torstai 5. huhtikuuta 2012

Vuoristorata kutsuu taas

Keskiviikon sydämen gammakuvauksen ohjeissa luki, että operaatioon tulisi varata aikaa 45 minuuttia. Onneksi olin pessimisti ja maksoin kerralla koko päiväksi auton pysäköinnin. Alkuvalmistelujen jälkeen piti odottaa noin vartti, mutta minun kohdalla aika venyi jostain syystä yli 45 minuuttiin. Kuvaus ei ollut ihan helpoimmasta päästä, sillä sydämestä ei saatu kunnon kuvaa. Hankaluudet johtuivat ilmeisesti leikatun sydämeni rakenteesta. Ensimmäinen otos kesti vartin ja sen jälkeen piti ottaa vielä toinen versio, jotta on varmasti tarpeeksi hyvälaatuista kuvaa. Toinen otos kestikin puoli tuntia eli sain maata viileässä huoneessa yhteensä tunnin verran. Vinkkinä muille: kannattaa pukea kuvaukseen pitkähihainen paita, jossa ei ole mitään metallia. Minulla sattui olemaan neuletakissa vetoketju, joten se piti jättää pois. Kuvauksen jälkeen kiirehdin kaupungille tapaamaan ihania työkavereitani ja vaihtamaan kuulumisia. Teki kyllä hyvää päästä pois sairaalamaailmasta vaikka syövästä toki juteltiinkin aika paljon. Iltapäivällä kävin vielä fysioterapeutin luona kiroilemassa. Kädessä oli stringejä, joita hän availi hyvällä menestyksellä, mutta samalla kipua aiheuttaen. Pakko todeta, että no pain no gain. Nyt käsi liikkuu jo paljon paremmin kuin eilen, vaikka se liikkui jo silloinkin mielestäni oikein hyvin.

Tänään kävin aamulla punktiossa ja nestettä oli tullut edelleen 180 ml kolmen vuorokauden aikana, mutta seuraavan kerran saan mennä punktioon vasta viikon päästä. Tulehdusriskin vuoksi en saa mennä punktioon tiistaina ennen sytostaattien aloittamista.

Sitten se vuoristorataosuus... Pitäkää kiinni, nyt mennään alaspäin! Sain Syöpiksen hoitajalta puhelun hoidoistani. En ole tarpeeksi HER2-positiivinen, joten en tule saamaan Herceptin-hoitoja, jotka olisivat lisänneet parantumismahdollisuuksiani ja pienentäneet uusiutumisriskiä. Tiistaina minulle aloitetaan Taxoterella ja tabletteina nautittavalla Xelodalla. Lääkärini on poissa pari viikkoa, mutta oli antanut määräyksen, että minulle pitää varata aina erikoislääkärille (eikä sairaalalääkärille) ja lisäksi joudun reilun parin viikon päästä taas TT-kuvaukseen. Olen siis erittäin tiiviissä tarkkailussa ja olen tainnut saada VIP-statuksen syöpiksellä. Hienoa, että saan hoitoa ja minusta pidetään huolta, mutta jos asiantuntijat ovat noin varuillaan ja huolissaan, ehkä on syytä varautua melkoiseen vuoristorataan

Tiistaina hyppään syöpähoitojunaan, mutta sitä ennen suuntaan perheeni kanssa lentokentälle ja nauttimaan lomasta rakkaan ystävän luona. Iloista pääsiäistä kaikille! :)

2 kommenttia:

  1. Aivan ihmeellinen tulos: et ole tarpeeksi HER2-positiivinen? Miten ne sen perustelivat? Sitä on käsittääkseni joko HER-2-positiivinen (HER-R-kasvutekijägeeni yli-ilmentyy rintasyöpäsoluissa) tai sitten negatiivinen (HER-R puuttuu) eikä jotain siltä väliltä?

    Pyydä ihmeessä tulokset nähtäviksesi - ja Herceptin-hoidot, jos HER2-positiivinen. Olet nuori ja ymmärrät hyvin, mistä on kyse. On kyllä tosi tökerö ja vaillinainen selitys tuo, jonka antoivat sinulle, älä ihmeessä tyydy siihen.

    Tsemppiä ja voimia ihan mielettömästi sinulle!

    VastaaPoista
  2. Sain kyllä kattavan selvityksen asiasta, mutta taisin selittää hieman huonosti. :) HER2-positiivisuuden pitää olla kolmella plussalla, jotta hoidolla saadaan tuloksia aikaiseksi. Hoito myös rasittaa sydäntä, mikä ei ole kovin positiivinen asia ainakaan minun leikatulle sydämelle. Tulokset positiivisuuden osalta on nyt tuplatsekattu ja olen vain kahden plussan verran positiivinen, joten kannattaa käyttää muita hoitoja Taxoteren lisäksi kuin Herceptiniä. Minulla on todella kokenut tiimi ja hoitoa on pohdittu laajalla kokoonpanolla Syöpiksellä, joten olen uskon olevani hyvissä käsissä.

    Tsemppiä sinullekin! :)

    VastaaPoista