Syövästä kertovia ohjelmia ja tulevaa

Inhimillinen tekijä (esitetty tammikuussa 2012, katsottavissa 3.1.2013 asti)
Erävoitto syövästä. Miten kansanedustaja Maarit Feldt-Ranta on ponnistellut pahaenteisen syöpäuutisen jälkeen takaisin elämään? Anne Flinkkilän vieraina myös keikkatyöntekijä Heidi Ahjoniemi ja toimittaja Hanna Sumari. http://areena.yle.fi/tv/1376245
- Kolme erilaista syöpätarinaa, jotka ovat olleet rankkoja omalla tavallaan.

Saraste, jakso 1 (ei toiminut IE:llä)
29-vuotiaan rintasyöpäläisen koskettava tarina.
http://www.mediataidem.com/varitv/saraste.html

Tauon jälkeen olen taas uppoutunut muiden syöpäkertomuksiin. Olen siis kahminut blogeja ja katsonut uudestaan yllä mainitut ohjelmat. Hienoa, että naiset ovat päättäneet jakaa tarinansa televisiossa. 

Muiden tarinoista olen hakenut vinkkejä tulevaan. Miten osaan palata arkeen sopivalla teholla? Tahdon lähteä täyteen touhotukseen, mutta en halua törmätä paria kuukautta myöhemmin uupumukseen. En ole aiemminkaan ollut kovin hyvä ottamaan rauhallisesti ja viime päivien aikana olen innostunut touhottamaan liikaa. Pakko tunnustaa. Olisi kai syytä levätä välillä.

Olen saanut vielä sytojen viimeisinä päivinä uuden oireen: ruokatorvea polttaa. Uuden oireen innoittamana kävin lukemassa sädehoitojen mahdollisista sivuoireista ja niitäkin oli ihan kiva lista iho-oireiden lisäksi.

Nyt olen konkreettisesti huomannut myös, että muisti pätkii. En muistanut, mitä sain synttärilahjaksi tai mistä olen ostanut päälläni olevan paidan. Syksystä voi tulla varsin mielenkiintoinen, jos alan unohdella ihan arkisia asioita. Onneksi olen ainakin tähän asti muistanut laittaa muistukset puhelimeen, joka muistutti juuri taas Xelodasta. Enää 5 Xeloda-päivää jäljellä!

Irtoilevat kynnet

Ja niin lähti ensimmäinen pottuvarpaan kynsi lomalle toissa iltana. Leikkasin kynnen itse, kun se oli ihan irti. Juureen jäi jäljelle noin puolen sentin siivu kynttä. Toinen taitaa lähteä pian perässä. Mitähän seuraavaksi? Kulmakarvoja on jäljellä noin 10 kpl per kulma. Sormien kynnetkin tuntuvat hieman oudoilta välillä. Toivottavasti ne edes pysyvät paikoillaan.

Muutoin olo alkaa jo palautua hiljalleen normaaliksi. Kuvotusta on edelleen ja Xelodan oireita on vielä, mutta toivottavasti pian olo alkaa olla jo hyvä. Vielä on edessä viimeinen matalasoluviikko. Toivottavasti nytkin vältyn infektioilta ja sairaalareissulta.

Alan olla jo valmis palaamaan arkeen ja pian jo töihinkin. Syksylle olen päättänyt varata aikaa kunnon kohottamiselle. Nyt jo pienikin ylämäki saa puuskuttamaan, joten melkoinen urakka on edessä. Hyvä, ettei projektit lopu kesken. :) Toivon, että huomenna saan hyviä uutisia ja sädehoidot alkavat pian.

Kipeät suonet ja pirullinen väsymys

Keskiviikkona oli viikon pahin väsymys: nukuin kahdet kahden tunnin päiväunet vaikka olin nukkunut ihan hyvät yöunetkin. Eilen vasen jalka alkoi olla jo ok, joten sain miehen suostuteltua retkelle Särkänniemeen.  Eilen oli ihana huvitella poikien kanssa ja rääkätä itseä ihan kunnolla. Tänään onkin ollut taas vasen jalka kipeänä, mutta onneksi pottuvarpaat ovat edelleen menossa parempaan suuntaan. Vasen käsi ei suoristunut kunnolla eilen eikä tänään, koska suonet ovat niin kipeät eikä kipu suostu helpottumaan millään konstilla. Olen syönyt särkylääkkeitä, tarjonnut kädelle lämpöä sekä yrittänyt venytellä lempeästi. Toivottavasti kipu alkaa helpottamaan. Haluaisin siirtyä jo toipilasvaiheeseen. Olen kai päättänyt olla potematta tätä sytokierrosta vaikka aimmilla kerroilla se kolme viikkoa on mennyt toipuessa... Haluaisin jo lähteä touhottamaan ja suunnittelemaan tulevaa, mutta ehkä on pakko vielä ottaa rauhallisesti...

Tänään oli keuhkojen TT-kuvaus. Nyt haetaan mahdollisia jäljellä olevia pahiksia ja tarkistetaan sen oletetun nesterakkulan tilanne. Kokenut hoitajatäti oli kauhuissaan suonieni kunnosta. Hän joutui kaivelemaan ehdottamani suonen aika syvältä ja aikaa kului pari minuuttia. Onneksi suoni löytyi ja kuvaus saatiin tehtyä. Kotimatkalla koukkasin Mäkkärin kautta. Oli pakko saada kunnon annos suolaa ja epäterveellistä ruokaa. Olin aika heikkona ronkkimisen ja liian kevyen aamiaisen jälkeen.

CEXin oireita tuttuun tapaan

Eilen jo tiputuksen aikana iski armoton väsymys ja raskas olo. Päänsärkykin alkoi pian, eikä se suostunut talttumaan edes kunnon nappikuurilla. Koko päivän tuntui kuin olisi ollut joku raskas sumopuku päällä ja päässä sellainen jättikokoinen jumppapallo. Turvotustakin oli ihan kiitettävästi. Tiputuksessa sain nestettä 2 litraa ja lisäksi Xelodan vuoksi pitää juoda 2-3 litraa. Illalla väsytti, mutta uni tuli vasta melko myöhään. Nesteet päättivät aloittaa ulosmarssin ihan urakalla puolen yön jälkeen, joten sain ravata yöllä 6 kertaa vessassa tyhjentämässä rakkoa ihan urakalla. Tämä päivä on mennyt sohvalla hömöttäessä lääketokkurassa. Oksennus on käynyt kurkussa pari kertaa, mutta on päätynyt vielä pysymään sisällä. Kuvotusta on eikä mikään ruoka erityisesti houkuttele. Xelodan aiheuttamat peräpään ärsytykset ovat vielä hallinnassa, mutta pian saan varmasti taas riesakseni tutut 2 viikon tuskat, jotka vievät voimat totaalisesti aina noin puoleksi tunniksi per käynti. Varpaat alkavat olla jo hieman paremmassa kunnossa ja muutenkin jalkakivut alkavat helpottaa. Selkäsäryt ovat vasta alkamassa. Lääkkeitä olen popsinut tänäänkin noin 25 kpl, joten ei ihme ettei ruoka maistu.

Tänään pääsin vihdoin täyttämään papereita perinnöllisyystutkimuksia varten. Äidillä on 11 sisarusta ja isällä 8, joten hieman pitää kaivella tietoja...

Mutta Särkänniemeen lähdetään heti, kun kykenen kävelemään ja pärjään ilman päiväunia yhden päivän! Miehellä on viimeinen lomaviikko meneillään, joten mieluummin menen nyt koko perheen voimin kuin ensi viikolla keskenään poikien kanssa. Kyllä minulla jonkinlainen itsesuojeluvaisto on, vaikka osa onkin eri mieltä.

Viimeinen syto ja uusi leikkaus?

Aamun labrareissu sujui hienosti ja verikoe saatiin ensimmäisellä yrittämällä. Koska aikaa oli vielä 1,5 tuntia sytotiputukseen, päätin vihdoin mennä punktioon. Nestettä saatiin ulos 240 ml ja sain kehotuksen käydä useammin tyhjennyksessä. Plaah! No, mieluummin punktio kuin Seromacath (=letkun päässä roikkuva muovipurtilo). Samalla lääkäri mainitsi mahdollisesta operaatiosta, koska leikkausalueelle on nyt syntynyt jonkinlainen kotelo, joka kerää nestettä. Kotelon takia nestettä kertyy edelleen eikä se jatka matkaansa normaaliin tapaan muualle elimistöön. Varasin syyskuun alkuun ajan minut leikanneelle lääkärille, joka saa arvioida tilanteen ja samalla käydään läpi korjausleikkauksen vaihtoehdot. Jopahan antoi taas tämä projekti uutta ajateltavaa. Olin toiveikkaana ajatellut, että syyskuun alussa olen takaisin kiinni arjessa enkä pohtimassa uutta leikkausta.

Suonet taitavat piilotella sytostaatteja. Sopiva suoni löytyi toisella yrittämällä lämpötyynyn avustamana. Tiputus sujui rutiinilla ja tuttu hömötys- ja väsyolo iski jo tiputuksen aikana. Sain mukaani seurantaohjeet, joissa oli mainittu erilaisia syövän uusiutumiseen/leviämiseen liittyviä oireita. Jos laihdun tai vatsa on kipeä, voi syöpä olla levinnyt maksaan, ja jos on päänsärkyä, voi syöpä olla ehtinyt aivoihin. Tästäpä onkin kiva aloittaa syövästä toipuminen (sädehoitojen jälkeen)... eikä lainkaan vainoharhaisena... :)

Kesäkalju ja vauhtivarpaat

Nyt ajoin loputkin hiukset pois. Hiuksia oli enää pari hassua vaaleaa töyhtöä, joten tuntui järkevältä leikata ne kokonaan pois. Jäljelle jäi noin puolen sentin untuvainen siili. Nyt jään odottamaan uusien hiuksien ilmestymistä.

Illalla jouduin poistamaan varpaista painetta tökkimällä neulalla varpaankynnen alle. Liika paine aiheuttaa kipua ja irrottaa varmemmin kynnet. Nestettä tuli aika reippaasti molemmista pottuvarpaista. Kaikkea sitä tämän syöpäprojektin takia päätyykin tekemään. Mitähän seuraavaksi?

Ihana reissu ja ilkeitä tuliaisia

Reissu sujui ihanasti. Köpiksessä oli kivaa, vaikkakin viileätä ja sateista. Etukäteen olimme puhuneet pojille vain Köpiksestä, mutta olimme suunnitelleet yllätysvisiitin Legolandiin. Teimme (rankan 17h) päiväreissun sinne keskiviikkona ja oli aivan ihanaa nähdä pojat energisinä ja vailla huolta vipeltämässä siellä. Reissu teki taas todella hyvää koko perheelle. Vinkkinä Köpikseen suuntaaville: kannattaa käydä eläintarhassa. Se oli mahtava!

Olimme liikkeellä aikalailla aamusta iltaan viisi päivää, joten nyt olen saanut ainakin raitista ulkoilmaa ja rauhallista liikuntaa eli kävelyä. Ihan ilman dopingia ei reissusta selvitty. Loman aikana jouduin ottamaan parit Xeloda-setit ja noin 25 särkylääkettä, jotta pystyin ylipäätään kävelemään. Tutut selkäsäryt meinasivat taas viedä jalat alta ja muutenkin oli aika paljon kipuja, joita yritin häätää ja salata parhaani mukaan. Halusin nauttia matkasta ihanan perheeni kanssa. Matkalla jouduin hankkimaan uudet sandaalit, koska pottuvarpaiden kynsien alle alkoi kerääntyä nestettä ja ne olivat todella kipeät. Häissä käyttämistäni kengistä tulleet rakot eivät myöskään ainakaan pienentyneet, joten rakkolaastareillekin oli käyttöä. Tuliaisena sain tietenkin myös poskiontelotulehduksen ja kuumeisen olon, mutta kuumettahan ei ole, ellei sitä ole mitannut... Nyt lupaan levätä reippaasti ainakin kaksi päivää. Maanantaina on pakko olla kunnossa, jotta saan viimeiset sytot.

Siispä tänään pääsin suuntaamaan lääkäriin ja tuloksena 10 päivän antibiootit. Nyt yritän saada jalat kuntoon. Ohjelmassa on kasoittain jalkakylpyjä ja rasvaamista. Toivottavasti kynnet eivät irtoa! Lääkärinä oli noin 40v nainen, joka kyseli tarkemmin leikkauksestani ja syövän toteamisesta. Hänen sanavalinnoistaan jäi sellainen kuva, että epäili itsellään (tai jollain todella läheisellä) rintasyöpää ja oli jotenkin todella järkyttyneen oloinen. Yritin kertoa sopivan pehmeästi syövästäni, koska yleensä olen taipuvainen paukuttelemaan siihen liittyvistä asioista liiankin ronskisti.

Juhlat juhlittu, matkalle mars

Lauantaina vietettiin veljeni ja hänen kihlattunsa häitä. Oli siis oikeasti pientä painetta löytää jotain järkevää päälle, kun olin saanut tehtäväksi pitää puheenkin. Olin lopulta ihan tyytyväinen ostamaani mekkoon. Pienillä hakaneulavirityksillä sain sen istumaan suht hyvin ja pysymään myös paikoillaan. Peruukki oli ihan ok, mutta oli outoa olla hiukset päässä. Ne kutittivat ja olivat koko ajan tiellä. Proteesikaan ei aiheuttanut isompia ongelmia, kun välissä oli talouspaperia ja säädöt olivat tiukalla. Jalat ovat viime kuukausina viihtyneet tennareissa, joten onnistuin saamaan rakot jalkapohjiin korkokengistä, jotka ovat tähän asti olleet luotettavat juhlakengät. Sana syövästäni oli kiirinyt aiempaa laajemmalle sukulaisten piirissä viime viikkojen aikana, mutta itkuilta ja tunnekuohuilta sen asian suhteen onneksi vältyttiin. Ainakin minun osaltani ainoat kyyneleet olivat ilon kyyneliä kirkossa. :) Oli mukavaa nähdä ihmisiä vaihteeksi iloisissa merkeissä.

Kotona tuli hieman drag queen olo, kun ensin riisuin vaatteet ja sitten hiukset.Peilistä tuijotti juhlameikeissä oleva kalju tyyppi, jolta on osa kulmakarvoista varissut jo ajat sitten ja nyt ripsetkin olivat aloittaneet ulosmarssin. Pakko hehkuttaa sivuoireita: kuukautiset jäivät vihdoin tulematta! Sitkeästi ne piinasivat neljä sytokierrosta vaikka yleensä ne jäävät viimeistään toisella kierroksella pois.

Pitäisi varmaan mennä nukkumaan... Kuuden tunnin päästä olisi jo aika herätä ja lähteä lentokentälle. Hih! Matkakuumetta ilmassa... Ihana päästä seikkailemaan Köpikseen!

Riittoisa lehmä tuottaa edelleen nestettä

Olen taas ollut onnettaren suosiossa... Leikkausalue kerää edelleen nestettä ja nyt sitä on hiljalleen kertynyt niin paljon, että on jo pakko harkita puntioreissua. En halua enää sinne. Sen vaiheen piti olla jo onnellisesti takana. Punktioreissuja kertyy yleensä muutamia leikkauksen jälkeen. Leikkauksestahan onkin kulunut "vasta" neljä kuukautta ja käyntejä ainakin 20. Jopas olen riittoisa lehmä... Voi pyhä sylvi! Pitikö sitten tässäkin asiassa olla siellä ilkeämmässä ääripäässä?

Olen alkanut kallistua toisenkin rinnan poistattamisen kannalle, mutta milloinkas sellaiseen operaatioon uskaltaa mennä, jos on seuraavat neljä kuukautta sairaalan kanssa naimisissa??? Samaa nesteongelmaahan ei pitäisi tulla, koska imusolmukkeita ei poistettaisi, mutta haava voi temppuilla tai voi tulla muita mutkia matkaan. Tällä kertaa haava oli (ainoa) mallioppilas, joka parantui kertaheitolla.

Kolmen päivän Hesa Cup -rupeama on nyt onnellisesti takana. Onneksi tulee viikon tauko siihenkin harrastukseen. Ainakin kannustus- ja kuljetusjoukot alkavat olla valmiita lomalle.

Tulevan viikonlopun juhliin on edelleen mekko valitsematta. Arpameiningillä mennään ja arpaonneen tulevat vaikuttamaan ainakin turvotuksen määrä, sää ja pukeutujan mieliala. Ihana mennä juhliin, mutta vaateongelma on tällä kertaa normaalia mutkikkaampi.

Matkaliput on jo tulostettu ja passitkin kasattu samaan nippuun. Vielä pitäisi pyöräyttää pesukonetta pari kierrosta. Pian onkin jo aika pakata laukut ja sunnuntaina suunnataan vihdoin lentokentälle. Ihana päästä vaihtamaan maisemaa ja irrottautua hetkeksi arjesta, syövästä ja kodista. Vaikka olemmekin puuhanneet perheenä paljon kivoja juttuja kevään ja kesän aikana, syöpä on kuitenkin kotona koko ajan läsnä, kun on kasoittain lääkepurkkeja ja muuta syöpärekvisiittaa. Reissuun otan vain särkylääkkeet ja vuorokauden sytot, koska maanantaina alkaa sopivasti sytovapaa. Peruukki ja proteesi saavat jäädä kotivahdeiksi. Mukaan kelpaavat vain hyväkäytöksiset matkakumppanit. Vielä pitäisi jaksaa odottaa neljä yötä.

Äksyt suonet ja vaatehaasteet

Olin eilen fysioterapiassa ja sain todella hyvää palautetta leikatun puolen kädestä. Turvotus on laskenut merkittävästi, joten saatan päästä syksyllä eroon hanskasta ja hihasta. Nyt yritän siis tulla toimeen niiden ilkimysten kanssa kesällä.

Kun yksi käsi toimii, toinen äksyilee. Piikitetyn puolen käden suonet ovat kipeinä. Vasemman käden se suoni, johon tiputettiin maanantaina sytostaatit, on kipeä ranteesta kyynärpäähän asti. Lisäksi edellisellä kerralla käytetty suoni kipuilee ja kyynärtaive on edelleen mustelmilla verikokeista. Väsymys on edelleen jotain ihan käsittämätöntä ja voimat ovat kateissa. Toivottavasti alkaa pian helpottaa, sillä mies jäi vihdoin lomalle ja tarkoituksena olisi kiertää läheisiä huvipuistoja. Sopivia päiviä ei ole montaa, sillä loma-aikaan osuu myös isomman pojan Hesa Cup, meidän miniloma Köpikseen ja viimeinen sytokierros.

Lämmin sää ja lähestyvät juhlat ovat taas nostaneet vaatehaasteet pintaan. Olen hiippaillut kesän t-paidoissa ja capreissa yms, mutta sopivan mallisia t-paitoja on yllättävän hankala löytää eikä noussut paino ja muut turvotukset ainakaan helpota hommaa. Siispä vihdoin annoin periksi ja hankin pari tunikaa, koska niissä on usein vähemmän antelias kaulanaukko ja tissien koko ero ei paista löysän kankaan alta. Nyt alkoi siis telttailukausi. :)

Seuraava haaste onkin juhlamekko. Minulla on kaksi vaihtoehtoa. Toinen on ok pumpulitissin kanssa ja toinen proteesin kanssa. Kumpi ja kampi taisteli... Otanko juhliin mukaan julkisuushakuisen pumpulitissin vai äärimmäisen hiostavan ja painavan proteesin? Siinäpä kaksi varsin houkuttelevaa vaihtoehtoa. Olen jo tehnyt välirauhan karvareuhkani (eli peruukin) kanssa ja se pääseee vihdoin ulkoilemaan. Vaatevalintaa pähkäilen varmasti vielä juhla-aamunakin.

Mansikat (muiden poimimat) on pakastettu talveksi ja nyt on aika nauttia kesästä!

Ilkeät sivuoireet ovat taas täällä

Onneksi viime viikolla tuli puuhattua ihan kiitettävästi, sillä tällä viikolla ei taida olla energiaa seikkailuille ja puuhasteluille. Eilisen CEX-sysostaattitiputuksen oheisena tuli taas vino pino oireita, jotka olin onnistunut jo melkein unohtamaan... Kortisonin ja tiputuksessa saatujen nesteiden ansiosta alkoi pian ilmaantua turvotusta kasvoihin, käsiin ja jalkoihin. Leikatun puolen kämmenselkä oli kuin täyteen puhallettu kertakäyttöhanska. Myös ilkeä kuvotus palasi seurakseni asteittain. Päivällistä jouduin nieleskelemään kolme tuntia, vaikka olin ottanut Granisetronia ja Primperania. Pari kertaa kävin jo vessassa kääntymässä. Kroppa ei taida enää reagoida kiltisti kaikkiin lääkkeisiin. Olen varannut jääkaappiin rahkaa ja tuoreita mansikoita. Toivottavasti ne pysyvät kiltisti sisällä. Juomasuosikkeja ovat taas vichy, kylmä vesi ja hedelmämehu. Tiedän, että nyt olisi tärkeä syödä ja juoda usein, jotta pahoinvointi pysyy loitolla, mutta etova olo ei houkuttele menemään keittiöön. Heti tiputuksen jälkeen alkoi taas päänsärky ja illemmalla tuli pientä lämpöä. Koko kroppa tuntuu todella väsyneeltä, raskaalta ja kömpelöltä. Myös sytostaattien aiheuttama kankeus tuntuu varsinkin jaloissa. Vatsa on taas turvoksissa ja siellä on sellainen outo möykkymäinen olo. Väsymyksen ansiosta aloin torkkua illalla jo klo 21, mutta aamulla heräsin jostain syystä jo klo 5.30 ja taas väsyttää. Vessassa jouduin ravaamaan ainakin kolme kertaa. Turvotusta on onneksi nyt jo hieman vähemmän. Vatsakin kramppailee taas ja selkää särkee ihan kiitettävästi. Sytostaattien aiheuttama flunssainen olo on ennallaan ja hiuksia lähtee edelleen. Olen taas aktivoinut puhelimen muistuttamaan Xelodasta joka aamu ja ilta seuraavat pari viikkoa. Olen taas päässyt varsinaiseen olotilojen vuoristorataan. Marmatuksesta huolimatta olen mielestäni päässyt kohtalaisen helpolla, sillä olen jaksanut käydä edes postilaatikolla joka päivä ja olen voinut puuhata perheen kanssa suht normaalisti parempina päivinä. Pojille suurin helpotus on ollut se, etten ole joutunut ainakaan vielä sairaalaan sytostaattien aikana. Olemme puhuneet paljon siitä, että asiat voisivat olla paljon pahemminkin. Kunhan sytostaattivuoristorata helpottaa, suuntaamme yhdessä hauskempiin vuoristoratoihin ja seikkailuihin. :)

Vielä pitäisi malttaa odottaa neljä viikkoa seuraavaan lääkärikäyntiin. Silloin on jo seuraava sytostaattikierroskin on jo loppusuoralla. Toisaalta tuntuu, että sytostaattiprojekti on jo melkein maalissa, mutta toisaalta mikään ei ole vielä varmaa. Olen kuitenkin positiivisella mielellä ja toivon, etten ole turhaan kärvistellyt sytostaattien kanssa.

Toinen CEX-keikka heitetty

Aamulla reippailin klo 7.15 siskoni kanssa Syöpiksen labraan. Olin ihan eka eikä jonosta ollut tietoakaan. Neulakin upposi heti ensimmäisellä kerralla. Lupaava alku viikolle. Sitten olikin reilu 1,5 tuntia aikaa sytostaattihoitoihin, joten kävimme apteekissa ja aamiaisella.

Valkosolut olivat ampaisseet viitearvojen sisälle, joten pääsin tiputukseen. Jee! Enpä olisi puoli vuotta sitten uskonut toivovani pääsyä tiputukseen... Toiminta oli varsin tehokasta, joten pääsin jo reilun tunnin jälkeen kotiin. Hoitojen aikana iski jo tuttu päänsärky ja alkoi näkyä tähtiä. Kotimatkalla myös oksuorava yritti kurkistaa kurkusta, mutta sain sen takaisin pesäänsä. Tästä alkaa taas reilun viikon alamäki vointien suhteen. Plaah.

Viimeisellä kierroksella käyn labrassa vasta samana aamuna, sillä valkosolut palautuvat minulla suht hitaasti. Onneksi ei tarvitse mennä paikalliseen terveyskeskukseen neulatyynyksi vaan saan silloin mennä Syöpiksen labraan, jossa hoitajat ovat tottuneet tällaisiin temppuileviin suoniin.

Posti toi tänään ihanan yllätyksen taas työkavereilta. Täytynee rentoutua ennen töihinpaluuta. :)