maanantai 31. joulukuuta 2012

Kohti tulevaisuutta

Joululoma sujui ihanasti ja oli aivan mahtavaa viettää viikko yhdessä miehen ja poikien kanssa Rukalla. Olen iloinen siitä, että koko perheemme viihtyy tuntitolkulla rinteessä 20 asteen pakkasesta huolimatta. Viikon parasta antia olivat tuolihisseissä käydyt keskustelut, yhdessä loikoileminen ja takkatulen ääressä hömöttäminen kirja kädessä. Keskustelimme loman aikana useaan otteeseen tänä vuonna tapahtuneista asioista ja sairastumiseni näyttäisi olevan vain yksi asia muiden joukossa poikien mielessä eikä mikään iso mörkö.

Olen päättänyt uskoa parempaan ensi vuoteen vaikka pelkopeikko välillä vilkutteleekin olkapäältä. Aion nauttia elämästä ja jatkaa unelmien toteuttamista. Tiedän, että tilanteeni on ahdistanut, koskettanut ja surettanutkin monia vuoden varrella. Suurkiitokset kaikesta saamastani tuesta ja tsemppauksesta. Nyt näen taas tulevaisuuden kirkkaana. Tästä on hyvä jatkaa. Onnellista uutta vuotta!

sunnuntai 23. joulukuuta 2012

Dreenin kanssa rinteessä

Perjantaina kävin suunnitelman mukaisesti Naistenklinikalla. Sain dreenin ja tavallista Mepilexiä tulehtunutta haavaa varten. Se alkaa olla jo paremmassa kunnossa ja viereisen haavan uudelleen tikattu aluekin on siisti ja pysynyt kiinni. Hoitaja kysyi, että onko minulla alan koulutusta, kun osaan poistaa itse dreenini ja teippailla yms ohjeen mukaan. Kerroin, että ei ole, mutta kummasti tässä on tämän vuoden aikana oppinut.

Myöhemmin iltapäivällä lähdimme ajelemaan kohti pohjoista. Yövyimme matkalla ja lauantaina saavuimme Rukalle. Olemme löytäneet joulufiiliksen Joululintu-näytelmän ja Kauneimpien joululaulujen avulla sekä nauttimalla kiireettömästä puuhastelusta yhdessä. Tänään pääsin vihdoin ensimmäistä kertaa rinteeseen maaliskuun leikkauksen jälkeen ja laskettelu sujui lähes tuttuun tapaan vaikka kyljestä roikkui dreeni paidan alla ja uudet tikit kiristivät hieman varsinkin tuolihissin suojakaarta nostaessani. Sää oli hieman kirpeä mittarin näyttäessä -18 astetta, mutta asenteella mentiin, myös musta rinne koko perheen voimin. Loma on vasta alussa, mutta olo on jo nyt rentoutunut. Taidanpa ottaa nyt mukillisen glögiä ja siirtyä takan ääreen lukemaan.

Rentouttavaa ja ihanaa joulua!

maanantai 17. joulukuuta 2012

Haava kiinni

Olipas ihana lumipyry aamulla! Sain viettää ihan itsekseni autossa melkein puolitoista tuntia enkä tietenkään ehtinyt ajoissa Naistenklinikalle. Voi, miten ihana alku viikolle! Soitin matkalta osastolle ja minulle luvattiin hoitoa. Kokenut lääkäri totesi pienen repeämisen siistiksi ja päätti tikata aukon umpeen. Noin viiden minuutin kuluttua saapumisestaan osastolle potilas makasi jo tutkimuspöydällä ommeltavana. Ompeleiden päälle tuli vielä teippiä, sidostarpeita ja haavalappuja. Vartin päästä olin jo matkalla (lääkärin luvalla) töihin. Lääkärin mukaan repeämä oli sen verran pieni, ettei sitä tarvitse erityisemmin varoa. Menen seuraavan kerran käymään Naistenklinikalla perjantaina, jolloin tehdään punktio ja päätetään laitetaanko minidreeni ensi viikon punktio-ongelmaa helpottamaan. Ehdotin itse sen hirvityshärvelin virittämistä, sillä se ratkaisisi punktio-ongelman ja osaan poistaa sen itse. Sain myös luvan mennä rinteeseen lomalla! Jee!

Ensimmäinen työpäivä alkoi tuon tikkauskeikan vuoksi hieman aiottua myöhemmin, mutta kuitenkin ihan mukavasti. Hyvästä särkylääkityksestä huolimatta tikattua puolta särki ja muutenkin olin aika tokkurassa, kun viime yönä heräsin pariin otteeseen vaihtamaan rätit haavan päälle eikä sopivaa asentoa ollut ihan vaivatonta löytää. Taisin hieman jännittää aamun käyntiä. Pahimmillaan lääkäri olisi voinut komentaa vuodelepoon ja käskeä perumaan matkan. Mutta siis töissä oli ihana nähdä työkavereita ja palata tuttuihin kuvioihin. Jostain syystä nyt väsyttää.

Otan nyt pari päivää hieman rauhallisemmin ja aamulla aion lähteä liikkeelle ennen virolaisia rakennusmiehiä, etten juutu koko aamuksi ruuhkaan.

sunnuntai 16. joulukuuta 2012

Haava auki

Olipas huonoa huumoria torstaina kirjoittaa, että en mene perjantaina Naikkarille vaikka haava repeäisi. No, ei revennyt perjantaina, mutta repesi tänään. Istuin aamupäivällä sohvalla ja punktiorahkoja kutitti, joten rapsutin niitä ja käsi kastui. Vessassa alkoikin kudosnesteen ja veren melko vauhdikas ulosmarssi. Haava jatkoi tihuttelua pitkin päivää, mutta huomattaavasti rauhallisemmalla tahdilla. Iltapäivälle suunniteltu jouluinen hetki vanhempieni sekä sisarusteni ja heidän perheiden/kumppaneiden kanssa oli pakko perua, kun emäntä oli hieman raatona. Iltapäivä vierähti sohvalla hömöttäessä. Paikallisen terveyskeskuksen päivystys oli niin tukossa, että sain ajan vasta alkuiltaan. Odotustilassa vierähti vielä 1,5 tuntia, mutta sainpahan viettää laatuaikaa miehen kanssa ja pojat olivat tyytyväisiä, kun saivat pelata tavallista pidempään pleikkaa kotosalla. Lääkäri totesi vaan, että jatka samaan malliin haavan hoitamista ja käy huomenna näyttämässä Naistenklinikalla.

Nyt siis toinen haava on tulehtunut ja toinen noin 1,5 cm verran auki. Jotta olisimme hyvin valmistautuneita jouluun, myös pienemmällä pojalla todettiin korvatulehdus eilen. Mies on siis perheestämme ainoa, jolla ei ole antibioottikuuria päällä. Mitäköhän seuraavaksi? Hyvä puoli tässä on (kai) se, että en ehdi/jaksa enää huolehtia jouluun liittyvistä. Osa kummilasten lahjoistakin on vielä toimittamatta. Ulkomaille ei ole lähtenyt vielä yhtään pakettia. Taitaa lähteä maailmalle tänä vuonna paketit viime tipassa, mutta tätä haava- ym hässäkkää ei voi syyttää, sillä ne jäävät aina vähän viime tippaan. Huomenna palaan töihin, jos saan Naikkarilta luvan jatkaa matkaa eteenpäin. Ihana päästä taas normaaliin arkeen. Kokeilu jää lyhyeksi, sillä olen joulun välipäivät vapaalla ja lähdemme jouluksi Rukalle oman perheenkesken. Tulevalla viikolla täytyykin selvittää Rukan punktio- ja haavanhoitovaihtoehdot. Minustahan on hyvää vauhtia tulossa trendikäs terveysturisti. Vuoden aikana on tullut selvitettyä usean matkakohteen lääkäritarjontaa. Ensi vuonna aion kyllä olla epätrendikäs ja lopettaa kaikenlaiset oireilut ja lääkäripalveluiden bongailun. Aion olla tylsä matkailija, joka keskittyy lomailuun.

torstai 13. joulukuuta 2012

Hopeakylki ja korvamörkö

Mikähän tämän syöpäprojektin aikana olisi sujunut kuin Strömsössä? Ainoana tulee tällä hetkellä mieleen ensimmäisen leikkauksen haavan parantuminen. Odotin tietenkin yhtä nopeaa toipumista myös tällä kertaa, mutta tulehdus oli iskemässä päälle tiistaina ja eilen se päätti riehaantua sen verran, että painellessa haavasta tuli ihan kiitettävästi verta ja muuta kivaa. Soitin Naistenklinikalle ja sain ohjeeksi lähteä illalla päivystykseen, jos nousee kuumetta. Onneksi ei noussut, joten sain viettää koti-illan. Aamulla lähdinkin sitten retkeilemään kolmatta kertaa tällä viikolla Naistenklinikalle. Haava puhdistettiin ja kyseisen puolen seroomakertymät tyhjennettiin. Haavan päälle laitettiin Mepilex Ag -vaahtosidos, joten nyt minulla on hopeaa kyljessä! Ohjeena on levätä ja suihkutella haava-alue vähintään kerran päivässä. Syöpiksellä oli tänään parikin tuttua nuorta syöpäsiskoa CEF-hoidoissa, joten kävin moikkaamassa heitä.

Kotimatkalla sain puhelun pojan opettajalta. Esikoinen itki korva- ja päänsärkyä, joten eipä tarvinnutkaan mennä kotiin päiväunille, vaan lähdettiin pojan kanssa apteekkiin, lääkäriin ja apteekkiin. Ensimmäinen apteekkireissu oli pikavisiitti, jonka aikana ostin kasan särkylääkkeitä, jotta saatiin kivut hallintaan ja poika hiljenemään. Lääkärireissun jälkeen päästiin sitten ostamaan ostamaan nenäsuihkeet ja antibiootit helpottamaan korva- ja poskiontelontulehdusta. Toivottavasti varsinkin kovaa kipua aiheuttava korvamörkö saadaan häädettyä pikaisesti.

Taas meni koko päivä sairauksien parissa. Nyt täytyykin käynnistää superpikakorttitehdas, jotta saan joulukortit vielä tänään postiin. Harmi, että tuo minun kirjoittajatonttu on nyt kipeä ja nukkuu. Huomenna taidamme nukkua yhdessä päiväunet. Naistenklinikalle suuntaan seuraavan kerran vasta lauantaina punktioon. Huomenna en mene sinne vaikka haava räjähtäisi tai sieltä kävelisi avaruusolentoja. Piste.

tiistai 11. joulukuuta 2012

Syöpiä nolla, mutta...

Viikko alkoi hieman jännittävissä tunnelmissa, sillä heti aamupäivällä maanantaina minulla oli ensimmäinen kontrollikäynti Syöpäklinikalla. Oma onkologini on vanhempi herrasmies, joka on varsin suorasanainen. Heti alkuun hän totesi, että syöpää ei näy tällä hetkellä, mutta seuraavat 2-3 vuotta ratkaisevat tulevan suunnan. Minä normaalisti lääkäreitä välttelevä tapaus sain siis ohjeeksi tarttua puhelimeen ja soittaa oirepolille heti, mikäli ilmenee jotain tavallisesta poikkeavaa. Erityisesti luustokipuihin tulee suhtautua vakavasti, jos sellaisia ilmenee. Syöpätyyppini (triplanegatiivinen, duktaalinen ja Ki-68 89%) vuoksi joudun/pääsen tavallista tarkempaan seurantaan, joka tarkoittaa puolen vuoden välein toistuvia tt-kuvauksia, verikokeita ja lääkärikäyntejä. Normaalimpi kaava olisi vuoden välein toistuvat ultrat, verikokeet ja lääkärikäynnit. Lääkäri epäili syöpäni olevan perinnöllinen syöpätyypin ja ikäni vuoksi. Asiaan saadaan toivottavasti selvyys ensi kevään aikana. Olin elätellyt toiveita hieman positiivisemmasta käynnistä, joten huoli tulevaisuudesta iski kovalla voimalla kesken lääkärikäynnin. Olen onnellinen, että olen tällä hetkellä terve. Aion nauttia elämästä!

Tänään tein täyden päivän potilaana. Aamulla lähdin kohti Naistenklinikan punktiopolia jo ennen puolta kahdeksaa. Pienoisen liikennekaaoksen ansiosta meinasin myöhästyä. Lääkäri oli jo suunnittelemassa lähtöä, kun saavuin paikalle, mutta ehdin kuitenkin vielä päästä tyhjennykseen. Nestettä kertyy edelleen (100 ja 80ml) ja punktiotaidoissa on eroja. Tällä kertaa oli ihan ok keikka vaikka toiselle puolelle jäikin hieman nestettä. Seuraava kohde oli Klinikka22, jonka kanssa HUSilla on sopimus rintaproteesien toimituksesta. Minulle oli varattu aikaa 45 minuuttia, mutta se ei ihan riittänyt, kun hoitajan kanssa testattiin eri malleja ja kokoja. Esim. B-kokoa on monta erilaista versiota, joissa on erilainen profiili, koostumus tai tausta. Pitkän pähkäilyn jälkeen löytyi sopiva proteesi, jolle piti hakea kaveri vielä Amoenan liikkeestä. Amoenassa innostuin uusien proteesieni tuomista mahdollisuuksista. Nyt minullekin on tarjolla erilaisia liivimalleja aiempien Heluna-versioiden tilalle. Voin ostaa värikkäitä liivejä ja uimapuvuissakin on tarjolla kivoja malleja, kun etumukseen ei tarvitse jemmata hervottoman kokoista proteesia. Uimaproteesit menen valitsemaan erikseen tammikuun alkupuolella. Kuulostaa ehkä hassulta, mutta rinnattomana minulla on naisellisempi olo kuin yksirintaisena.

Kaupungilla kadut olivat jäässä ja onnistuin tietenkin liukastumaan vaikka varoin juuri kyseistä kohtaa´erityisesti. Onneksi kaatumiseni oli suht hallittu eikä paperikassista lennellyt tissejä ympäri keskustaa keskellä vilkkaaseen lounasaikaan. Nautin pikaisen ja virkistävän lounaan vertaissiskon seurassa. Aika riensi vauhdilla ja pian olikin jo kiire palata Naistenklinikalle leikkauksen jälkitarkastukseen. Leikkausarvet ovat parantuneet hyvin tai siis muuten hyvin, mutta vasemman puolen haava on kyljen puolelta tulehtunut ja erittävä. Sain pitkästä aikaa Kefexin kuurin ja käskyn antaa haavalle vesi- ja ilmakylpyjä. Ehkä on tässä vaiheessa pakko myöntää, että kylki on kipeä ja hieman ilkeännäköinen. Olin toivonut pääseväni takaisin töihin jo tämän viikon puolella, mutta nyt täytyy saada tuo haava rauhoittumaan ja hiimailla kotona löysissä vaatteissa, jotta se saa rauhassa parantua. Pöh! Maaliskuussa leikattu oikea puoli tuottaa tällä hetkellä noin 1,5 kertaa enemmän nestettä kuin marraskuussa poistettu puoli. Joudun käymään punktiossa ainakin jouluun asti pari kertaa viikossa. Toivottavasti joululomalla saisin edes hieman pidemmän loman myös punktioista. Tilannetta seurataan nyt parin kuukauden verran ja sitten pohditaan tarvittaessa jatkotoimenpiteitä. Alan kuulema jo pian rikkoa ennätyksiä sinnikkyydelläni. Tämä ei nyt aivan ole sellainen laji, jossa suosittelen tavoittelemaan ennätyksiä.

Potilaspäivän loppuhuipentumaksi olin varannut fysioterapian. Ihana fysioterapeutti totesi heti alkuun, että leikkausalueeni ovat liian erilaiset ja asia pitää selvittää. Tovin tutkittuaan hän totesi, että oikealla puolella on lymfaturvotusta, jota ei olisi havaittu ellei toistakin rintaa olisi poistettu. Uinti ja urheilu yleensäkin helpottaa lymfaturvotusta, mutta saattaa pahentaa nesteen kertymistä. Minulla olisi kova hinku urheilemaan ja kohottamaan kuntoa, mutta nyt täytyy malttaa odottaa hieman. Sain ohjeeksi pitää päiväkirjaa tekemisistäni, jotta saadaan selville vaikuttaako jokin asia nesteen kertymiseen. Sain upeat pinkit teippaukset oikealle puolelle.

Nämä kaksi päivää ovat olleet yhtä sekalaisten uutisten tulitusta. Yksi askel eteenpäin ja toinen taaksepäin. Joka asiassa on ollut joku mutka matkassa. Olen onnellinen, mutta aika väsynyt sekä henkisesti että fyysisesti. Ehkä on aiheellista parannella haavaa ja kerätä voimia vielä parin päivän ajan.

tiistai 4. joulukuuta 2012

Kiltti potilas... vaihteeksi

Kilttinä potilaana olen muistanut jumpata käsiä, juoda paljon vettä ja vichyä sekä rasvata etenkin varpaita, jotka meinavat luoda taas nahkansa Xelodan jälkivaikutuksesta. Olen myös malttanut levätä, lukea ja nukkua pitkiä yöunia. Tänään pääsin retkeilemään vaihteeksi Naistenklinikalla. Aamulla pääkaupunkiseudulla tuntui olevan jotain outoa ilmassa, sillä liikenne oli ruuhkautunutta joka puolella. Niinpä saavuin pahasti myöhässä punktiopolille, mutta sain kuin sainkin vielä punktion ja vielä heti, koska osuin juuri sopivasti paikalle ennen vastaanoton alkamista. Nestemäärät ovat hieman laskussa (120ml ja 80ml) ja toimenpide sujui tällä kertaa nopeasti ja kivuttomasti. Sain ohjeeksi käydä puntiossa edelleen kaksi kertaa viikossa. Toivon kovasti, että nesteenkertyminen rauhoittuu jouluun mennessä, jotta saan joululomalla pysytellä rinteessä paikallisen päivystysjonon sijaan. Retken seuraava vierailukohde oli laboratorio. Sopiva suoni löytyi ensimmäisellä yrittämällä ja verta otettiin kolmen putkilon verran ensi viikon lääkärikäyntiä varten.

Kolmantena kohteena olikin ultra, koska marraskuun alkupuolella otetussa tt-kuvassa oli näkynyt jotain epäselvää maksan kohdalla. En jännittänyt ultraa etukäteen enkä ollut edes muistanut muistuttaa asiasta miestäni. En siis odottanut käynniltä ihmeitä, joten en pudonnut korkealta. Noin 20 minuutin tutkimuksen tuloksena sain tietää, että maksassa näkyy pieni vaaraton kysta eikä sitten juurikaan muuta. Osan asioista näkee tt-kuvissa, osan ultrassa ja loput sitten pet-kuvauksessa. Paras arvaus on siis, että maksani on ok. Tällä mennään, kunnes toisin todistetaan. Joskus meinaa ihmetyttää, kuinka nykyaikaisilla välineillä ei saada varmoja vastauksia. Missä muualla voi asiantuntija tuumata, että näyttäisi siltä ettei täällä näy mitään ylimääräistä? Onneksi potilasseikkailun kruunasi lounas vertaissiskon kanssa.

lauantai 1. joulukuuta 2012

Kidutuspunktio

Otsikon jälkeen onkin varmaan vaikea arvata, miten aamun punktiot meni... :) Oikealta lähti helposti isolla neulalla 120ml eikä vasemmalla puolellakaan ollut vaikeuksia saada 170ml ulos. Lääkäri vaan päätyi (vastoin kehotustani) upottamaan neulan sellaiseen kohtaan, jossa tunto täysin tallella, joten pistämisvaihe oli todella kivulias, kun sitä neulaa piti taas survoa ihan voiman kanssa. Kotimatkalla suututti, väsytti ja sattui ihan urakalla. Vasen puoli on muutenkin tällä hetkellä kipeä kyljen puolelta ja vointi on vaihteleva. Puktiopolilla oli vain yksi lääkäri tällä kertaa, mutta koska siellä on aina oltava klo 9 lauantaina tai saattaa jäädä ilman punktiota, lähdin kesken pojan turnauksen jonottamaan. Jäi näkemättä kaksi peliä ja sen sijaan jouduin jonottamaan tunnin, jonka huipentumana oli tuo kivulias punktio. En vaan jaksaisi enää tätä rääkkiä. Nuo isot nestemäärät vetivät myös mielen matalaksi sillä, viimeksi lääkäri käytti pienempää neulaa ja tilanne näytti jo lupaavalta, mutta nyt saan varautua ravaamaan Naistenklinikalta ainakin jouluun asti. Itse jonotusaika meni kyllä varsin nopeasti, kun sattui tuttu vertaissisko olemaan samassa jonossa. Tuli vaihdettua kuulumiset voinnin suhteen ja pohdittua tulevaisuuden suunnitelmia.

Onneksi mies on kotiutunut työmatkaltaan, joten ruokahuolto pelaa taas normaalisti eikä minun tarvitse ehtiä ja jaksaa kaikkea. Tällä viikolla on ollut välillä hieman outoakin olla kotona sairastamassa, kun vointi on ollut suht hyvä (lue: lääkitys kohdallaan) eikä ole tarvinnut ravata Meilahdessa. Tulevalla viikolla on luvassa ainakin vatsan ultra ja punktio tai pari.

keskiviikko 28. marraskuuta 2012

Tuplapunktio ja urheilutissit

Naistenklinikan punktiopoli on ajatuksena hyvä. Maanantaista keskiviikkoon palvelua saa kello kahdeksalta ja torstaista lauantaihin kello yhdeksältä. Käytännössä tuo malli ei aina ole ihan paras mahdollinen potilaan kannalta. Eilen jouduin kiskomaan eskarilaisen sängystä kesken unien, jotta ehtisin edes suunnilleen kahdeksaksi kaupunkiin, jonne meiltä ajaa vähintään puoli tuntia. Olin aamun vauhdikkaasta toiminnasta huolimatta 20min myöhässä, mutta jonossa oli ollut yli 10 potilasta, joten onneksi oli vielä yksi odottamassa ennen minua. Vastassa oli nuorehko lääkäri, joka pyysi lupaa käyttää pienempää neulaa. Muisti minun aiemmat toiveet isosta neulasta, kun seroomaonkalot sijaitsivat ylhäällä, jonne pieni neula ei yltänyt. Vasemmalta puolelta lähti 100ml nestettä ja oikealta puolelta 30ml eli molemmilla puolilla nesteen kertyminen on vähentynyt ja eiliseen aamuun mennessä osa maanantai-illan nesteistä oli jatkanut jo matkaa eteenpäin. Lääkäri sai kutsun leikkaussaliin, mutta kyseli kuitenkin lomakuulumiset ja kysyi meidän poikien sopeutumisesta äidin sairastamiseen. Tuo parin minuutin juttutuokio teki hyvää ja tajusin taas kerran, kuinka pitkän ja raskaan taipaleen olemme perheenä kulkeneet tänä vuonna ja kuinka hyvin asiat nyt ovat.

Kotimatkalla olin jo ennen yhdeksää ja kahden vähäunisen yön jälkeen olin kovasti päiväunien tarpeessa. Yritin taas nukkua, mutta uni ei vaan tullut, joten päätin lähteä salille. Tuntui, että kävin ylikierroksilla, joten oli pakko saada pientä väsytystä, että edes illalla tulisi sitten uni. Ulkona käveleminen ei houkuttele, sillä maaliskuisen leikkauksen jälkeen kaaduin asfaltilla olleen hiekan takia ja nyt vastaava kaatuminen olisi vielä pahempi, koska molemmat puolet on leikattu. Minulla on tällä hetkellä vain yhdet proteesit, joten en halunnut hikoilla niitä enkä toisaalta mennä ihan rinnattomanakaan salille. Siispä otin puhtaat varrettomat sukat kotoa mukaan ja kävin ostamassa Eurokankaasta pussillisen vanua. Simsalabim! Taioin itselleni urheilutissit parkkipaikalla. Toinen vaihtoehto olisi ollut ajaa Helsingin keskustaan ostamaan toiset proteesit ja siihen olisi mennyt pari tuntia. Näillä versioilla pärjään nyt siihen asti, että palaan töihin, josta voin lounastunnilla piipahtaa hakemaan varakappaleet. Salilla on tarjolla sellainen kuppi-istuimella varustettu kuntopyörä, jossa yläkroppa voi olla täysin rento, joten kävin polkemassa sillä vajaan tunnin verran. Se sai veren sopivasti kiertämään ja hien valumaan, kun tietenkin piti valita se mäkiohjelma ja siihen sopivat popit korviin. Tunnin jälkeen oli ihan superhyvä olo! Parin viikon päästä saan jo mennä vesijumppaankin. Tätä tsemppifiilistä olen odottanut jo pitkään.

Vointini paranee päivä päivältä. Eilen sain jo irrottaa haavateipit ja molemmat leikkausarvet näyttävät siisteiltä. Vasen puoli on kuitenkin aika kipeä, mutta voin jo onneksi nukkua oikealla kyljellä. Autolla ajaminen ruuhka-aikojen ulkopuolella sujuu jo yllättävän hyvin. Kaupassakin olen käynyt yksin, tosin ostamassa vain pari maitoa ja hieman leipää.  Eilen illalla innostuin ehdottamaan pojille yhdessä nukkumista, kun mies on edelleen työmatkalla. Nukuin reunalla, mutta ilmeisesti olin kuitenkin varonut unissaankin heiluvia käsiä ja jalkoja, joten heräsin aamulla kunnon päänsäryn ja niskajumituksen kanssa. Aamupäivä onkin mennyt venytellessä ja särkylääkkeitä popsiessa.

maanantai 26. marraskuuta 2012

Oops, I forgot my boobs

Mies lähti aamulla työmatkalle ja minun vastuulle jäi kotirintama kuljetuksineen. Vointini on yllättävän hyvä, joten työmatkan ajoitus on ok vaikka etukäteen olin hieman epäilevä. Eskarilainen on mestari vitkuttelemaan aamuisin sille tuulelle sattuessaan ja usein lähdemmekin kotoa melko vauhdikkaissa merkeissä. Niin tänäkin aamuna. Laitoin jo oven kiinni, kunnes tajusin, että unohdin puhelimen sisälle. Hain puhelimen ja eteisestä satuin vielä vilkaisemaan sohvalle, jossa pumpulitissit odottivat kiltisti vuoroaan. No, eipä olisi ollut niin vakavaa vaikka olisivatkin jääneet siihen, kun käväisin vain päiväkodilla toppatakki päällä. Mutta tästä viisastuneena pyydän kaikkia minut tuntevia vinkkaamaan mikäli saavun jonnekin julkiselle paikalle ihan lautana. Ihan rohkeasti vaan, sillä olen varmasti kiitollinen! Pitänee ostaa varatissit autoon unohdusten varalle. ;)

Olen tainnut tänään ottaa ilon irti siitä, ettei mies ole vahtimassa ja komentamaan lepoon. Olen varsin hyvin oppinut ottamaan rauhallisesti ja lepäämään... tai sitten en. Minä oikeasti yritin. Makasin aamupäivällä ainakin tunnin sohvalla telkkaria katsomassa ja unta metsästämässä, mutta koska uni teki oharit, nousin ylös ja aloin hinnoittelemaan poikien vanhoja vaatteita kirppikselle ja pesemään niiden futiskamoja. Tulipa sitten puuhasteltua kotosalla useampi tunti. Iltapäivällä neljän jälkeen iskikin sitten vilu ja totaalinen väsymys. Ei, en ole edelleenkään lainkaan kovapäinen... 

Vasen puoli hölskyy kivasti kävellessä ja alue alkaa olla varsin kipeä ja kireä. Pakko kai luovuttaa huomenna ja suunnata huikean puolentoista viikon tauon jälkeen punktioon. Oikea puoli vaikuttaa varsin lupaavalta. Toivottavasti olen sen osalta päässyt jo punktioista eroon.

sunnuntai 25. marraskuuta 2012

Dreenituskaa ja joulutouhotusta

Maaliskuussa vielä luulin, että yhden dreenin kanssa eläminen on tuskaa. Tällä viikolla olen saanut kokea kahden dreenin kanssa elämisen riemut. Olen nukkunut sohvalla, koska siinä pysyn parhaiten selälläni. Poikien kanssa pötköttelemme päivittäin kuin sopulit kasassa. Perjantaina tokaluokkalainen tuli viereen pötköttämään ja onnistui painamaan dreeniletkua kädellä, jonka jälkeen noin kämmeneen kokoinen alue vasemmassa kyljessä oli kipeä. Auts! Sen jälkeen poikaraukka oli kauhuissaan ja minä yritin selittää, ettei se ihan niin paljoa sattunut kuin äidin parkaisusta olisi voinut luulla...

Eilen pääsin jo aamusta seikkailemaan Naistenklinikalle, koska poistetun rinnan puolen dreenistä oli tullut enää 50ml ja toiselta puolelta 30ml nestettä. Oli siis aika poistaa nuo kammotukset. Pääsin punktiopolilaisten kanssa samaan jonoon, jossa vierähtikin reilu tunti. Kun minut vihdoin kutsuttiin sisälle, sain huomata että minua oli vastaan ottamassa kaksi hoitajaa eli varsinainen hoitaja ja opiskelija. Voitte varmaan arvata, kumpiko laitettiin hommiin... Ensin piti irroittaa tikkilangat. Hoitaja nosteli letkua huolella (joka sattui ihan pirusti) ja sitten leikkasi langat tärisevin käsin. Auts! Sitten olikin vuorossa letkujen repiminen sisuksistani. Repiminen on tässä kohtaa oikea sana, sillä ne olivat tietenkin juuttuneet kiinni. Ensin repimistä harjoitteli harjoittelija ja sen jälkeen kokeneempi hoitaja. Ilkeältä potilaalta pääsi kirosana. Sen verran kovasti voimaa oli käytettävä. Vasemman puoleinen dreeni oli tukkeutunut osittain, joten sieltä alkoi suihkuta nestettä irrottamisen yhteydessä ja ainakin sitä puolta pitää mennä näyttämään punktiopolille tulevalla viikolla. Onneksi mies ja pojat olivat käyttämässä minua Naikkarilla. Oli taas jostain syystä aika väsynyt olo tuon keikan jälkeen.

Dreenien aiheuttamaa hankaluutta, kipua ja v*tutusta lukuunottamatta toipuminen on alkanut hyvin. Kivut ovat olleet kohtuulliset ja kädet liikkuvat hyvin. Suihkussa oma kroppa tuntuu luonnollisesti erilaiselta kuin ennen. Vaikka painoa on lähtenyt vain sen rinnan verran, henkinen painonpudotus on ollut tällä viikolla ainakin viisi kiloa. Haluaisin kovasti jo hieman sporttailemaan. Olo on siis täysin erilainen kuin maaliskuun leikkauksen jälkeen tai yleensäkään aiemmin tänä vuonna. Osa tästä hyvinvoinnista on varmasti myös henkistä helpotusta. Lähestyvä joulu tuo myös iloa. Eilen pojat saivat isänsä antamaan periksi ja joulukuusi saatiin jo sisälle ja koristeltua. Yleensä mies antaa periksi meidän kolmen joulutouhotukselle vasta joulukuun alussa, mutta koska hän on tulevan viikon työmatkalla, katsoi parhaakseen luovuttaa normaalia aikaisemmin. Epäili jostain syystä, että puolikuntoinen potilas lähtee poikineen varastoon penkomaan kuusta hänen poissaollessaan. Miksiköhän moista epäili? ;)

keskiviikko 21. marraskuuta 2012

Kotona jälleen

Yö sairaalassa sujui mukavasti kahden hengen huoneessa. Huonekaverina minulla oli huomattavasti nuorempi nainen, joka ei onneksi ollut osastolla rintasyövän takia. Nukuin hyvin kolmeen asti, jolloin yöhoitaja tuli laittamaan antibiootteja tippumaan suoneen. Kädessä oleva tippahässäkkä oli kuitenkin mennyt lakkoon, joten pitkällisten vääntelyiden ja kääntelyiden jälkeen sainkin antibiootit nappeina. Siinä vaiheessa olinkin jo sitten niin hereillä, että piti keksiä jotain tekemistä. Onneksi Elisan viihdeboksia voi järjestellä etänä. Pitkän sairauslomani aikana tulin tallentaneeksi sinne paljon kaikenlaista, joten tein siellä sitten suursiivouksen viime yönä. Viiden maissa alkoi taas väsyttää, joten jatkoin uniani.

Maaliskuisen leikkauksen jälkeen ihmettelin Naistenklinikan kotiuttamistoimia... Tällä kertaa sujui huomattavasti paremmin. Aamulla lääkäri kävi tarkistamassa leikkausjäljet, jotka ovat siistit molemmilla puolilla. Seuraavaksi oli ohjelmassa fysioterapeutin jumppaohjeet ja lopuksi sain hoitajalta uudet proteesit, liivit ja sideharsoja leikkauksen jälkeen käytettävän topin täytteeksi. Sain myös jälkitarkastusajan kolmen viikon päähän sekä kahden viikon päähän ajan ultraan, jossa tutkitaan ne maksan varjostumat. Tavaroiden pakkaamiseen meni tovi, sillä sisarukset olivat kantaneet minulle sairaalaan herkkuja ja lehtiä eikä nuo sairaalasta saadut uudet varustuksetkaan ihan pieneen tilaan mahtuneet.

Mies tuli noutamaan minut puolen päivän maissa. Kotimatkalla kävimme apteekissa ja lounaalla. Sitten olikin jo päiväunien aika. Asustan seuraavan viikon sohvalla, koska minulla on molemmilla puolilla dreenit enkä saa nukkua piuhojen päällä, joten ainoa vaihtoehto on nukkua selällään.

Paikallisesten kukkakauppojen lähetit kävivät pariin otteeseen oven takana illan aikana ja sain ihania kukkia. :) Iltaohjelmaan kuului tietenkin suihkutuokio kahden dreenin kanssa, suojalappujen vaihtaminen ja Klexanen piikittäminen. Kohta onkin taas aika ottaa särkylääkkeet ja asettua sohvalle lämpöpeiton alle.

tiistai 20. marraskuuta 2012

Leikkauskuulumiset

Aamulla kotoa lähteminen teki tiukkaa. Tuntui, että koko meidän perheellä alkaa olla kiintiö täynnä tämän projektin osalta. Saavuin sairaalaan klo 8.30. Sain rauhoittavat jo parikymmentä minuuttia myöhemmin ja heti lähdettiin odottamaan vuoroa heräämöön. Minut siirrettiin leikkaussalin puolelle klo 10 jälkeen. Seuraava muistikuva onkin sitten neljää tuntia myöhemmin heräämöstä. Kaikki meni hyvin ja  minut kärrättiin osastolle alkuillasta. Olen saanut jo seikkailla käytävillä tippatelineen kanssa vierailijoitakin on jo käynyt. Ensin kävivät sisarukset ja sitten mies & pojat. Nyt on helpottunut ja hyvä olo. Huomenna pääsenkin kotiin toipumaan.

maanantai 19. marraskuuta 2012

Valmiina operaatioon

Leikattu alue on alkanut saada tuntoa takaisin ja olen saanut "nauttia" erinäisistä kipupiikeistä viime aikoina. Pinnan alla tulee sellaisia kiristyskohtauksia, joiden aikana tekee mieli pidättää hengitystä ja kiroilla. Nyt onkin siis varsin sopiva aika palata leikkauspöydälle ja ronkkia aluetta lisää. :)

Viime päivinä useampi kanssasisar on saanut hyviä uutisia jatkotutkimuksista. Puolin ja toisin on jännitetty ja viestitelty. Pakko kai tunnustaa, että jännitän näköjään enemmän muiden tuloksia kuin omiani. Taidan olla sokea oman tautini koukeroille, enkä jaksa niistä stressata.

Viikonloppuna päätin saada leikkauksen kunniaksi lähes kaikki keskeneräiset projektit kotona (ainakin melkein) maaliin. Niinpä pesin vessat, rääkkäsin pyykkikonetta non-stop, kävin kaupassa, viikkasin vaatteita ja mieheni riemuksi kaadoin mm. ison korillisen sukkia meidän sängylle. Siinä touhottaessa minulle tyypillisiä siivouskasoja alkoi ilmestyä ympäri huushollia ja sukkien parittaminenkin jäi kesken. Mies tuli jo esittämään toivomuksen: voisitko nyt lopettaa tuon siivoamisen ja laittaa vaan tavarat paikoilleen? Pöh! Siis ensinhän pitää räjäyttää kaappien sisällöt lattialle/sängylle/pöydälle, pestä hyllyt ja sitten voi vasta alkaa järjestelemään tavaroita... Siinä touhottamisen keskellä voi löytyä vaikka pojan rikkinäiset kalsarit, jotka pitää heti paikata, jotta ne saa kaappiin ja sitten voi taas jatkaa hommia. Mies-parka odottaa jo kauhulla minun tulevia kotiviikkoja. Samasta syystä saan usein kiellon laittaa ruokaa. No, onneksi olemme olleet jo niin pitkään yhdessä, etteivät nämä minun tempaukset ole hänelle ihan uusia tuttavuuksia ja olen kuulema edelleen pääsääntöisesti ihana.

Joo ja leikkaus ei jännitä melkein yhtään. Ihan muuten vaan keksin kaikenlaista tekemistä... :D Tunnelman kohottajana luin viikonloppuna Pirjo Kainulaisen kirjoittaman Ammattina potilas -kirjan, jonka aiheena on tietenkin rintasyöpä. Rakkaan mieheni ymmärrys oli taas koetuksella, kun kyyneleet silmissä luin kirjaa sohvalla. Mies ei aina meinaa ymmärtää, miksi haluan lukea kaikki rintasyöpää käsittelevät kirjat ja blogit. Olisi kuulema iloisempaakin luettavaa tarjolla... Pitäisiköhän testata uutta toimintatapaa tällä sairauslomalla ja lukea pelkästään Aku Ankkoja ja poikien vitsikirjoja?

Tänään oli outoa olla töissä, kun tiesin taas jääväni pois useammaksi viikoksi. Illalla meinasin vielä rynnätä kaupoille ostamaan kaikille joululahjat, mutta päätin rauhoittua ja nauttia iltapalaa poikien kanssa. Pientä halipulaakin oli sekä poikien että äidin suunnalta havaittavissa. Laukkuun on jo pakattu tärkeimmät eli iPad, sen laturi, hammasharja, hammastahna, huulirasva ja ne uudet liivit. Lisäksi mukana on pojille pienet paketit, jotka annan heille huomenna, kun tulevat käymään. Aamulla suuntaan Naikkarille ja olen jo toisena leikkausvuorossa. Jee! Pian pääsen oikeasti toipumaan! Henkisesti tuntui tärkeältä saada leikkaus marraskuulle, jotta minulla olisi edes teoreettiset mahdollisuudet saada itseni kuntoon tämän vuoden puolella.

torstai 15. marraskuuta 2012

Joko oikeasti ensi viikolla?

Olen toivonut ja odottanut leikkausta kovasti, mutta nyt se tuntuu lähenevän hurjaa vauhtia. Olen touhottanut koko viikon puolijuoksua joka paikkaan. Yöunet ovat jääneet lyhyiksi ja tekemättömien asioiden lista tuntuu kasvavan koko ajan. Huoh! Vielä pitäisi jaksaa keskittyä huominen ja maanantai töissä.

Viikon oireuutinen: heinäkuusta asti kiukutellut toinen isovarpaan kynsi päätti vihdoin irrota. Alle oli kasvanut jo pitkä pätkä uutta kynttä, joten kokemus oli varsin kivuton. Nyt minulla on kaksi ihan järkyttävän rumaa isovarpaan kynttä. Sormissa kynnet ovat pysyneet aiemmin olleista nesteilyistä huolimatta hyvin paikoillaan. Osa kynnenalusista on tyhjää täynnä lähes puoliväliin asti, mutta hyvin ovat näinkin pysyneet matkassa mukana.

Tänään taisi olla viimeinen vesijumppani nykyisellä varustuksella. Olisi tehnyt mieli nakata uimapuku täytteineen roskiin tunnin päätteeksi. En kuitenkaan uskaltanut olla niin rohkea. Entä, jos vaikka lääkäri sairastuu ja leikkaus siirtyy tammikuulle? Sitten en pääse uimaan ja sitten harmittaa. Olikohan tänään viimeinen punktio? Ainakin uusi lääkäri sai uudenlaiset kivut aikaiseksi. Onneksi Naistenklinikalla kiroilu ei ole kiellettyä. :) Teipitkin laittoi niin tiukasti, että kyyneleet silmissä kiroilin myös illalla kotona. Tämä uusi lääkäri ystävällisesti kertoi, että nestettä voi kertyä leikkauksen jälkeen molemmille puolille. Asia on kuulema muiden asioiden lisäksi myös tuurista kiinni. Sitä tuuria ei tähän osoitteeseen ole pahemmin sadellut tänä vuonna, joten toivon nyt aluksi, etten joutuisi yli kolmea kertaa viikossa ravaamaan punktiossa.

Rintasyöpäyhdistys sai tänään uuden tarmokkaan puheenjohtajan ja hallituksen. Kaikenlaista uutta on varmasti ensi vuonna luvassa. On hienoa huomata, että negatiivisen asian vastapainoksi olen löytänyt tänä vuonna monta uutta ystävää kanssasisarista. Vaikka purankin tuntojani varsin aktiivisesti sekä kirjallisesti että suullisesti, on vertaistuki antanut paljon voimaa. Aina ei tarvita edes sanoja. Pelkkä katse riittää. Ei tätä sekametelisoppaa saa ikinä selkeästi kirjoitettua auki vaikka kuinka yrittäisi.

tiistai 13. marraskuuta 2012

Ikuinen epävarmuus

Kävin aamulla Kelassa selvittämässä tähän osa-aikaiseen sairauslomaan liittyvän paperisodan kuntoon. Hakemukset oli kyllä lähetetty jo aikoja sitten, mutta halusivat vielä lisäselvityksen. Jostain syystä saan Kelalta aina kaksi kirjettä, joissa on hieman erilainen sisältö. Edellisellä postituskierroksella ensimmäisessä kirjeessä luki, ettei minulle myönnetä matkakorvausta ja toisessa (samalle päivälle päivätyssä) kirjeessä ilmoitettiin, että minulle myönnetään matkakorvaus. Varsin omituista huumoria pommittaa sairaita tuplaposteilla.

Suurimman osan vapaapäivästäni vietinkin sitten ajellen ostoskeskuksesta toiseen. Rakas lämpöhuopani lopetti viikonloppuna lämmittämisen... taisi saada burnoutin. Minulla ei tietenkään ollut kuittia tallessa, joten aloitin aamun soittamalla Plussan asiakaspalveluun, josta sain selville kuitinnumeron. Kuitinnumeron avulla saatiin kaupassa kaivettua sitten takuukuitti. Ensimmäisestä kaupasta ei tietenkään löytynyt uutta tilalle, joten päädyin ajamaan 35km päähän, josta löytyi juuri samanlainen huopa. Myyjä kyllä ehdotti, että tilaavat lähimpään liikkeeseen minulle huovan, mutta se olisi voinut kestää jopa yli 2 viikkoa. Koska odotin sitä puhelua lääkäriltä, olin ihan iloinen, että sain jotain melkein järkevää tekemistä. Liikkeessä odotellessani katselin myös joululahjoja.

Kun puhelua ei ollut kuulunut vielä kolmeen mennessä, päätin soittaa itse Naistenklinikalle. Selvisi, että minun puhelinaikamerkintä oli vahingossa poistettu tältä päivältä, joten jätin soittopyynnön lääkärille. Onneksi lääkäri soitti pian ja pahoitteli sitä, että minut oli unohdettu. Hieman teki mieli huutaa, mutta päädyin ystävällisesti kysymään tt-kuvauksen tuloksia. Päivän hyvät uutiset ensin: rinta-alue on puhdas eikä kuvissa näkynyt aktiivisia metastaaseja ja leikkaus tehdään suunnitellusti ensi viikon tiistaina. Jee! Ne rintalihaksen alla lymynneet pahikset on siis tuhottu eikä uusia ole ilmestynyt. Mutta... kuvissa näkyi varjostuma maksassa, joka ei näytä syövältä ja se voidaan ultrata myöhemmin. Täytynee ensi viikolla selvittää, onko kyseessä sama tapaus, joka aiemmassa kuvauksessa oli mainittu ylävatsan alueella olevaksi epäselväksi alueeksi. Ilmeisesti kenelläkään ei ollut käynyt mielessäkään verrata uusia ja vanhoja kuvia. Eikö tähän projektiin liittyen voi ikinä saada selkeästi hyviä uutisia?? Pitääkö aina olla jotain epäselvää ja selvitettävää? Olen huono kestämään epävarmuutta. Haluaisin aina saada asiat halki, poikki ja pinoon, jotta päästään eteenpäin. Nyt joudun opettelemaan elämistä ikuisen epävarmuuden kanssa.

Puhelun jälkeen suuntasin leffaan ja ostoksille poikien kanssa. Pojat saivat mm. uimalasit ja itselleni ostin liivit. Oli hieman hankalaa ostaa tulevalle tissittömälle liivejä, kun ei ollut tulevaa proteesia saatavilla eikä ympärysmittaakaan ole ihan helppo testata, kun on vielä yksitissinen. Päädyin valitsemaan keskivertokoon. Pakko oli jonkinlaiset viritelmät ostaa, että voin valita sopivahkot pumpuliproteesit sitten ensi viikolla, kun lähden sairaalasta. Toiveikkaana ostin myös itselleni joulun rinnereissulle uudet laskettelulasit. Toivottavasti olen silloin jo kunnossa ja pääsen nauttimaan oikeasta lomasta kaikkien sairauslomien jälkeen.

sunnuntai 11. marraskuuta 2012

Jännitystä ilmassa

Tämä viikko on ollut taas paluu potilasarkeen. Maanantaina olin tt-kuvauksessa, joka sujui ongelmitta. Viime viikolla minulla aloitettiin kokeilu, jossa punktion jälkeen laitetaan samaa reittiä pitkin kortisonia, joka saattaa lopettaa nesteen kertymisen. Meinasin rääkäistä, kun minulle ehdotettiin tätä kokeilua. Miksi ihmeessä minun on annettu ravata punktioissa yli puoli vuotta, jos kerran olisi ollut mahdollisuus testata tätä toimintatapaa?? No, tällä viikolla kävin punktiossa keskiviikkona, jolloin todettiin, ettei keino taida tietenkään tepsiä minulla. Kortisonin laittaminen aiheutti leikkausalueella samanlaiset rutina- ja loiskahteluäänet kuin vesijumppa ja lääkäri kertoi, että ne johtuvat ilmasta. Mielenkiintoista. :)

Lääkäri oli luvannut soittaa minulle tt-kuvauksen tulokset keskiviikkona. Kellon lähestyessä neljää aloin olla jo hermoraunio ja soitin Naistenkliniklalle. Sain kuulla, että lääkäri oli päättänyt siirtää soittoaikani ensi viikon tiistaille, jotta ultran tuloksetkin on saatavilla. Siitäpä alkoikin sitten varsin rankka ajanjakso. Olin ihan varma, että syöpä vipeltää ihan urakalla. Illalla oli taas Rintasyöpäyhdistyksen nuorten ilta. Se osui kyllä sopivalle päivälle.

Onneksi minulla oli aika ultraan jo perjantaina heti klo 9. Siskoni meni töihin klo 7.30, joten hänen kyydissään Naistenklinikalle odottamaan vuoroani. Olin ensimmäisenä paikalla, joten pääsin ultraan jo kahdeksalta. En ollut voinut edes syödä aamiaista, kun olin niin jännittynyt. Jotain tilanteesta kertoo se, että tämä on ensimmäinen kerta syöpäprojektin aikana, kun todella jännitin tuloksia. Lääkäri ultrasi pitkään ja otti kuvia. Piinaava hiljaisuus jatkui ja jatkui. Lopulta lääkäri sanoi: puhdasta on, mutta leikkausalueella on nestettä, kuten olikin jo tiedossa. Kiitin lääkäriä tiedosta ja hän poistui paikalta toivottaen samalla hyvää viikonloppua. Paikalle tuli vielä hoitaja, joka kertasi tulevan eli että leikkaus on 20. päivä. Jännitys purkautui, kun soitin siskolleni. Onneksi en ollut laittanut meikkiä aamullä lähtiessäni. Näimme pikaisesti käytävällä ja suuntasin töihin kertomaan uutiset työkavereilleni. Niin ja soitin tietenkin myös miehelleni.

Eilinen meni futiksen ja poikien kavereiden parissa. Olen nukkunut pari yötä varsin sikeästi. Nyt suhtaudun taas luottavaisesti tulevaan. Leikkaukseen on enää reilu viikko. Kuukauden päästä olen toivottavasti jo kunnossa ja pääsen nauttimaan talvesta ja joulusta.

Aamulla vietimme isäinpäivää ja mieheni sai tietenkin poikien tekemät lahjat ja kortit. Eskarilaisellamme on ollut vuosien varrella varsin mielenkiintoisia näkemyksiä isistä. Pari vuotta sitten isi oli kiva ja lyhyt. Tuota lyhyyttä hieman ihmeteltiin, sillä mieheni on kuitenkin yli 180cm. Tänä vuonna isi oli taas kiva yms. Paras sutkaus oli kuitenkin: Isi ei halua pitkiä hiuksia, koska isillä on harmaita hiuksia. Mitähän minun ensi vuoden äitienpäiväkortissa lukee? Äiti on ihana ja äitillä ei ole tissejä... :D

torstai 1. marraskuuta 2012

Erilaisia reaktioita

Onpas ollut tämä viikko fiilisten kanssa yhtä vuoristorataa. Viikon tiukin paikka oli kertoa pojille uudesta leikkauksesta. Molemmat hätääntyivät ja eikä itkuiltakaan vältytty. Pojat luulivat, että syöpä on tullut takaisin, toisen rinnan poistamisen jälkeen alkaa taas sytostaatit ja äiti on pitkään heikkona. Keskustelimme asiasta ja selitin joutuvani leikkaukseen ensisijaisesti niiden nesteonkaloiden vuoksi ja samalla poistetaan toinen rinta. Piti asetella sanat varovasti, etten puhuisi syövän mahdollisesta uudesta tulemisesta. Siitä puhutaan vasta sitten, jos se tilanne tulee eteen. En halua, että pojat alkavat tarkkailla minua liikaa. Heidän tärkein tehtävä on olla lapsia eikä huolehtia äidistä.

Olen saanut paljon kannustusta ja onnitteluita leikkauspäätöksestä. Lämmin kiitos kaikille niistä! Olette ihania!

Olen itse helpottunut siitä, että pääsen ehkä pian eteenpäin elämässä. Tällä hetkellä olen sidottuna Naistenklinikkaan punktioiden vuoksi ja joudun elämään jättikokoisen silikooniproteesin kanssa. Blogissa olen valittanut sen hankaluudesta, mutta saamani palautteen myötä tajusin etten ole kertonut muista puolista. Yksirintaisena ja painavan proteesin omistajana olen kärsinyt ensimmäistä kertaa elämässä pahoista hartiasäryistä, joista on seurannut voimakasta päänsärkyä. En voi juurikaan olla ilman proteesia kotonakaan, koska paino jakautuu niin epätasaisesti. On aika raskasta olla lyhythiuksinen ja mahakkaampi versio Yossusta. :) Osa saamastani palautteesta oli leikkausta vastaan. Ymmärrän sen kannan täysin ja aidosti kiitän siitä, että olette haastaneet minua pohtimaan asiaa vielä kertaalleen. Lääkärin mielestä minulla olisi ollut perusteet saada pienennysleikkaus julkisella puolella jo pelkästään rintojen koon vuoksi ilman rintasyöpääkin. Erään Naistenklinikan R31:n lääkärin mukaan rinnan poistaminen pienentää tapauksessani terveen rinnan rintasyöpäriskiä yli 90%. Tuon tiedon jälkeen päätökseni kirkastui. Myös muut lääkärit ovat olleet myötämielisiä poistolle, kyse on ollut lähinnä aikataulusta. Tiedän useamman tapauksen, joissa on myöhemmin löytynyt syöpä terveestä rinnasta. Olen viettänyt tunteja netissä tietoa kaivaen ja olen toistuvien punktioiden yhteydessä vaihtanut aiheesta mielipiteitä varmaan jo jokaisen R31:n lääkärin kanssa kuluneiden 7,5kk aikana. Nyt, kun joudun kuitenkin leikkaukseen, on ehkä hieman matalampi kynnys päätyä myös terveen rinnan poistoon. Ihan mieluiten en olisi ikinä sairastunut syöpään ja olisin saanut pitää ne luomurinnat, jotka minulla vielä alkuvuodesta oli.

Olen jo käväissyt Amoenan sivuilla ihailemassa pienempiä pumpuli- ja tarraproteeseja. Jos kuvat ovat ensi viikolla puhtaat, taidan mennä ostamaan uudet liivit, joihin voin sitten leikkauksen jälkeen pujottaa pumpulitäytteet. Taidankin siis olla turhamainen ja haluta leikkausta vain kosmeettisista syistä...:)

tiistai 30. lokakuuta 2012

Toinenkin tissi lähtee

Jee!!! Saan vihdoin tahtoni läpi eli tänään oli lääkärikäynti, jossa sovittiin seroomaonkaloiden poistamisesta ja terveen rinnan poistamisesta. Päivän huono uutinen on se, ettei seroomaonkaloiden poistaminen välttämättä poista nesteen kertymistä. Mutta ei huolehdita huomisesta! Pääasia on, että pääsen jättiproteesista eroon, mikäli ensi viikolla oleva TT-kuvaus ja ultra on puhdas.

Olin varautunut viettämään Naikkarilla maksimissaan tunnin ja perustelemaan asiani huolella. Olin henkisesti varautunut siihenkin, että toista rintaa ei suostuta poistamaan. Lääkäri oli tutustunut tietoihini ja huomannut, että olen pyytänyt asiaa ensimmäisestä käynnistä eli helmikuusta lähtien, joten piti asiaa harkittuna. Pelkkä lääkärikäynti kesti tunnin, koska siinä samalla tehtiin tarvittavat lähetteet, varattiin ultra, TT-kuvaus ja leikkauspäivä sekä sumplittiin minulle tilaa sydänfilmiin ja anestesialääkärin puheille. Hoitajalla käytössä oleva ohjelma laski arvioidun leikkauksen keston, joka on 2h 36min. Mielenkiintoista nähdä, pitääkö aika-arvio. Leikkauksesta pitäisi toipua aiempaa leikkausta nopeammin, koska kainaloihin ei kajota. Lääkäri kysyi kantaani korjausleikkaukseen, mutta ilmoitin että tässä vaiheessa olen täysin tyytyväinen pelkkään poistoon.

Anestesialääkärille oli tunkua, joten sitä piti odotella melkein 1,5 tuntia. Kaikki oli ok eikä sydänfilmissäkään ollut mitään (minun normaaleista epänormaaleista käyristä) poikkeavaa. Kävin samalla reissulla myös labrassa. Suunnittelemani pikavisiitti kestikin yhteensä yli kolme tuntia, mutta tällä kertaa odotusaika ei tuntunut pitkältä, sillä minulla oli seurana kaksi vertaissiskoa. Kaikilla oli syöpäprojekti hieman eri vaiheessa, mutta oli kiva jutella kokemuksista ja fiiliksistä. Kyllä tälle syövällekin on pakko antaa arjessa tilaa, ettei yritä sitä väkisin talloa kiireen keskellä taka-alalle. Sitäkin keinoa monet ovat kokeilleet ja joutuneet myöhemmin tekemään täyden pysähdyksen. Kotimatkalla hymyilin onnellisena. Ehkä pääsenkin touhottamaan täysin rinnoin, ilman rintoja tosin. :) Nyt on tuntunut siltä, että proteesi hankaloittaa elämääni tarpeettoman paljon, vaikka en olekaan varonut, piilotellut tai hävennyt sitä. Suunniteltu leikkauspäivä on tasan kolmen viikon päästä. Nyt kaikki peukut pystyyn, ettei syöpä lymyile minussa.

Illan mittaan olen päässyt perustelemaan leikkaushinkuani äidilleni ja anopilleni. He eivät oikein meinaa ymmärtää tahtoani luopua toisestakin rinnasta. Minusta minulla on selkeät perusteet. Ensinnäkin elämä ison proteesin kanssa on hankalaa. Toinen tärkeä syy on syöpäni ärhäkkyys ja sen mahdollinen comeback. Mitä jos syöpä löytyy seuraavaksi toisesta rinnasta? Kuinka paljon sitten ketuttaa, kun en poistattanut sitä vaikka mieli teki?

lauantai 27. lokakuuta 2012

Proteesit rantalomalla

Näin alkuun on todettava, että oli ihana matka ja Tunisia ylitti odotukset. Saimme nauttia 30 asteen lämmöstä, uima-altaista, upeista maisemista ja mikä parasta, toistemme seurasta. Poikien (ja tietenkin myös mieheni) kanssa on ihana matkustaa.

Olen tehnyt jo useamman ulkomaan reissun proteesin kanssa, mutta tämä oli ensimmäinen rantaloma. Päädyin pakkaamaan varsinaisen proteesin matkatavaroihin ja kävelin turvatarkastuksen läpi Helsinki-Vantaalla uimapuku (ja toki pari muutakin vaatetta ;)) päälläni. Päädyin vaihtamaan alusvaatetuksen hieman mukavampaan versioon eli normaaliin settiin pumpulitissin kera lentokentän vessassa. Loman aikana olin kerrankin supertarkka aurinkovoiteiden kanssa. Olin ostanut jo Suomesta mukaan 30- ja 50-suojakertoimella varustetut voiteet, joita käytin ahkerasti varsinkin sädetettyihin kohtiin. Onnistuin nauttimaan auringosta ja uimaan ilman pienintäkään punoitusta.

Koska Amoenasta ei löytynyt hyvännäköistä uimapukua, johon olisi mahtunut (jättikokoinen) uimaproteesini, askartelin kesällä vanhasta uimapuvusta proteesiuikkarin. Sain mahdutettua proteesin kuppiosan vuoren sisälle ja uimapuku on palvellut ihan hyvin uimahalli- ja kylpyläkäynneillä. Nyt kirkkaassa valossa se ei toiminut ihan niin hyvin. Piti aina tarkistaa vedestä noustessa proteesin sijainti, joka oli usein pari senttiä luomutissiä alempana. Kirkkaassa auringonvalossa huomasin myös, että säärikarvatkin ovat tehneet kunnon comebackin. Oli hieman haasteellista saada uimapuku kuivumaan uintikeikkojen välillä, kun proteesi on ommeltu vuori- ja uimapukukankaan väliin, ettei se pilkistele sieltä. Bikineistä oli turha edes haaveilla tällä kertaa.

Varsinainen proteesikaan ei ollut ihan ihanteellinen matkakumppani. Jos et usko, voit laittaa rintaliivien sisälle vähintään 1,5 litran lämpimän vesi-ilmapallon täytettynä ja mennä saunaan ensin puoleksi tunniksi ja sen jälkeen tallustelemaan jonnekin muutamaksi tunniksi niin, että hiki valuu selästä. Voin kertoa, että on vaikea pysytellä raikkaana tuon viritelmän kanssa.

Maltoin kuitenkin pysytellä positiivisenä, sillä ajattelin, että tämä on viimeinen reissuni noiden jättiproteesien kanssa. Tiistain lääkärikäynnillä aion tehdä selväksi tahtoni eli että tahdon tuon toisenkin rinnan pois niin pian kuin mahdollista. Olisi ollut paljon helpompaa seikkailla pumpuliproteesien kanssa.

Flunssa ja poskiontelontulehdus talttui antibiooteilla matkan aikana. Jouduin kuitenkin aloittamaan heti perään Kefexin-kuurin, kun ihoni sai normaalin tapaan hepulin uima-allasvedestä. Palasimme kotiin perjantai-iltana ja tänään kävin heti aamusta punktiossa. Kokenut lääkäri ei meinannut saada nestettä ulos ja epäili isolla neulalla minua sisältä sohiessaan aiheuttavansa verenvuotoa. Onneksi pienen verimäärän lisäksi hän vihdoin osui nestesuoneen ja sai nyhdettyä minusta taas 80ml nestettä.

Loma antoi minulle paljon kaipaamani irtioton arjesta. Huomasin, etten ollut ajatellut syöpää lainkaan moneen päivään. Olin myös ensimmäistä kertaa vuosiin täydessä netti- ja uutispimennossa koko viikon ajan. Tunnen edelleen olevani välitilassa ja tavallaan hoitoputkessa, koska nesteongelma on ratkaisematta. Tiedän, että tulen aina olemaan jollain tavalla välitilassa syövän kanssa, mutta haluaisin päästä hieman nauttimaan vapaudesta ilman viikottaista punktiota.

PS. Lomamme osui juuri Kauneus- ja terveysmessujen kanssa päällekkäin, joten en valitettavasti päässyt tutustumaan Siskojen valokuvanäyttelyyn. Upeita kuvia rintasyöpään sairastuneista ja rohkeita naisia!

keskiviikko 17. lokakuuta 2012

Tissipuolen riskienhallintasuunnitelma

Loma lähenee kovaa vauhtia. Lomakuume yltyi viikonlopun aikana poskiontelontulehdukseksi, joten eilen oli pakko marssia lääkärin luo ja nyt olen sairauslomalla sairauslomalta. How low can you go??? No, nyt on lääkitys kohdallaan ja yritän pysytellä kiltisti lepäämässä ainakin tämän päivän, että mies suostuu ottamaan minut mukaan reissuun. :) Olemme vuosien varrella tutustuneet aika monen maan lääkäri-, apteekki- ja lääketarjontaan minun edesmenneen angiinaherkkyyden vuoksi...

Olen lähdössä ensimmäistä kertaa rantalomalle proteesin kanssa. Koska kyse on lyhyestä viikon reissusta, haluan varmistaa, että pääsen uimaan. En luota täysin lentoyhtiöiden kykyyn saada laukut aina oikeaan paikkaan oikeaan aikaan, joten olen aina pakannut uikkarit aina käsimatkatavaroihin. Entäs nyt, kun uikkarini proteesin kanssa painaa yli 1,5kg ja sisältää hyytelöä, joka luokitellaan nesteeksi? Voin jo kuvitella itseni selvittämässä naama punaisena Helsinki-Vantaalla upean uimapukuviritelmäni koostumusta. Jos uimapuku todetaan vaaralliseksi ja joudun jättämään sen tuhottavaksi, miten pääsen uimaan? Jos edes suomalaisesta proteesiliivikaupasta ei meinannut löytyä sopivaa proteesia eikä löytynyt lainkaan sopivaa uimapukua, mitkähän ovat mahdollisuuteni löytää niitä Tunisiasta? Hmmm... Aion pelata varman päälle ja pukea lentomatkalle uimapuvun (ja toki muutakin :)) päälleni ja pakata käsimatkatavaroihin ainoastaan rintsikat ja pumpulitissin. Jättiproteesi saa luvan matkustaa ruumassa. Onneksi meillä on iltalento eikä perilläkään pitäisi olla kovin kuuma myöhään illalla, kun saavumme perille.

Kynnet ovat jo kunnossa, mutta en uskalla luottaa siihen, että ne pysyvät rauhallisina myös matkalla. Pyysin lääkäriltä ylimääräisen Kefexin-kuurin matkaa varten. Muita mukaan lähteviä lääkkeitä ovat Amoxin poskiontelontulehdukseen, särkylääkkeet, Codemax yskään, Bafusin & Strepsils kurkkukipuihin, nenäsuihke, Duact tukkoisuuteen sekä maitohappobakteerit. Puuttuukohan vielä jotain listalta? Näiden lisäksi mukaan lähtee tietenkin 50-kertoimella varustettu aurinkorasva, jonka tehtävänä on suojata sädetettyjä alueita.

Kaikesta säätämisestä huolimatta olen innoissani. Ihanaa lähteä lomalle! Ja loman jälkeen onkin alle kaksi kuukautta joululomaan!

perjantai 12. lokakuuta 2012

Rutinoita ja kaktuksia

Eilinen hydrobic oli sen verran tehokas, että nyt leikkausalue kirjaimellisesti rutisee, kun nostan käden suoraksi ylös. Se rutina kuuluu ihan selvästi useamman metrin päähän. Niin ja välillä kuuluu lorinaakin. Jos olisin eilen käynyt ensin punktiossa ja vasta sitten hydrossa, epäilisin, että punktioreiästä on mennyt kasoittain vettä sisälle... Mistähän voi taas tietää, mikä on normaalia ja mikä ei? Onneksi rutinaan ei liity kipua, joten jään seuraamaan tilannetta.

Olen ihmetellyt tällä viikolla nuutunutta vointiani. Veto on ollut poissa ja eilen päädyin pakkotsemppaamaan itseni liikkeelle. Viime yönä uni oli katkonaista, aamulla oli kunnon päänsärky ja nyt on jo kaktuksiakin kurkussa. Grrrr! Kyllä ärsyttää olla taas maata voimattomana sohvalla.

Lisäys pari tuntia myöhemmin. Kolottaa ja jomottaa, mutta en anna periksi. Sohvaperunana aion  suunnata ajatukset mukaviin asioihin. Koska joululoma on jo buukattu, on aika keskittyä kesälomaan ja aloittaa kodinvaihdon metsästäminen ensi kesälle. Lomareissut ovat aina olleet meidän perheelle tärkeitä, mutta niiden arvo on noussut entistään tänä vuonna, koska emme päässeet pidemmälle matkalle lainkaan hoitoputken takia. Flunssan lisäksi diagnoosiksi taitaa sopia vakava matkakuume. :)

torstai 11. lokakuuta 2012

Katkonaista arkea

Teoriassa osa-aikainen työskentely kuulosti hyvältä idealta ja käytännössäkin se antaa aikaa ja voimia uuteen arkeen sopeutumiseen. Käytännössä osa-aikaisuus sekoittaa rytmin, kun olen vaan joka toinen päivä töissä. Arkivapaat ovat enemmän valmistautumista seuraavaan työpäivään kuin rentouttavaa vapaata. Töissä on kivaa ja saan työskennellä mielenkiintoisten projektien parissa. Silti olo on samanlainen kuin aikoinaan vaihto-oppilasvuoden jälkeen eli tuntuu, että asiat tuntuvat erilaisilta vaikka mikään ei ole muuttunut. Tuntuu hankalalta saada kunnon niskalenkki rutiineista. Olen vielä hieman tuuliajolla ja väsymys yllättää helposti. Muistikin pätkii välillä. Tuntuu, että elän informaatioähkyn keskeltä. Wilmasta sataa viestejä, sähköpostilaatikot täyttyvät ja puhelin muistuttaa koko ajan jostakin. Ehkä on sittenkin ihan järkevä mennä askel kerrallaan.

Tänään olen yrittänyt siirtää ajatuksia ihan muihin asioihin kuin töihin ja rutiineihin. Aamulla sain kerrankin kiskottua itseni sängystä ylös klo 6.30, puettua uimapuvun päälleni (jo kotona käytännönsyistä johtuen) ja olin uimahallin altaassa jo klo 7.00 pomppimassa hydrobicissä. Oli ihanaa ja nyt jomottaa jo paikkoja lupaavasti. Taisin siis saada hyvät tehot irti... tai sitten olen ihan rapakunnossa... ;) Käväisin kotona aamiaisella ja vaihtamassa vaatteet. Sitten olikin aika viedä eskarilainen päiväkotiin ja rientää taas viikottaiseen punktioon Naikkarille. Arvasin nestemäärän millilleen oikein. Taas oli viikon aikana kertynyt 60 ml. Kotimatkalla poikkesin Hulluille Päiville ostamaan pojille talvivaatteita ja -kenkiä. Nyt saa tulla lunta!

Pojissa on näkynyt merkkejä toipumisesta ja rentoutumisesta. Nuorempi on muistanut testata varsinkin äitinsä kärsivällisyyttä aina sopivin väliajoin ja normaali pelleily ja vitsailu on myös palannut arkeen. Isoveli on palautunut ennalleen eli on taas iloinen lörpöttelijä, joka on menossa innolla joka suuntaan koko ajan. Nyt popsitaan ahkerasti vitamiinejä hedelmien, marjojen ja pillereiden muodossa, ettei kukaan sairastu ennen lomaa.

perjantai 28. syyskuuta 2012

Arki ilman hoitoja

Viimeisestä sädehoidosta on kulunut nyt viikko ja olo alkaa vihdoin parantua. Iso sädetetty alue on alkanut parantumaan eikä kaulallekaan enää satu, jos tuuli puhaltaa siihen. Jokohan pääsisin ensi viikolla urheilemaan? Uskaltaisinkohan jo mainostaa, että kynnetkin ovat jo melko hyvässä kunnossa. Suonetkaan eivät ole enää kipeät, ainoastaan hieman herkät, jos kättä venyttää.

Viikottainen punktio sujui hyvin. Lääkäri muisti minut ja kehui viimeksi antamiani ohjeita. Sain samalla reissulla varattua lääkäriajan lokakuun lopulle. Silloin on tarkoitus päättää tulevasta leikkauksesta ja sen ajankohdasta.

Tällä viikolla yritin tehdä noin 4,5 tunnin työpäivän joka päivä. Ei hyvä idea, sillä kokouksia kertyi sekä aamu- että iltapäivälle ja päiville alkoi huomaamatta kertyä pituutta. Näin syksyllä myös moni projekti on lähdössä käyntiin ja tekisi mieli tarttua niihin täydellä teholla. Jos aiemmin ei meinannut riittää 7,5h/pv, mitenkähän saan 4,5h riittämään. Luulin onnistuvani pitämään päivien pituuden kurissa, joten olin sopinut tällä viikolla joka illalle menoa. Oli jalkapallokokouksia ja vertaistukea sekä nuoremman siskon synttäri-illallinen. Kaikki mukavia menoja, mutta iltaisin olin ihan puhki. Ensi viikosta lähtien työskentelen vain kolmena päivänä viikossa, joten sitten pitäisi jäädä aikaa myös kuntoilulle ja levolle.

Rintasyöpä on taas mediassa esillä seuraavan kuukauden ajan, mutta myös hyviä kirjoja on tarjolla. Muistin vihdoin lainata kirjastosta Merja Aarnipuron kirjoittaman kirjan Rintasyöpävuosi. Suosittelen! Suosittelen myös vertaistuki-iltoja kaikille sairastuneille. Sieltä saa tietoa, uusia ystäviä ja toivoa.

Kiitokset teille kaikille, jotka olette lukeneet tätä blogiani. Sivustolla on käyty jo yli 30 000 kertaa. Välillä unohdan tilittäväni näin julkisesti. Pitäisiköhän joskus lukea nuo kirjoitukset ja sensuroida hieman? Nyt kirjoitustahti alkaa harventua, sillä alan toivottavasti muuntautua takaisin potilaasta säntäileväksi työssäkäyväksi äidiksi.

Ja sitten vielä loppukevennykseksi melkein 4v kummipojan päivän kysymys: Täti, puuttuuko sinulta vieläkin toinen tissi? Ilmeisesti hän odottaa, että tissejä kasvaa kuin sieniä sateella. :)

sunnuntai 23. syyskuuta 2012

Rintasyövän hinta

Yritin sairastumiseni alkutaipaleella saada selville tulevien kuukausien kuluja, mutta en löytänyt kattavaa listaa, joten tässäpä sellainen aiheesta kiinnostuneille.

- Lääkärikäynti ja tutkimukset kuuluivat työterveyshuollon piiriin, joten niistä en ole nähnyt laskua.
- Leikkausreissu 65e (yksi yö sairaalassa)
- Polikliniikkamaksut 10 kpl a' 27,50e, yhteensä 275e
- Todistusmaksut (B-todistus) 2kpl a' 24,33e, yhteensä 48,66e
- Sädehoidot 30 kpl a' 7,50e, 225e
- Lääkkeet 215e (sis. Klexanet leikkauksen jälkeen, vahvat särkylääkkeet Xeloda-sytostaatit ja antibiootit tulehduksiin) 240e
- Punktiot ja fysioterapiat noin 30 kpl a' 7,50e, yhteensä 225e
- Pysäköinti Meilahdessa ainakin 100e
- Rasvat, särkylääkkeet ja muut reseptivapaat tuotteet noin 100e
- Pipot ja huivit kaljua peittämään noin 100e
- Tulonmenetys joitakin tuhansia euroja. Olin 100% sairauslomalla 5,5kk ja osan ajasta sain täyttä palkaa ja osan ajasta Kelan sairauspäivärahaa, joka on yleensä 60-70% bruttotuloista.

Ja sitten vielä kiitokset sponsoreille eli julkiselle terveydenhuollolle ja työnantajalleni. Ilman julkista terveydenhuoltoa tämä hoitorumba olisi maksanut minulle tuhansia, todennäköisesti jopa kymmeniä tuhansia, euroja enemmän. Kaupan päälle olen saanut maksusitoumuksella proteesin liiveineen, tukihanskan ja -hihan sekä peruukin. Olen myös niistä kiitollinen, vaikka olen niiden käyttämisestä marmattanutkin. Työnantajani on maksanut osan sairauslomasta minulle täyttä palkaa sairastamisesta. Teen nyt syys-marraskuussa 60% työaikaa ja palkasta on sovittu erikseen. Eli sairauteni on maksanut varsin paljon myös työntantajalleni.

Kaikkea en ole omasta pussista maksanut, sillä 636 euron lääkärimaksujen katto tuli täyteen sädehoitojen alkumetreillä, koska olen ravannut keskivertopotilasta enemmän punktioissa. Matkakuluissa on 150 euron omavastuuosuus, jonka jälkeen Kela korvaa 0,20e/km matkakuluja, joten olen saanut korvauksia matkakuluista.

Rahaa säästyi kesällä lomailusta, sillä suunniteltu kolmen viikon reissu kutistui viiden päivän reissuksi. Virallinen kesälomakin jäi pitämättä, joten ensi kesänä on luvassa hieman pidempi loma. Rahaa on toki säästynyt myös hiustenhoitoon liittyvistä kuluista ja vaatehankinnoista, kun olen hiimaillut pääasiassa kotosalla.


Mitä tämä olisi voinut maksaa minulle?
Jo pelkästään Xeloda-sytostaatti kuuri olisi maksanut lähes 600e/2vk eli 6 kierrosta olisi maksanut noin 3 600 euroa ilman Kelan erityiskorvausluokkaa ja leikkaus noin 10 000 euroa yksityisessä sairaalassa. Tässä tapauksessa on siis pakko sanoa, että onneksi Suomessa on kattava ja hyvä julkinen terveydenhuolto. Monessa maassa potilaan taloudellinen tila ja vakuutukset sanelevat annettavan hoidon laadun.

perjantai 21. syyskuuta 2012

Ohi on!

Otsikossa tulikin sanottua kaikki tarpeellinen. :) Olen siis käynyt läpi kaikki minulle määrätyt hoidot läpi eli 6 x sytostaattihoitoja (3 x Taxotere + Xeloda sekä 3 x CEX) sekä yhteensä 6 viikkoa eli 30 sädehoitokertaa. Iho on palanut ja irronnut kaulalta sekä liivien alareunan kohdalta (lähti teippien mukana). Tuntui oudolta lähteä Syöpikseltä. Oudolta sekä henkisesti että fyysisesti, sillä heräsin aamulla vatsakramppeihin ja vatsa oli niin sekaisin, että jännitti olla sädehoidossa... Suuntasin hoitojen jälkeen kiireellä kotiin vatsa kipeanä ja hieman heikkovointisena, joten päädyin työskentelemään etänä viimeisenä hoitopäivänä. Olo helpotti hiljalleen. En tiedä, oliko kyseessä vatsatauti vai joku jännittäminen yms, mutta en ole kyllä aiemmin vatsalla reagoinut enkä mielestäni jännittänyt tätä päivää.

Seuraava reissu Syöpikselle on luvassa vasta marraskuun lopussa TT-kuvaukseen, joka halutaan tehdä vasta, kun elimistö on toipunut ja rauhoittunut sädehoitojen jäljiltä. Joulukuun alkupuolella on luvassa myös ainakin labrat ja lääkärikäynti.

Enää neljä viikkoa lomaan. Matka varattiin hyvissä ajoin Tunisiaan, koska koko perheen toiveissa oli rento loma, jolla pojat saisivat uida niin paljon kuin haluavat ja jaksavat. Nyt sitten odotetaan mielenkiinnolla, mihin suuntaan levottomuudet kehittyvät. Olisikin ollut turhan tylsää päästä vain laskemaan päiviä lomaan. Aina pitää olla jotain säpinää. ;)

keskiviikko 19. syyskuuta 2012

Epäreilu elämä

On inhottavaa, pelottavaa, ärsyttävää ja kivuliasta olla syöpäpotilas, mutta asiat voisivat olla huonomminkin. Tänään elämän julmuus iski kovalla voimalla päin kasvoja Syöpiksellä. Näin siellä noin 3-4-vuotiaan pienen tytön istumassa sairaalasängyllä odottamassa vuoroaan sädehoitoon. Tyttö näytti niin hauraalta pienessä vaaleanpunaisessa sairaala-asussa pää kaljuna. Onneksi hänellä oli seuranaan ihanan ystävällinen hoitaja, joka luki satua ja mukana oli myös pari pehmolelua tuomassa turvaa.

Tuo pieni ihana tyttö oli kyllä pysäyttävin potilas koko syöpäaikanani. En osaa edes kuvitella vanhempien tuskaa. Toivottavasti tyttö toipuu ja saa kasvaa isoksi ikätovereidensa tavoin. Tuli niin tavattoman avuton olo. Teki mieli lähteä siltä seisomalta Lastenklinikan puolelle pestautumaan edes vapaaehtoiseksi seuralaiseksi lapsille. Pakko tunnustaa, että elän nyt ns. ruuhkavuosia, joten nyt en ehtisi olla siellä tarpeeksi läsnä. Illalla tuli taas halattua poikia tavallistakin enemmän ja kerroin heille siitä pienestä tytöstä. Jos en muuta saa pojille opetettua, toivon, että he oppivat arvostamaan elämää ja terveyttä eikä vain tavaroita tai urheilusaavutuksia.

Olen seurannut jo pidemmän aikaa imusolmukesyöpään sairastuneesta 10-vuotiaasta Ville-pojasta kertovaa blogia. Olen kertonut pojille Villestä. Olemme yhdessä harmitelleet sitä, ettei Ville voi pelata futista ja puuhata kavereiden kanssa normaaliin tapaan. Villen taipaleesta voi lukea hänen äitinsä kirjoittamasta blogista hyviksetvoittaapahikset.blogspot.fi.

Yksi helppo tapa tukea pieniä syöpäpotilaita, on lahjoittaa rahaa pienten potilaiden hyväksi toimivia yhdistyksiä. Yksi niistä on Kympin Lapset, joka tukee  HYKSin Lasten ja nuorten sairaalassa hoidettavia lapsisyöpäpotilaita. Toiminnasta voi lukea lisää osoitteessa www.kympinlapset.fi.

Olen itse ollut pienenä sydänlapsi ja perheemme tukena on ollut Sydänlapset ja -aikuiset ry, joka järjestää vertaistapaamisia, jakaa tietoa ja järjestää leirejä yms sydänpotilaille ja heidän perheilleen. Jokainen euro on näille yhdistyksille tärkeä ja niiden toiminta on tuonut apua ja tukea lukemattomille perheille.

Tällä kertaa blogia kirjoittaa näköjään ystävällinen maailmanparantaja. Huomenna näppiksen ääressä on varmasti taas se kaikesta marmattava itsekeskeinen tyyppi.

maanantai 17. syyskuuta 2012

Punktioallergia pahenee

Tänään pääsin kokemaan entistä dramaattisemman version punktiosta. Alkuun todettakoon, että sädetetty alue (n. 15x15cm) on hyvin kärventynyt, kutiseva ja arka. Osittain olen jo alkanut luomaan nahkaa. Olin saanut sovittua punktiopolin ulkopuolelle ajan, mistä olin kiitollinen. Opastin tuttua lääkäriä käyttämään hyväksi havaittua punktioreittiä, mutta hän päätyi tökkäämään paksun neulan sellaiseen kohtaan, joka on palanut, muutenkin arka ja jossa on tunto tallella. No, ei onnistunut. Nestettä ei tullut lainkaan. Ensimmäistä kertaa olin silmät kiinni kivun takia ja taas tuli kivusta huono olo. Toisella yrittämällä punktio onnistui normaalia reittiä. Punktoinnin yhteydessä lääkäri paineli leikkausaluetta, jonka ansiosti ensin tehdystä reiästä purskahti verta kaaressa ja sitä oli jopa 1,5 metrin päässä. Verta oli myös suoja peitteen alla ja housuillani. Varsin mielenkiintoinen näky... En antanut tällä kertaa teipata mitään reikien päälle, vaan pyysin pelkkää sideharsoa liivien sisälle.

Sain tietää lääkärikäynnin yhteydessä, että minut leikannut lääkäri jää tämän kuun lopussa eläkkeelle, joten pääsen jonkun muun käsittelyyn, jos päädyn leikkauspöydälle. Tämä on siksi hyvä uutinen, että muut lääkärit ovat olleet enemmän ymmärtäväisiä sille ajatukselle, että poistettaisiin samalla kertaa vasen rinta.

Mieheni sattui soittamaan juuri, kun vapauduin punktiosta. Hänellä oli kalenterissa sopiva kolo, joten päätti tulla seurakseni sädehoitoon ja viemään minut lounaalle. Taisin kuulosta aika väsyneeltä ja kipuiselta. Olin kuulema kalpea ja huonovointisen näköinen, kun näki minut Syöpiksellä.

Tämän viikon sädehoito on ns. boosteri eli sillä tähdätään nimenomaan niihin kahteen syöpäiseen imusolmukkeeseen, jotka olivat ainakin heinäkuussa vielä havaittavissa. Saan vain kaksi settiä sädetystä pienelle alueelle. Aiemmin sädetetty alue voi paheta vielä jonkin aikaa, sillä säteet vaikuttavat vielä 2 viikkoa hoidon jälkeen. Yritän kestää palaneen ihon ja sen alla olevat riehuvat kipupiikit.

Kuten mainoksessa sanotaan: Hyvä ruoka - parempi mieli... Lounaan jälkeen olo parani ja sain voimat takaisin, joten oli kiva palata töiden pariin vaikka olinkin aika väsynyt.

perjantai 14. syyskuuta 2012

6 kk:n hoitoputki takana ja 1 vk edessä

Tasan 6 kk sitten eli 14.3. olin hoitoputken toisessa päässä eli leikkauksessa. Onneksi en silloin tiennyt, mitä kaikkea on edessä. Nyt on helppo sanoa, että onneksi lääkärit eivät kovin tarkasti kertoneetkaan. Silloin puoli vuotta sitten janosin tietoa ja kaivoin sitä netistä. En suosittele tiedon kaivamista netistä kaikille, mutta minulle se sopi ja sopii edelleen. Haluan lukea aina kaikki pahimmatkin tarinat etukäteen. Aina on helpottavaa tietää, että asiat voisivat olla huonomminkin.

Kuten epäinkin, pääsen (/joudun) vielä viisi kertaa sädehoitoon eli ensi viikolla seikkailen vielä Syöpiksellä päivittäin. Tänään hoitoni oli 20 min myöhässä, koska kukaan ei ollut palauttanut papereitani lääkärin huoneesta Linac 7:lle. Siispä hoitaja kävi noutamassa ne. Koneelta ei olisi löytynyt tarvittavia tietoja. Sädetetyllä alueella on alkanut esiintyä yhä enemmän juilimisia ja ihoa kuumottaa. Välillä hengittäessä kuuluu rohinaa vaikka minulla ei ole flunssaa. Täytyykin kysyä lääkäriltä, voiko hetkittäinen ahdistus ja rohina johtua sädetyksestä, jota olen saanut keuhkojen viereen eikä turhia turva-alueita ole jätetty väliin. Kynnet alkavat vihdoin parantua, mutta ne ovat rumat! Ilman kynsilakkaa minulla on sellainen vihertävänkukertava ranskalainen manikyyri ja kynnet ovat muhkuraiset. Onneksi on syksy ja voi taas käyttää tummia sävyjä kynsissä.

Olen saanut positiivistä palautetta, kun olen liikkunut välillä ilman päähinettä. Tänään Syöpiksellä yksi nainen pysäytti minut ja kehui hiuksiani. Ne kuulema sopivat minulle hyvin. Miehenikin jaksaa urhoollisesti kehua ulkonäköäni ja tuuheita hiuksiani (jotka ovat noin sentin mittaiset). Pitäisiköhän sille tilata aika silmälääkärille? ;)

Meidän tokaluokkalainen on pitänyt huolen siitä, että äidillä on ollut muutakin ajateltavaa kuin työ, sädehoidot ja futiskuskaukset. Tämän viikon tempauksiin on kuulunut vessanpöntössä uiva kännykkä (onneksi pojan oma), joka elpyi 8 tunnin kuivattelun jälkeen sekä soitto pojan kaverin puhelimesta äidille kesken työpalaverin. Puhelun aiheena oli kaksi ulos itsensä lukinnutta 8-vuotiasta... meidän touhon puhelinkin oli jäänyt sisälle. Onneksi kaverilla on minun numero puhelimessaan ja vara-avainkin oli saatavilla. Nuorempi on onneksi ollut hieman rauhallisempi ja aiheuttanut päänvaivaa vain unohtamalla ulkohousunsa kotiin. Tällä kertaa pelastajana oli serkku, jolta löytyi eskarista ylimääräiset housut ja ne jopa mahtuivat meidän eskarilaiselle, joka on aika pitkä ja serkkuaan pyllykkäämpi vaikka muuten onkin hoikka.

Vielä viikko tätä syöpäarkea. Mitähän tekisin kaikella sillä ajalla, joka vapautuu? Arkisin saan päivään noin puolitoista tuntia lisäaikaa. Ehkäpä nukun ja ulkoilen enemmän. Joskus voisin ehkä laittaa ruokaakin tai siivota. Kerrankin olisi aikaa mennä kampaajallekin ja manikyyriin, mutta nyt puuttuu hiukset ja hoidettavissa olevat kynnet.

torstai 13. syyskuuta 2012

Ei tietoa eikä kohta kynsiäkään

Kävin tänään lääkärissä ja luulin saavani tiedon siitä, että jatkuuko sädehoito vielä ensi viikolla. Vastassa oli erikoistuva (=nuori) lääkäri, joka luuli, että asia oli jo päätetty eikä hänellä ole sitä tietoa. (ja taas voisin marmattaa järjestelmistä ja niiden potilasturvallisuudesta, mutta en jaksa) Siis mitä ....??? No, vanhempi lääkäri, joka asiasta päättää, oli tänään poissa eikä varmistusta voinut tänään saada. Tämän nuoren lääkärin ehdotus oli, että saapuisin paikalle maanantaina ja silloin selviää, saanko hoitoa vai en. Kieltäydyin kunniasta, koska minulla on töissä maanantaina palavereita sekä aamu- että iltapäivälle, joten en halua huvikseen seikkailla 1,5-2 tunniksi Syöpikselle ellei ole pakko. Olen kai hankala potilas. ;) Ehdotin, että soittaavat huomenna. Päivän hyvä uutinen oli se, että minulla on kontrollikäynti jo joulukuussa eikä vasta maaliskuussa. Pyysin myös ylimääräistä tt-kuvausta ja lähete laitettiin jo eteenpäin. Näin ollen saan syys-lokakuussa tavata myös onkologini ja voin kysellä tarkemmin jatkosta.

Sain tänään kolmannen Kefexin-antibioottikuurin kynsiongelmiin. Tällä hetkellä 7 sormenkynttä kiukuttelee. Mätää ja nesteitä tunkee kynsien alta ja sormenpäät ovat kipeitä. Tällä viikolla olen ollut aika väsynyt. Uskon, että väsymystä aiheuttaa arki, hoidot, tulehdukset, lääkkeet ja syyssateet. Toivottavasti saan pian sormet kuntoon.

Kävin toki tänään punktiossakin. Se sujui vaihteeksi hyvin. Kun sädehoidon pukukopissa poistin sideharsolapun, lähti ihoa mukana ihan kivasti. Kotimatkalla kurvasin apteekin kautta ja sain rasvavinkkejä antibioottien lisäksi. Kotona on jo niin iso kasa rasvoja, että kerrankin vältyin uuden tuubin ostamiselta.

Tämän rintasyövän hoidot lähenevät loppua, mutta minulla on sellainen fiilis, että tulen palaamaan Syöpikselle uusintakierrokselle. Triplanegatiivinen rintasyöpä reagoi hyvin hoitoihin, mutta uusiutuu herkemmin kuin her2-positiivinen rintasyöpä. En ole paniikissa uusiutumisriskistä, mutta olen aika varma siitä, ettei projekti ole lopullisesti ohi. Aion kuitenkin nauttia elämästä ja olla iloinen jokaisesta syöpävapaasta päivästä.

torstai 6. syyskuuta 2012

Lääkärireissu ja tarkennusta kritiikkiin

Aloitetaanpas taas tutuksi tulleella tarinalla: Olipa taas kerran lääkäri, joka yritti tehdä punktion, mutta ei onnistunut. Siispä liiskailtiin potilaan käventynyttä ja arkaa leikkausaluetta, johon lisättiin sävyä puhdistamalla alue tujuilla tököteillä. Nestettä ei tullut tarpeeksi, joten otettiin käyttöön isompi neula ja saatiin tulokseksi 60 ml. Lopuksi neula osui tietenkin lihakseen ja potilas nieleskellä huonoa oloa seuraavat 2-3 tuntia. Potilas tuollaista äkillistä kipua. Se vie täysin voimat ja potilaan tekisi mieli hautautua kotiin peiton alle potemaan kamalaa oloa. Potilaan leikkausalue näyttää kuulema neulatyynyltä.

Pirullisen punktion jälkeen keskusteltiin lääkärin kanssa leikkauksesta, jossa poistettaisiin ainakin seroomaonkalo/-t. On olemassa mahdollisuus, että nesteen kertyminen rauhoittuu hoitojen loputtua ja ihon täytyy antaa toipua. Sain ohjeeksi palata lääkärin vastaanotolle noin kuukauden kuluttua sädehoitojen päättymisestä, jolloin arvioidaan leikkaustarve ja laitetaan minut leikkausjonoon. Yleensä toista rintaa ei poisteta alle vuoden kuluessa ensimmäisestä leikkauksesta. Lääkäri kannatti ajatustani siitä, että jos avataan leikattu puoli, kannattaa samalla operoida toinenkin puoli.

Sädehoito sujui rutiinilla ja töihinkin ehdin vielä loppupäiväksi. Illalla oli vielä nuoremman vanhempainilta ja kaupassakin oli käytävä. Oli taas ihan tarpeeksi ohjelmaa yhdelle päivälle.

Sain palautetta siitä, kun arvostelin julkista terveydenhuoltoa ja IT-järjestelmiä. En ymmärrä, miten ihmiset ovat niin yltiöpositiivisia näihin aiheisiin liittyen, vaikka Suomessa tapahtuu paljon hoitovirheitä ja järjestelmät eivät toimi tehokkaasti ristiin. Tuskin kovinkaan moni olisi ymmärtäväinen, jos pankin saldo näyttäsi välillä 5 000 euroa ja seuraavana päivänä 200 euroa pienen päivityksen tai bugin takia. Tietyn pankin asiakkaana ja näen kaikki tilit, lainat, sijoitukset ja vakuutukset samoilla tunnuksilla. Pankin nettipalveluun kytkeytyy, terveydenhuollon järjestelmien tavoin, useita eri järjestelmiä, esim. pörssin kaupankäyntijärjestelmät. Miksiköhän ei potilas voisi päästä katsomaan omia tietojaan, ilman päivitysoikeutta tietenkin. Joo, tiedän että voi pyytää kaiken paperilla, mutta mieluummin katsoisin tietoja sähköisesti, koska en ota vastaan tiliotteita enkä laskujakaan paperiversioina ellei ole pakko. Olen myös sitä mieltä, että aina on mahdollista parantaa ja kehittää toimintaa.

Olen saanut hyvää hoitoa ja nopeasti, mutta varsinkin siirtymävaiheet olisivat voineet sujua paremminkin. Tässä pari esimerkkiä: Lähete faksattiin eteenpäin ja siihen oli tehty käsin merkintöjä, jonka vuoksi lähete tippui kahden sairaalan väliin eikä kukaan olisi soittanut, ellen itse olisi soitellut perään. Leikkauksessa jäi pari syöpäistä imusolmuketta poistamatta ja hoitaja iski kotiuttamisen yhteydessä kouraan lapun, josta sain lukea, että syöpä saattaa olla levinnyt vatsaan. Sain turhaan seroomakatetrin kylkeeni, kun Naistenklinikalla ei tiedetty Syöpäsairaalan kantaa kyseisiin härveleihin. Eri hoitojen ja tutkimusten aikataulujen yhteensovittamisessa on haasteita. Olen kyllä vaihdattanut aikoja ja saanut Naistenklinikallakin osaston joustamaan punktioaikojen suhteen. Punktiokokemuksistani olenkin avautunut lähes joka tekstissäni, joten ei niistä sen enempää...

Vielä yksi marmatuksen aihe: Meilahden pysäköinti!!! Alueella on paljon remontteja käynnissä (hyvä asia :)), minkä vuoksi remonttimiesten autot ovat kansoittaneet parkkipaikat ja osa parkkipaikoista on jäänyt myös remonttialueiden alle. Tällä viikolla loputkin ilmeisesti palasivat lomilta, joten on vaikeaa löytää parkkipaikkaa edes parkkihallista. Osa parkkiruuduista on myös niin kapeita, ettei niihin mahdu perheauton kanssa. Pysäköintiongelmalla on tietenkin myös posiviivinen puoli, sillä parkkipirkoille riittää alueella varmasti töitä ja kaupungille kertyy mukavasti tuloja.

Hmmm... olenkohan avautunut taas tarpeeksi yhdelle päivälle?

Ensimmäinen työviikko on pian takana ja on ollut kiva tehdä taas päivisin jotain järkevää ja normaalia. Voimat ovat iltaisin aika vähissä, mutta pian arki helpottuu, kun sädehoidot loppuvat. Enää viikko tai pari, kai...

maanantai 3. syyskuuta 2012

Ensimmäinen työpäivä

Aamulla sain todeta sytokilojen aiheuttavan päänvaivaa. Joku on kutistanut housujani. Ehkä olisi pitänyt testata hyvissä ajoin... Onneksi muutamat housut mahtuvat vielä päälle. Kaunistautuminenkaan ei mennyt kuin Strömsössä, koska ripsiväriä on hieman haasteellista laittaa, jos toisessa silmässä ei ole juurikaan ripsiä. Huulet ovatkin luonnostaan varsin vauhdikkaat, kun alahuulen sisäpuolella on pari todella kipeää aftaa ja ulkopuolella yskänrakko. Molemmista olen joskus satunnaisesti kärsinyt, mutta en ikinä yhtä aikaa ja näin kipeinä. Taas yksi merkki yleiskunnosta. Parista sormestakin vuotaa märkää kynnen alta. Taidan siis menettää vielä ainakin pari kynttä. Voisiko jostain perua sivuoiretilauksen? En halunnut kestotilausta, vaan sytostaattihoitojen aikana kärsityt sivuvaikutukset olivat ihan tarpeeksi, kiitos!

Lähdin kotoa jo klo 7.30, koska klo 8 piti olla punktiojonossa. En ihan ollut perillä klo 8, mutta ehdin kuitenkin jonon viimeiseksi. Ensimmäisellä yrittämällä ei saatu nestettä lainkaan, joten vaihdettiin pienempään neulaan ja sitä tökittiin sellaiseen kohtaan, jossa oli jo tuntoa eli sain taas kärvistellä ihan tarpeeksi. Nestettä ei kuitenkaan tullut kunnolla, joten leikattua puolta liiskailtiin nesteiden toivossa. Hoitajan toiveikas näkemys oli se, että nestettä ei enää kerry. Oman näkemykseni mukaan lääkäri ei vaan osunut oikeaan onkaloon. Leikkausalueen ihoa puhdistettiin tietenkin ahkeraan, joten se ärtyi ihan kunnolla eikä potilaskaan ollut kovin iloinen.

Seuraavaksi suuntasin odottelemaan vuoroani Syöpikselle Linac 7:n luo. Jollain hyvällä logiikalla ikäihmisille on varattu aamuajat ja työikäisille myöhemmät ajat. Minulla on sädetys aina klo 10 maissa, joten töihin ehdin vasta klo 11 mennessä. Olisin halunnut aina klo 8 ja 9 välillä olevan ajan, mutta niitä ei ollut saatavilla. Taas voisin marmattaa HUS:n IT-järjestelmistä. Jos potilaalle on annettu sädetysaika klo 13.00 ja se vaihdetaankin klo 10.30, ilmoittautumismasiinassa näkyykuitenkin se vanha aika. Varsin kätevää ja herättää luottamusta talon muita järjestelmiä kohtaan... tai sitten ei. Taidan ryhtyä kohta IT-konsultiksi. Ei ainakaan työt loppuisi heti kesken...

Töihin selviydyin vasta klo 10 jälkeen ja lounaaseen asti aika vierähti sähköposteja peratessa ja kuulumisia vaihtaessa. Olin lounaalla kahden vertaissiskon kanssa ja reilu tunti meni todella nopeasti hyvässä seurassa. Iltapäivällä pääsin jo vauhtiin töiden kanssa ja alkoi tuntua siltä kuin en olisi ollut lainkaan poissa. Vihdoin pääsin kiinni takaisin tuttuun arkeen. Jee!

Illalla pääsin nauttimaan miehen laittamasta ihanasta illallisesta, lasillisesta punaviiniä sekä herkullisista hollantilaisista juustoista. Nyt taidankin siirtyä sohvalle torkkumaan ja keräämään voimia huomiselle.

sunnuntai 2. syyskuuta 2012

Mihin katosi 5kk?

Lääkäri olisi määrännyt helmikuussa sairauslomaa heti diagnoosista, mutta kieltäydyin siitä. Olisin vaan joutunut vaan odottelemaan leikkausta kotona. Jatkoin siis töissä leikkaukseen asti ja se valinta oli minulle sopiva ja ehkä tyypillinenkin. Jouduin jäämään sairauslomalle maaliskuun puolivälissä. Ensimmäinen kuukausi meni leikkauksesta toipuessa. Aloin olla jo aika hyvässä kunnossa, kun sytostaattihoidot alkoivat huhtikuun alkupuolella. Siitä alkoikin varsinainen olotilojen vuoristorata, jota ei kyllä tule ikävä. Vuoristorataa jatkui elokuun alkupuolelle, jonka jälkeen oli pieni hengähdystauko ennen sädehoitoja. Yritin pariin kertaan neuvotella lupaa palata töihin hoitojen aikana, mutta kielto Syöpiksen lääkäreiltä oli ehdoton ja näin jälkikäteen ajateltuna ehkä järkeväkin...

Mitä ihmettä olen tehnyt nämä 5kk? Ainakin olen nukkunut ja potenut oloani. Olen katsonut digiboksilta kasoittain hömppää ja välillä dokkareitakin hömöttäessäni sohvalla horroksessa. Arkeani ovat rytmittäneet visiitit Naistenklinikalle ja Syöpikselle sekä poikien kuskaaminen päiväkotiin, kouluun ja futistreeneihin. Apteekissakin on tullut käytyä aika monta kertaa. Olen myös lukenut jonkun verran ja perheenä olemme retkeilleet ja reissanneet aina, kun vointini on ollut edes melkein siedettävä. Ehdottoman työkiellon olen kiertänyt hoitamalla poikien futisseuran asioita välillä. On ollut ihan virkistävää puuhastella välillä jotain hyödyllistäkin. Blogiakin on tullut kirjoiteltua ja netissä surffailtua.

Mitä en ole tehnyt? En ole ollut kodinhengetär. Pyykkikone on käynnistynyt vasta sitten, kun ei ole enää puhtaita vaatteita jäljellä. Imuriakaan en ole liikutellut viittä kertaa enempää ja ikkunatkin pesi äiti. Kaupassa olen kyllä käynyt, mutta ruokaa en ole juurikaan laittanut. Onneksi mieheni on innokas kokkaaja. Vasta hiljattain olen innostunut laittamaan ruokaa ja hieman leipomaankin välillä. Suunnittelin ennen sairauslomaa tekeväni hienot valokuvakirjat parilta viime vuodelta. No, eipä ole tullut tehtyä sitäkään. En ole selviytynyt salillekaan kuntoa kohottamaan, koska syto-oireiden jälkeen sain flunssaoireet.

Mutta huomenna alkaa uusi vaihe, kun palaan töihin. Jään kaipaamaan ainoastaan rauhallisia arki-iltapäiviä, jolloin ehdimme poikien kanssa syödä rauhassa välipalaa ja juttelemaan ennen illan treenejä ja muita puuhia.

perjantai 31. elokuuta 2012

Puolet sädehoidosta kärvistelty

Tänään viimeistään tuli ohitettua puoliväli sädehoidoissa. Mikäli en tarvitse sitä kuudetta viikkoa, puoliväli ohitettiin jo keskiviikkona. Nyt on ihokin alkanut oireilla. Sädetettyä aluetta kuumottaa hieman ja iho puhertaa. Nahkaakin on hieman lähtenyt.

Tällä viikolla on tullut uusi haaste vastaan: päällä on kuuma. Näköjään ne hiukset alkaa jo lämmittää, kun melkein koko ajan on hiki päässä. Aina, kun pääsen autoon tai kotiin, pipo/huivi lentää heti päästä.

Eilen kävin viimeistä kertaa fysioterapiassa Naistenklinikalla. Turvotus on jo melkein kokonaan taltutettu. Ainoastaan kämmenselässä on turvotusta, joten saan olla ilman hanskaa ja hihaa. Mikäli turvotusta alkaa ilmetä, täytyy ottaa yhteyttä työterveyslääkäriin tai terveyskeskukseen. Ihanaa, että vihdoin pääsen eroon yhdestä ramppaamisesta. Punktiossa olikin sitten hieman huonompia uutisia. Kesäkuusta lähtien nestettä on kertynyt noin 10ml/vrk, mutta nyt oli kertynyt 60ml/3vrk eli tuplasti enemmän kuin aiemmin ja vielä hieman eri paikkaan.

Näin rintasyöpähoitajaa vilaukselta Naikkarilla, ja hän kertoi, että ovat perustamassa keskusteluryhmää nuorille rintasyöpäpotilaille, joilla on pieniä lapsia. Idea kuulosti hyvältä, sillä syövän sairastaminen on aina rankka juttu ja rankemmaksi arjen tekee lapset, joita yrittää viimeiseen asti suojella sairauden aiheuttamilta kivuilta ja tuntemuksilta. On jaksettava nousta aamulla vaikka kuinka sattuisi ja heikottaisi. On jaksettava tsempata ja hymyillä edes välillä. Onneksi olen saanut olla välillä myös yksin kotona ja raatoilla rauhassa.

Eilen törmäsin tuttuun vertaissiskoon Naistenklinikalla ja oli kiva jutella taas syöpäprojektissa. Hänellä projekti on vasta alussa ja minä olen jo (toivottavasti) loppusuoralla. Oli kiva vaihtaa kuulumisia ja vertailla kokemuksia ja tuntemuksia. Syöpiksen puolella tapasimme kolmannen vertaissiskon ja tarinaa riitti, vaikka tapasin hänet ensimmäistä kertaa. Kehotan kaikkia rintasyöpään sairastuneita verkostoitumaan. Oma tuska ja ahdistus helpottaa, kun saa vaihtaa ajatuksia samassa tilanteessa olevien/olleiden kanssa. En olekaan ainoa nuorena rintasyöpään sairastunut. Onneksi ja valitettavasti  meitä on paljon.

tiistai 28. elokuuta 2012

Pieni potilas

Olen iloinnut siitä, että pojat ovat olleet terveitä koko syöpäprojektini ajan. Isompi aiheutti pientä draamaa loukkaantumisilla kevättalvella, mutta muuten on mennyt hyvin. Tänään hain pienemmän eskarista jo puolen päivän aikaan ja otsa oli varsin lämmin. Nuha ja yskä saivat siis seuraksi kuumeen ja siitä alkoikin pähkäily. Olen vielä kotona, mutta en voi (enkä halua) ottaa potilasta Syöpikselle tartuttamaan jo muutenkin kipeitä potilaita. Onneksi mies on töissä Syöpis-reittini varrella, joten voin hätätapauksessa viedä potilaan hänelle kokousseuraksi sädehoidon ajaksi. Toinen vaihtoehto on jättää potilas autoon parkkikselle pelaamaan Nintendoa äidin sädetyksen ajaksi. Nyt alkaa ankara dopingohjelma: luvassa on kasoittain vitamiineja molemmille pojille ja siinä sivussa myös meille vanhemmille. Tänään kävin jo ostamassa kasan tuoreita marjoja ja keitin välipalaksi marjapuuroa.

Olen kysellyt pojilta heidän fiiliksiään rintasyövästäni. Isompi tuumasi, ettei häntä enää huoleta ja kehotti minua käyttämään edelleen hattua tai huivia. Kavereiden kanssa asia ei ole kuulema tullut puheeksi kevään jälkeen. Silloin oli maininnut, että olen ollut leikkauksessa. Kukaan ei ole kiinnittänyt mitään huomiota edes siihen, että olen hengaillut viimeiset puoli vuotta kotona pipo päässä.

Pienemmän kanssa kävin seuraavan keskustelun:
Äiti: Huolestuttaako sinua äidin rintasyöpä?
Herra 6v: Ei.
Äiti: Oletko jutellut siitä kavereiden kanssa?
Herra 6v: Joo, kerroin eskarikavereille, että minun äidiltä on leikattu toinen tissi pois ja se on kalju.

No, tämä selittääkin, miksi hänen eskarikaveri muisti kysyä viime viikolla, että kumpiko tissi minulta on leikattu. Pahoittelut nuoremman poikani kavereiden vanhemmille... ovat tainneet joutua käymään varsin mielenkiintoisia keskusteluita kotosalla.

Olen edelleen avoimen tiedotuspolitiikan kannalla. Ehkä jonain päivänä syöpä ei ole enää ihan niin iso mörkö.

maanantai 27. elokuuta 2012

Uusi viikko, vanhat kujeet

Aamu alkoi taas iloisesti punktiolla. Perjantaina nuorehko erikoistuva lääkäri ei saanut nestettä ulos, mutta tänään kokeneempi lääkäri survoi neulan jonkun seinämän läpi niin, että rutisi. Sitten tulikin nestettä ihan urakalla. Nyt osaan ohjeistaa muita lääkäreitä paremmin.

Punktion jälkeen houkuttelin siskon pitämään tauon töistään ja käväisemään kahvilla kanssani. Sädetys sujui rutiinilla ja melkein aikataulussaan. Sitten olinkin jo valmis lähtemään ystävän kanssa lounaalle. Lähdin aamulla kotoa klo 7.45 ja kotiuduin klo 13.15 eli kyllä tämä syöpäläisen arki käy ihan työstä. Ensi viikolla aloitankin sitten oikeat työt. Mielenkiintoista nähdä, miten saan aikataulut rullaamaan. Onneksi tämän viikon loppuun mennessä olen saanut jo yli puolet sädehoidoista.

perjantai 24. elokuuta 2012

Sädetyskone ja potilas epäkunnossa

Toinen sädehoitoviikko sujui jo rutiinilla, kunnes tänään kone meni epäkuntoon puoli tuntia ennen minun aikaa. Onneksi HUS:lla on teknikot paikalla, joten heidät hälytettiin paikalle kun fyysikot eivät saaneet konetta toimimaan. Lopulta aikani oli vain noin 45 minuuttia myöhässä. Eikä tällä kertaa haissut edes palaneelle, kuten toissa päivänä. Haju ei onneksi ollut peräisin Linac 7:stä vaan remontin hajut seikkailivat sädehoito-osastolle ilmanvaihtokanavien kautta. Tuntui hieman hassulta olla sädetettävänä ja haistella palaneen käryä. ;)

Eilen olin nuorten (alle 45 vuotiaiden) rintasyöpäpotilaiden tapaamisessa ja teki kyllä taas hyvää päästä keskustelemaan saman taudin kanssa painineiden tai painivien kanssa. Kevään tapaamisessa olin ihan noviisi ja nyt alan olla jo melkein konkari. Vaikka välillä aika on kulunut tooooodella hitaasti, nyt tuntuu siltä, että puoli vuotta on mennyt sittenkin aika nopeasti.

Väsymys piinaa edelleen ja flunssa yrittää puskea päälle. Yritän taistella molempia vastaan menemällä aikaisin nukkumaan, ulkoilemalla päivittän ja syömällä paljon vihanneksia ja marjoja. En halua nyt mitään flunssaa. Olen sairastanut jo enemmän kuin tarpeeksi tälle vuodelle ja muutamalle seuraavallekin.

Minulla kasvaa jo uusia ripsiä... ainakin oikeaan silmään. Vasemmassa silmässä on vain muutama pidempi ripsi, mutta oikeassa silmässä on jo töitä maskaralle. Täytynee reklamoida ripsiseerumin valmistajalle, että heidän taika-aine tepsii vain oikeaan silmään. Onkohan heillä rinnakkaistuote, joka on tarkoitettu vasemmalle silmälle? Uusia kulmakarvojakin on alkanut ilmaantua, mutta ei tietenkään juuri siihen kohtaan mihin niitä kaipailin vaan enemmänkin sen viereeen. Varsin reilua...

tiistai 21. elokuuta 2012

Hyvää ja nopeaa palvelua

Olen välillä valittanut saamastani palvelusta erityisesti punktiohässäkkään liittyen. Eilen menin hieman myöhässä punktioon, mutta aika järjestyi heti ja sain varattua ajan kahdelle torstaille, jolloin minulla on sädehoito vasta iltapäivällä. On mukavampaa pystyä hoitamaan molemmat keikat samalla kertaa ja parin tunnin reissu on minusta huomattavasti parempi vaihtoehto kuin ensimmäinen käynti aamulla klo 8 ja toinen esim. klo 14. Välimatkaa kodin ja sairaalan välillä on noin 25 km, joten ramppaaminen ei hirveästi houkuttele. Onneksi syyskuun alussa punktioajat siirtyvät talviaikaan. Silloin torstain ja perjantain punktiopoli on vasta klo 9, joten on helpompaa yhdistää se sädehoitoihin, jotka minulla on yleensä klo 10 maissa.

Eilisen punktion jälkeen minulla oli melkein tunti aikaa vielä sädehoitoaikaan, joten olin ottanut kirjan mukaan ja marssin Syöpiksen puolelle odottamaan Linac 7:n odotustilaan. Ehdin lukea noin 10 minuuttia, kun minut kutsuttiin jo sisälle eli tällä kertaa hoito oli 45 min etuajassa. Onneksi välillä näinkin! Ylimääräisestä ajasta innostuneena poikkesin kotimatkalla ostoksille. Joku on kutistanut vanhat farkkuni... sytokiloilla ja turpoamisella tuskin on mitään tekemistä asian kanssa... :) No, onneksi paino on alkanut laskea hiljalleen ja löysin kivat farkutkin tähän siirtymävaiheeseen.

Kaikki lomalaiset olivat tainneet palata liikenteeseen aamulla, sillä liikenne takkusi joka risteyksessä ja olin pari minuuttia myöhässä Syöpiksellä. Pääsin suoraan sisään ja pääsin testaamaan Linac 2:sta, joka sijaitsee 1960-luvulla rakennetulla puolella. Kone oli kyllä uusittu, mutta kuitenkin siinä oli enemmän käytönjälkiä kuin vakiokoneessani. Tilatkin ovat huomattavasti ahtaammat ja ankeammat kuin Linac 7:n ympärillä. Syöpiksen laajennus on tehty 2000-luvulla, ja silloin on saatu 2 sädehoitokonetta lisää. Linaceja on nykyisin 8 kappaletta. Syöpiksellä on parhaillaankin remontti käynnissä, joten luvassa on nykyaikaisemmat tilat ainakin osalle toiminnoista. Se onkin tärkeää, sillä meitä syöpäpotilaita on valitettavasti koko ajan yhä enemmän.

Sädehoito on saanut sädetetyn alueen punoittamaan lupaavasti. Myös väsymys on ollut aikamoista, mutta se taitaa enemmän johtua päivittäisestä ravaamisesta ja aikatauluttamisesta kuin varsinaisesta hoidosta. Viime yönä nukuin 10 tuntia ja jo ennen puolta päivää olisin valmis päiväunille.


Pakko raportoida vielä poikien puuhista: Kun näin eilen 4-vuotiaan kummipoikani, hän vetäisi ylpeänä lippiksen päästään ja sanoi, että nyt minulla on samanlaiset kesähiukset kuin tätillä. Aikamoinen söpöläinen! Päiväkodin tätejä oli meinannut itkettää, kun kummipoika oli kertonut saman asian aamulla heille. Meidän poikien mielestä on nykyisin ihan normaalia, että äiti pyytää tuomaan tissin yläkerrasta tai pipon eteisestä ennenkuin avaavat oven kavereille. Onneksi lapset ovat varsin sopeutuvaisia.

Yksi asia, mikä minua on ihmetyttänyt, on nuorien näkymättömyys Syöpiksellä. Olemme onneksi pieni vähemmistö, mutta olen nähnyt vain pari edes suunnilleen ikäistäni potilasta koko hoitoputken aikana. Onneksi on Rintasyöpäyhdistyksen koordinoimat vertaistuki-illat. Niistä saa tärkeää tukea ja keskustelukavereita. Kannustan kaikkia tulemaan mukaan vaikka vähän kauempaakin.

sunnuntai 19. elokuuta 2012

Puoli vuotta syöpäläisenä

Oho! En tajunnut ollenkaan, että tällä viikolla oli merkkipäivä: ke 15.8. tuli täyteen puoli vuotta syöpädiagnoosista. Aika mennyt välillä nopeasti ja välillä todella hitaasti. Välillä on ollut fyysisesti ja henkisestikin todella rankkaa, mutta onneksi niitä parempiakin päiviä on mahtunut paljon joukkoon. Puolen vuoden aikana olen syönyt reilusti yli 1 000 lääkkeitä, ravannut kymmeniä kertoja Meilahdessa ja ollut myös pistettävänä (verikokeessa, punktiossa tai tiputuksessa) kymmeniä kertoja. Syöpä on vienyt rinnan lisäksi hiukset, kulmakarvat, ripset ja isovarpaiden kynnet. Edessä on vielä viikkojen mittainen sädehoitoputki ja leikkaus tai todennäköisemmin leikkauksia tulevina vuosina. Olen kuitenkin onnellinen siitä, että minulla on ollut läheiset ihmiset tukena ja olen päässyt mielestäni suhteellisen helpolla syöpäni kanssa vaikka välillä on ollut aika kuoppainen tie. Olen hengissä ja tällä hetkellä tulevaisuus näyttää lupaavalta. Yritän kovasti uskoa siihen, että voitan syövän enkä törmää siihen uudelleen ainakaan kovin pian.

Taas yksi urhoollinen rintasyöpätaistelija on hävinnyt taistelun. Linkitin jo aiemminkin hänen tarinansa 11 vuoden syöpäkamppailusta, mutta pakko linkittää uudelleen. Tällaiset uutiset pysäyttivät aiemminkin, mutta nyt itsekin rintasyövän kohdanneena pysäytys aiempaa voimakkaampi. On hienoa, että Suomessa on hyvät syöpähoidot ja moni saa vuosienkin jatkoajan. Kuitenkin tuntuu epäreilulta, että rintasyöpä voittaa liian monet ja aivan liian aikaisin.

Etukäteen olin lukenut, että tunteet alkavat monilla nousta pintaan vasta hoitoputken loppupäässä tai sen päätyttyä. Onneksi olin siitäkin lukenut etukäteen kanssasisarten blogeista, sillä muuten olisin ollut ihmeissäni tällä viikolla pari kertaa, kun herkistyin ihan normaaleissa (syöpäaiheisissa) tilanteissa. No, viimeisimpänä herkistymisenä oli tuo Pirjon kuolema. Taas pelko omasta tulevaisuudesta nostaa päätään.

Viikonlopun hauskin kommentti: Kummipoika 4v oli todennut, että haluaa samanlaiset kesähiukset kuin tädillä. Hänestä on hauskaa "pörröttää" minun noin puolen sentin mittaista sänkeä. Näemme lähes päivittäin, joten hän suhtautuu varsin luontevasti minun erilaisiin kesähiuksiin. :)

Ihanan ja futispainotteisen viikonlopun jälkeen on taas huomenna aika palata syöpäarkeen. Kaksi ulkoilmapäivää vaativat taas veronsa ja tänään oli taas pakko antaa periksi päiväunille. Aamulla suuntaan punktioon ja sädetykseen. Tulevalla viikolla on myös luvassa nuorten (alle 45v) rintasyöpäpotilaiden tapaaminen. On kiva päästä taas tuulettamaan ajatuksia ja kokemuksia samassa veneessä olevien kanssa.

perjantai 17. elokuuta 2012

Ensimmäinen sädeviikko ohi

Olen käynyt nyt viikon verran eli viisi kertaa sädehoidossa ja väsymys jatkuu. En tiedä, johtuuko se hoidosta vai uudenlaisesta aikataulusta. Tänään oli ensimmäinen päivä, kun hoito oli ajallaan. Muina päivinä se on ollut vähintään puoli tuntia myöhässä. On tuskastuttavaa metsästää kiireessä parkkipaikkaa ja kipittää Linac 7:n odotustilaan hikihatussa päästäkseen toteamaan, ettei ollutkaan kiire. Ensi viikolla minulla on enemmän aamuaikoja, joten aikataulujenkin pitäisi pitää paremmin paikkaansa. Linac 7 on huollossa maanantaina iltapäivän ja koko tiistain, joten pääsen testaamaan Linac 2:sta. Saan siis vaihtelua elämääni.

Tällä viikolla on ollut monenlaista mukavaa. Olen nähnyt nykyisiä ja entisiä työkavereita, käynyt poikien kanssa uimassa uimahallissa ja pistäytynyt töissä sopimassa paluuseeni liittyvistä asioista. Paikalla oli esimies, HR:n edustaja ja työterveyslääkäri. Sovimme, että aloitan 60% työajan niin, että olen joka päivä töissä 4,5 tuntia. Syyskuun jälkeen on sitten helpompi suunnitella loka- ja marraskuun työpäivien pituudet, kun olen harjoitellut työntekoa ensin kaksi tai kolme viikkoa sädehoidon kanssa ja sitten vielä viikon tai pari ilman Syöpiskeikkoja. Onpas kiva palata töihin ja tuttuun arkeen. Olen saanut upeasti tukea töistä ja on ihana palata mukavaan työyhteisöön.

Tällä viikolla on ollut sen verran puuhakasta, että iltapäivällä kotiuduttuani oli pakko nukkua tunnin päiväunet, mutta muuten olen jo aika hyvin totuttautunut taas elämään ilman päiväunia. Olen myös ollut tiistaista lähtien ilman särkylääkkeitä ja vatsakin alkaa toipua Xelodasta. Ihanaa! Nyt vielä haluaisin saada pottuvarpaat kuntoon, jotta saan lenkkarit jalkaan ja pääsen urheilemaan. No, tämä viikonloppu menee muiden perheenjäsenten urheiluharrastuksien tukijoukoissa, kun molemmilla pojilla on kaksipäiväinen futisturnaus ja mies juoksee maratonin.

tiistai 14. elokuuta 2012

Tylsä VIP-jono

Eilisen sädehoidon jälkeen olin siinä uskossa, että kun kone on huollossa, minulla on vapaata. Hoitajan mukaan lähes kaikilla on silloin aina kaksi päivää vapaata ja vain poikkeustapauksille järjestetään aika joltain muulta koneelta. No, tänään selvisi, että olen taas kerran joku himskutin VIP-tapaus, joka pääsee kaikkialle jonojen ohi Syöpiksellä. Niinpä "pääsen" sädetykseen myös huoltopäivinä lääkärin määräyksellä. Sädehoidon aikana olisi ollut tiimireissu, johon olisin tarvinnut 2 vapaata sädehoidosta. Lääkärin vastaus oli ollut, että voin mennä, mutta hän ei suosittele. Ehkäpä on syytä totella ja jättää reissu väliin tällä kertaa. Dreenin irrotin ennen sädetystä ja tästä lähtien ravaan punktiossa pari kertaa viikossa. Sädehoidot eivät ole alkaneet kovinkaan hyvin aikataulujen suhteen: tänään aikataulu oli 40 min jäljessä. Onneksi sain suurimman osan ajoista aamupäivälle, joten toivottavasti ajat pitävät suht hyvin.

Tunnustan! Olen laiminlyönyt jalkakylpyjä ja rasvausta muiden kiireiden keskellä. Palkinnoksi laiskuudestani olen saanut halkeilevat jalkapohjat ja yhdestä kohtaa oli vuotanut jo vertakin kuivuuden vuoksi. Täytyy siis hoitaa jalkoja paremmin.

Hiuksia lähtee edelleen, mutta onneksi uusiakin kasvaa vauhdilla tilalle. Sädehoitojen ajan pitää varoa leikatun puolen kättä. Ei saa kantaa kauppakasseja, ei maalata tai tehdä muutakaan raskasta. Sädehoitojen aikana turvotus voi "lähteä käsistä", joten pitää olla erityisen varovainen, pitää kättä koholla ja käyttää kiltisti tukihanskaa ja -hihaa.

Tähän mennessä olen kärsinyt ilkeästä päänsärystä, kovasta väsymyksestä sädehoidon jälkeen ja palelee ilkeästi. Voihan olla, että kyseessä on jännitys tai ihan vaan yleinen hoitoväsymys. Onneksi on aikaa nyt sopeutua tähän rytmiin ennen paluuta työelämään.

maanantai 13. elokuuta 2012

Sädehoito alkoi

Viime viikolla sain kärvistellä tuttujen Xeloda-oireiden kanssa, mutta onneksi ne ovat alkaneet hiljalleen kadota. Väsymys on edelleen armoton. Alaripset ovat nyt noin 2 mm mittaisia eli normaaleista ripsistä ei tietoakaan. Yläluomen ripsien joukossa on muutama normaali mittainen ja loput 2 mm mittaisia, jos niinkään pitkiä. Eilen olin ystävän kanssa juhlistamassa 20-vuotista ystävyyttä Madonnan keikalla. Oli mukava reissu, mutta tänään on väsyttänyt entistä enemmän.


Siskoni oli tehnyt loistavan löydön: ripsien ja kulmakarvojen kasvua nopeuttava taika-aine. Laitan sitä joka ilta ripsien juureen kajaalin tavoin sekä sohin siihen kohtaan, missä pitäisi olla kulmakarvoja. Tuloksia pitäisi tulla kuuden viikon kuluessa. Ensimmäisen yön jälkeen tuloksena oli turvonneet silmät punaisilla kajaaleilla, mutta onneksi herkät luomeni ovat sopeutuneet ja olen voinut jatkaa taika-aineen käyttämistä.

Tänään sain minidreenin eli seroomakatetrin ja lääkäri mainitsi sivulauseessa mahdollisen toisen rinnan mastektomian, joten alan olla jo nyt toiveikas, vaikka lääkäriaika on vasta syyskuun alkupuolella. Tahtoisin sekä seroomakotelon poistamisen että toisen rinnan poistamisen samalla kertaa. Ei kiinnostaisi vierailla leikkauspöydällä ja kärvistellä leikkausten jälkeisiä kipuja yms useita kertoja. Dreenin asentamisen jälkeen oli lounaan vuoro ja sen jälkeen oli ensimmäinen sädehoito. Aikaa hoitoon kului noin vartin verran näin ensimmäisellä kerralla, kun ensin piirreltiin sädetysalueelle jotain viivoja ja samalla otettiin taas jotain kuvia. Makoilin siis yläkroppa paljaana laitteessa. Laitteesta lähti kaikenlaista surinaa ja aika kului nopeasti. Minulla oli esikoinen mukana, sillä olimme menossa shoppailemaan sädehoidon jälkeen. Hän sai tulla mukaan sädehoitoon ja oli hoitajien kanssa seuraamassa hoitoa monitoreista ja luki samalla Aku Ankkaa.

Sädehoidon jälkeen käytiin hoitajan kanssa tulevat hoitoajat läpi ja sain esittää toiveita sopivista ajoista. Suurin osa ajoista meni suht hyvin toiveideni mukaan. Kokonaisuudessaan sädehoitovisiittiin meni noin puoli tuntia + 45 min, jonka hoitoaikataulu oli myöhässä aamulla esiintyneen teknisen vian vuoksi. Nyt ravaan seuraavat 5 viikkoa Linac 7 -koneella Syöpiksellä joka arkipäivä. Sädetetty alue tulee suojata hyvin auringolta seuraavan vuoden ajan.

Huomenna alkaakin arki astua kuvioihin, kun nuorempi aloittaa eskarin ja vanhempi siirty tokaluokalle. Nyt saan rauhassa harjoitella sädehoitorutiineita parin viikon ajan. Syyskuun alussa pääsen vihdoin palaamaan työmaailmaan, jota onkin ollut jo ikävä. Palaan siis tekemään 60% työaikaa, mikä ainakin alussa tarkoittaa 4,5 tuntisia työpäiviä (myöhemmin ehkä 3 täyttä päivää ja 2 lepopäivää, jolloin olisi tarkoitus levätä ja kohottaa kuntoa). Kun lyhyeen työpäivään lisää lounaan, aamuiset sädehoidot syöpiksellä ja ajelut kotoa Syöpikselle, sieltä töihin ja lopulta kotiin, alkaa päivälle tulla jo pituutta ihan riittävästi. Näin jälkikäteen ymmärrän täysin lääkärin antaman kiellon työnteolle. Tämä projekti on ollut fyysisesti ja välillä henkisestikin niin rankka, että olisi ollut lähes mahdoton venyä töihin. Pakko myöntää. Nytkin olen ihan väsy, vaikka eilinen juhlinta sujuikin limulinjalla ja kotiin tulin suorinta tietä.

Kotimatkalla sain soiton Naistenklinikalla. Eri lääkäreillä Syöpiksen puolella on ilmeisesti eriäviä mielipiteitä minidreenistä sädetyksen aikana. Minun lääkärini on sitä mieltä, että se haittaa sädetystä. Siispä saan poistaa (itse, jee! :)) sen huomenna ennen sädehoitoa ja joudun ravaamaan ainakin kahdesti viikossa punktiossa. Kiva, että en joudukaan seikkailemaan dreenin kanssa, mutta en haluaisi ravata niin usein punktiossakaan.