keskiviikko 30. toukokuuta 2012

Proteesikeikka ylitti odotukset

Nyt olen vihdoin kahden proteesin onnellinen omistaja! Menin aamulla hieman skeptisenä Klinikka 22:lle. Olin jo etukäteen kaivanut netistä Amoena-liivimerkin kokovaihtoehtoja ja todennut, että voi tulla varsin haasteellista, koska olen isorintainen. Mieheni veikkaus oli, että tarvitaan mittatilaustissi, mutta ihan niin hankalaksi tilanne ei sentään mennyt. ;) Käynti kesti reilun vartin, jonka aikana totesimme hoitajan kanssa, ettei heiltä löydy minulle sopivaa proteesia eikä liivejä vaan sain erikoisluvan siirtyä samalla maksusitoumuksella Amoenan myymälään. Proteesitarjonta koostuu eri malleista ja kokoja löytyy 1-15. Proteesin kanssa voi elää ihan normaalisti, ainoastaan uintia varten on erillinen uimatissi. Olen aikanani saanut ensimmäiset liivit ollessani todella hoikka teini ja jo silloin kuppikoko oli D, joten ihan pientä proteesia ei oltu metsästämässä... Useamman sovituskierroksen jälkeen löytyi sopiva malli ja koko sekä liivit. Maksusitoumus kattaa vain yhden liivimallin ja väri on kaikille sama eli valkoinen. Samalla sain myös uimatissin. Yritin samalla ostaa uimapuvun. Minun proteesi mahtui vain yhteen tarjolla olevaan uimapukumalliin, joka oli minun makuuni liian mummomainen varsinkin, kun selkä oli varsin avoinainen. Se tuntui siltä, että olkaimet (joita ei voinut säätää) valahtavat heti ensimmäisessä vesiliukumäessä. Ei siis soveltunut minulle ja muita vaihtoehtoja ei Suomessa ilmeisesti ole. Great! En halunnut maksaa 80 euroa uimapuvusta, joka ei istu päälle ja näyttää enemmän yli 60-vuotiaille kuin tällaiselle kahden riekkuvan vesipedon äidille, joka tykkää itsekin riekkua vesiliukumäessä ja hyppiä hyppytorneista. Ystävällinen myyjä aikoi laittaa palautetta heti pääkonttorille, koska koko ajan on enemmän nuorehkoja rintasyöpäpotilaita, joilla on kookkaat rinnat. Kaikenkaikkiaan hankintareissu oli ihan mukava ja näillä tisseillä mennään seuraavat 1-2 vuotta. Aion testata näitä liivejä ainakin kuukauden verran ennen ostosreissua. Olisin itse valinnut hieman napakamman koon, joten haluan rauhassa testata liivien venymisen ja käyttäytymisen.

Kotona päätin testata saisinko vanhasta uimapuvusta muokattua käyttökelpoista kaveria. Hankin viime kesänä ihan tavallisen mustan Arenan uimapuvun, jossa on kolmiokupit rinnoille. Tein oikean rinnan vuorikankaaseen pienen kolon yläreunaan ja sulloin proteesin sinne. Uimapuku oli rintojen välistä turhan avoinainen, joten kursin sitä seuraavaksi yhteen noin 5 cm:n matkalta ja lopuksi ompelin sen vuoren kolon kiinni, jotta proteesi pysyy piilossa. Tämän 10 minuutin pikatouhotuksen tuloksena sain uimapuvun, jossa tunnen oloni naiselliseksi ja voin riekkua poikien kanssa vedessä, kuten tähänkin asti. Kotona aloimme heti suunnitella uimareissua Flamingoon. Ehdin myös testaamaan paria vanhaa T-paitaa proteesin ja uusien liivien kanssa. Sain osan vanhoista paidoista käyttöön. Paitavalikoima siis moninkertaistui kertaheitolla. Jee!

Aamulla käväisin työterveyslääkärin vastaanotolla. Hänen piti todeta minut omin silmin työkyvyttömäksi, sillä siirryn kesäkuussa Kelan sairaspäivärahalle, joka tiputtaa tuloni noin puoleen nykyisistä tuloista. Keskustelimme voinnistani ja hän ehdotti asteittaista töihin palaamista, joka helpottaisi elämää ainakin sädehoitojen kanssa. Elokuussa järjestetään asian tiimoilta kokous, jossa työterveyslääkäri, esimieheni ja minä teemme suunnitelman töihinpaluusta. Samalla tulee ajankohtaiseksi tehdä kuntoutussuunnitelma leikatun puolen kädelle. Keskustelimme myös jaksamisestani ja mahdollisesta tarpeesta puhua ammattiauttajan kanssa. Sanoin, että olen kyllä tietoinen tarjolla olevasta avusta, mutta ainakin tässä vaiheessa blogi toimii minun terapiamuotonani. Lääkärin mielestä tärkeintä on, että jokainen löytää itselleen sopivan tavan purkaa tilannetta ja hän kertoi kuulleensa blogistani työkavereiltani. Meillä on ihan huippuhyvä työterveyslääkäri, joka selvästi kantoi huolta myös koko työyhteisömme naisten jaksamisesta. Tuon visiitin jälkeen tuli taas ikävä töihin ja olisi tehnyt mieli mennä moikkaamaan työkavereita. Onneksi olen alkanut tunnistaa omien voimavarojeni rajallisuuden, joten työpaikkavisiitin sijaan pysähdyin kotimatkalla hakemaan salaatit itselleni ja siskolleni, joka olisi ollut valmis lähtemään taas tuekseni tällekin retkelle. Arvasin, että proteesikeikasta tulisi pitkä, joten lähdin yksin matkaan. Kotimatkalla piti taas todella keskittyä ajamiseen, sillä 3 tunnin kierros oli vienyt kaikki voimat ja vatsa alkoi taas kramppaamaan. Aamulla otetut särkylääkkeetkin alkoivat menettää tehoaan. Lounaan jälkeen nukuinkin 2 tunnin päiväunet ja sen jälkeenkin olin vielä ihan tokkurassa. Illalla oli vaihteeksi ohjelmassa taas poikien jalkapallopelit ja oli kiva olla kentän laidalla, kun ei tarvinnut jännittää pumpulitissin julkisuushakuisia tempauksia. Viime viikolla se pirulainen nimittäin päätti haukata happea futiskentän laidalla. Grrr! Eipä tule ikävä sitä pirulaista!

maanantai 28. toukokuuta 2012

Lempitutkimus ja asiakaskokemus HUS:ssa

Olen kai hieman (tai enemmänkin) vinksahtanut, kun vartalon TT-kuvaus on minusta oikeastaan ihan kiva ja rentouttava tutkimus. Tänäänkin olisi tehnyt mieli pyytää kuvauksen jälkeen lämpöpeitto päälle ja valot pois. Olisin voinut jäädä siihen päiväunille. Varjoaineen ruiskuttaminen tuo lämpimän ja rennon tunteen ja koneen humina saattelisi mukavasti uneen. Tässä vaiheessa on ehkä pakko tunnustaa, että olen joskus nukahtanut solariumiin. Minulla on siis varsin hyvät unenlahjat... Tulokset saan tietään ensi viikolla lääkärin vastaanotolla. En kuitenkaan odota mitään tarkkaa lausuntoa hoitojen tepsimisestä, sillä tähän asti olen saanut ainoastaan epäselviä ja ympäripyöreitä kommentteja TT-kuvauksista. Jatketaan siis tässäkin asiassa tuttua pessimisti ei pety -linjaa.

Minulla on keskiviikkona edessä jo lähes 2,5 kuukautta odottamani proteesin sovitus. Huomasin illalla, että rintaan on sittenkin kertynyt nestettä, mutta en yksinkertaisesti jaksanut lähteä Naikkarille aamulla kahdeksaksi, kun kuvaus oli Syöpiksellä vasta puolen päivän maissa. Niinpä otin riskin ja menin vaatimaan erityispalvelua. Ennen kuulumatonta! Naikkarilla hoitajilta meni pasmat ihan sekaisin eikä asia meinannut edistyä lainkaan. Minusta heidän punktiopalvelu on käsittämättömän joustamaton: tule aamulla klo 8 tai 9 (päivästä riippuen), ota vuoronumero ja odota tunti. Operaatio on ohi viidessä minuutissa. Minua asia on ärsyttänyt, koska meiltä matkaa kertyy yli 20 km ja jos minulla on esim. lääkäri klo 13, minun pitää joko ajaa kotiin tai hengailla kaupungilla väliin jäävä aika. Nyt alan olla niin väsynyt ja kipeä, etten jaksa olla enää kiltti! Enkä jaksa seikkailla huvikseni kaupungilla. En saanut punktiota ensimmäisellä yrittämällä, vaan jouduin palaamaan osastolle kuvauksen jälkeen. Lääkärin mielestä minut oli aiheellista punktoida eikä toimintatavassanikaan ollut hänen mielestään mitään väärää. Kyseli samalla toipumisestani ja oli muutenkin mukava viiden minuutin pikavisiitti. Hoitajien mielestä olin varmaan päivän hankalin asiakas.

Tästä päästäisiinkin kunnon marmatusaiheeseen eli julkinen sairaanhoito ja asiakaskokemus. Minusta on käsittämätöntä, että kaikki on asiakkaan vastuulla eikä kukaan valvo asiakkaan parasta tai edes sitä, että asiakas on edes suunnilleen kartalla hoitojensa suhteen. Syöpäpotilaana minun tehtäväni on muistaa noin x0 eri asiaa joka viikko ja kerätä kaikki lippulaput ja ajanvaraukset yhteen niin, että muistan tehdä edes puolet käsketyistä asioista. Olen aikamoinen Outlook-hirmu, mutta koko tämä sälämeri tekee tiukkaa. En edes uskalla ajatella miten käy niille, jotka eivät ole työskennelleet sellaisessa työssä, jossa kalenteri ohjaa toimintaa ja sälämeri on jokapäiväinen. Minulla on iso nippu lippulappusia, ohjeita ja lääkkeitä, mutta en ole ihan varma olenko toiminut ohjeiden mukaan ja ottanut varmasti kaikki napit, jotka olisivat voineet helpottaa oloani. Toivottavasti olen sentään ymmärtänyt Xeloda-ohjeet oikein ja ottanut riittävästi sytostaattia. Taidanpa lisätä tämän sekametelisopan ensi viikon lääkärikäyntiä varten kokoamalleni kysymys-/kommenttilistalle. Taidan myös kysyä, millainen asiakaskokemus heillä on tavoitteena Syöpiksellä. Jokaisella asiakkaalla on rankka elämänvaihe menossa ja kuolemanpelko on läsnä jokakäynnillä, joten olisi mielestäni kohtuullista, että hoitoketju olisi joustava ja mahdollisimman miellyttävä.

perjantai 25. toukokuuta 2012

Kipua ja väsymystä

Eilen tuli sopiva sauma kertoa yhdelle päiväkodin tädille syövästä ja hän ihmetteli, että olenko oikeasti näin ok. Sanoin henkisesti olevani, mutta fyysisesti vointi vaihtelee paljon ja särkylääkkeet auttavat pitkälle. Ei kuulema ole aavistanut mitään, vaikka on nähnyt minua lähes päivittäin päiväkodin pihalla. Oli ihan kiva kuulla näyttävänsä suht normaalilta, vaikka peilikuva aamuisin kertoo jotain ihan muuta.

Tänään on ollut ehkä hankalin aamu tähän mennessä. Sattuu, vääntää, jomottaa ja on huono olo. Edes lämmin aamusuihku ei helpottanut oloa. Voimat on ihan kateissa. Oli pakko myöntää pojillekin aamulla, että äiti on nyt heikkopeikko.

Jos joku kysyy minulta vointia, sanon yleensä että vointi on ollut vaihtelevaa ja olen voinut suht ok. En jaksa käydä koko oirekirjoa läpi ja aika kultaa parin tunninkin takaiset muistot, jos särkylääkkeet helpottavat oloa. Yritän olla hautautumatta huonoon oloon ja haluan ihmisiä tavatessa puhua muustakin kuin omista vaivoistani, vaikka välillä tuleekin aiheesta puhuttua turhankin paljon. Tänään aion ottaa kiltisti kunnolla särkylääkettä, nukkua kunnon päiväunet ja herätä iltapäivällä (ainakin melkein) täynnä energiaa viemään ihanan kummipoikani hänen ensimmäisiin futistreeneihin. Ihanat pojat (omat ja siskon) antavat kummasti energiaa ja saavat minutkin liikkeelle. Ei voi jäädä potemaan ja mököttämään, kun aurinko paistaa ja futiskenttä kutsuu! :)

keskiviikko 23. toukokuuta 2012

Pikahuoltoa varpaalle, autolle ja pyörälle

Tänään ei mennyt ihan putkeen... Aamulla oli pakko viedä auto pikahuoltoon, koska moottorivalo paloi ja auto käyttäytyi hieman laiskasti. Onneksi sain auton heti työpöydälle ja sain sen iltapäivällä takaisin ja vika oli saatu korjattua. Eilen yritin reippailla pojan kanssa treeneihin pyörällä huiman kahden kilometrin matkan, mutta etulokasuojaa kannattava mutteri tippui matkalle. Fiksasin sitä puukepeillä, että päästiin treeneihin ja takaisin. Tänään kaiveltiin työkalupakista sopivia varaosia ja onneksi löydettiinkin.

Illalla olin lähdössä viemään taas vanhempaa poikaa futispeliin, kun astuin kotona portaissa huonosti. Kävelin vielä varovasti enkä edes sählännyt (kuten yleensä...). Tuloksena iso kuhmu päähän, kunnon ruhjeet nilkkaan, yksi taipumaton ja kipeä varvas sekä kipeä polvi ja selkä. Lähdimme toki peliin, mutta sieltä tultiinkin lähipiirin painostuksen ansiosta päivystyksen kautta takaisin. Varvas kuvattiin, mutta onneksi selvisin säikähdyksellä. Tuli käsky levätä ja syödä lisää särkylääkkeitä.

Otin tänään viimeiset kortisonit tällä erää, joten kivut alkavat taas voimistua eivätkä rappulipat ainakaan tule helpottamaan oloa. Mikähän olisi mukava nukkumisasento ensi yönä, kun vatsa kramppaa, selkä on kipeä, kuhmuja ja ruhjeita on joka puolella eikä lihas- ja luujomotuksistakaan ole puutetta? Taidankin ottaa ylimääräiseksi iltapalaksi Panacodia ja kaivautua lämpöpeiton alle laskemaan lampaita. Huomenna yritän pysytellä kotona ja viettää murmelipäivää. Tavoitteena on nukkua ainakin kahden tunnin päiväunet.

tiistai 22. toukokuuta 2012

Syöpäläismuotia: Tukihanska ja -hiha

Tänään kävin SoleusProteuksella hankkimassa maksusitoumuksella kompressiohanskan ja -hihan. Sopivat tuotteet löytyivät nopeasti ja suoraan hyllystä. Kesää vasten valitsin väriksi aina niin hurmaavan nuden, mutta saan uudet jo loppusyksystä, joten ehkä kestän näitä siihen asti ja siirryn mustaan vasta sitten. Hetkellisesti harkitsin mustan hanskan ostamista, mutta 150 euron hinta sai mielen muuttumaan. Hihan hinnaksi olisi tullut noin 100 euroa, jos olisi pitänyt maksaa omasta pussista. Tänään olen taas erityisen kiitollinen veronmaksaja. Hiha ja hanska tekevät syöpäni taas asteen verran julkisemmaksi, joten asiasta on keskusteltu taas myös poikien kanssa. Ensi viikolla on edessä molempien poikien kevätjuhlat, joten voi olla, että tieto leviää taas hieman.

Hakaniemestä jatkoin kortisonin energisoimana lounaalle Stockalle moikkaamaan ystävää. Samalla sain makutuomarin kesäpaitaostoksille. Yritin ostaa kesäpaitaa jo viikonloppuna, mutta tehtävä on varsin haasteellinen ja kiukuttavakin. Tällä rintakuppikoolla toisen rinnan erilaisuus korostuu ja pumpulitissi vilkkuu paidan kauluksesta, joten ei ole kovinkaan helppoa löytää paitaa, jossa on pieni v-aukko ja sopivasti muotoa. Päädyin minulle tyypilliseen mustaan v-aukkoiseen T-paitaan, josta ei pumpulitissi pääse ihan heti esiintymään. Onneksi muutama vanha T-paitakin on suht ok, eikä minun tarvitse olla kesän aikana kovin edustuskelpoinen. Jätän uudet shoppailukierrokset suosiolla syksyyn. T-paitoja voin metsästää pari lisää sitten, kun saan uuden toppauksen pumpuliversion tilalle. Saan silloin samalla varsinaiset proteesiliivit, joissa on erillinen tasku proteesille.

Kotimatkalla ajoin autoa hieman sumussa ja kotioven avautessa avautuivat myös nenän verihanat. Samalla onnistuin sotkemaan uuden hanskanikin vereen... Tulipahan siihenkin vähän väriä... Lääkkeiden ottaminen taukoviikon jälkeen tökkii ja tänään unohdin ottaa vatsa- ja hyvinvointilääkkeet, joten vatsakrampit alkavat varmasti pian ja täydellä voimalla. Kämmenistä lähtee nahkat, joten täytyy tsempata tiukemmin merisuolakylpyjen ja rasvausten kanssa. Plaah!

Päivän ilopilkku oli jäätelöauton musiikki. Muistin vihdoin ostaa kasan mehujäätä! Suun limakalvot ärtyivät jo eilen huomattavasti enemmän kuin aiemmilla kierroksilla ja kurkkuakin kuivaa ja pistelee. Ceridal-öljyn suihkuttamisen sijaan valitsin kesän kunniaksi makoisamman vaihtoehdon eli mehujäät ja kermajäätelöt syöpiksen hoitajan ohjeiden mukaan. :)

maanantai 21. toukokuuta 2012

3. sytostaattikierros ja lisää vuoristorataa

Parin puuhakkaamman tai pirteämmän päivän jälkeen iskee aina armoton väsymys. Viime viikolla yritin kovasti nukkua päiväunia useampana päivänä, mutta havahduin aina, kun olin vaipumassa uneen. Oli turhauttavaa maata monta tuntia keskellä päivää, mutta olin todella väsynyt ja uni olisi helpottanut oloa varmasti. Torstaina nukkuminen sujui parhaiten. Selkäsäryt piinasivat taas urakalla, joten lääketokkura oli taattu Panacodien ansiosta. Säryt ja lääkkeet yhdessä pitävät yllä öklöttävää oloa, mutta nukkuminen helpottaa oloa ainakin vähäksi aikaa. Nukuin ja nuokuin torstaina yhteensä neljä tuntia päivällä, mutta herätessä olin edelleen ihan väsynyt. Minulla oli suunnitelmissa mennä kaupunkiin moikkaamaan työkavereita, mutta tässä tokkurassa oli pakko jäädä kotiin.
Viikonloppuna ulkoiltiin päivisn ja illat meni väsyneenä hömöttäessä. Ruoat maistuivat taas lähes normaalilta ja kivutkin pysyivät siedettävällä tasolla. Olin hetken melkein normaali, mutta sepäs ei ollutkaan kovin pitkäaikainen ilo, sillä...

Tänään oli vuorossa kolmas ja viimeinen Taxotere-sytostaattitiputus syöpiksellä. Tällä kertaa piti jo ottaa uusi suoni käyttöön, sillä kämmenselän keskellä oleva suoni oli jo kovettunut. Nyt on puolet myrkyistä sisällä. Minulla oli seuraa pitämässä ystävä, jonka kanssa kävimme lounaalla ennen hoitoja. Aika kului nopeasti kuulumisia vaihtaessa. Veriarvot olivat melkein ok. Hemoglobiini oli enää 114 (normaalisti yli 130), joten myös se aiheuttaa väsymystä. Sain ohjeeksi syödä ahkerammin kalsiumia. Eikö se autakaan, jos nappaa pari nappia viikossa??

Tänään sain myös seuraavien kolmen kierroksen sytostaatin ohjeet. Uusina sivuvaikutuksina on luvassa mahdollisesti oksetusta (todennäköisemmin kuin Taxoterestä) ja punaista pissaa. Sain epämääräiset ohjeet kortisonin käyttämisestä seuraavien sytostaattien yhteydessä: Ei tarvitse käyttää, mutta niistä voi olla apua pahoinvointiin. Uudet myrkyt voivat myös viedä mennessään loputkin hiukset. Osastolla oli myös uusia sytomyssyjä, joten otin kesämyssyksi pinkki-mustan version. Siinä on ainakin tuuletusta paremmin kuin käyttämissäni mustissa huiveissa.

Sytostaattien aiheuttamat oireet ovat jo ilmestyneet. Iho kihelmöi, naama punottaa ja on hönö olo. Lisäksi jäseniä jomottaa, kasvoja kuumottaa ja päätä särkee. Tästä alkaa taas olotilojen vuoristorata. Ruokakaupassa meinasin leiriytyä maitotuoteosastolle. Eipähän tarvitse mennä Lintsille pariin viikkoon. :)

tiistai 15. toukokuuta 2012

Nesteiden kevätretket ja uusia varusteita

Takana on taas ihana viikonloppu ja äitienpäivä. Ihanan sään kunniaksi kävimme ensimmäistä kertaa tänä keväänä Lintsillä. Varauduin retkeen ottamalla sopivan cocktailin ja jaksoin/pystyin nauttimaan laitteista lähes normaalisti. Normaalin neljän tunnin sijaan tyydyimme parin tunnin visiittiin, mutta tuli ainakin ulkoiltua ja käveltyäkin hieman. Buffi oli hyvä päähinevalinta, sillä se pysyi mukana myös hieman vauhdikkaammissa laitteissakin.

Eilen alkoi sysostaattivapaa viikko. Vointi menee edelleen vuoristorataa. Välillä melkein unohdan olevani syöpäpotilas... näin käy todennäköisimmin aurinkoisella säällä ulkoillessa, kun olen muistanut ottaa hyvin särkylääkettä. Yleensä palaan todellisuuteen viimeistään illalla, kun jomotukset kavereineen kaivautuvat koloistaan. Vatsakrampit ovat edelleen pahin kiduttaja ja selkäkivut tulevat hyvänä kakkosena. Uusimpana tulokkaana on ilkeä turvotus oikeassa kädessä.

Tänään kävin 1,5 viikon tauon jälkeen punktiossa ja tuloksena oli vaivaiset 80 ml. Eilen tuli täyteen  2 kuukautta leikkauksesta ja taidan vihdoin päästä eroon punktioista. Jee! Ehkä saankin proteesin ja uimatissin kesäksi ja pääsen vihdoin uimaan. Olisi kiva päästä vihdoin ostamaan kunnolliset proteesitaskulliset liivit. Tuo pumpulitissi meinaa aina vilkutella varsinkin v-aukkoisten paitojen kauluksista ja välillä se menee ihan mutkalle. Pitää muistaa aina vilkaista ulos lähtiessä, että on joku päähine päässä ja tissi mukana kaikkien tavanomaisten muistettavien asioiden lisäksi. :)

Aamulla yllätyin iloisesti Naikkarilla, sillä minulla piti olla yli neljän tunnin väli punktion ja fysioterapian välissä. Onneksi joku oli perunut aamuaikansa, joten pääsin ripeästi punktioon ja sieltä suoraan fysioterapeutin kidutukseen, jossa kiroilin, nauroin ja huusin. Käsi oli tuon operaation jälkeen todella kipeä eikä oksennuskaan ollut kovin kaukana. Oikea käsi on alkanut turvota. No, jonnekin kai sitä nestettä on varastoitava, kun leikkausalue ei enää kerää sitä... Selvimmin turvotus näkyy kämmenselässä, mutta fysioterapeutin mittausten mukaan, oikea käsivarsi on kauttaaltaan 1-2 cm paksumpi kuin vasen. Joinakin päivänä turvotus on selkeästi silmin nähtävissä ja toisina päivinä on vain pientä turvotusta kämmenselässä. Sain maksusitoumuksen kompressiohihaa ja -hanskaa varten. Niitä joudun käyttämään jatkossa koko ajan. Kiitosta sain siitä, että kerroin heti turvotuksesta ja päästään hoitamaan sitä tuoreeltaan. Toivottavasti tilanne ei pahene. Sain kotiläksyksi käyttää kättä mahdollisimman normaalisti ja välttämään sen varomista. Täytynee kaivaa sauvat varastosta ja alkaa ulkoiluttamaan niitä. Alan olla varsinaisessa mummomoodissa tukihihoineni ja kävelysauvoineni!

Olen saanut aika kattavasti osakseni sytostaattien sivuoireita. Olisin ihan mielelläni elänyt yhden kesän ilman kuukautisia, mutta valitettavasti ne eivät ole suostuneet jäädä tauolle. Kaikki hiukset eivät ole vieläkään kadonneet. Täytyisi lähteä etsimään sopivaa kesähattu. Huivit eivät pysy menossa mukana, peruukki ei osaa edelleenkään käyttäytyä ja tumma buffi on hieman kuuma.

Tämän viikon ohjelmassa on mahdollisimman paljon ulkoilua ja retkeilyä. Yritän päästä perille käden oireilusta ennen ensi viikon hihan ja hanskan sovitusta. Olisi hyvä, ettei käsi olisi pahasti turvoksissa sovitusvaiheessa. Tavoitteena olisi saada napakka hiha ja hanska, jotta niistä olisi oikeasti hyötyä.

Tällä viikolla on edessä vielä labrareissu. Toivottavasti veriarvot ovat edelleen ok ja saan seuraavat sytostaatit suunnitelmien mukaisesti ensi maanantaina.

keskiviikko 9. toukokuuta 2012

Arkea ja ilonaiheita

Tänään on ollut ihan ok olo eikä ole ollut kovin pahoja kramppeja tai kipuja. Jee! Kävin jopa lyhyellä päiväkävelyllä siskoni kanssa. Erityiskiitos sinnikkäälle ulkoiluttajalle. :) Arki pyörii omalla painollaan ja eikä tälle viikolle ole vielä sovittuna yhtään käyntiä Naikkarille tai Syöpikselle. Ensi viikolla onkin taas punktiota, fysiota ja labroja luvassa ja sitten seuraavalla viikolla taas viimeinen Taxotere-kierros.

Ja sitten oireosastoon, jota luen aina mielenkiinnolla vertaissiskojen blogeista. Ns. normaalit voivat hypätä tämän kappaleen yli. :) Viime aikoina kiusanneet vatsakrampit ovat katkoneet ja välillä verottaneetkin yöunia. Onneksi päivisin voin levätä. Muut kivut ja kolotukset ovat tasaisempia eivätkä samalla tavalla häiritse nukkumista. Leikatun eli oikean puolen kämmenselkä on alkanut keräämään turvotusta, joten edessä on käynti fysioterapeutilla ja todennäköisesti tukihihan hankinta. Riskinä on siis lymfaödeema, joten turvotus pyritään saamaan pian kuriin. Luulin jo säästyneeni turvotuksilta, koska toivuin niin hyvin leikkauksesta, mutta ainakin pientä turvotusta on alkanut ilmestyä nyt eli melkein kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen. Leikkausalue on alkanut kovettumaan. Lääkärin mukaan se on normaali vaihe ja leikkausalue normalisoituu muutaman kuukauden päästä. Vasen kämmenselkä oireilee edelleen sytostaatin aiheuttamia kipuja. Haituvia on edelleen jokunen, enkä ole leikkauttanut niitä pois. Nyt buffin, pipon tai huivin alta kurkistaa edes pari hassua haituvaa. Pidän pipoa myös kotona, poikien toiveesta. Näytän kuulema oudolta, ja pakko myöntää, että oikeassa ovat... Tänään huomasin, että myös kulmakarvat ovat aloittaneet ulosmarssin. Tämä syöpä pakottaa minut tsemppaamaan asioissa, joista en ole aiemmin perustanut, kuten käsien ja jalkojen rasvaaminen ja kulmakarvojen korostaminen. Peruukkiakin pitäisi ulkoiluttaa tällä viikolla ainakin äitienpäivälounaalle. Jokohan se osaa käyttäytyä? ;)

Tähän blogiin puran kiukut ja turhautumat varsin tehokkaasti, joten arjessa olen jaksanut olla melko positiivinen. Ei tämä elämä ihan kamalaa ole, vaikka blogiteksteistä varmaan voisi niin päätelläkin. :) Haluan aina varautua pahimpaan, jolloin se toiseksi pahin vaihtoehto onkin iloinen yllätys. Pessimistihän ei tunnetusti ikinä pety. Tätä linjaa olen soveltanut myös syövän kanssa. Olen kaivanut kaikki kauhukertomukset esiin ja varautunut pahimpaan. Kovasti kuitenkin toivon, että olen onnekas ja syöpäläinen saadaan häädettyä ulos kropastani ja pääsen takaisin normaaliin elämään.

Olen iloinen, että minulla on perhe, jonka kanssa saan olla ja elää. Minulla on ehkä maailman ihanimmat pojat (jokainen äiti on varmaan samaa mieltä omista lapsistaan :)), joiden kanssa on ihana puuhata ja olla yhdessä. Nautin pitkistä yhteisistä iltapäivistä, jotka normaali arjessa ovat harvinaista herkkua. He myös selvästi nauttivat siitä, että äiti on kotona. Jos pojat ovat joutuneet sairaalareissulle, olemme pakanneet pelit ja eväät mukaan ja yrittäneet nauttia retkestä. Samalla logiikalla olemme päättäneet nauttia minun syöpäajasta.

Kesälle olemme suunnitelleet visiittejä lähistöllä sijaitseviin huvipuistoihin. Jos en ole ihan rättipoikkipuhki CEX-hoidoista heinäkuussa, aion pakottaa perheeni jonnekin minilomalle. Pojat haluaisivat kyllä lähteä aina reissuun ja tällä hetkellä toivekohteina on vaatimattomasti Usa, Brasilia, Thaimaa ja Austraalia. Taidamme kuitenkin aloittaa lähireissuilla, ja edes muutama päivä ulkomailla tekisi hyvää. Syksylle löysin jo meille kivan löhölomakohteen. Viikko lämmössä syyssateiden keskellä kuulostaa houkuttelevalta. Haluan päästä seikkailemaan ja matkustamaan perheeni kanssa!

lauantai 5. toukokuuta 2012

Kipua, kramppeja ja hiljaisuutta

Olipas tuskainen yö! Heräsin keskellä yötä ihan järkyttäviin vatsakramppeihin, jotka sain onneksi taltutettua särkylääkkeillä ja lämpöpeitolla. Kroppa alkaa selvästi väsyä jo nyt lääkemäärään ja taival on vasta alussa. Vajaa kolmannes sytostaattitaipaleesta on vasta takana. Käveleminen alkaa vaikeutua, koska jalkapohjiin sattuu. Onneksi en ole sentään saanut Xelodan aiheuttamia iho-oireita jalkapohjiin. Myös vasen kämmenselkä eli tiputuskohta on mustelmilla ja kipeä eikä terve rintakaan ole säästynyt kivuilta. Mitähän seuraavaksi?? Tänään pitäisi taas käydä ruokakaupassa ja yrittää keksiä jotain, mikä ei maistuisi ihan p*skalta. Odotan kovasti, että mansikat ja vadelmat ilmestyvät myyntiin ruokakauppamme edustalle. Toivottavasti ne maistuvat hyvältä.

Yöllä oli aikaa myös miettiä sairastumista seuraavaa hiljaisuutta. En oikein ymmärrä suomalaisille tyypillistä tapaa vetäytyä ja olla hiljaa tällaisessa tilanteessa. Pelkäävätkö ihmiset, että syöpä tarttuu vai että puhuminen voi tuoda tunteita pintaan? Arjessa kohtaan ihmisiä, joiden tiedän tietävän syövästäni, mutta he eivät ole sanoneet sanaakaan aiheesta minulle tai miehelleni. En vaan ymmärrä. En todellakaan halua surkuttelua saati mitään itkukonserttia, mutta olisi ihan kiva vaihtaa pari sanaa sen sijaan että kysellään ja voivotellaan selän takana. Taidan olla outolintu, kun minusta on kiva keskustella ihmisten kanssa kipeistäkin asioista vaikenemisen sijaan. Tiedän toki, että erilaiset elämäntilanteet muuttavat ystävyyssuhteita ja näin tapahtuu varmasti myös tämän sairastumiseni myötä.

Punktio kutsuu, joten täytynee lähteä syömään taas jotain pahalta maistuvaa, jotta voin ottaa kourallisen lääkkeitä. Plaah!

perjantai 4. toukokuuta 2012

Toisen sytostaattikierroksen tunnelmia

Vappu meni mukavasti ja tutut oireet alkoivat taas ilmestyä yksi toisensa jälkeen. Tällä kertaa kortisoni on onnistunut hieman häiriköimään jopa yöuniani, mutta onneksi ei joka yö.

Keskiviikkona olin ensimmäistä kertaa lounaalla kodin ulkopuolella ilman lääkärikytköksiä ja oli kyllä ihana nähdä ystävää näiden vakioympyröiden ulkopuolella. Samalla reissulla peruukkini teki ensimmäisen esiintymisensä, eikä toista esiintymistä ole sen jälkeen tullut. Minulla on enää pari hassua hiusta päässä, mutta siltä peruukki tuntui nousevan ylös ja puristi hieman samalla. Nyt hiippailen sellainen leveä hiuspanta päässä, kunnes keksin jonkun paremman vaihtoehdon. Pienen lounasretken päätteeksi hain pojat kotiin ja nukuin kahden tunnin päiväunet.

Eilen olin todella väsynyt ja tokkurainen koko päivän, mutta päätin ottaa riskin ja lähteä nuorten rintasyöpäläisten kahvittelutreffeille. Onneksi lähdin liikkeelle! Aika kului siivillä mukavassa seurassa ja oli kiva saada vaihtaa hoitoputki- ja muita kokemuksia samassa tilanteessa olevien tai olleiden kanssa. Elämäni pyörii tällä hetkellä aika pientä piiriä, joten kaikki pienetkin retket ympyrän ulkopuolelle tekevät hyvää vaikka verottavatkin voimia.

Toinen sytostaattikierros on tuntunut rankemmalta kuin ensimmäinen. Tuntuu, että olen koko ajan lääkepöllyssä (mikä kyllä taitaa pitää paikkaansa :)). Olen alkanut jopa välttelemään autolla ajamista voimakkaan väsymyksen ja heikotuksen vuoksi. Päiväunet ovat enemmän sääntö kuin poikkeus vaikka nukun pitkiä yöunia. Ruoka maistuu taas pahalta ja kaikki juomasuosikitkin ovat saaneet outoja vivahteita. Jalkapohjissa tuntuu jomottavat ilmatyynyt, vatsa kramppailee ja paikkoja särkee, jne. Seuraavaksi ohjelmassa pakollinen jalkakylpy, rasvaus ja päiväunet. Sitten onkin aika noutaa pojat kotiin ja lähettää heidät jännittävälle retkelle: Pojat pääsevät illalla katsomaan MM-lätkää ihan paikan päälle! Aamulla pojat eivät olisi malttaneet edes lähteä päiväkotiin ja kouluun vaan olisi pitänyt lähteä suoraan Pasilaan odottamaan pelin alkamista. :) Äiti jää vapaaehtoisesti hömöttämään kotisohvalle ja keräämään voimia viikonloppua varten.