Rintasyövän syövereissä 2012 alkaen & edelleen elossa

Nyt on kulunut lähes kolme viikkoa ensimmäisestä CEX-hoidosta ja hiuksia lähtee urakalla. Ensimmäisen sytostaatin eli Taxoteren tavoin myös CEX aiheuttaa hiustenlähtöä. Pienellä nyhtäisyllä irtoaa kymmeniä hiuksia. Taidan antaa pian periksi ja siirtyä kesäkaljuun. Hiustenlähdössä on myös positiivisia puolia... Voin lähteä nopeasti ulos, kun ei tarvitse laittaa hiuksia, suihkussa voin käydä todella pikaisesti vaikka pesen hiukset ja shampookulut ovat lähes olemattomat. Viihdyn yleensä olkapäille ylettyvissä hiuksissa, joten seuraavan vuoden saan testailla ihan uusia hiustyylejä. Minulle on alkanut kasvaa jo lyhyttä untuvaa. Vielä on liian aikaista sanoa uusien hiuksien väristä mitään, mutta ainakaan se ei ole ihan musta tai punainen. Toivottavasti saan oikein paksut ja tuuheat hiukset. Suurin osa kulmakarvoista on edelleen pysynyt paikoillaan ja rispetkin ovat vielä tallella.

Sain syöpikseltä viestiä, että joudun käymään vielä maanantaina labrassa ennen syöpikselle menemistä. Valkosolut ovat siis edelleen alhaalla. Tiputus on varattu maanantaina heti aamuksi, joten täytyy vielä selvittää sopiva labra, josta saadaan tulokset tarpeeksi nopeasti selville. *** Soittelin tässä välissä Syöpikselle ja sain ohjeen mennä heidän labraan maanantaina klo 7.15 jonottamaan. Sinne siis maanantaina. Saisinkohan jostain tilattua uudet suonet vasempaan käteen maanantaiksi?

En kai joskus erehtynyt sanomaan, että verikokeet ovat sujuneet hyvin??? No ei sujuneet tälläkään kertaa... Aamulla labrassa ensimmäinen hoitaja tökki kahteen eri kohtaan huonolla menestyksellä. Verta tuli kyllä, mutta vasta sen jälkeen, kun neula oli poistettu. Piti siis pyytää toinen hoitaja paikalle. Hän turvautui sellaiseen vanhaan eli isoon neulaan ja sai tarvittavat pari purtiloa verta irti. Onpas taas komea kyynärtaive, kun on kolme mustelmaa. Nyt toivon, ettei kukaan soita syöpikseltä. Soittohan nimittäin tarkoittaisi sitä, että valkosolut ovat edelleen liian alhaalla ja maanantain sytostaattitiputusta pitäisi siirtää. Siirto laittaisi myös koko heinä-elokuun aikataulut uusiksi, joten nyt peukut pystyyn. Voikohan suonia lahjoa käyttäytymään hyvin maanantaina? Tällä viikolla olen sortunut ehkä liikaankin touhottamiseen, mutta haluan nauttia kesästä ja puuhata poikien kanssa. Tämä viikko on yksi kolmesta lääkkeettömästä viikostani seuraavan 6 viikon aikana. Selkä on taas to...

Juhannusreissu on onnellisesti takana. Retkeilimme autolla parin päivän reissun Kuopioon ja Nurmekseen eikä yövierailut houkuttele ihan heti. On ihan eri asia reissata oman perheen kanssa näin puolikuntoisena kuin yöpyä muiden luona ja kyläillä. Vaikka kuinka oli kyseessä lähisukulaiset, on haasteellista vetäytyä lepäämään ja ottaa rennosti toisten nurkissa. Onneksi Nurmeksessa yövyttiin hotellissa ja sain aikataulutettua päiväunetkin sopivasti. Kävimme myös kylpylässä ja olin onnellinen, kun sain poikkeusluvan käyttää huivia. En siis joutunut käyttämään uimalakkia tai esiintymään uunoturhapuromaisen haituvakasan kanssa. Nämä uimareissut eivät suju vielä ihan rutiinilla. Olen tähän asti päätynyt käyttämään uimapukua suihkussa ja saunassa. En häpeile tissittömyyttä, mutta olen ajatellut ympärillä olevia ihmisiä, lähinnä lapsia ja itseni ikäluokkaa olevia. Uimapuvun poistan vasta juuri ennen suihkusta poistumista pukuhuoneen puolelle. Uimapuvussa minulla on se merkki, ...

Vaikka sytoja on vielä kaksi kierrosta jäljellä ja sädehoidot vielä kokonaan käymättä eikä lopputuloskaan ole vielä selvillä, olen alkanut suunnitella paluuta arkeen eli töihin. Olen alkanut selvittämään henkilöstöosaston avustuksella tulevan syksyn mahdollisuuksia. Työterveyslääkäri suositteli ehdottomasti (eli kai siis määräsi) aloittamaan osa-aikaisen sairausloman avulla paluun töihin. Käytännössä tekisin maksimissaan 60% työaikaa ja palkka koostuu työnantajan päättämästä korvauksesta sekä Kelan tuesta. Asiaan on hyvä paneutua jo nyt, sillä elokuun puolessa välissä menen keskustelemaan paluusta ja siihen mennessä pitäisi tietää vaihtoehdot. Kelassa on myös tapahtunut sairauspäivärahoihin liittyviä muutoksia 1.6. alkaen, joten sieltäkin on hieman hankala saada selkeitä vastauksia tällä hetkellä. Olen jo tehnyt yhden täysin turhan lääkärireissun ja tunnin Kela-reissun muutosten takia. Kun tästä välistä vähentää muiden osapuolien noin neljän viikon lomat, selvitystyöllä alkaakin olla j...

Loppuviikon aikana oireet ovat tasoittuneet hieman. Väsymys on ollut ihan käsittämätöntä. Keskiviikkona otin kiltisti Primperanit ja kaverit, mutta jostain syystä olin jättänyt ottamatta tärkeimmät eli Xelodat. Menin siis keittiöön ottamaan lääkkeet, koska puhelin muistutti normaaliin tapaan Xelodasta ja jätin ne ottamatta. Kyllä raivostutti torstaina. Nyt koko perhe ystävällisesti muistuttaa aina, kun puhelin muistuttaa ja mies on pari kertaa tarkistanut dosetin sen jälkeen, kun olen ottanut lääkkeet. Granisetronin poisjättämisestä ei ole tullut pahoja oireita. Vatsa kramppailee normaaliin tahtiin ja välillä öklöttää ihan urakalla, mutta suurimmaksi osaksi olo on siedettävä. Perjantaina meillä kokoontui 12 noin 6-vuotiasta poikaa juhlimaan kuopuksen synttäreitä. Onneksi oli hyvä sää, joten herkuttelun jälkeen lauma siirtyi ulos vesisotasille ja sählyä pelaamaan. Eilen vuorossa oli kakkukutsut kummien ja isovanhempien kanssa. Molemmat juhlat menivät kevyellä panostuksella ja vankalla...

Eilinen sujui suht ok. Jaksoin puuhailla sopivasti ja säryt pysyivät siedettävinä: oli hieman hönö olo ja päätä särki. Oksettava olokin pysyi kurissa. Nukuin eilen päiväunet ja viime yönä hyvät yöunet, joten luulin herääväni pirteänä uuteen aamuun. Jopas olin väärässä! Aamusta alkaen oli karsea päänsärky, joka ei ole rauhoittunut buranalla, parasetamolilla eikä rentouttavalla suihkulla. Panacodia en uskaltanut ottaa, koska olen jo muutenkin ihan sekaisin kuin käkikello. Päivän ensimmäiset päiväunet nukuin jo heti klo 9 jälkeen ja toiset iltapäivällä. En ole kertaakaan hoitojen aikana ollut näin väsynyt ja poikki. Koko ajan heikottaa/pökerryttää ja on huono olo. Tänään otin viimeiset Granisetronit, joten huomisesta alkaen olen Primperanin armoilla. Toivottavasti se pitää pahoinvoinnin loitolla.

En kai vaan intoillut viime viikolla, että suoneni ovat olleet yhteistyökykyisiä? No, eilen onneksi saatiin neula oikeaan osoitteeseen jo toisella yrittämällä. Vaikeuksia on varmasti jatkossakin luvassa, sillä suonet ovat alkaneet piiloutua aika tehokkaasti ja jos vastaaviin piiloutujiin tottunut Syöpiksen hoitaja ei löytä niitä, niin mitenkähän mahdaa käydä paikallisen terveyskeskuksen labrassa? Tuskin maltan odottaa... Ennen seuraaviakin hoitoja joudun taas käymään kahdesti labrassa eli juuri ennen lääkärikäyntiä ja hoitoja edeltävänä arkipäivänä, koska CEX:in seurauksena valkosolut ovat alimmillaan vasta päivien 10-14 aikana (Taxoteressä 7-14) ja siksi halutaan vielä varmistaa niiden palautuminen juuri ennen hoitoja. Tiputus itsessään sujui hyvin ilman allergisia reaktioita. Tiputusvauhti oli kova: noin 1,5 tunnissa tiputettiin yli litran verran eri nesteitä eli ihan keittosuolaliuosta ja sitten kahta eri sytostaattia eli syklofosfamidia ja epirubisiilia. Näistä jälkimmäi...

Jee! Sain tänään tiedon, että eilisissä labroissa tulehdusarvo oli enää 14 eli viime viikonlopun pöpöt ovat lähteneet kesälaitumille enkä saa antibioottikuuria. Samalla sain tietää, että hemoglobiini on tullut alas. Se on normaalisti ollut noin 140, mutta nyt enää 104. Nyt pitäisi alkaa herkuttelemaan pinaatilla ja maksalla, jotka eivät kuulu suurimpiin herkkuihini. Labroista pakko todeta, että tähän asti joka kerta verikoe on saatu otettua ensimmäisellä yrittämällä vaikka osa suonista onkin jo kovettunut sytostaattien seurauksena. Kyynärtaipeen taikasuoni on vetäytynyt jotenkin syvemmälle, joten nyt on otettu verta kyynärtaipeen sivussa olevasta suonesta, jonka ronkkiminen on hieman kivuliaampaa. Torstain käynti oli yllätti positiivisesti, sillä jouduin odottamaan vain noin puoli tuntia. Aika kului nopeasti vanhoja lehtiä lukemalla sekä teinimäisesti pelaamalla Tetristä ja Angy Birdsiä. Viikonlopun suunnitelmissa on ladata akkuja ja pestä poikien jalkapalloleirin aiheu...

Elämä proteesin kanssa ei ole mitään herkkua. Se hiostaa! Jos et usko, täytä litran minigrip-pussi vedellä ja tunge se rintaliiveihin. :) Proteesi on sopiva ja näyttää ihan ok:lta, mutta olen joutunut käyttämään myös pumpulitissiä, koska proteesin kanssa ei saa mennää nukkumaan. En jaksa vaihtaa liivejä usein päivän aikana enkä halua ottaa sitä riskiä, että onnistun tuhoamaan sen päiväunien aikana. Uimalakki on edelleen ostamatta, joten en ole päässyt vielä testaamaan uimatissiä. Viime perjantaille osui monta menoa ja päiväunet jäivät väliin, joten voimat olivat aika vähissä, mutta en malttanut jättää väliin lauantaina järjestettyä hyväntekeväisyysottelua joka järjestettiin Janne Hanhinevan muistoksi. Janne menehtyi helmikuussa traagisesti sydänkohtaukseen vain 32-vuotiaana. Kyseessä oli kahden lapsen isä ja innokas jalkapallomies. En voi edes kuvitella, kuinka iso suru perheessä on tällä hetkellä. On kuitenkin upeata, että amerikkalaistyylinen hyväntekeväisyystoiminta ...