Tekstit

Nestehukka ja niuho polvi

Ei, en ole näännyttänyt itseäni Pariisissa. Sain nauttia ihanasta lomasta. Rauhallista tallustelua kaupungissa ja Disneylandissa. Tänään menin Naikkarille kiltisti punktioon vaikka nestettä ei ollutkaan kertynyt kovinkaan paljoa. Epäilin 70ml, mutta totuus oli vielä parempi eli 60ml 12 vrk aikana. Leikkauksesta on kulunut nyt 11,5 kk ja vihdoin näyttää lupaavalta. En osaa sanoa, miksi nyt tai miksi ei. Ehkä kortisoni auttoi tällä kertaa tai ehkä toinen leikkaus auttoi sittenkin vaikkakin pienellä 3kk viiveellä. Ehkä joku rööri meni tukkoon ja ensi viikolla alkaa taas tulvia. Seuraavaan punktioon menen vasta sitten, kun on ihan pakko. Jotta asiat eivät olisi liian hyvin, on leikatun puolen käsi alkanut keräämään hieman enemmän turvotusta. Täytyy yrittää ottaa rauhallisesti sen kanssa. Pyrin käymään vesijuoksemassa pari kertaa viikossa. Muu urheilu on edelleen pannassa, koska polvi äksyilee edelleen. Ihmeellinen polvi. En ymmärrä sitä. Minähän melkein lepäsin paikoillani viime viikolla...

Vuosipäivänä matkoilla

Ehkä uskallan jo tuulettaa... kortisonista taitaa sittenkin olla hyötyä. Ennen kortisonia kuuden vuorokauden aikana kertyi nestettä 150 ml ja nyt kahden kortisonin jälkeen oli kertynyt kahdeksan vuorokauden aikana 75 ml. Nyt ainakin saan pidentää käyntiväliä jo lähes kahteen viikkoon! Ihanaa! Vihdoin saan hieman vapaata Naikkarista. Tasan vuosi sitten suuntasin lääkäriin etupäässä pitkittyneen flunssan ja voimattomuuden vuoksi. Ai niin, olihan minulla pattejakin... Yksi rinnassa ja pari sen sivulla. Lääkärireissu kuvauksineen ja koepaloineen oli ohi alle tunnissa ja tuomio selvä: rintasyöpä. Palasin töihin ja sitten palasin lääkärin puheille. Siitä se sitten lähti. Minun syöpävuoteni. Toivottavasti ensimmäinen ja viimeinen. Vuosipäivän kunniaksi nousen parin tunnin päästä perheeni kanssa lentokoneeseen ja suuntaan Pariisiin viikoksi. Pari päivää kaupungin nähtävyyksiä ihastellessa ja loppuviikko Disney-taian keskellä vievät ajatukset taatusti pois merkkipäivästä ja vuod...

Punktioita ja perinnöllisyysselvityksiä

Yritin toivoa tinoja valaessa Naikkaritonta uutta vuotta. Jotain on mennyt pieleen, sillä ravaan edelleen kerran viikossa punktiossa. Testauksessa on tällä erää viikottainen teippaus ja kortisoniruiskutus nesteonkaloihin. En jaksa edes toivoa, että niistä olisi hyötyä. Toivon kuitenkin. Ainakin kolmen viimeisimmän käynnin yhteydessä lääkäri on pohtinut tulevaa leikkaustarvetta. Juu, ei kiitos. En jaksa lainkaan innostua siitä, että sama kohta avattaisiin kolmatta kertaa noin vuoden sisällä. Hetkittäin tunnen itseni melkein kroonikoksi (pahoittelut tökeröstä vertauksesta), koska saan tässä vaiheessa maksimissaan noin viikon tauon Meilahdesta. Olen triplanega, joten minun kuuluisi liikkua siellä enää noin puolen vuoden välein. Kalenterini on jo muutenkin täynnä työmenoja ja poikien harrastuskuvioita. Kun siihen lisätään joka viikottainen punktiokeikka, johon voi mennä mitä tahansa vartista 1,5 tuntiin, alkaa ärsytys- ja marmatuskynnys taas kummasti madaltua. Viime viikolla sain vih...

Uutta virtaa

En osannut etukäteen edes aavistaa, kuinka paljon saan voimia vuoden vaihtumisesta. Tuntuu, kuin olisin vihdoin saanut kunnolla välimatkaa rintasyöpään. Tuntuu hienolta voida sanoa, että minulla OLI viime vuonna rintasyöpä. Jee! Olen kuin vasikka kevätlaitumella. Tekisi mieli säntäillä joka suuntaan koko ajan... Olen siis varsin rasittava tapaus lähipiirin mielestä, koska en malta aina edes nukkua kunnolla. Käyn edelleen vähintään kerran viikossa punktiossa ja fysioterapeutin luona teipattavana. Tällä viikolla sain häneltäkin puhtaat paperit eli liikeradat ovat täysin normaalit eikä turvotuksia näy, joten tästä lähtien on luvassa vain pikavisiittejä, joiden aikana teipataan tuo nestettä kerryttävä puoli. Toinen puoli onkin jo kunnossa. Nestettä ei enää kerry ja haavakin on niin hyvässä kunnossa, että eilen pääsin vihdoin uimahalliin. Haavaongelman vuoksi olin jättänyt uimaproteesien valinnan tälle viikolle. Proteesien valitseminen oli helppoa. Valitsin niin pienet kuin tälle kr...

Kohti tulevaisuutta

Joululoma sujui ihanasti ja oli aivan mahtavaa viettää viikko yhdessä miehen ja poikien kanssa Rukalla. Olen iloinen siitä, että koko perheemme viihtyy tuntitolkulla rinteessä 20 asteen pakkasesta huolimatta. Viikon parasta antia olivat tuolihisseissä käydyt keskustelut, yhdessä loikoileminen ja takkatulen ääressä hömöttäminen kirja kädessä. Keskustelimme loman aikana useaan otteeseen tänä vuonna tapahtuneista asioista ja sairastumiseni näyttäisi olevan vain yksi asia muiden joukossa poikien mielessä eikä mikään iso mörkö. Olen päättänyt uskoa parempaan ensi vuoteen vaikka pelkopeikko välillä vilkutteleekin olkapäältä. Aion nauttia elämästä ja jatkaa unelmien toteuttamista. Tiedän, että tilanteeni on ahdistanut, koskettanut ja surettanutkin monia vuoden varrella. Suurkiitokset kaikesta saamastani tuesta ja tsemppauksesta. Nyt näen taas tulevaisuuden kirkkaana. Tästä on hyvä jatkaa. Onnellista uutta vuotta!

Dreenin kanssa rinteessä

Perjantaina kävin suunnitelman mukaisesti Naistenklinikalla. Sain dreenin ja tavallista Mepilexiä tulehtunutta haavaa varten. Se alkaa olla jo paremmassa kunnossa ja viereisen haavan uudelleen tikattu aluekin on siisti ja pysynyt kiinni. Hoitaja kysyi, että onko minulla alan koulutusta, kun osaan poistaa itse dreenini ja teippailla yms ohjeen mukaan. Kerroin, että ei ole, mutta kummasti tässä on tämän vuoden aikana oppinut. Myöhemmin iltapäivällä lähdimme ajelemaan kohti pohjoista. Yövyimme matkalla ja lauantaina saavuimme Rukalle. Olemme löytäneet joulufiiliksen Joululintu-näytelmän ja Kauneimpien joululaulujen avulla sekä nauttimalla kiireettömästä puuhastelusta yhdessä. Tänään pääsin vihdoin ensimmäistä kertaa rinteeseen maaliskuun leikkauksen jälkeen ja laskettelu sujui lähes tuttuun tapaan vaikka kyljestä roikkui dreeni paidan alla ja uudet tikit kiristivät hieman varsinkin tuolihissin suojakaarta nostaessani. Sää oli hieman kirpeä mittarin näyttäessä -18 astetta, mutta asenteel...

Haava kiinni

Olipas ihana lumipyry aamulla! Sain viettää ihan itsekseni autossa melkein puolitoista tuntia enkä tietenkään ehtinyt ajoissa Naistenklinikalle. Voi, miten ihana alku viikolle! Soitin matkalta osastolle ja minulle luvattiin hoitoa. Kokenut lääkäri totesi pienen repeämisen siistiksi ja päätti tikata aukon umpeen. Noin viiden minuutin kuluttua saapumisestaan osastolle potilas makasi jo tutkimuspöydällä ommeltavana. Ompeleiden päälle tuli vielä teippiä, sidostarpeita ja haavalappuja. Vartin päästä olin jo matkalla (lääkärin luvalla) töihin. Lääkärin mukaan repeämä oli sen verran pieni, ettei sitä tarvitse erityisemmin varoa. Menen seuraavan kerran käymään Naistenklinikalla perjantaina, jolloin tehdään punktio ja päätetään laitetaanko minidreeni ensi viikon punktio-ongelmaa helpottamaan. Ehdotin itse sen hirvityshärvelin virittämistä, sillä se ratkaisisi punktio-ongelman ja osaan poistaa sen itse. Sain myös luvan mennä rinteeseen lomalla! Jee! Ensimmäinen työpäivä alkoi tuo...

Haava auki

Olipas huonoa huumoria torstaina kirjoittaa, että en mene perjantaina Naikkarille vaikka haava repeäisi. No, ei revennyt perjantaina, mutta repesi tänään. Istuin aamupäivällä sohvalla ja punktiorahkoja kutitti, joten rapsutin niitä ja käsi kastui. Vessassa alkoikin kudosnesteen ja veren melko vauhdikas ulosmarssi. Haava jatkoi tihuttelua pitkin päivää, mutta huomattaavasti rauhallisemmalla tahdilla. Iltapäivälle suunniteltu jouluinen hetki vanhempieni sekä sisarusteni ja heidän perheiden/kumppaneiden kanssa oli pakko perua, kun emäntä oli hieman raatona. Iltapäivä vierähti sohvalla hömöttäessä. Paikallisen terveyskeskuksen päivystys oli niin tukossa, että sain ajan vasta alkuiltaan. Odotustilassa vierähti vielä 1,5 tuntia, mutta sainpahan viettää laatuaikaa miehen kanssa ja pojat olivat tyytyväisiä, kun saivat pelata tavallista pidempään pleikkaa kotosalla. Lääkäri totesi vaan, että jatka samaan malliin haavan hoitamista ja käy huomenna näyttämässä Naistenklinikalla. Ny...

Hopeakylki ja korvamörkö

Mikähän tämän syöpäprojektin aikana olisi sujunut kuin Strömsössä? Ainoana tulee tällä hetkellä mieleen ensimmäisen leikkauksen haavan parantuminen. Odotin tietenkin yhtä nopeaa toipumista myös tällä kertaa, mutta tulehdus oli iskemässä päälle tiistaina ja eilen se päätti riehaantua sen verran, että painellessa haavasta tuli ihan kiitettävästi verta ja muuta kivaa. Soitin Naistenklinikalle ja sain ohjeeksi lähteä illalla päivystykseen, jos nousee kuumetta. Onneksi ei noussut, joten sain viettää koti-illan. Aamulla lähdinkin sitten retkeilemään kolmatta kertaa tällä viikolla Naistenklinikalle. Haava puhdistettiin ja kyseisen puolen seroomakertymät tyhjennettiin. Haavan päälle laitettiin Mepilex Ag -vaahtosidos, joten nyt minulla on hopeaa kyljessä! Ohjeena on levätä ja suihkutella haava-alue vähintään kerran päivässä. Syöpiksellä oli tänään parikin tuttua nuorta syöpäsiskoa CEF-hoidoissa, joten kävin moikkaamassa heitä. Kotimatkalla sain puhelun pojan opettajalta. Esikoinen itki k...

Syöpiä nolla, mutta...

Viikko alkoi hieman jännittävissä tunnelmissa, sillä heti aamupäivällä maanantaina minulla oli ensimmäinen kontrollikäynti Syöpäklinikalla. Oma onkologini on vanhempi herrasmies, joka on varsin suorasanainen. Heti alkuun hän totesi, että syöpää ei näy tällä hetkellä, mutta seuraavat 2-3 vuotta ratkaisevat tulevan suunnan. Minä normaalisti lääkäreitä välttelevä tapaus sain siis ohjeeksi tarttua puhelimeen ja soittaa oirepolille heti, mikäli ilmenee jotain tavallisesta poikkeavaa. Erityisesti luustokipuihin tulee suhtautua vakavasti, jos sellaisia ilmenee. Syöpätyyppini (triplanegatiivinen, duktaalinen ja Ki-68 89%) vuoksi joudun/pääsen tavallista tarkempaan seurantaan, joka tarkoittaa puolen vuoden välein toistuvia tt-kuvauksia, verikokeita ja lääkärikäyntejä. Normaalimpi kaava olisi vuoden välein toistuvat ultrat, verikokeet ja lääkärikäynnit. Lääkäri epäili syöpäni olevan perinnöllinen syöpätyypin ja ikäni vuoksi. Asiaan saadaan toivottavasti selvyys ensi kevään aikana. Olin eläte...