain tietää, että maksassa näkyy pieni vaaraton kysta eikä sitten juurikaan muuta. Osan asioista näkee tt-kuvissa, osan ultrassa ja loput sitten pet-kuvauksessa. Paras arvaus on siis, että maksani on ok. Tällä mennään, kunnes toisin todistetaan. Joskus meinaa ihmetyttää, kuinka nykyaikaisilla välineillä ei saada varmoja vastauksia. Missä muualla voi asiantuntija tuumata, että näyttäisi siltä ettei täällä näy mitään ylimääräistä? Onneksi potilasseikkailun kruunasi lounas vertaissiskon kanssa.

Kidutuspunktio

Otsikon jälkeen onkin varmaan vaikea arvata, miten aamun punktiot meni... :) Oikealta lähti helposti isolla neulalla 120ml eikä vasemmalla puolellakaan ollut vaikeuksia saada 170ml ulos. Lääkäri vaan päätyi (vastoin kehotustani) upottamaan neulan sellaiseen kohtaan, jossa tunto täysin tallella, joten pistämisvaihe oli todella kivulias, kun sitä neulaa piti taas survoa ihan voiman kanssa. Kotimatkalla suututti, väsytti ja sattui ihan urakalla. Vasen puoli on muutenkin tällä hetkellä kipeä kyljen puolelta ja vointi on vaihteleva. Puktiopolilla oli vain yksi lääkäri tällä kertaa, mutta koska siellä on aina oltava klo 9 lauantaina tai saattaa jäädä ilman punktiota, lähdin kesken pojan turnauksen jonottamaan. Jäi näkemättä kaksi peliä ja sen sijaan jouduin jonottamaan tunnin, jonka huipentumana oli tuo kivulias punktio. En vaan jaksaisi enää tätä rääkkiä. Nuo isot nestemäärät vetivät myös mielen matalaksi sillä, viimeksi lääkäri käytti pienempää neulaa ja tilanne näytti jo lupaavalta, mutta nyt saan varautua ravaamaan Naistenklinikalta ainakin jouluun asti. Itse jonotusaika meni kyllä varsin nopeasti, kun sattui tuttu vertaissisko olemaan samassa jonossa. Tuli vaihdettua kuulumiset voinnin suhteen ja pohdittua tulevaisuuden suunnitelmia.

Onneksi mies on kotiutunut työmatkaltaan, joten ruokahuolto pelaa taas normaalisti eikä minun tarvitse ehtiä ja jaksaa kaikkea. Tällä viikolla on ollut välillä hieman outoakin olla kotona sairastamassa, kun vointi on ollut suht hyvä (lue: lääkitys kohdallaan) eikä ole tarvinnut ravata Meilahdessa. Tulevalla viikolla on luvassa ainakin vatsan ultra ja punktio tai pari.