Vappucocktail: Taxotereä, kortisonia, Panacodia ja Xelodaa

Lauantaina kiskaisin dreenin pois ja elämä helpottui huomattavasti, kun ei tarvitse raahata sitä mukana ja piilotella sitä. Lauantaina tungin sen tissiliiveihin, ettei näy uimahallilla, kun olin t-paidassa katsomassa pojan uintikisoja. Onneksi se pumpulitissi on kutistunut käytössä, niin voin alkaa täyttämään sitä puolta tärkeillä tavaroilla. Avainnippu on ehkä hieman epämukava salamatkustaja... :) Viime viikolla kuntoilin jo kevyesti kotona cross trainerilla ja jumppasin hieman painojen kanssa. Yritän kuntoilla kevyesti aina voinnin mukaan ja ulkoilla mahdollisimman paljon. Liika istuminen ja makoilu ei ainakaan paranna selkäkipua.


Tänään sain vihdoin pinkkiä tissiteippiä! Pitäisiköhän hakea samaa sävyä oleva vappuperuukki... Samalla reissulla oli toinen erä sytostaatteja ja selvisin tällä kertaa reissusta parissa tunnissa. Ihmeiden aika ei ole ohi. :) Tällä kertaa sain nautiskella jääpaloja ja lopuksi oli tarjolla eväitä. Neljän hengen päiväosastohuoneessa aika kului mukavasti muiden kanssa kokemuksia vaihtaessa. Osalla oli noussut joka tiputuksen jälkeen korkea kuume ja oli joutunut tähän asti aina sairaalaan. Siihen verrattuna olen siis päässyt todella vähällä ja koko kropan kolotuksetkin ovat tehneet comebackin. Tällä hetkellä suuta ja naamaa kihelmöi, kaikki maistuu vähintäänkin oudolta. Tänä vappuna taidan tyytyä vain nuuhkaisemaan kuohuviiniä. :P

Projekti sulkasato etenee edelleen vauhdikkaasti. Tähän asti olen liikkunut ilman huivia, kun on vielä muutama oma karva päässä, mutta tänään sairaalareissun jälkeen siirryin käyttämään buffia. Vaikka en edes hipaissut hiuksia, niitä tippui non-stop paidalle, naamalle ja siis ihan kaikkialle. Yritän sinnitellä ilman hiustenleikkuuta, koska olisi mukavampi olla buffi päässä, kun on edes vähän omia haituvia.

Mulla on nyt hyvä vappulääkitys ja varsin vitsikkäät hiuksetkin, joten hauskaa vappua kaikille!

Täysillä eteenpäin

Olipas kiva käydä lääkärissä tänään! Omalääkäri on lomalla, joten kävin toisen lääkärin vastaanotolla. Verikokeiden tulokset olivat hyviä ja seuraava sytostaattitiputus on edessä suunnitelmien mukaisesti ensi maanantaina ja niiden rinnalla jatketaan Xelodaa. Selkäsärkyjen syykin selvisi: hyvikset taistelee pahiksia vastaan ja se aiheuttaa kolotusta ja usein myös voimakastakin selkäsärkyä. Sain Panacod-reseptin, joten toivottavasti alkaa pian helpottamaan.

Tämä oli ensimmäinen lääkärikäynti sen jälkeen, kun hoitosuunnitelmaani muutettiin lennossa, koska en olekaan tarpeeksi HER2-positiivinen. Olen triplanegatiivinen ja tämä lääkäri selitti sen olevan hyvä asia, koska triplanegatiivinen rintasyöpä reagoi erityisen hyvin sytostaatteihin.

Puolen tunnin käynnistä ainakin puolet keskityttiin henkiseen puoleen ja erityisesti poikien vointiin. On hienoa, että lääkärit paneutuvat myös henkiseen jaksamiseen. Lääkärireissun jälkeen olen luottavaisin mielin valmis seuraavaan sytostaattikierrokseen.

Turha reissu

Tänään tuli ensimmäinen turha reissu Meilahteen. Joko olin saanut väärää tietoa tai merkannut kalenteriin väärin, mutta kuitenkin menimme mieheni kanssa vääränä päivänä ja väärään aikaan. Uusi yritys huomenna. :) Palasimme kaupan kautta kotiin ja minä nukuin taas vaihteeksi parin tunnin päiväunet. Mistä tätä unta riittää? Herätessä oli taas ihan kamala päänsärky, joka ei meinaa rauhoittua millään. Dreeni käy hermoille ja on koko ajan tiellä, ihan kuin kuljettaisin bliw-purkkia vyötäröllä. Dreenin putki nirhii inhottavasti leikkausalueen sisustaa. Tekisi mieli irrottaa koko dreeni heti, mutta aion sinnitellä sen kanssa lauantaihin saakka ja kieltäytyä seuraavan kerran kunniasta. Tänään sain selkäkipujen seuraksi oudon kipukohtauksen lonkkaan, jonka seurauksena meinasi koko jalka pettää alta. Mitähän seuraavaksi...? Hiuksia lähtee kasoittain ja hiuskuontalo on ohentunut jo selvästi.

Annukan kirja tempasi eilen illalla minut mukaansa ja luin sen lähes kokonaan yhdellä istumalla. Viimeiset parikymmentä sivua aamulla heti herättyäni. Valitettavasti Annukka hävisi taistelun rintasyöpää vastaan, mutta kirja muistutti joka hetkestä nauttimisen tärkeydestä. Taisteluni on vasta alussa enkä tiedä vielä pitkään aikaan taistelun lopputulosta. Huomenna saadaan ensimmäinen välitulos ja tarkistetaan lääkitys. Aamulla lähden kolmatta kertaa tällä viikolla Meilahteen. Jokohan voisin hakea omaa parkkipaikkaa tai saada paljousalennusta käynneistä?

Sulkasatoa ja dreenin paluu

Eilen pidin lupauksen ja nukuin melkein kahden tunnin päiväunet. Keräsin kiltisti voimia tämän päivän koitoksiin, mutta seuraavalla kerralla en yritä ehtiä hoitaa kaikkia asioita saman päivän aikana.

Aamulla menin toiveikkaana punktioon klo 8. No, ei tullut punktiota vaan leikkauksen tehnyt lääkäri otti minut jonojen ohi ja ehdotti Serakatia (?) eli sellaista minidreeniä. Sen myötä ei tarvitsisi ravata punktioissa. En ajatellut asiaa tarkemmin, kun menin sanomaan, että joo, kokeillaan vaan. Ennen dreenin asentamista piti kuitenkin mennä TT-kuvaukseen. Olin siis saapunut ihan turhaan paikalle klo 8, kun klo 9 olisi riittänyt, jos olisin tiennyt jääväni ilman punktiota. Kuvaus meni melkein rutiinilla. Kiva, että hoitoalalle koulutetaan uutta väkeä... mutta ei ollut kiva olla röntgenhoitajaopiskelijan koekanina. Voitte jo varmaan arvata, ettei neula löytänyt perille ensimmäisellä yrittämällä. Onneksi sain kokeneemman pistäjän tilalle ja sain tipan ranteeseen. Mieluummin olisin ottanut tipan kyynärtaipeeseen, johon pistäminen ei satu läheskään yhtä paljon kuin ranteeseen tökkiminen. Nyt on pari uutta ja komeaa mustelmaa. TT-kuvauksen jälkeen oli kiire kahvioon aamupalalle, jotta ehdin ottamaan tämän kierroksen viimeiset Xelodat ajoissa. Jee! Melkein viikon tauko edessä niistä myrkyistä.

Seuraavaksi seikkailin Syöpikseltä takaisin maanalaista yhdyskäytävää pitkin Naistenklinikalle, jossa minut oli luvattu ottaa jonojen ohi vastaan, että saadaan dreeni paikoilleen ennen fysioterapiaa. Ilmoittauduin kansliaan, josta luvattiin ilmoittaa heti lääkärille. Melkein tuntia myöhemmin fysioterapeutti tuli moikkaamaan ja ihmetteli, että miten edelleen odotan lääkärin vastaanottoa. Kävi ilmi, että olivat unohtaneet minut, joten olin istunut turhaan jo toisen tunnin samalla käytävällä samana aamuna. PRKL! Naistenklinikka on ihan ok paikka, mutta pari turhaa tuntia alkoi jo tuntua myös omassa voinnissa. Dreenin asentaminen sujui ihan ok, mutta lääkäri unohti mitata nesteen määrän, joka olisi seurannan kannalta aika oleellinen tieto. Argh! Dreenin lisäksi sain vielä antibioottireseptin, koska sisälläni on nyt tulehdusriskiä lisäävä vieras esine. Sekin vielä! Miksi minä typerys menin antamaan luvan tuon raivostuttavan dreenin asentamiselle??? Joudun nyt raahaamaan sitä mukanani lauantaihin saakka. Onneksi se pirulainen on sellainen miniversio, jonka muovipullosäiliöön mahtuu vain 100 ml nestettä ja letkukin on suht lyhyt.

Kaiken sähläämisen jälkeen pääsin vihdoin fysioterapeutin pakeille. Sain heti päästyäni kuulla, ettei hän voi antaa minulle hoitoja, koska minulla on dreeni. Se lääkäri ei ollut ajatellut ihan loppuun asti. Sain siis uuden typerän dreenin enkä upeaa pinkkiä tissiteippiä. Ei mennyt ihan putkeen tämäkään keikka.

Kävin töissä tekemässä vielä viimeisen kierroksen tiedonsiirtoa tiimin muille jäsenille. Kolmen tunnin työpaikkavisiitin jälkeen olinkin jo ihan poikki. Heikotti, väsytti, oksetti ja kolotti eikä uusi dreeni ainakaan parantanut oloa. Olin onnellinen, kun pääsin kotimatkalle. Oli ihana nähdä työkavereita, mutta taas on pakko tunnustaa, että yleiskunto ja oma jaksaminen on ihan eri luokkaa kuin pari kuukautta sitten. Vaihdoin vihdoin out of office -viestiin tiedon, että palaan aikaisintaan syyskuussa. Eihän siihen ole kovin pitkä aika, kun välissä on kuitenkin lomakausi, mutta silti teki tiukkaa myöntää itselle, etten ole työkunnossa.

Viikonloppuna alkoi irrota normaalia enemmän hiuksia, mutta tänään alkoi kunnon sulkasato. Kevyellä nyhtäisyllä lähtee kunnon tukko hiuksia. Tätä menoa taidan olla kalju melko pian. Pitäisi varmaan metsästää joku kiva kevyt kesäpipo. Jotta päivä olisi täydellinen, nuorempi poika on kuumeessa ja flunssassa. Onneksi postissa tuli tilaamani Annukka Kyytisen Diagnoosi: Rintasyöpä -kirja. Nyt voin uppoutua jonkun muun kirjoittamiin blogitekstejä ja herätä huomenna paremmalla tuulella. Aamulla onkin vuorossa reissu syöpikselle ja tapaaminen lääkärin kanssa.

Puolikuntoinen kevätpörriäinen

Sain aloittaa tämän viikon iloisesti jonottamalla labrassa kilpaa mummojen ja haisevien ukkeleiden (yök!) kanssa. Labrakäyntejä on luvassa ainakin kolmen viikon välein, jotta saadaan aina tuoreet tiedot lääkärikäynnille. Tällä kertaa ei tarvittu kuin kaksi putkiloa verta ja vältyin ekg:ltä.

Viime viikon loppu meni normaalia rataa, lepoa, poikien harrastuksia ja normaalia arkea. Sytostaattien sivuvaikutukset esiityvät vaihtelevasti. Vakiona on vatsaoireet, makuaistin vääristymät ja päänsärky. Lisänä kaikenlaiset kolotukset, jomotukset ja kipupiikit. Öklötystä esiintyy myös, mutta ainakaan toistaiseksi en ole päätynyt oksentamaan.Välillä vatsakrampit vetävät ihan voimattomaksi. Viikonloppuna olin seuraamassa molempina päivinä muutaman tunnin poikien jalkapalloturnausta. Seisoin paikoillani ja nautin kauniista säästä. Seurauksena oli molempina iltoina kunnon jomotukset ja pientä lämpöä.

Vihdoin saapunut kevät innostaa suunnittelemaan kaikenlaista pientä kivaa, mutta omaa vointia on pakko alkaa kuulostelemaan tarkemmin. Nyt on vasta ensimmäiset sytostaatit melkein maalissa, sillä huomenna otan tämän erän viimeiset napit, ja jo nyt huomaan yleiskunnon laskeneen selvästi. Ei vaan jaksa samaa tahtia kuin aiemmin ja sen myöntäminen tällaiselle ikuiselle touhottajalle tekee tiukkaa.

Hiuskatoa on alkanut jo hieman esiintyä ja sitä on luvassa varmasti lisää tällä viikolla. Olenkohan jo viikon päästä kalju? Tämän päivän olen päättänyt pyhittää levolle, sillä huomenna on luvassa puuhakas päivä. Aamu alkaa punktiolla, joka tulee todella tarpeeseen. Ensimmäistä kertaa on alkanut jomottaa se nesteen määrä. Sitten pääsenkin TT-kuvaukseen ja lopuksi fysioterapiaan. Sitten ajattelin vielä käväistä töissä ja viedä vanhemman pojan treeneihin. Illan voinkin sitten raatoilla rauhassa... :)

Turkoosia teippiä ja rintasyöpätekstejä

Eilen olin taas fysioterapeutin käsittelyssä. Viime kerran tuskainen käynti oli tuottanut tulosta eikä pahoja stringejä ollut enää. Käden liikerata on palautunut onneksi jo ennalleen ja saan käyttää kättä ihan normaalisti ilman rajoituksia. Tällä kertaa pohdittiin nesteen kertymistä ja fysioterapeutti teippasi leikatun puolen koko rinta-alueen hienolla turkoosilla teipillä. Rinta-alueen teippausta on testattu Naistenklinikalla viime syksystä asti ja siitä on saatu hyviä kokemuksia nesteen kertymisen hillitsemisessä. Nestettä kertyy ainakin tällä hetkellä vielä niin paljon, että jouduin perumaan ensi viikolle sovitun proteesin sovituksen. Joudun siis elämään edelleen pumpulitissin ja vanhojen liivien kanssa. Plaah.

Tänään olen saanut lisätä sivuvaikutuslistalle kuvotuksen ja päänsäryn. Välillä voimakastakin päänsärkyä on ollut maanantaista lähtien, mutta vasta tänään tajusin, että se voi johtua lääkkeistä. Nukuin hyvät päiväunet, joiden jälkeen olotilakin oli taas siedettävämpi.

Luen päivittäin rintasyöpäblogeja ja muuta aiheeseen liittyvää, mutta tuntuu, että uutisissakin on paljon syöpäaiheisia uutisia. Tänään uutisoitiin, että ruotsalainen hiihtäjä Jenny Olsson menehtyi rintasyöpään 32 vuotiaana. Joku oli kommentoinut IltaSanomien sivuilla asiaa näin: "Voiko nykyaikana kuolla rintasyöpään 32-vuotiaana?!" Kyllä valitettavasti voi ja se tekeekin tästä sairaudesta niin raskaan ja pelottavan. Yksi tärkeä syy tälle blogille on lisätä rintasyöpätietoutta meidän nuorten keskuudessa. Itse en ikinä ole tarkkaillut säännöllisesti rintojani ja olen todella iloinen siitä, että kasvain löytyi suht varhain eikä syöpä ollut ehtinyt vielä imusolmukkeita kauemmaksi. Vaikka nyt tilanne näyttää lupaavalta,. en voi olla varma tulevasta ja ainakin pitkä ja kuoppainen tie on vielä edessä.

Projektia hyvin kuvaavista muiden blogiteksteistä pakko kommentoida Tokakertalaisen loistavaa tekstiä otsikolla Syöpä on (projekti)työ. Etenemme suht samaa tahtia hoidoissa ja mietteetkin ovat kulkeneet aika samaa tahtia. Luin eilen myös Adelhaidin blogia, jossa Onko positiivisuus pakollista? -teksti sai hymyn huulilleni. Tuolta minustakin tuntuu  huonona päivänä. Olen kyllä mielestäni aika positiivinen, mutta tästä syövästä on hieman hankalaa keksiä positiivisia puolia. Lisää "hilpeää" luettavaa löytyy Avusta, jossa kerrotaan levinnyttä rintasyöpää sairastava Pirjosta, joka on ollut 11 vuotta syöpäpotilaana. Kovasti tsemppiä vertaissiskoille ja kiitos siitä, että olette jakaneet tarinanne!

Mietteitä 2 kk diagnoosin jälkeen

Aamulla olin kuin ennen: ajelin ruuhka-aikaan hyväntuulisena kohti kaupunkia. Aurinko paistoi ja radiosta tuli hyvää musiikkia. Ennen olisin mennyt tyytyväisenä töihin jatkamaan tuttujen projektien parissa, mutta nyt suuntana oli taas kerran Naistenklinikka ja ohjelmassa oli punktio. Tuli ensimmäistä kertaa ikävä töihin eikä oloa helpota se, että tänään olisi loppunut leikkauksesta johtuva sairausloma. Tähän asti olen elänyt aika tiukasti syöpäprojektin ja perhe-elämän tahdissa eikä muille ajatuksille ole jäänyt juurikaan tilaa. Eilen tuli 2 kk diagnoosista ja olen ollut nyt kuukauden verran sairauslomalla eli leikkauksesta lähtien.

Töihin palaaminen ei lääkärini mielestä ole suositeltavaa ennen hoitojen loppumista. Tässä asiassa on selkeästi mielipide-eroja, mutta taustalla on tärkeä ajatus antaa tilaa myös henkiselle toipumiselle. Olen lukenut, että yli puolet rintasyöpäpotilaista masentuu ja masennus iskee usein siinä vaiheessa, kun koittaa paluu arkeen. Aamulla ajattelin jo töihin palaamista, mutta ainakaan näiden minun lääkäri-/punktio-/tt-kuvaus-/fysioterapia yms aikataulujen kanssa ei olisi edes mahdollista yhdistää säännöllistä työtä velvollisuuksineen samaan kalenteriin, eivätkä voimat ainakaan vielä riitä siihen. Töissä viihtyvänä henkilönä on vain vaikea tottua olemaan kotona ilman mitään syytä, tai siis onhan syy, mutta ei samanlaista selkeää syytä kuin esimerkiksi äitiyslomalla ollessa. Yritän siis malttaa ottaa rauhallisesti ja antaa aikaa parantumiselle. Onneksi on olemassa poikien harrastuksiin liittyviä satunnaisia pieniä projekteja, joita voin näperrellä omaa tahtiani.

Alkujärkytyksen jälkeen syövästä on tullut arkea meidän perheessä. Mielestäni olen sopeutunut tilanteeseen hyvin. Suuret rajapyykit, kuten leikkaus ja sytostaattien aloittaminen menivät ilman suurta draamaa. Seuraava iso muutos on varmaan viikon päästä alkava hiusten lähteminen. Se tuo syövän enemmän esille. Alan hiljalleen valmistautua henkisesti ensi viikon vuoristorataan: ohjelmassa on ensimmäinen tt-kuvaus sytostaattien aloittamisen jälkeen.

Onneksi aurinko paistaa! Ihanaa maanantaita kaikille!! :)

Normaalia vai epänormaalia?

Sytostaattien alkaminen toi tullessaan uuden arjen, joka on täynnä tylsiä rutiineita. Ohjelmassa on rasvausta (paljon!), leikatun puolen jumppaa, säännöllistä ruokailua, pillereiden popsimista ja normaaliakin elämää aina, kun potilastouhuiltani ehdin. Sytostaateista (ja osittain kai myös kortisonista) on seurannut tähän mennessä vinoutunut makuaisti, epämääräistä kolotusta, vilua, väsymystä ja pariin otteeseen hieman lämpöä. Ihokin on kuivunut, limakalvoja kiukututtaa ja fyysisesti on voimaton olo. Vatsassa on outo "klöntti", joka tuntuu vaikuttavan myös hengittämiseen välillä. Itsestä tuntuu, että kaikki ottamani lääkkeet ovat jumittaneet yhteen kohtaan... mikä ei olisi ihme, sillä pahimpana aamuna jouduin ottamaan aamupalan lisukkeena 12 lääkettä (Xeloda 5kpl + kortisoni 5kpl + särkylääkkeet 2 kpl). :P Aloitin Somacin syömisen, jotta välttyisin pahemmilta vatsavaivoilta. Omaa oloa tulee seurattua aika tarkasti, sillä muutokset tulee kirjata tarkasti Xelodan vuoksi erilliseen vihkoseen.

Torstaina mitattiin ennätys punktiossa: 360 ml viikon ajalta. Sinne meni minun hieno yritys kasvattaa vaivihkaa uusi tissi. ;) Jatkossa käyn punktiossa noin kerran viikossa lääkärin ohjeistamana. Tulevalla viikolla ainoa mahdollinen käyntipäivä on maanantai, koska tiistaina alkaa sytostaattikierron toinen eli infektioherkkä viikko. Torstaina kävin siskojen kanssa peruukkiostoksilla. Valinta oli helppo ja aikaa valintaan meni alle puoli tuntia. Tarjolla olisi ollut myös sellaisia turbaaneita yms, mutta näin alkuun aion luottaa buffiin, mikäli en käytä peruukkia. Nyt täytyy odotella vielä viikon verran omien hiusten tippumista. Hiusten tulevaan lähtöön olen mielestäni sopeutunut hyvin, ja monen kanssasisaren tavoin toivon, että saan pitää edes ripset ja kulmakarvat.

Tulevan viikon tavoitteeksi olen asettanut rutiinien luomisen. Aamiainen ja iltapala sujuu jo lähes viikon harjoittelun jälkeen rutiinilla samaan kellonaikaan, sillä Xeloda pitää ottaa 12 tunnin välein. Joka päivä pitäisi myös kylvettää jalkoja merisuolakylvyssä, jotta pystyn jatkossakin kävelemään. Tummelia ja Bepanthenea kuluu urakalla jalkoihin ja käsiin. Koska nuo rasvat eivät imeydy kovin nopeasti, hiippailen kotona Crocsit jalassa. Paitoina käytän kaikkia pehmeimiä ja kuluneimpia kotipaitoja ja ostin jo aiemmin järkyttävän väriset ja värikkäät kukkahousut sairastushousuiksi, joten nyt alkaa olla sairastuslook kunnossa! Päivät yksin kotona ovat ainakin tähän asti menneet vauhdilla. Syöpäprojekti on ystävällisesti aikatauluttanut minulle käyntejä Helsinkiin vähintään kahdelle päivälle joka viikko, joten muina päivinä keskityn lepäämään tai puuhastelemaan jotain pientä kotosalla.

Lääkärin ohjeiden mukaan yritän elää mahdollisimman normaalia perhe-elämää, mikä vaatii hieman ponnisteluita, koska meillä on kaksi futista ja uintia harrastavaa poikaa. Viikonloppuisin on usein turnauksia, mutta onneksi olemme hankkineet omat retki-istuimet ja voin katsoa peliä omalta paikalta kentän laidalta. Onneksi ollaan menossa kohti kesää, ettei tarvitse hytistä räntäsateessa! Lapsille arjen muuttumattomuus on todella tärkeä asia, joten yritän kuljettaa heitä kouluun, päiväkotiin ja harrastuksiin lähes entiseen malliin ja viettämään normaalia arkea iltaisin. Normaalit rutiinit vievät aiempaa enemmän energiaa: lauantaina olin pari tuntia futiskentänlaidalla ja sen jälkeen nuokuin sohvalla lämpöpeiton alla melkein kolme tuntia. Tulevalla viikolla välttelen infektioita, joten nuhanenät ja vatsatautiset pysykää loitolla. Toivon kovasti, että outo tunne vatsassa katoaa ja jomotus helpottaa, jotta voisin alkaa hiljalleen kuntoilemaan.

Ensimmäiset sytostaattihoidot

Eilen aloitin kortisonikuurin ja tänään sain ensimmäisen kerran Taxotere-sytostaattia suoraan suoneen Syöpiksellä. Varsinainen tiputus kesti tunnin verran ja eniten oireita aiheutti leikatun puolen käsi, josta mitattiin verenpaine. Varsinkin ensimmäisellä kerralla se sattui ihan kunnolla, koska aamun kiireessä olin jättänyt jumppaliikkeet vähemmälle ja käsi oli aika jäykkä ja kireä. Varsinaisia oireita tuli mielestäni yllättävän vähän. Hieman oli kihelmöintiä, kuivumista suussa ja naaman punoitusta ja turvotusta. Taxoteren sivuvaikutukset voivat voimistua loppuviikosta, kun torstaina loppuu kortisonikuuri. Luvassa on todennäköisesti ainakin kuumeista oloa ja lihas- ja luusärkyä.

Illalla aloitin myös Xeloda-kuurin. Otan kyseistä sytostaattia aamuin illoin 5 tablettia 14 vuorokauden ajan. Sain syöpähoitajalta puolen tunnin luennon Xelodan mahdollisista sivuvaikutuksista ja joudun pitämään niistä tarkkaa päiväkirjaa. Joudun myös rasvaamaan erityisesti käsiä ja jalkoja superhyvin, jotta pystyn jatkossakin avaamaan maitopurkin ja kävelemään. Xeloda kuivattaa voimakkaasti limakalvoja ja voi jo muutamassa päivässä saada ihon halkeilemaan pahasti ja aiheuttamaan ilkeät kivut. Uhkana on myös ripuli, kuivuminen, pahoinvointi, kuume, rintakipu jne. Kävinkin tänään ostamassa apteekista Tummelia käsi- ja jalkarasvaksi (yök, mitä tahmaa!), Ceridal-öljyä ja vaahtoamatonta ja maustamatonta hammastahnaa. Lisäksi kävin ohjeistuksen mukaisesti ostamassa kaupasta uuden erittäin pehmeän hammasharjan, (entisiä paremmin) kosteuttavat käsienpesunesteet vessoihin sekä mehujäitä ja pastilleja, jotka pitävät suun paremmassa kunnossa.

Visiitti sairaalaan kesti ohjeissa lukevan kahden tunnin sijaan viisi tuntia! Onneksi oli sisko seurana. :) Sain yksityishuoneen omalla telkkarilla, vessalla jne, koska minulle oli raivattu tilaa vuodeosastolta nyt ensimmäiseksi kerraksi. Aamulla sain odotella yli kaksi tuntia ennen hoidon aloittamista. Sain kyllä sinä aikana sen Xeloda-ohjeistuksen. Tiputuksen jälkeen odoteltiin ainakin tunnin verran mahdollisia reaktioita ja sen jälkeen hoitaja metsästi minulle Xelodaa mukaan, koska en ole saanut vielä B-merkintää Kela-korttiin, jonka vuoksi kahden viikon lääkkeet olisivat maksaneet satoja, enkä olisi saanut rahoja Kelalta takaisin. Ensimmäistä kertaa sain pahoittelun eri osastojen välillä olevista tietokatkoksista. Tilanteen pitäisi muuttua seuraavalla sytostaattireissulla kolmen viikon päästä, jolloin pääsen oikealle osastolle ja tapaan ensimmäistä kertaa omahoitajani.

Tuntuu, että joka puolella on ikätoveireita, jotka ovat sairastuneet vakavasti ja ihan yllättäen. Viimeksi tänään kuulin järkyttäviä uutisia, ja toivon kyseiselle perheelle kovasti voimia. Muistakaa tarkkailla vointianne ja pitää itsestänne huolta. Syöpään sairastuminen on ollut kova isku, mutta asiat voisivat olla pahemminkin. Yritän kerätä voimia tulevaan, sillä nyt on kolme (lääkärin mukaan) helpompaa sytostaattikierrosta ja sitten kolme CEF-sytostaattikierrosta, josta tulee todennäköisemmin pahoinvointia. Olen tänäänkin saanut useita ihania tsemppiviestejä ja ne toivat hymyn huulille. :)

Ihana loma

Palasimme eilen illalla lomalta Hollannista, jossa rentouduimme ystävien luona. Nyt on syöty hyvin ja ulkoiltu ahkerasti mm. Ajaxin stadionilla ja Rotterdamin uskomattomassa Blijdorp-eläintarhassa. Loma teki oikein hyvää koko perheelle ja piti ajatukset mukavasti poissa syövästä suurimman osan ajasta. Olen erittäin iloinen siitä, että meillä oli etukäteen kaksi matkaa varattuna tälle keväälle ja aikataulut menivät luonnostaan niin, että pystyimme lomailemaan suunnitelmien mukaisesti. Matkat ovat antaneet meille paljon voimia ja uusia muistoja, jotka varmasti helpottavat tulevina kuukausina. Jos vaan voimat antavat periksi, yritän kyllä taikoa jonkun miniloman johonkin väliin kesällä.  :)

HER2-positiivisuudesta vielä tarkennus... Sen pitää olla kolmen plussan vahvuinen, jotta aloitetaan Herceptin-hoidot. Minulla tulos oli kahden plussan verran positiivinen, joten sen vuoksi minulle kannattaa käyttää muita hoitoja. Leikkauksesta olen toipunut nyt hyvin muuten, mutta kädessä tuntuu edelleen kiristäviä alueita ja nestettä kertyy edelleen leikkausalueelle. Saan jo nukkua myös oikealla kyljellä, mutta vatsallaan en voi nukkua, koska osa kertyneestä nesteestä on "valahtanut" alemmaksi eli vatsaan. Minulla on tuntuu selvästi nestettä oikealla puolella vatsassa ja se tuntuu vesi-ilmapalloa muituttavana pallerona, jos yritän olla vatsallani. Nesteen kertymisen pitäisi helpottaa jossain vaiheessa, mutta ei välttämättä ihan heti. Sytostaattihoidot alkavat siis huomenna. Ajatus rankoista hoidoista kauhistuttaa, mutta samalla myös haluan jo hoitoihin. Minulla on edelleen syöpää varmuudella kehossa ainakin siinä yhdessä imusolmukkeessa, joka kasvaa koko ajan. Taistelu pahiksia vastaan alkaa aamulla. Pois alta! :)

Vuoristorata kutsuu taas

Keskiviikon sydämen gammakuvauksen ohjeissa luki, että operaatioon tulisi varata aikaa 45 minuuttia. Onneksi olin pessimisti ja maksoin kerralla koko päiväksi auton pysäköinnin. Alkuvalmistelujen jälkeen piti odottaa noin vartti, mutta minun kohdalla aika venyi jostain syystä yli 45 minuuttiin. Kuvaus ei ollut ihan helpoimmasta päästä, sillä sydämestä ei saatu kunnon kuvaa. Hankaluudet johtuivat ilmeisesti leikatun sydämeni rakenteesta. Ensimmäinen otos kesti vartin ja sen jälkeen piti ottaa vielä toinen versio, jotta on varmasti tarpeeksi hyvälaatuista kuvaa. Toinen otos kestikin puoli tuntia eli sain maata viileässä huoneessa yhteensä tunnin verran. Vinkkinä muille: kannattaa pukea kuvaukseen pitkähihainen paita, jossa ei ole mitään metallia. Minulla sattui olemaan neuletakissa vetoketju, joten se piti jättää pois. Kuvauksen jälkeen kiirehdin kaupungille tapaamaan ihania työkavereitani ja vaihtamaan kuulumisia. Teki kyllä hyvää päästä pois sairaalamaailmasta vaikka syövästä toki juteltiinkin aika paljon. Iltapäivällä kävin vielä fysioterapeutin luona kiroilemassa. Kädessä oli stringejä, joita hän availi hyvällä menestyksellä, mutta samalla kipua aiheuttaen. Pakko todeta, että no pain no gain. Nyt käsi liikkuu jo paljon paremmin kuin eilen, vaikka se liikkui jo silloinkin mielestäni oikein hyvin.

Tänään kävin aamulla punktiossa ja nestettä oli tullut edelleen 180 ml kolmen vuorokauden aikana, mutta seuraavan kerran saan mennä punktioon vasta viikon päästä. Tulehdusriskin vuoksi en saa mennä punktioon tiistaina ennen sytostaattien aloittamista.

Sitten se vuoristorataosuus... Pitäkää kiinni, nyt mennään alaspäin! Sain Syöpiksen hoitajalta puhelun hoidoistani. En ole tarpeeksi HER2-positiivinen, joten en tule saamaan Herceptin-hoitoja, jotka olisivat lisänneet parantumismahdollisuuksiani ja pienentäneet uusiutumisriskiä. Tiistaina minulle aloitetaan Taxoterella ja tabletteina nautittavalla Xelodalla. Lääkärini on poissa pari viikkoa, mutta oli antanut määräyksen, että minulle pitää varata aina erikoislääkärille (eikä sairaalalääkärille) ja lisäksi joudun reilun parin viikon päästä taas TT-kuvaukseen. Olen siis erittäin tiiviissä tarkkailussa ja olen tainnut saada VIP-statuksen syöpiksellä. Hienoa, että saan hoitoa ja minusta pidetään huolta, mutta jos asiantuntijat ovat noin varuillaan ja huolissaan, ehkä on syytä varautua melkoiseen vuoristorataan

Tiistaina hyppään syöpähoitojunaan, mutta sitä ennen suuntaan perheeni kanssa lentokentälle ja nauttimaan lomasta rakkaan ystävän luona. Iloista pääsiäistä kaikille! :)

Aurinko paistaa risukasaan :)

Vatsassa oleva metaasisuspekti on tänään tehdyn TT-kuvauksen perusteella ilmeisesti nesterakkula (ei ainakaan ole kasvanut kolmen viikon aikana) ja sitä seurataan jatkossa TT-kuvauksissa. Leikkauksessa oli jäänyt yksi pahisimusolmuke poistamatta ja se on kasvanut 1,0 sentistä 1,3 senttiin kolmessa viikossa. Kyseistä pahista ei kannata leikata, ettei hoitojen alkamista jouduta siirtämään, vaan sitä häädetään sytostaateilla ja tavallista tiukemmalla sädetyksellä. Luustokuvassa kaikki oli ok. HER2-positiivisuudesta ei ollut tullut vielä tietoa, joten tiistaina alkavien hoitojen sisältö on vielä auki. Luvassa on kuitenkin hoitoja koko rahan edessä.

Kyllä tämä syöpäprojekti on yksi helvetillinen tunteiden vuoristorata! Eilen lääkäri oli aloittamassa kaikkea pikana eikä ollut kovinkaan positiivisen oloinen ja tänään oli selvästi rennompi ja tuumasi vaan, että eipä tässä ole löytynyt mitään uutta eiliseen verrattuna ja ettäkuvat oli ok ja hoidot alkaa suunnitellusti. Miehen kanssa iloittiin siitä, ettei ollut kuin yksi näkyvä pahis. Enpä olisi vielä muutama viikko sitten uskonut, että iloitsen vähän levinneestä syövästä! Jokohan vihdoin uskaltaisin tulostaa lentoliput ja alkaa pakkaamaan laukkuja?

Käväisin myös Kelassa selvittämässä sairauslomaan liittyviä asioita. Se putiikki jaksaa kyllä aina yllättää byrokratian määrällä... Huomenna jatkan aiheeseen liittyvää selvittelyä ja seikkailen sydämen gammakuvaan, lounaalle ja fysioterapiaan.

Vastauksia, tutkimuksia ja vertaistukea

Olen ollut reippaalla ja positiivisellä mielellä muuten, mutta sairaalavisiitit saavat aina tunteet pintaan. Eniten huolestuttaa läheisten jaksaminen. Aina viimeistään silloin, kun tulee puhetta lääkärin kanssa pojista, hiipii ajatus pahimmasta vaihtoehdosta ja heidän tulevaisuudesta. Aamulla olin jo punktion jälkeen hieman väsynyt, kun neula nirhaisi pariin otteeseen lihasta ja operaatio oli ensimmäistä kertaa kivulias. Argh! Tänään alkoi vihdoin uusi vaihe syöpäprojektin kanssa, kun suuntasimme miehen kanssa syöpäklinikalle. Heti aulassa näimme suunnilleen ikäiseni naisen, jolla oli rintasyöpä ja hän oli hyvin heikossa kunnossa, joten hoitojen rankkuus konkretisoitui meille molemmille viimeistään nyt. Vastaanotolla oli vastassa kokenut lääkäri, joka vihdoin kertoi tarkemmin tulevasta. Syöpäni on hyvin ärhäkkä leviämään, joten hoidot pyritään aloittamaan mahdollisimman pian. Se pirulainen voi levitä jo parissa tai kolmessa viikossa eteenpäin, ja poistetuista syöpäsoluista yli 80 prosenttia oli jakautumisvaiheessa. Lääkäri yritti saada sytostaattihoitojen aloituksen järjestymään jo torstaille, mutta pääsiäisen takia ei ollut edes yhtään ekstraylimääräistä paikkaa vapaana, joten hoidot alkavat ensi viikon tiistaina.

Syövän HER2-positiivisuus ei ollut täysin selvinnyt vielä patologin lausunnosta ja lisäselvityspyyntö oli lähtenyt viime viikolla, joten nyt odotetaan siitä vastausta. Jos syöpä on HER2-positiivinen, edessä on 3 kpl Herceptin ja Taxotere -hoitoja edessä, jolloin myös toipumismahdollisuudet ovat paremmat. Muussa tapauksessa aloitetaan pelkällä Taxoterella ja sen jälkeen tulisi tavanomainen CEF 3 kertaa. Huomenna pääsen vielä uuteen vartalon TT-kuvaukseen ja luustokarttaan, joilla selvitetään mahdollinen leviäminen, eli onko vatsassa kasvain vai jotain muuta ja onko syöpä ehtinyt retkeillä muualle elimistöön. Iltapalaksi pääsen siis nauttimaan ihanaa jodilitkua ja huomenna olen taas säteilevässä kunnossa. Huomenna TT-kuvauksen ja luustokartan jälkeen menen vielä lääkärin vastaanotolle ja saan tietää heti tulokset ja silloin varmistuu myös tulevat hoidot. Jos syöpä on edennyt, voi edessä olla jopa vuoden hoidot. Joka tapauksessa lääkäri määräsi sairauslomaa nyt elokuun loppuun asti. Olin kovasti palaamassa töihin jo parin viikon päästä ainakin siihen asti, kunnes hoidot alkavat, mutta nyt täytyy keskittyä syöpätuholaisten tuhoamiseen ja torjuntaan. Keskiviikkona on edessä sydämen gammakuvaus, jossa varmistetaan (30 vuotta sitten leikatun) sydämeni kunto ottaaa hoitoja vastaan. Lääkitys voi aiheuttaa rasitusta sydämelle, joten sydämen toimintaa seurataan kaikilla. Keskiviikkona pääsen taas kidutukseen fysioterapeutille.

... ja torstaina pakenemme maasta!!! Olen ihan superonnellinen siitä, että en ole perunut lentoja! Koko perhe on miniloman ja maisemanvaihdoksen tarpeessa.

Illalla oli Rintasyöpäyhdistyksen vertaistuki-ilta "nuorisolle" eli alle 45-vuotiaille ja teki kyllä hyvää keskustella saman asian kanssa taistelleiden kanssa. Mietin päivällä, että jaksanko lähteä tällaisen päivän päätteeksi. Onneksi lähdin! On helpottavaa jakaa kokemuksia vertaissiskojen kanssa sekä kasvotusten että virtuaalisesti.

Musta huumori auttaa kummasti... Kävin ostamassa sytostaattien alkamisen kunniaksi turkoosia ja pinkkiä kynsilakkaa, joten luvassa on upeat sytokynnet. Olen ollut kampaajalakossa jo turhan pitkään, mutta nyt ei tarvitse mennäkään, kun hiukset lähtee todennäköisesti noin kolmen viikon päästä. :) Sain tänään maksusitoumuksen peruukkiin, joten ensi viikolla pääsen valitsemaan uudet hiukset ja silikonitissin.