perjantai 14. marraskuuta 2014

Hengissä edelleen

Luen paljon muiden rintsareiden blogeja ja epäilys hiipii mieleeni, jos joku ei ole kirjoittanut pitkään aikaan. Siinä pääsyy, miksi kirjoittelen edelleen tänne.

Toinen syy lienee nesteongelma, joka jatkaa edelleen ennätyksellistä voittokulkuaan. Tällä hetkellä käyn punkteerauksessa noin kerran kuussa. Kortisonikokeilu on käynnissä kolmatta tai neljättä kertaa. Se rauhoittaa aina tilannetta hieman muutamaksi kuukaudeksi. Kättäkin taas turvottaa, kun liikunta on jäänyt työ- ja seurakiireiden alle. En kuitenkaan valita enkä suostu stressaamaan asiasta. Kaikki aikanaan. Viime viikonloppuna sain toteuttaa yhden unelmani, kun pääsin pikavisiitille Tokioon. Se on ollut toivelistalla noin 12v asti, mutta aina jäänyt käymättä. Pääsin ystäväni kanssa käymään siellä ja oli kaikinpuolin hieno kokemus! Sanat eivät riitä kertomaan eivätkä kiittämään.

Tämä blogi kertoo siis minun tarinaani, enkä aio serkun syöpää tämän jälkeen käsitellä. Sen verran haluan kertoa, että kyseessä on myös triplanega ja hyvin pitkälti samanlainen kuin minulla. On siis erittäin todennäköisesti perinnöllinen, sillä isämme ovat veljeksiä ja sillä puolella on eturauhassyöpää paikoin jopa kolmessa polvessa. On rankkaa seurata toisen, niin läheisen ihmisen, syöpäpolkua. En osaa olla tukena tarpeeksi. Anteeksi.

Ensi viikolla pitäisi metsästää taas maksusitoumus ja hankkia uudet tissit. Edellinen maksusitoumus jäi käyttämättä, koska en osannut päättää, minkä kokoiset haluan. Nyt on kai jo pakko hakea uudet ennen kuin vanhat hajoavat.Olisi kätevää, jos olisi kaksi settiä, sillä nykyisin tissit ja liivit ovat välillä kateissa. "Pojaaaaaaaat, nyt on kiire enkä löydä tissejä. Auttamaan tai lähden ilman..." Ihme, jos pojille ei jää mitään tissitraumoja tai -kammoja. :)

Yritän kai vältellä seuraavaa kontrollia, sillä olen jemmannut paperit turhankin hyvin. Muistaakseni ajankohta on helmikuussa. Pitänee soitella syöpikselle viimeistään tammikuussa.

maanantai 25. elokuuta 2014

Helppo ja nopea

Voikohan lääkärikäynteihin ikinä tottua? Olen oppinut jo jemmaamaan "aivotonta" rutiinisälää piinaviikolle. Voin tarvittaessa vaikka laittaa kuulokkeet korville ja työskennellä tehokkaasti vaikka mieli karkailee Syöpikselle. Tällä kertaa menin suht rauhallisena ja yksin. Odotusaulassa juttelin leppoisasti parin kroonikon kanssa. Lääkäri tuli luokseni ja pyysi tulemaan sisälle, koska olen helppo ja nopea tapaus. Edellisen rouvan tietoja purkaessa menisi kuulema ainakin puoli tuntia, joten hän halusi ottaa ensin minut vastaanotolle. Heti alkuun hän kertoi hyvät uutiset eli kuvissa kaikki hyvin tai siis "ei mitään syöpään viittaavaa". Keuhkojen tuntumassa hengailleet imusolmukkeet johtuivat ilmeisesti flunssasta. Koska olen jo ylittänyt 2v hoitojen päättymisestä, alkaa tilanne olla jo lupaava. Vuoden päästä tähän aikaan voidaan jo huokaista helpotuksesta.

Vastaanotolla olin noin 5 minuuttia ja suurimman osan ajasta lääkäri kyseli meidän kodinvaihtolomasta ja pyysi vinkkejä vastaavaan lomaan. Varsin leppoisaa settiä. Seuraava kontrolli helmikuussa, ellei tule uusia jomotuksia tai outouksia.

Viime viikon loppupuolella sain puhelun serkultani. Hän oli löytänyt patin rinnastaan. Ikää 35v eli vain muutaman kuukauden heitto minun syöpäikääni. Tänään se varmistui. Kyseessä on pahispatti. On rankkaa seurata sitä tuskaa vierestä. Tästä tulee pitkä syksy ja talvi. Onneksi ilmassa on myös paljon iloa ja onnea. Niin ja tapetointiurakka on jo toteutusvaiheessa: lauantaina sain nuoremman siskoni kaveriksi ja harjoittelimme tapetointia yhden seinän verran makkarissa. Tuli hieno! Nyt pitäisi vaan löytää sopiva tapetti olohuoneeseen ja maalata pari seinää. Käsi kesti sen urakan, kun maltoin lopettaa yhden seinän jälkeen.

lauantai 16. elokuuta 2014

Neulatyynynä ja nestevarastona

Perjantaina oli vuorossa kontrolli-tt. Aikani oli mukavasti heti aamusta Lastenklinikalla. Sain mukavan hoitajan, joka ryhtyi laittamaan kanyylia. Kolmen kerran jälkeen hänen kasvoiltaan alkoi väri paeta ja tuska olla ilmeinen. Tässä vaiheessa olin hyväntuulinen. Onneksi saatiin apua kokeneemmalta hoitajalta. Seuraavaksi hän ryhtyi metsästämään kadonneita suonia. Tässä vaiheessa hylättiin kyynärtaive ja yritettiin peukalon vierestä, ranteen sisäpuolelta ja käsivarren sisäpuolelta. Yritin auttaa etsinnässä, mutta huonoin tuloksin. Pari suonta sanoi sopimuksen irti ja kylkyäisinä sain pari uutta mustelmaa. Tässä vaiheessa saavutuksena oli noin kymmenen pistosta noin puolen tunnin aikana ja nolla onnistumista. Olimme jo hoitajan kanssa siirtyneet pois kuvaustilasta, jotta kone saatiin kuvausaikataulut saataisiin rullaamaan hankalasta potilaasta huolimatta. Koska kyseessä on jatkokuvaus kesäkuun tulosten vuoksi, päätettiin pyytää lääkäri apuun. Lääkäreillä oli käynnissä aamupalaveri, joten odottelimme hetken. Hän saapui suht nopeasti ja metsästi parin neulan verran suoniani. Seuraava askel olikin hakea ultraäänilaite, jotta löydetään suonet paremmin. Nyt siirryttiin kyynärtaipeen yläpuolelle, käsivarren sisäpinnalle. Voin kertoa, että se on melko herkkää aluetta varsinkin jos suonia kaivellaan noin sentin syvyydestä. Tässä vaiheessa pyysin hoitajaa kaivamaan käsilaukustani puhelimen ja laitoin töihin viestiä, että olen jumissa ja kestää hieman... Taas kokeiltiin pari kierrosta ilman tulosta. Lopulta lääkäri tuumasi, että pakko tehdä tt ilman varjoainetta vaikka kuvista ei tulisi niin tarkkoja. Siispä lähes puolentoista tunnin piinan jälkeen oltiin lähtöpisteessä. Kuvat otettiin ja tulokset saan ensi viikolla. Maatessani neulatyynynä ajattelin useampaan kertaan, että onneksi minä makasin siinä eikä esim. pojat. Kaikesta huolimatta meinasi hieman heikottaa kuvauksen jälkeen.

Eikä siinä vielä kaikki! Tiistaina aamulla rs-puolen rinta-aluetta kuumotti ja tuntui, että siellä on hieman nestettä. Päivän aikana jomotus alueella kasvoi ja iltaan mennessä nestettä oli selkeästi kertynyt taas onkaloihin eikä olo ainakaan parantunut yön aikana. Niinpä suuntasin keskiviikkona neljän kuukauden jälkeen Kirralle punktioon. ARGH! Kihisin kiukusta. Ei taas tätä! Teki mieli heittäytyä uhmaikäisen tavoin lattialle ja huutaa "minä vihaan punktioita!" Vastassa oli uusi lääkäri, joka tuumasi "ei tämä ihan tavatonta ole, mutta olet top 1 tai 2". Tarkoitus oli varmasti lohduttaa, mutta onneksi jo tiesinkin tilanteen harvinaisuuden. Vaihteeksi tilannetta taas seurataan.

Onneksi nesteet tekivät comebackin vasta nyt. Sain lomailla rauhassa ja nauttia matkasta. Näin Usassa ensimmäistä kertaa syövän jälkeen rakkaita ystäviäni ja sikäläisiä vanhempiani, joten matka oli eräänlainen loppu syöpäsetille. Matkan aikana puuhasimme paljon ystäväperheiden kanssa ja oman perheen kesken nautimme DisneyWorldistä. Välillä herkistelin salaa, kun mietin tilannetta 2v sitten. Oloni oli aivan kamala ja tuntui niin epäreilulta, kun en jaksanut puuhata ja sen kesän matkasuunnitelmatkin oli pakko hylätä. Nyt oli toisin. Saimme olla koko ajan yhdessä ja kokea paljon uutta. Pojat puuhasivat kavereidensa kanssa ja molemmat alkoivat puhua  koko ajan enemmän englantia. Ihana nähdä heidät reippaina ja iloisina. Minäkin olin iloinen ja niin reipas, että menin huvipuistossa jokaiseen laitteeseen, joihin pojat halusivat mennä. :)

keskiviikko 18. kesäkuuta 2014

2v-kontrolli ja bonuskierros

Piinaviikko meni tällä kertaa suht nopeasti, koska olin flunssassa ja samaan syssyyn oli nuoremman pojan molemmat synttärit meillä kotona. Pojan toiveesta kutsuttiin 15 kaveria meille... Suosittelen lämpimästi kaikille, varsinkin jos on itse puolikuntoinen. ;) Yöt nukuin huonosti yskän kanssa, mutta ainakaan ei ollut voimia murehtia. Tänään lähdin siis lounasaikaan töistä Meilahden suuntaan. Matkalla sinne sain huonoja uutisia erään ystävän rs-taipaleesta, joten olin ihan käkikellokunnossa, kun saavuin perille vesisateessa... ja ilman varjoa tietenkin. Uusi ja nuorehko erikoislääkäri otti minut vastaan. Sain heti kuulla, että olisipa aina tällaisia rs-tapauksia. Alku oli siis varsin lupaava. Kuvat olivat kyllä tavallaan puhtaat, mutta keuhkoissa oli joku imusolmuke. Great! Lopun varmaan arvaattekin. Luvassa uusi kierros siis tt:n labrojen ja lääkärikäynnin kera. En voi valittaa, etteikö minua seurattaisi, mutta välillä tuntuu, että vähempikin riittäisi. Imusolmuke voi johtua pahasta flunssastani, joka riivasi erittäin ärsyttävän yskän muodossa jo tt:n aikaan.

Oli mukava käynti! Sain kehuja siisteistä arvista. Lääkärin kysyessä lomasuunnitelmistani tuli kerrottua reissustamme ja kodinvaihdosta. Siitähän sitten riitti juttua ainakin siksi aikaa, kun lääkäri kirjoitti minulle reseptin poskiontelontulehdukseen siltä varalta, ettei olo helpota viikonlopun aikana. Syöpiksellä tuli siis ihan lomafiilis. Loma häämöttää, joten nyt alan siirtää ajatuksiani siihen. Palaan linjoille taas elokuussa, kun on taas vaihteeksi piinaviikon aika. Onnellista/iloista/mukavaa/aurinkoista kesää!

sunnuntai 1. kesäkuuta 2014

Hiukset kiinni kohti lähestyvää piinaviikko

Pakko raportoida, että nyt hiukset yltävät vihdoin kunnolla sellaisella nipsulla kiinni! Voin siis palata lähtöruutuun eli viimeksi 2,5 vuotta sitten käyttämääni tapaan laittaa hiukset kiinni, jos tai siis kun bad hair day yllättää. Jee!


Huomaan, että reilun viikon päästä alkava piina viikko pyörii jo mielessä. Olen välillä omissa ajatuksissani. Asiat jäävät hieman roikkumaan ja tulee välillä oltua hieman liian lyhytsanainen perhepiirin ulkopuolella. Pahoittelut kaikille, jotka ovat tästä saaneet osansa! Kevään mittaan on kuitenkin ollut sen verran kaikenlaista ylimääräistä kolotusta ja monella samaan aikaan ensimmäisellä kierroksella olleella on jo toinen kierros menossa, joten en osaa olla ihan huoleton vipeltäjä. Lääkärin tapaan onneksi ennen juhannusta, joten sitten on vielä aikaa reilu viikko reissuun.

Jatko-osa marmatuksiin: kättä särkee ja turvottaa. Olisi tarvetta vaihtokädelle. Menee hermot. On raivostuttavaa olla romuna yhtenään. Jotain hyvääkin vaivojen suhteen... uskallankohan edes ajatella tätä... mutta siis en ole käynyt punktiossa melkein kahteen kuukauteen eikä se alue ole kerännyt lainkaan nestettä! :D Ne nesteet on siis nyt siellä käsivarressa ja kämmenselässä. Suo siellä, vetelä täällä. Plaah.

Nyt on meneillään juhlaviikot: lakkiaisia, synttäreitä ja yhteisiä hetkiä ystävien ja läheisten kanssa. Luvassa on myös nuoremman pojan synttärikemuja ja loppukuusta kaukaa tulevat odotetut vieraat. Ihanaa, että kesä on tehnyt comebackin hetkellisen katoamisen jälkeen. Pojilla alkoi eilen kesäloma ja heillä on loman alkussa pari päiväleiriviikkoa ja sen jälkeen vapaampaa vipeltämistä reissuun asti. Töissä olisi vielä neljä suht vilkasta viikkoa edessä. Jaksaa jaksaa...

perjantai 16. toukokuuta 2014

Jäätävä päänsärky - onko se päässä?

Meinasin jo julistaa, että onpas ollut lääkäritön kuukausi tai edes puolikas. Mutta ei. Kävinhän viime viikon maanantaina työterveyslääkärillä ihan kamalan päänsäryn takia. Minulla ei ole koskaan ollut migreeniä ja satunnaisiin päänsärkyihin on helpotus löytynyt reseptivapaista lääkkeistä. Nyt ei löytynyt. 1,5 vuorokauden kärvistelyn jälkeen raahauduin lääkäriin ja sain migreenilääkkeet, jotka helpottivat hieman oloani. Pahinta tuskaa kesti 3 päivää, mutta voimakasta päänsärkyä  yhtäjaksoisesti 1,5 viikkoa. Virallinen 2 viikon raja ja soitto syöpikselle oli jo melko lähellä. Mieheni kanssa välttelimme aihetta, mutta molemmat laskivat tiivisti päiviä ja mies kyseli huolestuneena vointiani useamman kerran päivässä. Syöpikseltä saadussa lapussa lukee kärjistetysti, että jos sattuu päähän, syöpä on päässä...

Nyt olen ollut jo 2 päivää ilman särkylääkkeitä ja olo on suht ok. Ehkä voisin jo ensi viikolla mennä taas rääkkijumppaan. Toivottavasti selvisin säikähdyksellä. Niin moni jälkeeni saman polun tallannut ei ole selvinnyt säikähdyksellä ja on päätynyt uusintakierrokselle. Moni ei ole selvinnyt tähän asti.

Hetkittäisistä rankoista ajatuksista huolimatta, elämä rullaa eteenpäin. Perhe, työt, seurahommat yms aikatauluttavat arkea ja elämää niin, että ne olohuoneen seinät, joiden sävyä tuijottelin 2 vuotta sitten, ovat edelleen maalaamatta ja tapetoimatta. Haluaisin tehdä homman itse yllätyksenä muulle perheelle, mutta oikukas käsi ei oikein taida kestää... taas turvottaa... Plaah! Ovelana käänsin olohuoneen järjestyksen niin, ettei väsähtäneitä seiniä tarvitse niin paljoa tuijotella minun vakiopaikalta.

torstai 10. huhtikuuta 2014

Toipumassa joka rintamalla

Taistelu avaruuslimaa vastaan vaati antibioottien lisäksi pari huuhtelukierrosta ja Seroma Cathin eli taas seikkailin muutaman päivän letkurinnassa ja saippuakotelo vyötäröllä. Onneksi minuun luotettiin sen verran, että sain tälläkin kertaa poistaa härvelin itse. Antibioottikuuri loppuu huomenna ja avaruuslima on häädetty ulos. Poskiontelontulehdus ja sen kylkiäisenä tullut yskä piinaavat yhä. Minun pitäisi kuulema varata aika Kirralta leikkauksen suunnittelua varten. Ja PAH! En mene, elleivät itse minua sinne kisko. Jos pääsen takaisin punktio kerran kuukaudessa -rytmiin, tyydyn siihen enkä lähde leikkaukseen ainakaan ennen kesälomaa.

Maanantaina minulla oli kaiken avaruuslimahässäkän lisäksi käynti fysiatrian polilla lonkkakivun takia. Tulehdus todettiin kuvissa ja nyt lääkäri totesi aiheelliseksi tuikata kankkuuni kortisonipiikin, joka antaa pitkäaikaisen helpotuksen kipuun ja jomotukseen. Heti seuraavana aamuna oli aika fysioterapeutille käden turvotuksen takia. Oikeasta käsivarresta oli parhaimmillaan kadonnut 3cm, mikä on aika hyvin, kun turvotusta oli vaan reilun sentin verran. Pakko tunnustaa, että ympärysmitta oli pienentynyt myös vasemmassa käsivarressa ihan kivasti. Kaiken sählingin keskellä olen siis saanut turvotuksen pois ja muutenkin kavennettua käsivarsia. Sain mukaani jumppaohjeet ja käskyn vahvistaa käsiä kärsivällisesti edeten. Hihaa pitää käyttää, jos vähänkään jomottaa tai turvottaa.

Viimeiset kaksi viikkoa ovat ottaneet koville fyysisesti ja henkisesti, mutta nyt helpottaa. Pitäisi jaksaa malttaa ottaa vielä hieman rauhallisemmin. Kaiken sairastelun keskellä onnistuin järjestämään meille taas kodinvaihdon melkein kuukaudeksi kesällä ja lennotkin on jo varattu. Jee!

keskiviikko 2. huhtikuuta 2014

Avaruuslimaa onkaloissa

Terveisiä Strömsöstä... ja samalla varoitus helposti pahoinvoiville ja piikkikammoisille: ei kannata jatkaa lukemista. Ihan oikeasti.

Kuten viimeksi kirjoitun, kävin perjantaina 14.3. punktiossa. Onkalot alkoivat täyttyä melko nopeasti ja jo seuraavana keskiviikkona alkoi pakottaa paikkoja, mutta koska oli matkalle lähtö torstaina heti aamulla, päätin ajatella positiivisesti ja skipata punktion. Noh. Eipä olisi kannattanut. Vajaan kolmen tunnin lento pahensi tilannetta entisestään ja koko pitkän viikonlopun oli pinkeä ja välillä kipeäkin olo eikä oikea käsi liikkunutkaan ihan normaalien ratojen mukaisesti. Ihanan loman jälkeen oli paluu arkeen ja Kirran sijaan lähdin aamutuimaan vesijuoksemaan, jonka ansiosta olo oli parempi. Menin punktioon vasta viime lauantaina ja yllätys oli melkoinen sekä potilaalla, kirurgilla, hoitajalla että sairaanhoitajaopiskelijalta, kun tavallisen kudosnesteen sijaan rinnuksesta punktoitiin keltavihreää paksua limaa 120ml. Tyydyin toteamaan "tällaista en ole aiemmin nähnytkään". Kirurgi tuumasi "en minäkään". Sen jälkeen kuvasimme kilpaa tuotoksia kännyköillä. Onneksi sattui kohdalle rempseä ja nuorehko kirurgi. Hän otatti limasta näytteen, jotta avaruusliman tarkka koostumus alivuokralaisineen saataisiin selville. Sain käskyn palata viimeistään tiistaina punktioon. Todennäköisimmin sain siis punktiokeikalla sen avaruusliman aiheuttavan bakteerin kiduksiini. Pitäisiköhän nyt lotota?

Eilen menin kiltisti taas punktioon. Tällä kertaa oli vastassa kirurgi arkajalka, joka sai ulos noin 10ml päivittelyn jälkeen, joten potilas joutui itse painelemaan ja lypsämään nesteitä ulos. Onneksi lauantain kirurgikin oli maisemissa ja hänet haettiin apuun. Hän jatkoi tyhjentämistä ja huuhtoi onkaloita keittosuolaliukoksella kolme kiduttavaa kierrosta, jotta alivuokralainen saataisin paremmin ulos ja määräsi palaamaan taas tänään, koska viljely ei ollut vielä valmis. Onkaloon oli nyt muuttanut hieman tavanomaisempia tulehdustuotoksia. Pakko myöntää, että kaiken touhotuksen jälkeen oli todella huono olo ja töiden sijaan olisi tehnyt mieli suunnata kotiin.

Tänään kolmas kerta toden sanoi ja alivuokralaisen nimeksi varmistui Staphylococcus aureukseksi, jonka pitäisi ainakin labratulosten mukaan nujertua hyvin antibiooteilla. Mennään taas ostos-tv:n tyylillä eli eikä tässä vielä kaikki. Kaupan päälle sain vielä kunnon flunssan. Kolottaa, nokka vuotaa, poskionteiloissakin kummittelee ja kurkussa on ainakin alkava kaktus.  Mitähän seuraavaksi? Siskoni veikkasi, että päädyn avaruuslimani kanssa tiputukseen. En ole päätynyt... ainakaan vielä. :)

ps. Jotta olisi oikein hehkeä olo, sain Kirralla kuulla, että nämä pitkittyneet nesteongelmat ovat yleensä yli 75v tätien ongelma. Ilmankos on ollut vaikeuksia löytää vertaistukea.

tiistai 18. maaliskuuta 2014

Tuloksia ja turvotuksia

Taas tapahtuu syöpään liittyvällä rintamalla. Tänään puhelin pirahti kesken seminaarin ja tunnistin numeron HUS:iin kuuluvaksi, joten pakko oli siirtyä ulkopuolelle puhumaan. Muutamassa sekunnissa ehdin jo mielessäni pohtia: "Mitä ihmettä nyt on luvassa? Onkologi soittaa vasta huomenna." Onkologihan (ja minulle vieras sellainen) siellä olikin langan päässä ja soitti jo jostain syystä tänään. Maksassa näkyi vatsan alueen tt-kuvauksessa edelleen tiheä alue, mutta se ei näyttäisi olevan mitään syöpään viittaavaa. Seuraava kontrolli luvassa suunnitelman mukaisesti touko-kesäkuussa.

Viime perjantain punktio taisi herättää nukkuvan karhun. Nyt alue on kipeä ja muutamassa päivässä onkalot ovat täyttyneet lähes ennalleen. Lisäksi ilmeisesti rääkkijumpissa olen suututtanut käden lisäksi lähes koko oikean puolen kropasta. Näkyvää turvotusta on käden lisäksi ainakin kyljessä ja lapaluun päällä. Pakko ottaa iisimmin ainakin parin viikon verran. Ensi kuussa on onneksi aika fysioterapeutille. Täytynee vääntäytyä myös taas vähintään kerran viikossa vesijuoksemaan. Eilen olin poikien kanssa kylpylässä 3h ja se jo helpotti oloa ja käden liikeradat paranivat heti huomattavasti.

Tunnustan: Olen ihan uhmaikäinen tenava. Mä en haluu olla järkevä ja rauhallinen liikkuja. Mä haluun riekkua rääkissä ja olla tottelematta sääntöjä. Menee hermot!

perjantai 14. maaliskuuta 2014

Piinaviikolta uuteen leikkaukseen?

Tänään tuli 2 vuotta täyteen ensimmäisestä rinnanpoistoleikkauksesta. Juhlin sitä rankasti aamusta iltaan...Ohjelmassa oli punktio ja vatsan tt maksassa näkyneiden epäselvyyksien takana. Punktiopolilla oli tuttu lääkäri, joka on aiemminkin ollut muita aktiivisempi pohtimaan vaihtoehtoja nestetulvan pysäyttämiseksi. Olen käynyt viimeksi punktiossa marraskuussa, mutta nyt tuli 100ml ja alue alkoi olla hetkittäin todella kipeä. Tunto palailee edelleen hiljalleen ja välillä on tullut niin pahoja juilimisia sen ja nesteiden takia, että on tehnyt mieli kiroilla, oksentaa jne. Lääkäri paineli aluetta ja kyseli aiheeseen liittyviä kysymyksiä. Hän perehtyi myös taustatietoihini ja totesi sen jälkeen, että rinta-alue pitäisi leikata kolmannen kerran. Tällä kertaa poistettaisiin nesteonkalo ja ommeltaisiin imutiet kiinni, ettei nestettä kerry enää. Hän olisi halunnut laittaa lähetteen heti eteenpäin. Hän oli sitä mieltä, ettei nesteentulo tule loppumaan itsestään. En vielä antanut lupaa laittaa lähetettä eteenpäin. Pitää varmaan varata vielä erillinen konsultaatioaika ennen päätöstä, jotta voidaan pohtia koko oikeaa puolta eli jos imutiet tilkitään, voiko se lisätä turvotusta. Käsi on nyt suht ok, kunhan vaan käytän kompressiohihaa ja -hanskaa sekä käyn vesijuoksemassa säännöllisesti.

Olin lähtenyt aamulla ennen klo 6 kotoa, jotta ehdin muokkaustunnille ja sieltä punktioon. Töihin päästyäni olin aika puhki. Olisin halunnut kotiin nukkumaan, mutta ei. Iltapäivällä oli luvassa lisää rääkkiä eli vatsan tt, joka sujui rutiinilla. Lähdin sieltä tyytyväisenä, mutta ulkona aloin ihmetellä oudolta tuntuvaa takin hihaa. Suoni oli kiukustunut ja alkanut vuotaa ihan urakalla. Siispä täyskäännös ja sisälle tukkimaan vuotoa. Jos aamulla väsytti, tt:n jälkeen olin ihan zombie töihin palatessani. Samalle päivälle kaksi rintasyövän aiheuttamaa käyntiä neuloilla ja kivulla maustettuna vaikka olen olevinaan terve. Onneksi olimme miehen kanssa yhteiskyydillä töissä ja sain hömöttää kotimatkan.

Jäin tänään lomalle. Onneksi. Varsinkin tämän päivän jälkeen olen todella loman tarpeessa. Vaikka kuvaukset ovat jo rutiinia, niiden lähestyessä on piinaviikot, jolloin vapaa-ajalla olen levoton. Olen herännyt tällä viikolla joka aamu klo 5 jälkeen ilman kelloa ja täyttänyt vapaa-ajan aktiviteeteillä niin, että moni rutiiniasia on jäänyt roikkumaan. Alkuviikosta aion puuhailla poikien kanssa iltapäivisin sekä käydä shoppailemassa ja sporttaamassa sillä aikaa, kun he ovat koulussa. Keskiviikkona pitäisi tulla soitto lääkäriltä ja tämän päivän kuvauksen tulokset. Edessä on myös miniloma Hollantiin, tällä kertaa se tulee pojille täytenä yllätyksenä. Viimeksi, kun kävimme perheen kanssa Hollannissa, sytostaatit alkoivat heti seuraavana arkipäivänä. Toivottavasti sama kaava ei toistu tällä kertaa.

Ps. Se lonkkakipu oli vaaraton tulehdus lonkassa, jonka takia olen särkylääkekuurilla ja sain käskyn liikkua rauhallisemmin. Tänään tipahti postiluukusta kutsu fysiatrianpolille ensi kuun puolelle. Samalla viikolla on edessä myös fysioterapeutti.

lauantai 15. helmikuuta 2014

Kaksi vuotta diagnoosista

Tasan kaksi vuotta sitten istuin odottamassa työterveyslääkärille pääsyä. Osasin aavistaa, mitä oli tulossa, mutta silti se oli aikamoinen järkytys ja siitä alkoi syöpävuoteni. Nyt kaksi vuotta myöhemmin olen mielestäni täysin terve, mutta syövän aiheuttamat muutokset vaikuttavat elämääni. Tällä viikolla sain uuden hanskan ja hihan, joten olen taas enemmän potilaan näköinen. Plaah. Maanantaina on luvassa lonkan magneetti ja ensi kuussa vatsan tietokonetomografia. Plaah!

Tammikuinen käynti syöpiksen fysioterapeutilla vahvisti uudelleen alkaneen turvotuksen syyt: olin innostunut käyttämään liian isoja painoja muokkaustunneilla, en käyttänyt siellä hihaa ja työrupeaman aikana käsi sai liikaa toistoa. Olen oikeakätinen ja teen töitä tietokoneella eli hiiren jatkuva käyttäminen pahensi merkittävästi tilannetta. Myös rintakehässä ja kyljessä oli turvotusta. Siihen helpottaa tarpeeksi napakat ja korkeahkolla selkäkaistaleella varustetut liivit, jollaiset minulla on ollutkin käytössä. Jos en olisi käynyt säännöllisesti vesijuoksemassa, olisi tilanne voinut äityä huomattavasti pahemmaksi. Nyt turvotusta oli eri puolilla käsivartta 1-2cm ja sain lähetteen uusiin varusteisiin. Kävin jo mittauksessa ja minulle tilattiin musta tukihanska ja -hiha omilla mitoilla. Tampereella Lymedilla ommellaan pinsettien avulla tukihanskoja, joiden sormikasosuudetkin on tehty millilleen asiakkaan mittoihin. Sain nuo varusteet tällä viikolla ja istuivat paljon paremmin kuin vanhat ja kulahtaneet varusteeni. Seuraava käynti fysioterapeutille on huhtikuussa eli olen nyt tämänkin asian suhteen tarkassa seurannassa. Olen varsinainen tarkkistapaus. Viimeisin punktiokäynti oli joulukuussa. Jokohan se nyt rauhoittui?

Viime vuosi sujahti vauhdilla uusissa työkuvioissa. Tänä vuonna työtahdin pitäisi olla lähempänä normaalia tahtia, joten olen päättänyt tsempata kuntoa nousuun ja painoa laskuun. Alku on jo lupaava ja sain tällä viikolla ihanilta entisiltä työkavereilta kommentteja siitä, että näytän elinvoimaiselta ja osa kommentoi minun kaventuneen. Vietimme mukavaa iltaa ja tuntui mukavalta olla käymässä tutussa ympäristössä juuri tällä viikolla. Aloitin tsemppaamisen kuukausi sitten, joten alkumetreillä ollaan, mutta suunta on oikea. Yritän ehtiä sporttaamaan eli vesijuoksemaan tai salille rääkkijumppiin 2-3 kertaa viikossa ja ruokavalion suhteen lisään hieman proteiinipitoista ruokaa ja vähennän hiilihydraatteja. En aio tästäkään asiasta ottaa stressiä vaan menen tilanteen mukaan eli herkuttelin huolella esikoisen 10v synttäreillä.

Tällä viikolla oma syöpätaival on pyörinyt mielessä. Olen ollut onnekas. Olen hengissä, voin pääsääntöisesti hyvin (vaikka täällä urputankin) ja olen onnellinen. Olemme perheenä toipuneet hyvin syövästä vaikka mies vahtiikin (lääkärin käskystä) kolotuksiani tarkemmin kuin aikana ennen syöpää. Hän myös tekee minulle erikoissmoothieita ja syöttää kaalia yms terveellistä, jotka saattavat pitää syöpää loitolla. Vaikka arjen kiireet välillä vievät mennessään ja ystäviä näen ihan liian harvoin, tiedän että he ovat lähellä ja ovat olleet tukenani. Välillä tunnen voimattomuutta, koska kaikille syöpäsiskoille ei käy yhtä hyvin. Tänään on erään kolmekymppisen syöpäsiskon hautajaiset. Hän sai diagnoosin vain 3 kk ennen minua ja raskaana ollessaan. Hänellä oli vielä pienemmät lapset. Emme koskaan tavanneet, mutta polkumme kohtasivat digitaalisessa vertaistuessa.

Tämän aamun mollivoittoisista ajatuksista huolimatta mennään kevättä kohti. Tällä rintamalla on kaikki pääsääntöisesti hyvin. Monet lopettavat rintasyöpäblogin hoitojen päättymiseen, mutta itse olen päättänyt jatkaa niin kauan kuin aiheesta riittää kerrottavaa. Syövän aiheuttamia käyntejä minulla on edelleen keskimäärin kerran kuukaudessa ja vielä vuoden verran olen erittäin tarkassa seurannassa. Triplanegana suurin uusiutumisriski väistyy kolmen vuoden kohdalla.