perjantai 31. elokuuta 2012

Puolet sädehoidosta kärvistelty

Tänään viimeistään tuli ohitettua puoliväli sädehoidoissa. Mikäli en tarvitse sitä kuudetta viikkoa, puoliväli ohitettiin jo keskiviikkona. Nyt on ihokin alkanut oireilla. Sädetettyä aluetta kuumottaa hieman ja iho puhertaa. Nahkaakin on hieman lähtenyt.

Tällä viikolla on tullut uusi haaste vastaan: päällä on kuuma. Näköjään ne hiukset alkaa jo lämmittää, kun melkein koko ajan on hiki päässä. Aina, kun pääsen autoon tai kotiin, pipo/huivi lentää heti päästä.

Eilen kävin viimeistä kertaa fysioterapiassa Naistenklinikalla. Turvotus on jo melkein kokonaan taltutettu. Ainoastaan kämmenselässä on turvotusta, joten saan olla ilman hanskaa ja hihaa. Mikäli turvotusta alkaa ilmetä, täytyy ottaa yhteyttä työterveyslääkäriin tai terveyskeskukseen. Ihanaa, että vihdoin pääsen eroon yhdestä ramppaamisesta. Punktiossa olikin sitten hieman huonompia uutisia. Kesäkuusta lähtien nestettä on kertynyt noin 10ml/vrk, mutta nyt oli kertynyt 60ml/3vrk eli tuplasti enemmän kuin aiemmin ja vielä hieman eri paikkaan.

Näin rintasyöpähoitajaa vilaukselta Naikkarilla, ja hän kertoi, että ovat perustamassa keskusteluryhmää nuorille rintasyöpäpotilaille, joilla on pieniä lapsia. Idea kuulosti hyvältä, sillä syövän sairastaminen on aina rankka juttu ja rankemmaksi arjen tekee lapset, joita yrittää viimeiseen asti suojella sairauden aiheuttamilta kivuilta ja tuntemuksilta. On jaksettava nousta aamulla vaikka kuinka sattuisi ja heikottaisi. On jaksettava tsempata ja hymyillä edes välillä. Onneksi olen saanut olla välillä myös yksin kotona ja raatoilla rauhassa.

Eilen törmäsin tuttuun vertaissiskoon Naistenklinikalla ja oli kiva jutella taas syöpäprojektissa. Hänellä projekti on vasta alussa ja minä olen jo (toivottavasti) loppusuoralla. Oli kiva vaihtaa kuulumisia ja vertailla kokemuksia ja tuntemuksia. Syöpiksen puolella tapasimme kolmannen vertaissiskon ja tarinaa riitti, vaikka tapasin hänet ensimmäistä kertaa. Kehotan kaikkia rintasyöpään sairastuneita verkostoitumaan. Oma tuska ja ahdistus helpottaa, kun saa vaihtaa ajatuksia samassa tilanteessa olevien/olleiden kanssa. En olekaan ainoa nuorena rintasyöpään sairastunut. Onneksi ja valitettavasti  meitä on paljon.

tiistai 28. elokuuta 2012

Pieni potilas

Olen iloinnut siitä, että pojat ovat olleet terveitä koko syöpäprojektini ajan. Isompi aiheutti pientä draamaa loukkaantumisilla kevättalvella, mutta muuten on mennyt hyvin. Tänään hain pienemmän eskarista jo puolen päivän aikaan ja otsa oli varsin lämmin. Nuha ja yskä saivat siis seuraksi kuumeen ja siitä alkoikin pähkäily. Olen vielä kotona, mutta en voi (enkä halua) ottaa potilasta Syöpikselle tartuttamaan jo muutenkin kipeitä potilaita. Onneksi mies on töissä Syöpis-reittini varrella, joten voin hätätapauksessa viedä potilaan hänelle kokousseuraksi sädehoidon ajaksi. Toinen vaihtoehto on jättää potilas autoon parkkikselle pelaamaan Nintendoa äidin sädetyksen ajaksi. Nyt alkaa ankara dopingohjelma: luvassa on kasoittain vitamiineja molemmille pojille ja siinä sivussa myös meille vanhemmille. Tänään kävin jo ostamassa kasan tuoreita marjoja ja keitin välipalaksi marjapuuroa.

Olen kysellyt pojilta heidän fiiliksiään rintasyövästäni. Isompi tuumasi, ettei häntä enää huoleta ja kehotti minua käyttämään edelleen hattua tai huivia. Kavereiden kanssa asia ei ole kuulema tullut puheeksi kevään jälkeen. Silloin oli maininnut, että olen ollut leikkauksessa. Kukaan ei ole kiinnittänyt mitään huomiota edes siihen, että olen hengaillut viimeiset puoli vuotta kotona pipo päässä.

Pienemmän kanssa kävin seuraavan keskustelun:
Äiti: Huolestuttaako sinua äidin rintasyöpä?
Herra 6v: Ei.
Äiti: Oletko jutellut siitä kavereiden kanssa?
Herra 6v: Joo, kerroin eskarikavereille, että minun äidiltä on leikattu toinen tissi pois ja se on kalju.

No, tämä selittääkin, miksi hänen eskarikaveri muisti kysyä viime viikolla, että kumpiko tissi minulta on leikattu. Pahoittelut nuoremman poikani kavereiden vanhemmille... ovat tainneet joutua käymään varsin mielenkiintoisia keskusteluita kotosalla.

Olen edelleen avoimen tiedotuspolitiikan kannalla. Ehkä jonain päivänä syöpä ei ole enää ihan niin iso mörkö.

maanantai 27. elokuuta 2012

Uusi viikko, vanhat kujeet

Aamu alkoi taas iloisesti punktiolla. Perjantaina nuorehko erikoistuva lääkäri ei saanut nestettä ulos, mutta tänään kokeneempi lääkäri survoi neulan jonkun seinämän läpi niin, että rutisi. Sitten tulikin nestettä ihan urakalla. Nyt osaan ohjeistaa muita lääkäreitä paremmin.

Punktion jälkeen houkuttelin siskon pitämään tauon töistään ja käväisemään kahvilla kanssani. Sädetys sujui rutiinilla ja melkein aikataulussaan. Sitten olinkin jo valmis lähtemään ystävän kanssa lounaalle. Lähdin aamulla kotoa klo 7.45 ja kotiuduin klo 13.15 eli kyllä tämä syöpäläisen arki käy ihan työstä. Ensi viikolla aloitankin sitten oikeat työt. Mielenkiintoista nähdä, miten saan aikataulut rullaamaan. Onneksi tämän viikon loppuun mennessä olen saanut jo yli puolet sädehoidoista.

perjantai 24. elokuuta 2012

Sädetyskone ja potilas epäkunnossa

Toinen sädehoitoviikko sujui jo rutiinilla, kunnes tänään kone meni epäkuntoon puoli tuntia ennen minun aikaa. Onneksi HUS:lla on teknikot paikalla, joten heidät hälytettiin paikalle kun fyysikot eivät saaneet konetta toimimaan. Lopulta aikani oli vain noin 45 minuuttia myöhässä. Eikä tällä kertaa haissut edes palaneelle, kuten toissa päivänä. Haju ei onneksi ollut peräisin Linac 7:stä vaan remontin hajut seikkailivat sädehoito-osastolle ilmanvaihtokanavien kautta. Tuntui hieman hassulta olla sädetettävänä ja haistella palaneen käryä. ;)

Eilen olin nuorten (alle 45 vuotiaiden) rintasyöpäpotilaiden tapaamisessa ja teki kyllä taas hyvää päästä keskustelemaan saman taudin kanssa painineiden tai painivien kanssa. Kevään tapaamisessa olin ihan noviisi ja nyt alan olla jo melkein konkari. Vaikka välillä aika on kulunut tooooodella hitaasti, nyt tuntuu siltä, että puoli vuotta on mennyt sittenkin aika nopeasti.

Väsymys piinaa edelleen ja flunssa yrittää puskea päälle. Yritän taistella molempia vastaan menemällä aikaisin nukkumaan, ulkoilemalla päivittän ja syömällä paljon vihanneksia ja marjoja. En halua nyt mitään flunssaa. Olen sairastanut jo enemmän kuin tarpeeksi tälle vuodelle ja muutamalle seuraavallekin.

Minulla kasvaa jo uusia ripsiä... ainakin oikeaan silmään. Vasemmassa silmässä on vain muutama pidempi ripsi, mutta oikeassa silmässä on jo töitä maskaralle. Täytynee reklamoida ripsiseerumin valmistajalle, että heidän taika-aine tepsii vain oikeaan silmään. Onkohan heillä rinnakkaistuote, joka on tarkoitettu vasemmalle silmälle? Uusia kulmakarvojakin on alkanut ilmaantua, mutta ei tietenkään juuri siihen kohtaan mihin niitä kaipailin vaan enemmänkin sen viereeen. Varsin reilua...

tiistai 21. elokuuta 2012

Hyvää ja nopeaa palvelua

Olen välillä valittanut saamastani palvelusta erityisesti punktiohässäkkään liittyen. Eilen menin hieman myöhässä punktioon, mutta aika järjestyi heti ja sain varattua ajan kahdelle torstaille, jolloin minulla on sädehoito vasta iltapäivällä. On mukavampaa pystyä hoitamaan molemmat keikat samalla kertaa ja parin tunnin reissu on minusta huomattavasti parempi vaihtoehto kuin ensimmäinen käynti aamulla klo 8 ja toinen esim. klo 14. Välimatkaa kodin ja sairaalan välillä on noin 25 km, joten ramppaaminen ei hirveästi houkuttele. Onneksi syyskuun alussa punktioajat siirtyvät talviaikaan. Silloin torstain ja perjantain punktiopoli on vasta klo 9, joten on helpompaa yhdistää se sädehoitoihin, jotka minulla on yleensä klo 10 maissa.

Eilisen punktion jälkeen minulla oli melkein tunti aikaa vielä sädehoitoaikaan, joten olin ottanut kirjan mukaan ja marssin Syöpiksen puolelle odottamaan Linac 7:n odotustilaan. Ehdin lukea noin 10 minuuttia, kun minut kutsuttiin jo sisälle eli tällä kertaa hoito oli 45 min etuajassa. Onneksi välillä näinkin! Ylimääräisestä ajasta innostuneena poikkesin kotimatkalla ostoksille. Joku on kutistanut vanhat farkkuni... sytokiloilla ja turpoamisella tuskin on mitään tekemistä asian kanssa... :) No, onneksi paino on alkanut laskea hiljalleen ja löysin kivat farkutkin tähän siirtymävaiheeseen.

Kaikki lomalaiset olivat tainneet palata liikenteeseen aamulla, sillä liikenne takkusi joka risteyksessä ja olin pari minuuttia myöhässä Syöpiksellä. Pääsin suoraan sisään ja pääsin testaamaan Linac 2:sta, joka sijaitsee 1960-luvulla rakennetulla puolella. Kone oli kyllä uusittu, mutta kuitenkin siinä oli enemmän käytönjälkiä kuin vakiokoneessani. Tilatkin ovat huomattavasti ahtaammat ja ankeammat kuin Linac 7:n ympärillä. Syöpiksen laajennus on tehty 2000-luvulla, ja silloin on saatu 2 sädehoitokonetta lisää. Linaceja on nykyisin 8 kappaletta. Syöpiksellä on parhaillaankin remontti käynnissä, joten luvassa on nykyaikaisemmat tilat ainakin osalle toiminnoista. Se onkin tärkeää, sillä meitä syöpäpotilaita on valitettavasti koko ajan yhä enemmän.

Sädehoito on saanut sädetetyn alueen punoittamaan lupaavasti. Myös väsymys on ollut aikamoista, mutta se taitaa enemmän johtua päivittäisestä ravaamisesta ja aikatauluttamisesta kuin varsinaisesta hoidosta. Viime yönä nukuin 10 tuntia ja jo ennen puolta päivää olisin valmis päiväunille.


Pakko raportoida vielä poikien puuhista: Kun näin eilen 4-vuotiaan kummipoikani, hän vetäisi ylpeänä lippiksen päästään ja sanoi, että nyt minulla on samanlaiset kesähiukset kuin tätillä. Aikamoinen söpöläinen! Päiväkodin tätejä oli meinannut itkettää, kun kummipoika oli kertonut saman asian aamulla heille. Meidän poikien mielestä on nykyisin ihan normaalia, että äiti pyytää tuomaan tissin yläkerrasta tai pipon eteisestä ennenkuin avaavat oven kavereille. Onneksi lapset ovat varsin sopeutuvaisia.

Yksi asia, mikä minua on ihmetyttänyt, on nuorien näkymättömyys Syöpiksellä. Olemme onneksi pieni vähemmistö, mutta olen nähnyt vain pari edes suunnilleen ikäistäni potilasta koko hoitoputken aikana. Onneksi on Rintasyöpäyhdistyksen koordinoimat vertaistuki-illat. Niistä saa tärkeää tukea ja keskustelukavereita. Kannustan kaikkia tulemaan mukaan vaikka vähän kauempaakin.

sunnuntai 19. elokuuta 2012

Puoli vuotta syöpäläisenä

Oho! En tajunnut ollenkaan, että tällä viikolla oli merkkipäivä: ke 15.8. tuli täyteen puoli vuotta syöpädiagnoosista. Aika mennyt välillä nopeasti ja välillä todella hitaasti. Välillä on ollut fyysisesti ja henkisestikin todella rankkaa, mutta onneksi niitä parempiakin päiviä on mahtunut paljon joukkoon. Puolen vuoden aikana olen syönyt reilusti yli 1 000 lääkkeitä, ravannut kymmeniä kertoja Meilahdessa ja ollut myös pistettävänä (verikokeessa, punktiossa tai tiputuksessa) kymmeniä kertoja. Syöpä on vienyt rinnan lisäksi hiukset, kulmakarvat, ripset ja isovarpaiden kynnet. Edessä on vielä viikkojen mittainen sädehoitoputki ja leikkaus tai todennäköisemmin leikkauksia tulevina vuosina. Olen kuitenkin onnellinen siitä, että minulla on ollut läheiset ihmiset tukena ja olen päässyt mielestäni suhteellisen helpolla syöpäni kanssa vaikka välillä on ollut aika kuoppainen tie. Olen hengissä ja tällä hetkellä tulevaisuus näyttää lupaavalta. Yritän kovasti uskoa siihen, että voitan syövän enkä törmää siihen uudelleen ainakaan kovin pian.

Taas yksi urhoollinen rintasyöpätaistelija on hävinnyt taistelun. Linkitin jo aiemminkin hänen tarinansa 11 vuoden syöpäkamppailusta, mutta pakko linkittää uudelleen. Tällaiset uutiset pysäyttivät aiemminkin, mutta nyt itsekin rintasyövän kohdanneena pysäytys aiempaa voimakkaampi. On hienoa, että Suomessa on hyvät syöpähoidot ja moni saa vuosienkin jatkoajan. Kuitenkin tuntuu epäreilulta, että rintasyöpä voittaa liian monet ja aivan liian aikaisin.

Etukäteen olin lukenut, että tunteet alkavat monilla nousta pintaan vasta hoitoputken loppupäässä tai sen päätyttyä. Onneksi olin siitäkin lukenut etukäteen kanssasisarten blogeista, sillä muuten olisin ollut ihmeissäni tällä viikolla pari kertaa, kun herkistyin ihan normaaleissa (syöpäaiheisissa) tilanteissa. No, viimeisimpänä herkistymisenä oli tuo Pirjon kuolema. Taas pelko omasta tulevaisuudesta nostaa päätään.

Viikonlopun hauskin kommentti: Kummipoika 4v oli todennut, että haluaa samanlaiset kesähiukset kuin tädillä. Hänestä on hauskaa "pörröttää" minun noin puolen sentin mittaista sänkeä. Näemme lähes päivittäin, joten hän suhtautuu varsin luontevasti minun erilaisiin kesähiuksiin. :)

Ihanan ja futispainotteisen viikonlopun jälkeen on taas huomenna aika palata syöpäarkeen. Kaksi ulkoilmapäivää vaativat taas veronsa ja tänään oli taas pakko antaa periksi päiväunille. Aamulla suuntaan punktioon ja sädetykseen. Tulevalla viikolla on myös luvassa nuorten (alle 45v) rintasyöpäpotilaiden tapaaminen. On kiva päästä taas tuulettamaan ajatuksia ja kokemuksia samassa veneessä olevien kanssa.

perjantai 17. elokuuta 2012

Ensimmäinen sädeviikko ohi

Olen käynyt nyt viikon verran eli viisi kertaa sädehoidossa ja väsymys jatkuu. En tiedä, johtuuko se hoidosta vai uudenlaisesta aikataulusta. Tänään oli ensimmäinen päivä, kun hoito oli ajallaan. Muina päivinä se on ollut vähintään puoli tuntia myöhässä. On tuskastuttavaa metsästää kiireessä parkkipaikkaa ja kipittää Linac 7:n odotustilaan hikihatussa päästäkseen toteamaan, ettei ollutkaan kiire. Ensi viikolla minulla on enemmän aamuaikoja, joten aikataulujenkin pitäisi pitää paremmin paikkaansa. Linac 7 on huollossa maanantaina iltapäivän ja koko tiistain, joten pääsen testaamaan Linac 2:sta. Saan siis vaihtelua elämääni.

Tällä viikolla on ollut monenlaista mukavaa. Olen nähnyt nykyisiä ja entisiä työkavereita, käynyt poikien kanssa uimassa uimahallissa ja pistäytynyt töissä sopimassa paluuseeni liittyvistä asioista. Paikalla oli esimies, HR:n edustaja ja työterveyslääkäri. Sovimme, että aloitan 60% työajan niin, että olen joka päivä töissä 4,5 tuntia. Syyskuun jälkeen on sitten helpompi suunnitella loka- ja marraskuun työpäivien pituudet, kun olen harjoitellut työntekoa ensin kaksi tai kolme viikkoa sädehoidon kanssa ja sitten vielä viikon tai pari ilman Syöpiskeikkoja. Onpas kiva palata töihin ja tuttuun arkeen. Olen saanut upeasti tukea töistä ja on ihana palata mukavaan työyhteisöön.

Tällä viikolla on ollut sen verran puuhakasta, että iltapäivällä kotiuduttuani oli pakko nukkua tunnin päiväunet, mutta muuten olen jo aika hyvin totuttautunut taas elämään ilman päiväunia. Olen myös ollut tiistaista lähtien ilman särkylääkkeitä ja vatsakin alkaa toipua Xelodasta. Ihanaa! Nyt vielä haluaisin saada pottuvarpaat kuntoon, jotta saan lenkkarit jalkaan ja pääsen urheilemaan. No, tämä viikonloppu menee muiden perheenjäsenten urheiluharrastuksien tukijoukoissa, kun molemmilla pojilla on kaksipäiväinen futisturnaus ja mies juoksee maratonin.

tiistai 14. elokuuta 2012

Tylsä VIP-jono

Eilisen sädehoidon jälkeen olin siinä uskossa, että kun kone on huollossa, minulla on vapaata. Hoitajan mukaan lähes kaikilla on silloin aina kaksi päivää vapaata ja vain poikkeustapauksille järjestetään aika joltain muulta koneelta. No, tänään selvisi, että olen taas kerran joku himskutin VIP-tapaus, joka pääsee kaikkialle jonojen ohi Syöpiksellä. Niinpä "pääsen" sädetykseen myös huoltopäivinä lääkärin määräyksellä. Sädehoidon aikana olisi ollut tiimireissu, johon olisin tarvinnut 2 vapaata sädehoidosta. Lääkärin vastaus oli ollut, että voin mennä, mutta hän ei suosittele. Ehkäpä on syytä totella ja jättää reissu väliin tällä kertaa. Dreenin irrotin ennen sädetystä ja tästä lähtien ravaan punktiossa pari kertaa viikossa. Sädehoidot eivät ole alkaneet kovinkaan hyvin aikataulujen suhteen: tänään aikataulu oli 40 min jäljessä. Onneksi sain suurimman osan ajoista aamupäivälle, joten toivottavasti ajat pitävät suht hyvin.

Tunnustan! Olen laiminlyönyt jalkakylpyjä ja rasvausta muiden kiireiden keskellä. Palkinnoksi laiskuudestani olen saanut halkeilevat jalkapohjat ja yhdestä kohtaa oli vuotanut jo vertakin kuivuuden vuoksi. Täytyy siis hoitaa jalkoja paremmin.

Hiuksia lähtee edelleen, mutta onneksi uusiakin kasvaa vauhdilla tilalle. Sädehoitojen ajan pitää varoa leikatun puolen kättä. Ei saa kantaa kauppakasseja, ei maalata tai tehdä muutakaan raskasta. Sädehoitojen aikana turvotus voi "lähteä käsistä", joten pitää olla erityisen varovainen, pitää kättä koholla ja käyttää kiltisti tukihanskaa ja -hihaa.

Tähän mennessä olen kärsinyt ilkeästä päänsärystä, kovasta väsymyksestä sädehoidon jälkeen ja palelee ilkeästi. Voihan olla, että kyseessä on jännitys tai ihan vaan yleinen hoitoväsymys. Onneksi on aikaa nyt sopeutua tähän rytmiin ennen paluuta työelämään.

maanantai 13. elokuuta 2012

Sädehoito alkoi

Viime viikolla sain kärvistellä tuttujen Xeloda-oireiden kanssa, mutta onneksi ne ovat alkaneet hiljalleen kadota. Väsymys on edelleen armoton. Alaripset ovat nyt noin 2 mm mittaisia eli normaaleista ripsistä ei tietoakaan. Yläluomen ripsien joukossa on muutama normaali mittainen ja loput 2 mm mittaisia, jos niinkään pitkiä. Eilen olin ystävän kanssa juhlistamassa 20-vuotista ystävyyttä Madonnan keikalla. Oli mukava reissu, mutta tänään on väsyttänyt entistä enemmän.


Siskoni oli tehnyt loistavan löydön: ripsien ja kulmakarvojen kasvua nopeuttava taika-aine. Laitan sitä joka ilta ripsien juureen kajaalin tavoin sekä sohin siihen kohtaan, missä pitäisi olla kulmakarvoja. Tuloksia pitäisi tulla kuuden viikon kuluessa. Ensimmäisen yön jälkeen tuloksena oli turvonneet silmät punaisilla kajaaleilla, mutta onneksi herkät luomeni ovat sopeutuneet ja olen voinut jatkaa taika-aineen käyttämistä.

Tänään sain minidreenin eli seroomakatetrin ja lääkäri mainitsi sivulauseessa mahdollisen toisen rinnan mastektomian, joten alan olla jo nyt toiveikas, vaikka lääkäriaika on vasta syyskuun alkupuolella. Tahtoisin sekä seroomakotelon poistamisen että toisen rinnan poistamisen samalla kertaa. Ei kiinnostaisi vierailla leikkauspöydällä ja kärvistellä leikkausten jälkeisiä kipuja yms useita kertoja. Dreenin asentamisen jälkeen oli lounaan vuoro ja sen jälkeen oli ensimmäinen sädehoito. Aikaa hoitoon kului noin vartin verran näin ensimmäisellä kerralla, kun ensin piirreltiin sädetysalueelle jotain viivoja ja samalla otettiin taas jotain kuvia. Makoilin siis yläkroppa paljaana laitteessa. Laitteesta lähti kaikenlaista surinaa ja aika kului nopeasti. Minulla oli esikoinen mukana, sillä olimme menossa shoppailemaan sädehoidon jälkeen. Hän sai tulla mukaan sädehoitoon ja oli hoitajien kanssa seuraamassa hoitoa monitoreista ja luki samalla Aku Ankkaa.

Sädehoidon jälkeen käytiin hoitajan kanssa tulevat hoitoajat läpi ja sain esittää toiveita sopivista ajoista. Suurin osa ajoista meni suht hyvin toiveideni mukaan. Kokonaisuudessaan sädehoitovisiittiin meni noin puoli tuntia + 45 min, jonka hoitoaikataulu oli myöhässä aamulla esiintyneen teknisen vian vuoksi. Nyt ravaan seuraavat 5 viikkoa Linac 7 -koneella Syöpiksellä joka arkipäivä. Sädetetty alue tulee suojata hyvin auringolta seuraavan vuoden ajan.

Huomenna alkaakin arki astua kuvioihin, kun nuorempi aloittaa eskarin ja vanhempi siirty tokaluokalle. Nyt saan rauhassa harjoitella sädehoitorutiineita parin viikon ajan. Syyskuun alussa pääsen vihdoin palaamaan työmaailmaan, jota onkin ollut jo ikävä. Palaan siis tekemään 60% työaikaa, mikä ainakin alussa tarkoittaa 4,5 tuntisia työpäiviä (myöhemmin ehkä 3 täyttä päivää ja 2 lepopäivää, jolloin olisi tarkoitus levätä ja kohottaa kuntoa). Kun lyhyeen työpäivään lisää lounaan, aamuiset sädehoidot syöpiksellä ja ajelut kotoa Syöpikselle, sieltä töihin ja lopulta kotiin, alkaa päivälle tulla jo pituutta ihan riittävästi. Näin jälkikäteen ymmärrän täysin lääkärin antaman kiellon työnteolle. Tämä projekti on ollut fyysisesti ja välillä henkisestikin niin rankka, että olisi ollut lähes mahdoton venyä töihin. Pakko myöntää. Nytkin olen ihan väsy, vaikka eilinen juhlinta sujuikin limulinjalla ja kotiin tulin suorinta tietä.

Kotimatkalla sain soiton Naistenklinikalla. Eri lääkäreillä Syöpiksen puolella on ilmeisesti eriäviä mielipiteitä minidreenistä sädetyksen aikana. Minun lääkärini on sitä mieltä, että se haittaa sädetystä. Siispä saan poistaa (itse, jee! :)) sen huomenna ennen sädehoitoa ja joudun ravaamaan ainakin kahdesti viikossa punktiossa. Kiva, että en joudukaan seikkailemaan dreenin kanssa, mutta en haluaisi ravata niin usein punktiossakaan.

tiistai 7. elokuuta 2012

Seroomakatetrin paluu

Aamu alkoi mukavasti punktiolla, koska sädehoidon aikana ei saa olla nestekertymiä. Tuloksena oli 140 ml kahden viikon ajalta eli nestettä kertyy edelleen tasaista tahtia ja tietenkin neula osui johonkin, josta aiheutui kova kipu. Kysyin lääkäriltä, kuinka yleistä näin pitkä nesteen kertyminen on ja vastaus oli, että aika harvinaista ja syytä eroille ei ole tiedossa. Minulla nesteen kertymistä selittää hieman poistettujen imusolmukkeiden suuri määrä. Tämäkin lääkäri oli aiemman lääkärin kanssa samaa mieltä siitä, että leikkaushaava tulee avata ja leikkausalueelle muodostunut nesteontelo on poistettava. Plaah. Ensi maanantaina joudun siis suuntaamaan Naistenklinikalle Seroomakatetrin eli minidreenin (joka on kuin letkussa roikkuva Bliw-pullo) asennukseen ja joudun käyttämään sitä aina pari viikkoa kerrallaan sädehoidon ajan. Eli en pääse uimaan eikä jumppakaan houkuttele, kun kropasta roikkuu letku, jonka päässä on muovipullo.

Punktion jälkeen olikin jo aika suunnata Syöpikselle kuvaukseen ja tatuoitavaksi. Tällä kertaa otettiin viipalekuvat ja tatuoitiin kolme pistettä, joiden avulla kohdistetaan säteet sädehoidon aikana. Tatuoinnit tuntuivat sen verran ilkeiltä, etten tule ottamaan yhtään tatuointia vapaaehtoisesti. Olin varautunut viettämään pitkän tovin Syöpiksellä, mutta koko homma oli ohi noin vartissa. Minulla oli pojat mukana reissulla ja he keskittyivät lukemaan Aku Ankka -taskukirjojaan odotustiloissa, joten lopuksi suuntasimme herkuttelemaan Syöpiksen kahvilaan. Tai siis pojat herkuttelivat ja minä keskityin nieleskelemään kipujen aiheuttamaa pahoinvointia.

Kotimatkalla sain vielä kamalan vatsakrampin ja jouduin pysähtymään Nesteelle. Onneksi on vielä ilmaisia vessoja, sillä olisi käynyt huonosti, jos olisin joutunut kiertämään kassan kautta... Jos aiemmin oli jo huono ja väsynyt olo, voitte varmaan arvata kuinka poikki olin, kun pääsin kotiin. Kivuista tuli ensin kamala tuskanhiki ja nyt tärisen kylmyydestä. Nyt hieman lepoa lämpöpeiton alla ja sitten lämmittämään lounasta pojille. Onneksi voin pysytellä tämän päivän kotosalla ja taidan joutua turvautumaan taas päiväuniin, sillä voimat ovat kateissa.

sunnuntai 5. elokuuta 2012

Nyt riittää!

Huomenna aamulla otan viimeiset Xelodat ja äsken pääsin jo poistamaan iltamuistutuksen. Mutta milloin pääsen eroon Xelodan sivuvaikutuksista? Eilen ja tänään on ollut huono olo, kolottaa kaikkialle, pää kipeä, suonet ja koko vasen käsivarsi kipeänä, suolisto ulostuloreitteineen ruvella eikä yöunetkaan ole maittaneet normaaliin tahtiin, joten väsymys piinaa ja hermot menee. Toivoin jo, että nyt alkaisi olla hyvä olo, mutta ei. Elimistö taitaa olla niin väsynyt menneiden kuukausien rääkistä, että tämä viimeinen CEX-kierros on ollut melkein yhtä paha kuin aiemmat Taxotere-kierrokset. Kun CEXin oireisiin lisää vielä irtoilevat varpaankynnet sekä katoavat ripset ja kulmakarvat, alkaa olo olla melko hehkeä. Tulevalla viikolla on varmasti luvassa taas ainakin tuttu selkäkipu ja alta pettävät jalat. Varsin vitsikästä. Pohjalta on hyvä ponnistaa, joten eihän tästä voi olla suunta kuin ylöspäin. Eihän?

torstai 2. elokuuta 2012

Uusia hiuksia näkyvissä!

Päälaella alkaa tuntua jo untuvan tilalla vahvempia hiuksia ja vaalean nöyhtän joukkoon on tullut selvästi tummempia ja paksumpia hiuksia. Just eilen ihastelin Syöpiksellä erästä minua nuorempaa naista joka käveli sänki päässä pää pystyssä. Pian minäkin saan heittää huivit ja pipot nurkkaan ja nauttia uusista hiuksista! Jee!  Vapaa-ajalla saatan intoutua seikkailemaan ilman huivia heti, kun alkaa olla uutta hiusta joka puolella päätä.

Emme päässeet tekemään tänä kesänä kodinvaihtoa Barcelonaan, mutta saimme perheen kuitenkin meille kylään. Ilta sujui mukavasti ja tuntui kuin olisi ollut minilomalla, kun vertailtiin lasten kouluasioita ja muita arkeen liittyviä aiheita. Pojatkin olivat ihan poikki, kun kolme tyttöä intoutui leikkimään miekoilla ja muilla taisteluvarusteilla. Saatiin taas mukavasti kansainvälistä meininkiä ja ihanaa vaihtelua arkeen. :)

Palellus iski taas pitkästä ilosta, mutta onneksi ei sentään itku. Pitkät unet tulevat taas tarpeeseen. Varpaita kenkuttaa taas enemmän, joten syötin niille kasan puhdistusainetta ja Bacibactia ja taiteilin niille kuitukankaasta ja teipistä hienot yksiöt. Sielläpähän saavat mököttää rauhassa.


Ps. En malttaisi nyt nukkua ollenkaan vaan tekisi mieli alkaa taas touhottamaan vaikka kello näyttää jo pian 23 ja silmät seisoo päässä. Onneksi varpaat paketoitu tiukasti, niin en voi lähteä kohottamaan kuntoa tai puuhaamaan jotain muuta yhtä tähdellistä keskellä yötä. Ehkä on ihan hyvä, ettei Suomessa ole kaupat auki keskellä yötä. Muuten lähtisin varmaan nyt ostamaan pojille syysvaatteita. Huomisellekin on kivaa luvassa, kun menemme katsomaan afrosirkusta eli tutummin Madagascar 3:sta.

keskiviikko 1. elokuuta 2012

Hyvikset voitolla

Tänään olin sädehoidon suunnittelukäynnillä Syöpiksellä. Aluksi lääkäri kävi läpi leikkauksen tulokset ja syyt sädehoidolle. Tarkoituksena on siis hävittää sädehoidolla vielä sellaisetkin syövän rippeet, joita silmä ei erota ja minun tapauksessani myös tuhota lopullisesti ne kaksi jäljellä olevaa pahalaatuista imusolmuketta, jotka ovat rintalihaksen alla. Nuo pahikset ovat pienentyneet reippaasti ja nyt niitä on jo vaikea erottaa kuvista. Jee! En ole siis kärvistellyt turhaan sytostaateissa. Oli ihana kuulla vihdoin selkeästi hyviä uutisia ilman mutta-jatkoja.

Sädehoidot alkavat minulla 13.8. ja silloin alkaa viiden viikon rupeama, jolloin käyn joka arkipäivä noin puolen tunnin reissun Syöpiksen Linac 7 -sädetyskoneella. Ennen viimeisiä kertoja tehdään vielä uusinta kuvaus ja jos pahiksista on silloin vielä edes pieni haamu jäljellä, saan vielä kaupan päälle yhden viikon tehotykitystä juuri niiden kohdalle. Hänkin kommentoi ärhäkkää syöpääni kommentoimalla, että minun tapauksessa halutaan mieluummin ylittää normaalit hoitomäärät kuin pysyä niiden sisällä. Tähän mennessä jokainen syövän takia tapaamani lääkäri on puhunut erityisen ärhäkkäästä syövästä, joten pakko kai se on uskoa, ettei tämä ole ollut ihan rutiinitapaus. Hän puhui myös henkisestä parantumisesta ja hänen mukaansa on normaalia, että syövän henkinen kuormitus alkaa tuntua kunnolla vasta syksyn mittaan hoitojen päättyessä. Taidanpa siis jatkaa täällä tilittämistä, etten ainakaan ala patoamaan pahaa oloa sisälleni. Olette siis terapiaryhmäni. Kiitos siitä!

Käväisin tänään myös töissä ja se piristi kummasti. Enää kuukausi niin pääsen vihdoin töiden kimppuun. Jee! Tänään on ollut kiva päivä vaikka heräsinkin kamalan päänsäryn kanssa, jonka taltuttaminen vaati aika monta nappia. Ehkä olin hieman tokkurassa viime päivien touhotuksen ja viime yön lähes 11 tunnin yöunien jälkeen. Joojoo! Lupaan ottaa sopivan rennosti... (Lue: Olen saanut hieman kommenttia touhottamisestani. :)) Tälle illalle kävin vuokraamassa aivottoman komedian ja ostin pussillisen irtonameja. Sopivan makoisa päätös tälle päivälle.