lauantai 5. toukokuuta 2012

Kipua, kramppeja ja hiljaisuutta

Olipas tuskainen yö! Heräsin keskellä yötä ihan järkyttäviin vatsakramppeihin, jotka sain onneksi taltutettua särkylääkkeillä ja lämpöpeitolla. Kroppa alkaa selvästi väsyä jo nyt lääkemäärään ja taival on vasta alussa. Vajaa kolmannes sytostaattitaipaleesta on vasta takana. Käveleminen alkaa vaikeutua, koska jalkapohjiin sattuu. Onneksi en ole sentään saanut Xelodan aiheuttamia iho-oireita jalkapohjiin. Myös vasen kämmenselkä eli tiputuskohta on mustelmilla ja kipeä eikä terve rintakaan ole säästynyt kivuilta. Mitähän seuraavaksi?? Tänään pitäisi taas käydä ruokakaupassa ja yrittää keksiä jotain, mikä ei maistuisi ihan p*skalta. Odotan kovasti, että mansikat ja vadelmat ilmestyvät myyntiin ruokakauppamme edustalle. Toivottavasti ne maistuvat hyvältä.

Yöllä oli aikaa myös miettiä sairastumista seuraavaa hiljaisuutta. En oikein ymmärrä suomalaisille tyypillistä tapaa vetäytyä ja olla hiljaa tällaisessa tilanteessa. Pelkäävätkö ihmiset, että syöpä tarttuu vai että puhuminen voi tuoda tunteita pintaan? Arjessa kohtaan ihmisiä, joiden tiedän tietävän syövästäni, mutta he eivät ole sanoneet sanaakaan aiheesta minulle tai miehelleni. En vaan ymmärrä. En todellakaan halua surkuttelua saati mitään itkukonserttia, mutta olisi ihan kiva vaihtaa pari sanaa sen sijaan että kysellään ja voivotellaan selän takana. Taidan olla outolintu, kun minusta on kiva keskustella ihmisten kanssa kipeistäkin asioista vaikenemisen sijaan. Tiedän toki, että erilaiset elämäntilanteet muuttavat ystävyyssuhteita ja näin tapahtuu varmasti myös tämän sairastumiseni myötä.

Punktio kutsuu, joten täytynee lähteä syömään taas jotain pahalta maistuvaa, jotta voin ottaa kourallisen lääkkeitä. Plaah!

9 kommenttia:

  1. Hei! Rankan yön jälkeen olo on varmasti kamala ja siinä painuu mielikin sinne syövereihin. Toivottavasti olo päivän mittaan - ja toivottavasti paremman ensi yön jälkeen - paranee!

    Tuosta hiljaisuudesta olen kuitenkin kanssasi vähän eri mieltä. Juuri siksi aloitin suljetun blogin ja jaan lukuoikeuksia löysällä kädellä, jotta minun ei tarvitsisi jokaisen tutun kanssa asiasta puhua. Kuulun nimittäin siihen ihmisryhmään, joka ei osaa ottaa vastaan kannustavia myötätunnon ilmaisuja pillahtamatta itkuun. Enkä sitä jaksaisi.
    Kai sitten joku ihmisryhmä ei oikein tiedä mitä pitäisi tehdä siinä tilanteessa kun joku tuttu - ei ihan läheinen - sairastuu. Onko sopivaa kysellä mitä kuuluu ja entäs jos siitä seuraa molemmin puolisia itkukohtauksia.
    Empatia, sekä sen vastaanottaminen, että jakaminen, on paljolti taitolaji. Toiset osaavat hyvin ja toiset hyvin huonosti. Meitä on joka junaan!

    Hyvää punktiota ja päivänjatkoa! Toivottavasti huomenna on jo parempi päivä!

    VastaaPoista
  2. Välillä tuntuu ettei ihmisillä ole tilanteeseen sanoja ja sitten arkoina ovat mielummin mitään sanomatta. Itse sain aikanaa parhaan lohdutuksen ystävältäni, joka asiasta kuultuaan sanoi: "En tiedä mitä sanoa." Ei tarvinnutkaan, sillä tärkeintä oli hänen läsnäolonsa ja tukensa, siinä ei sanoja tarvittu.

    Jaksamista tulevaan!

    T. Päivi

    VastaaPoista
  3. Hei taas!

    Aika hurjaa rumbaa tämä on, sitä ei auta kieltää. Kunto on koetuksella nyt "välipäivinäkin": olen suorastaan sammunut sänkyyn iltaisin, väsymys iskee aika totaalisena jossain vaiheessa iltapäivällä. Olen kyllä nukkunut aika huonosti minäkin - kiitos jättiläiskuun! Olen noussut joka aamu kuuden maissa, enkä ole sitten ennen iltaa nukkunut pätkääkään, lepäillyt kyllä.

    Mulla on puhumisesta osin samanlaisia ja osin ihan erilaisia kokemuksia kuin teillä: osa ei osaa tai halua sanoa yhtään mitään tähän sairauteen liittyvää, enkä itsekään kyllä halua ihan kaikille puhua. Osa ei varmaan kestäisi kuulla, menisivät ihan sekaisin ja paniikkiin.

    Mulla on onneksi valtaosa ystävistä ja tutuista nyt tällä tokalla kerralla ottanut asian vastaan todella luontevasti ja ihanan empaattisesti - ja onneksi ilman paniikkia. Olen varmaan itsekin osannut kertoa siitä nyt aika luontevasti, kokemus on ehkä auttanut siinäkin. Jokaisen pitää itse päättää, miten ja mitä tästä haluaa kertoa, minulle sopii tällä kerralla avoin linja: kun sä annat, sä saat, kuten aikanaan didaktiikan opettaja avoimen yliopiston luennolla opetti. :-)

    VastaaPoista
  4. Hei,

    minusta on outoa, ettei osa sano mitään. Ihan vaan pelkkä "tsemppiä" olisi kohteliasta. Tuo Päivin mainitsema "En tiedä mitä sanoa" on minusta ihana kommentti, koska silloin voin kertoa itse, missä mennään ja millä mielellä. Olen itse valinnut hyvin avoimen linjan ja sillä tiellä aion pysyä niin kauan kuin se tuntuu sopivalta. :)

    Tokakertalainen: Tämä sekakäyttö ilmeisesti edesauttaa tätä oireiden kirjoa. Pelkkä Taxotere on kai vielä suht ok, mutta Xeloda lisää kerrointa. Välillä on ihan ok olo ja seuraavassa hetkessä tulee kasa erilaisia oireita vuorotellen. Nyt kovasti toivon, että pääsisin hiljalleen punktioista eroon. Ne alkavat käydä hermoille.

    VastaaPoista
  5. Hei!

    Olen seurannut blogiasi, sillä se on niin hyvin kirjoitettu. Itse olen ollut nyt 3 kertaa punktiossa. ( Enkä pidä siitä ollenkaan vaikka kipu kestää vain pienen ajan ja olo heti helpottuu) Mitä kokemuksia teilä muilla on? Kuinka monta kertaa tässä on vielä punktio edessä?

    "W"

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei "W",
      näyttää siltä, että punkioista on olemassa vähintäänkin kaksi eri koulukuntaa. Toiset punktoivat ja toiset ovat sitä mieltä, että punktoiminen vain lisää nesteen erittymistä ja että jokainen punktio on tulehdusriski. Minä kävin neljä kertaa punktoitavana ja jokainen kerta oli näille lääkäreille hyvin vasten tahtoista (sen näki naamasta!) Sen jälkeen kirurgi (ei kuitenkaan se leikannut) piti pitkän esitelmän ja sanoi että pitää vain sietää. Hänen mielestään tämmöiset 240-280 ml punktiot pari kertaa viikossa (joita minun olivat) ovat turhia. Ja lähetti kotiin.
      Nestettä on vielä leikkausalueella , mutta ei se juurikaan ole lisääntynyt, päin vastoin. Liivit puristavat kun ympärysmitta on kasvanut, mutta kylä tämän sietää.
      Muutenkin eri sairaaloissa/ sairaanhoitopiireissä näyttää olevan hyvin erilaisia käytäntöjä.
      Tsemppiä taisteluun!

      Poista
  6. Hei Elina,

    Meillä on yhteinen hyvä ystävä, jolta kuulin sairastumisestasi ja blogistasi. Mekin olemme tavanneet joskus aikoinaan muutaman kerran :) Minulta löytyi rintasyövän esiaste 2007, molemmat rinnat olivat täynnä syöpäsoluja, mutta kasvaimia ei vielä ollut. Rinnat poistettiin ja sain tilalle silikoni implantit. Syöpähoitoja ei tarvittu.

    Samana vuonna liityin Rintasyöpäyhdistykseen ja olen ollut mukana sen toiminnassa, välillä enemmän ja välillä vähemmän. Tunnen monta nuorta naista, jotka ovat käyneet läpi hoidot ja leikkaukset. Jos joskus haluat, niin voin tutustuttaa sinut heihin. Rintasyöpäyhdistys järjestää myös säännöllisesti vertaistukitapaamisia nuorille, suosittelen niitä lämpimästi, mutta tietenkin vasta, kun sinusta itsestä tuntuu siltä.

    Paljon paljon tsemppiä hoitoihin!! Aurinkoisia päiviä ja voimia kaiken keskellä.

    Halauksin, Tia

    VastaaPoista
  7. Hei,

    Punktioista W:lle: yleensä punktioista pääsee eroon melko pian. Minä olen saanut tässäkin asiassa kunnon reaktiot päälle eli olen ravannut punktiossa jo yli 1,5 kk eikä loppua ihan vielä näy. Vielä pari viikkoa sitten minulla kertyi noin 60 ml / vrk, mutta nyt ollaan enää noin 20 ml / vrk -vauhdissa. Olen itse ottanut särkylääkkeen aina noin tuntia ennen punktiota edes henkiseksi tueksi. :) Minulla leikkausalue on edelleen melko tunnoton, joten varsinaista kipua on tullut vain pari kertaa, kun neula on osunut lihakseen tai johonkin hermoon yms. En siis ole kovin hyvä vertailukohta näissä punktiokokemuksissa, mutta kyllähän lehmilläkin se tuotanto jossain vaiheessa kaikilla tyrehtyy. :) Tsemppiä punktioihin!

    Tia, kiva kuulla sinusta! :) Olen käynytkin yhdessä vertaistuki-illassa ja yksillä nuorten kahveilla. Meinasinkin jo kysellä yhteisen ystävän kautta, että oletko toiminnassa mukana. Toivottasti nähdään niissä kuvioissa. Kesäkuussa olisi kai tulossa terassitapaaminen.

    VastaaPoista
  8. Nyt kun kuin tarkemmin blogiasi, niin huomasin että olit jo käynyt tapaamisissa, tosi kiva juttu! :) Ja mun piti tulla niille kahveille, mutta en sitten päässyt. Odotellen seuraavaa tapaamista :)

    VastaaPoista