sunnuntai 15. huhtikuuta 2012

Normaalia vai epänormaalia?

Sytostaattien alkaminen toi tullessaan uuden arjen, joka on täynnä tylsiä rutiineita. Ohjelmassa on rasvausta (paljon!), leikatun puolen jumppaa, säännöllistä ruokailua, pillereiden popsimista ja normaaliakin elämää aina, kun potilastouhuiltani ehdin. Sytostaateista (ja osittain kai myös kortisonista) on seurannut tähän mennessä vinoutunut makuaisti, epämääräistä kolotusta, vilua, väsymystä ja pariin otteeseen hieman lämpöä. Ihokin on kuivunut, limakalvoja kiukututtaa ja fyysisesti on voimaton olo. Vatsassa on outo "klöntti", joka tuntuu vaikuttavan myös hengittämiseen välillä. Itsestä tuntuu, että kaikki ottamani lääkkeet ovat jumittaneet yhteen kohtaan... mikä ei olisi ihme, sillä pahimpana aamuna jouduin ottamaan aamupalan lisukkeena 12 lääkettä (Xeloda 5kpl + kortisoni 5kpl + särkylääkkeet 2 kpl). :P Aloitin Somacin syömisen, jotta välttyisin pahemmilta vatsavaivoilta. Omaa oloa tulee seurattua aika tarkasti, sillä muutokset tulee kirjata tarkasti Xelodan vuoksi erilliseen vihkoseen.

Torstaina mitattiin ennätys punktiossa: 360 ml viikon ajalta. Sinne meni minun hieno yritys kasvattaa vaivihkaa uusi tissi. ;) Jatkossa käyn punktiossa noin kerran viikossa lääkärin ohjeistamana. Tulevalla viikolla ainoa mahdollinen käyntipäivä on maanantai, koska tiistaina alkaa sytostaattikierron toinen eli infektioherkkä viikko. Torstaina kävin siskojen kanssa peruukkiostoksilla. Valinta oli helppo ja aikaa valintaan meni alle puoli tuntia. Tarjolla olisi ollut myös sellaisia turbaaneita yms, mutta näin alkuun aion luottaa buffiin, mikäli en käytä peruukkia. Nyt täytyy odotella vielä viikon verran omien hiusten tippumista. Hiusten tulevaan lähtöön olen mielestäni sopeutunut hyvin, ja monen kanssasisaren tavoin toivon, että saan pitää edes ripset ja kulmakarvat.

Tulevan viikon tavoitteeksi olen asettanut rutiinien luomisen. Aamiainen ja iltapala sujuu jo lähes viikon harjoittelun jälkeen rutiinilla samaan kellonaikaan, sillä Xeloda pitää ottaa 12 tunnin välein. Joka päivä pitäisi myös kylvettää jalkoja merisuolakylvyssä, jotta pystyn jatkossakin kävelemään. Tummelia ja Bepanthenea kuluu urakalla jalkoihin ja käsiin. Koska nuo rasvat eivät imeydy kovin nopeasti, hiippailen kotona Crocsit jalassa. Paitoina käytän kaikkia pehmeimiä ja kuluneimpia kotipaitoja ja ostin jo aiemmin järkyttävän väriset ja värikkäät kukkahousut sairastushousuiksi, joten nyt alkaa olla sairastuslook kunnossa! Päivät yksin kotona ovat ainakin tähän asti menneet vauhdilla. Syöpäprojekti on ystävällisesti aikatauluttanut minulle käyntejä Helsinkiin vähintään kahdelle päivälle joka viikko, joten muina päivinä keskityn lepäämään tai puuhastelemaan jotain pientä kotosalla.

Lääkärin ohjeiden mukaan yritän elää mahdollisimman normaalia perhe-elämää, mikä vaatii hieman ponnisteluita, koska meillä on kaksi futista ja uintia harrastavaa poikaa. Viikonloppuisin on usein turnauksia, mutta onneksi olemme hankkineet omat retki-istuimet ja voin katsoa peliä omalta paikalta kentän laidalta. Onneksi ollaan menossa kohti kesää, ettei tarvitse hytistä räntäsateessa! Lapsille arjen muuttumattomuus on todella tärkeä asia, joten yritän kuljettaa heitä kouluun, päiväkotiin ja harrastuksiin lähes entiseen malliin ja viettämään normaalia arkea iltaisin. Normaalit rutiinit vievät aiempaa enemmän energiaa: lauantaina olin pari tuntia futiskentänlaidalla ja sen jälkeen nuokuin sohvalla lämpöpeiton alla melkein kolme tuntia. Tulevalla viikolla välttelen infektioita, joten nuhanenät ja vatsatautiset pysykää loitolla. Toivon kovasti, että outo tunne vatsassa katoaa ja jomotus helpottaa, jotta voisin alkaa hiljalleen kuntoilemaan.






2 kommenttia:

  1. Hei! Odotinkin jo "sytkykuulumisiasi. Ei todellakaan kuulosta kivalta. :-( Yritä jaksaa ja pysyä muuten terveenä, muu ei auta.

    Xelodaa ja sen uudenlaisia haittoja pelkään itsekin, vaikka yritänkin psyykkaamalla uskotella vielä itselleni, että kyllä niistä selviää ja että oman terveyteni hyväksihän ne annetaan. "No pain no gain" pätee sytostaatteihin oikein hyvin. Ensi viikon torstaiaamun jälkeen olen varmaan hetkittäin aika lailla eri mietteissä. Joudun jäämään sairaalaan tarkkailtavaksi to-pe-yöksi, täällä Mansessa (Taysissa) on sellainen käytäntö.

    VastaaPoista
  2. Hei!

    Kuulumisten raportointi on kestänyt, kun olen jäänyt odottamaan mahdollisia pahempia sivuvaikutuksia. Tähän mennessä on tullut lähinnä ärsyttäviä... Toivottavasti tuleva viikko ei tuo tullessaan uusia oireita tai infektiota. Olen lukenut kattavasti muiden oireista, jotta omat asettuisivat mukavasti asteikkoon. Ilman vertaiskokemuksia nämäkin tuntuisivat pahemmilta kuin nyt. Uskon itsekin tuohon "no pain no gain" -viisauteen, joten olen myös iloinen siitä, että on edes jotain oireita.

    Tsemppiä sytoihin! Mielenkiintoista, että teillä joutuu tarkkailuun koko yöksi. Täällä tunti riittää. Näistä eri sairaaloiden käytännöistä olisi mielenkiintoista nähdä joku kattava vertailu. :)

    VastaaPoista