maanantai 28. toukokuuta 2012

Lempitutkimus ja asiakaskokemus HUS:ssa

Olen kai hieman (tai enemmänkin) vinksahtanut, kun vartalon TT-kuvaus on minusta oikeastaan ihan kiva ja rentouttava tutkimus. Tänäänkin olisi tehnyt mieli pyytää kuvauksen jälkeen lämpöpeitto päälle ja valot pois. Olisin voinut jäädä siihen päiväunille. Varjoaineen ruiskuttaminen tuo lämpimän ja rennon tunteen ja koneen humina saattelisi mukavasti uneen. Tässä vaiheessa on ehkä pakko tunnustaa, että olen joskus nukahtanut solariumiin. Minulla on siis varsin hyvät unenlahjat... Tulokset saan tietään ensi viikolla lääkärin vastaanotolla. En kuitenkaan odota mitään tarkkaa lausuntoa hoitojen tepsimisestä, sillä tähän asti olen saanut ainoastaan epäselviä ja ympäripyöreitä kommentteja TT-kuvauksista. Jatketaan siis tässäkin asiassa tuttua pessimisti ei pety -linjaa.

Minulla on keskiviikkona edessä jo lähes 2,5 kuukautta odottamani proteesin sovitus. Huomasin illalla, että rintaan on sittenkin kertynyt nestettä, mutta en yksinkertaisesti jaksanut lähteä Naikkarille aamulla kahdeksaksi, kun kuvaus oli Syöpiksellä vasta puolen päivän maissa. Niinpä otin riskin ja menin vaatimaan erityispalvelua. Ennen kuulumatonta! Naikkarilla hoitajilta meni pasmat ihan sekaisin eikä asia meinannut edistyä lainkaan. Minusta heidän punktiopalvelu on käsittämättömän joustamaton: tule aamulla klo 8 tai 9 (päivästä riippuen), ota vuoronumero ja odota tunti. Operaatio on ohi viidessä minuutissa. Minua asia on ärsyttänyt, koska meiltä matkaa kertyy yli 20 km ja jos minulla on esim. lääkäri klo 13, minun pitää joko ajaa kotiin tai hengailla kaupungilla väliin jäävä aika. Nyt alan olla niin väsynyt ja kipeä, etten jaksa olla enää kiltti! Enkä jaksa seikkailla huvikseni kaupungilla. En saanut punktiota ensimmäisellä yrittämällä, vaan jouduin palaamaan osastolle kuvauksen jälkeen. Lääkärin mielestä minut oli aiheellista punktoida eikä toimintatavassanikaan ollut hänen mielestään mitään väärää. Kyseli samalla toipumisestani ja oli muutenkin mukava viiden minuutin pikavisiitti. Hoitajien mielestä olin varmaan päivän hankalin asiakas.

Tästä päästäisiinkin kunnon marmatusaiheeseen eli julkinen sairaanhoito ja asiakaskokemus. Minusta on käsittämätöntä, että kaikki on asiakkaan vastuulla eikä kukaan valvo asiakkaan parasta tai edes sitä, että asiakas on edes suunnilleen kartalla hoitojensa suhteen. Syöpäpotilaana minun tehtäväni on muistaa noin x0 eri asiaa joka viikko ja kerätä kaikki lippulaput ja ajanvaraukset yhteen niin, että muistan tehdä edes puolet käsketyistä asioista. Olen aikamoinen Outlook-hirmu, mutta koko tämä sälämeri tekee tiukkaa. En edes uskalla ajatella miten käy niille, jotka eivät ole työskennelleet sellaisessa työssä, jossa kalenteri ohjaa toimintaa ja sälämeri on jokapäiväinen. Minulla on iso nippu lippulappusia, ohjeita ja lääkkeitä, mutta en ole ihan varma olenko toiminut ohjeiden mukaan ja ottanut varmasti kaikki napit, jotka olisivat voineet helpottaa oloani. Toivottavasti olen sentään ymmärtänyt Xeloda-ohjeet oikein ja ottanut riittävästi sytostaattia. Taidanpa lisätä tämän sekametelisopan ensi viikon lääkärikäyntiä varten kokoamalleni kysymys-/kommenttilistalle. Taidan myös kysyä, millainen asiakaskokemus heillä on tavoitteena Syöpiksellä. Jokaisella asiakkaalla on rankka elämänvaihe menossa ja kuolemanpelko on läsnä jokakäynnillä, joten olisi mielestäni kohtuullista, että hoitoketju olisi joustava ja mahdollisimman miellyttävä.

7 kommenttia:

  1. Marmatusaiheesi on myös minun marmatusaiheeni eli julkinen sairaanhoito ja asiakaskokemus. Minulla on vielä edessäpäin tuo varsinainen sälämeri, jota tässä kauhulla odottelen. Sen sijaan olen erittäin tyytymätön siihen, miten täkäläinen sote-piiri on hoitanut leikkauksen jälkeisen tarkkailun ja seroomapunktiot. Välillä tuntui, että leikkaushaavat ja kertynyt kudosneste ei ole kenenkään asia vaan minut on jättty oman onneni nojaan. Tiedän, että asiasta on jo keskusteltu kirurgien ja muun hoitohenkilökunnan kesken, mutta mitään valmista ei vielä asiaan ole saatu. Se on nyt osaltani melkein ohi, joten vaikka se ei enää minun hyväkseni tule, toivon sydämestäni, että asia jollakin tavalla korjattaisiin.
    Välillä tuntuu, että säästöt julkisessa sairaanhoidossa ovat olleet ehkä liian suuria tai sitten väärin kohdistettuja, koska ei minusta potilaalle milloinkaan pitäisi jäädä tunnetta, ettei hänen asiaansa kukaan hoida.
    Eri sairaaloissa ja sote-piireissä on myös näköjään hyvinkin erilaisia hoitokäytäntöjä. Miksi ? Ei tämä nyt niin suuri maa ole!
    Kerrohan sitten, jos saat vastauksen asiakaskokemuskysymykseesi! Olisi mielenkiintoista tietää!
    Tsemppiä myös lappumeren selvittämiseen ja aurinkoisia lepopäiviä - jos niitä joskus välillä on!

    VastaaPoista
  2. Moi.
    Oletko ajatellut, että syöpiksellä saattaa henkilökunnalla olla vastaava sälämeri ihan joka päivä ja hetki edessä. Vuosia. Ainakin lääkäreillä. Syöpäpotilaita on paljon. Lähetteitä tulee. Kiireellisä tapauksia täytyy sijoittaa ylimääräisiksi. Soittoja tulee jatkuvasti. Julkiselle ei niin vain lisää henkilökuntaa tule vaikka syöpien hoito tehostuu, potilaat elävät kauemmin ( mikä on ihana asia), mutta ovat hoidossa kauemmin. ja väestö vanhenee ja sitäkin kautta syöpäpotilaita on enemmän. Tämän vuoksi laaditaan tietysti jotain ohjeistusta, ettei tilanne riistäydy hallitsemattomaksi. Ja myös henkilökunnan täytyy osata sanoa ei joskus, koska liian kiltit eivät jaksa siinä työssä uupumatta. En puolusta huonoa tai joustamatonta käytöstä ja alalla olevan pitää mielestäni olla empaattinen.

    Mutta mieti, että lääkäri on saattanut viimeisen 4 viikkoa joka päivä tehdä palkatonta ylityötä. Lisäksi päivystykset. Omien lasten kanssa ei ehdi olemaan ja omasta kunnosta ei vaan jaksa huolehtia. Joten vaikka tahtoa olisi käyttäytyä kuinka pehmeästi , ei vaan aina pysty, ehdi tai jaksa.

    VastaaPoista
  3. Hyvä, että aihe herättää keskustelua. :) Lääkärit ja hoitajat ovat varmasti tiukalla, mutta itseäni ärsyttää tämä eri talojen välillä "juokseminen" (lue: väsyneenä ja kipuisena raahautumnen) ja tiedon kulkemattomuus. Tehostamisen varaa olisi varmasti eikä hymy ja ystävällisyys maksa mitään. Lääkäreiltä olen saanut hyvää hoitoa ja ystävällistä palvelua, mutta hoitajien asenteissa on ollut jotain outoa. NKL:n osasto 31:llä on muutama aivan loistava hoitaja, joilla on sellainen homma hoituu -asenne ja sitten useampi sellainen, joiden mielestä olen kai mennyt huvikseni niitä sinne kiusaamaan. Ei kai nyt kukaan huvikseen sinne mene?

    Syöpiksellä hoitajien kanssa on sujunut ensimmäisen käynnin ensihetkiä lukuunottamatta hyvin. Mutta sen käynnin tympeyden ymmärrän, koska minut vedettiin jonojen ohi ja lääkäri vaati ihmeitä.

    Tulevia marmatusaiheita on vielä hihassa... luvassa on marmatusta ainakin terveydenhuollon IT-järjestelmistä ja niiden hyödyntämisestä. Tästä aiheesta on kyllä mediakin onneksi pitänyt meteliä viime aikoina.

    VastaaPoista
  4. Asun pienellä paikkakunnalla jossa on pieni keskussairaala. Täytyypi ensi kerralla muistaa kehua ja kiittää henkilökuntaa sekä kirurgisella polilla että onkologisella. Hoidot ovat olleet joustavia, hoitajat sekä lääkärit ystävällisiä ja asiantuntevia. Punktioon voi varata ajan aamulla kun kirurgisella on puhelinaika. ( Jos jostain on valitettava, niin siitä että puhelimessa voi joutua odottamaan 45 min.) Mutta jos sitä ei jaksa niin olen syöpä potilaana saanut oman hoitajan kirralla ja hänelle suoran numeron, johon voin soittaa kun on punktion tarve ja hän varaa minulle oman ajan heti samana päivänä.

    Sitten meillä on myös syöpähoitaja, joka tarvittaessa koordinoi lippuset ja lappuset ja auttaa kaikessa sekamelskassa, jos oma pää on tyhjä. Minulla ainakin on toi pää ihan tyhjä välistä, vaikka vasta ensimmäinen cyto on annettu.

    Proteesi rinnan sain nopeasti toisen leikkauksen jälkeen,ja maailma ihmeesti sai vaaleanpunaisen värin. En käytä sitä aina kotona, mutta kun menen ulos tunnen oloni ihan normaaliksi.

    Vielä yksi kysymys, koska tässä on odotettavissa se hiusten lähtö? Haluaisin vain olla varautunut, vai voiko siihen koskaan olla varautunut? "W"

    VastaaPoista
  5. Hei "W",

    Hiukset alkavat lähteä aika tarkalleen 2 viikkoa ensimmäisen sytostaatin jälkeen. Minulla on 3 sytostaattikierrosta takana ja edelleen on muutama haiven (ehkä noin 10% normaalista) jäljellä. En ole siirtynyt vielä kaljuun, koska minusta on ihan kiva, että näkyy pipon tai huivin alta edes muutama haituva. Nyt tosin taitaa lähteä loputkin.

    Minulla proteesin saaminen on kestänyt, koska täällä ei proteesia suositella ennen nesteen kerääntymisen loppumista. Minulla on tämä nestehässäkkä kestänyt todella kauan eli jo lähes 2,5kk. Täällä joustavuutta hankaloittaa se, että joudun ravaamaan kahdessa eri sairaalassa eli toisessa on punktiot & fysio ja toisessa kaikki varsinaisesti syöpään liittyvä.

    Tsemppiä sytostaatteihin! Hiusten lähteminen meni jotenkin yllättävän rauhallisesti, mutta nyt alan jo säikkyä omaa peilikuvaani: turvotusta, hiukset puuttuu, iho kukkii jne. Jostain syystä olen vältellyt valokuviin joutumista viime aikoina. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Elina!

      Sinun blokisi on auttanut minua uskomattoman paljon! Vaikutat niin fiksulta ja energiseltä sekä näet ja kirjoitat asioista jotenkin niin positiivisesti vaikkakin asioiden oikeilla nimillä. Tsemmpiä täällä tarvitaan eli kiitos siitä! Toivottavasti myös sinä jaksat ja jaksat jatkaa täällä kirjoittamista! "W"

      Poista
  6. "W", kiva kuulla, että blogista on apua. Itse olen kokenut vertaisblogit erittäin tärkeiksi tiedon ja varsinkin tuntemusten vertailulähteeksi. Tilitän yleensä aina blogiin ensihöyryt ja sen jälkeen jaksan taas olla enemmän tsemppimielellä arjessa. Yritän myös muistaa kertoa, jos saan jotain uutta rintasyöpään liittyvää tietoa käsiini.

    VastaaPoista